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Phil C. Langer, Jochen Drewes u.a.: Positiv. Leben mit HIV und Aids

Cover Phil C. Langer, Jochen Drewes, Angela Kühner: Positiv. Leben mit HIV und Aids. Balance Buch + Medien Verlag (Köln) 2010. 232 Seiten. ISBN 978-3-86739-058-3. 15,95 EUR, CH: 26,90 sFr.

Reihe: Balance Erfahrungen.
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Thema

Trotz der verbesserten biomedizinischen Therapiemöglichkeiten bedeutet eine HIV-Diagnose auch heutzutage eine existenzielle Herausforderung für alle Beteiligten. Einhergehend mit der antiretroviralen Therapie (HAART) seit Mitte der 1990er Jahre und den verbesserten Lebenserwartungen hat jedoch eine Individualisierung im Umgang mit der HIV-Infektion stattgefunden. Es fehlt dadurch zunehmend an adäquaten Bildern über die Probleme, mit denen HIV-positive Menschen konfrontiert werden. Mit Erfahrungsberichten 15 HIV-positiver Männer und Frauen in Deutschland will das Buch den aktuellen, unterschiedlichen Umgang mit den körperlichen, psychischen und sozialen Folgen einer HIV-Infektion einer breiten Leserschaft näherbringen.

Autoren und Autorin

Dr. Phil C. Langer ist Sozialpsychologe und war Mitglied im Kompetenzzentrum HIV/Aids. Jochen Drewes ist Diplom-Psychologe und arbeitet im Bereich Public Health an der Freien Universität Berlin mit dem Forschungsschwerpunkt HIV/Aids. Dr. Angela Kühner ist Sozialpsychologin und arbeitet im Fachbereich Gesellschaftswissenschaft der Goethe-Universität Frankfurt mit Arbeitsschwerpunkten in Migration, Trauma und Beratung.

Entstehungshintergrund

Trotz jahrelanger Kampagnen, die eine breitere Öffentlichkeit über HIV und Aids sensibilisierten, sind Stigmatisierungs- und Diskriminierungserfahrungen und -befürchtungen weiterhin wichtige Faktoren, die es den von HIV Betroffenen erschweren, über die HIV-Infektion und den damit verbundenen Erfahrungen, Ängste und Hoffnungen zu erzählen. Das Autorenteam stellt fest, dass dadurch das öffentliche Bild von HIV und Aids weiterhin durch Filme wie z.B. dem noch vor der Einführung der heutigen antiretroviralen Therapie gedrehten Spielfilm "Philadelphia" oder durch Berichte über die Schwere der Krankheit geprägt ist. Dieses medial vermittelte Bild hat jedoch gemäss den Autoren nicht mehr viel mit der Lebenswirklichkeit vieler HIV-Infizierter zu tun und soll mit den ausgewählten Fallgeschichten in ein differenzierteres Licht gerückt werden. Die verbalen Daten stammen aus wissenschaftlichen Studien vergangener Jahre, die einerseits die Hintergründe der Infektionen bei schwulen und bisexuellen Männern, andererseits die Frage der Spätdiagnose bei heterosexuellen Frauen untersuchten.

Aufbau und Inhalt

Das Buch beginnt mit einem Vorwort von Dr. Stefan Timmermann von der Deutschen Aids Hilfe, gefolgt von einer vom Autorenteam verfassten Einführung über Absicht und Ziele der Lektüre.

Anschliessend wird in einem ersten Kapitel Hintergründe: HIV und Aids in Deutschland über die aktuelle Verbreitung der Infektion, über das veränderte Krankheitsbild, über die biomedizinischen Behandlungsmöglichkeiten und über die psychosozialen Auswirkungen einer HIV-Infektion berichtet, wobei Themen wie seelische Störungen, problematischer Alkohol- und Drogenkonsum, Diskriminierungs- und Stigmatisierungserfahrungen oder Fragen nach der Offenlegung der Infektion angesprochen werden. Mit kurz gehaltenen internationalen Vergleichen fokussiert das Autorenteam hauptsächlich auf die Situation in Deutschland. Dieses informative Kapitel richtet sich vor allem an eine mit dem Thema HIV und Aids weniger vertraute Leserschaft.

In einem zweiten Kapitel Erfahrungen: HIV-Positive erzählen von ihrem Leben mit der Infektion, das am meisten Raum einnimmt, erzählen 15 HIV-Positive, 11 schwule Männer und 4 heterosexuelle Frauen, von ihrem Leben mit dem Virus. Die diesen Erfahrungsberichten zugrundeliegenden Interviews wurden einer besseren Lesbarkeit Willen verdichtet, so dass sie der Leserschaft als eine zusammenhängende Erzählung präsentiert werden. Das Autorenteam hat darauf geachtet, trotz diesen Eingriffen die Komplexität des Erzählten zu bewahren, was sich auch darin spiegelt, dass die in ausführlichen Interviews oft inhärenten Widersprüchlichkeiten erhalten geblieben sind. Als Beispiel sei der 30-jährige Kevin erwähnt, der für sich weiss, dass er nicht an Aids sterben wird, die Infektion nicht seine Gedankenwelt dominieren lassen will, aber dessen Erzählung - im scheinbaren Widerspruch zu seiner optimistischen Lebenseinstellung - von der Auseinandersetzung mit Sterben und Tod geprägt ist. Die Auswahl der Interviews widerspiegelt die oben genannten Studien. Aufgrund dieser das Datenmaterial beeinflussenden Vorbedingungen, erhebt das Autorenteam keinen Anspruch auf Repräsentativität der Auswahl, sieht jedoch trotzdem ein breites Spektrum unterschiedlicher Lebenswelten abgebildet und erhofft sich dadurch, auch breiter abgestützte Identifikationsmöglichkeiten bieten zu können.

In einem dritten Kapitel Perspektiven: Gesundheitspsychologische Überlegungen im Dialog reflektiert die Autorschaft in drei Einzelbeiträgen das Erzählte aus einer sozial- und gesundheitspsychologischen Warte. Kühner geht auf die Gedanken und Gefühle ein, die bei der Leserschaft ausgelöst werden können und hilft eine Lesart zu entwickeln, die den Leser nicht in seinen Vorurteilen oder Hilflosigkeit alleine lässt. Langer konzentriert sich auf den Umgang mit den Widersprüchen in den Geschichten und analysiert das Spannungsfeld zwischen der "(…) Sehnsucht nach Normalität und den vielfältigen Problemen, diese Normalität gesellschaftlich zu leben" (S. 194). Drewes fragt nach dem "richtigen" Umgang mit der Krankheit und vergleicht die mit einer HIV-Infektion einhergehenden Stressoren mit denen einer chronischen Krankheit. Darauf basierend kommt er auf unterschiedliche Copingstrategien zu sprechen (gesundheitsfördernde wie auch -schädigende) und versucht Ratschläge zu geben, um die eigene Wahrnehmung von Stressoren zum Positiven zu verändern.

Im Anschluss ans Nachwort von Prof. Dr. Heiner Keupp, München, findet sich für eine weiterführende Auseinandersetzung mit HIV und Aids im Anhang eine übersichtlich dargestellte Zusammenstellung von kommentierten Literaturhinweisen, Internetquellen, Beratungsstellen in Deutschland sowie regelmässig stattfindenden Kongressen. Beendet wird das Buch mit einem kurzen Glossar zu den in den Texten vorkommenden spezifisch HIV/Aids relevanten Ausdrücken.

Diskussion

In der Fachliteratur wird HIV/Aids heutzutage oftmals als eine chronische Krankheit bezeichnet, mit der sich durchaus eine gute Lebensqualität erzielen lässt, vorausgesetzt man folgt den medizinischen Empfehlungen. Dass es doch nicht so einfach ist, zeigen die Geschichten in diesem Buch, die dem Leser und der Leserin Einblick in die Lebenswelten HIV-positiver Menschen gewähren und ahnen lassen, dass sie sowohl aus medizinischer wie aus psychosozialer Hinsicht vor grosse Herausforderungen gestellt sind. Denn auf der einen Seite fordert das Virus auch in Deutschland trotz der vorhandenen Medikamente weiterhin ihre Todesopfer, auf der andern Seite können (sollen) sich die von HIV betroffenen Menschen auf eine nahezu unveränderte Lebenserwartung einstellen. Es ist gut nachvollziehbar, dass unter diesen Rahmenbedingungen ein Leben mit HIV durch vielfältige Ambivalenzen und Widersprüche geprägt ist, die sich auch im unterschiedlichen Umgang mit der Infizierung und somit in unterschiedlichen Lebensentwürfen widerspiegeln.

Das Buch richtet sich an eine breite Leserschaft, was auch in der allgemeinverständlichen Sprache ihren Ausdruck findet. Angesprochen sind HIV infizierte Menschen selbst, die Hilfe für ihr Leben mit der Krankheit suchen und im öffentlichen Diskurs keine Antworten für ihre Lebensgestaltung mehr finden. Es richtet sich ebenfalls an die An- und Zugehörigen sowie an die Professionellen im HIV Bereich. Nicht zuletzt soll damit eine interessierte Öffentlichkeit erreicht werden, um "(…) Verständnis für die von HIV und Aids Betroffenen zu wecken" (S.14) und so zu einer weiteren Entstigmatisierung der Krankheit und der Infizierten beitragen sowie deren Mitwirkungsmöglichkeiten (empowerment) erhöhen. Es ist kein leichtes Unterfangen, die Lebenswirklichkeiten HIV-Positiver oder an Aids erkrankter Menschen in all ihren Unterschiedlichkeiten darzustellen ohne in Gefahr zu laufen, vorhandene Vorurteile wie beispielsweise "Aids holt man sich" zu bestätigen und somit wirklich zu einem differenzierten Verständnis und einer weiteren Entstigmatisierung beizutragen. Somit stellt sich die Frage, ob das Buch diese Absichten zu erreichen vermag. An dieser Stelle kann keine abschliessende Antwort gegeben werden, da, wie es Langer zu recht anspricht, "(…) viele Lesarten der Geschichten möglich [sind]" (S.191). Dies ist aber auch eine der Stärken des Buches. Die Erfahrungsgeschichten sind offen, ehrlich und unbeschönigt. Es findet sich eine Vielzahl von Aussagen, die im Erfahrungsschatz des Lesers emotionale Saiten zum Klingen bringen und eine Spannbreite aufweisen, die von Gefühlen der Machtlosigkeit bis zu einem leichten Schmunzeln reichen. Um jedoch bereits vorbeugend mögliche Missverständnisse aus dem Weg zu räumen, gerade für eine mit der Betroffenenperspektive nicht so vertraute Leserschaft, wäre es wünschenswert gewesen, wenn der Übergang vom Kapitel "Hintergründe" zu den "Erfahrungen" weniger abrupt ausgefallen wäre. Beispielsweise hätte eine Vorausnahme einiger wichtiger reflektierender Punkte aus den erst nach den Geschichten erscheinenden Einzelbeiträgen dabei geholfen. Denn es darf nicht sein, dass, wie es Kühner zu recht schreibt "(…) sich beim Lesen genau das ereignen [könnte], wovor Positive oft Angst haben: Dass vor allem die nicht direkt von HIV betroffenen Leserinnen und Leser die Geschichten gar nicht zum Weiterdenken nutzen können, sondern in schwierigen Gefühlen stecken bleiben und sich schlussendlich wieder auf das zurückziehen, was sie schon vorher dachten und befürchteten" (S. 182).

Fazit

Es sind ohne Zweifel eindrückliche und lesenswerte Geschichten, die dem Leser und der Leserin die Lebenswirklichkeiten HIV-positiver Menschen in Deutschland näher bringen. Dadurch vermag das Buch einerseits Identifikationsmöglichkeiten für Betroffene zu bieten, andererseits leistet es einen Beitrag für eine aktuelle gesellschaftliche Diskussion zum Leben mit HIV und Aids. Da es in einer allgemeinverständlichen Sprache verfasst ist, ermöglicht es den Zugang auch einer Leserschaft, die nicht mit dem wissenschaftlichen Diskurs über HIV und Aids vertraut ist. Für die im HIV/Aids Bereich bereits professionell Arbeitenden, welche mit den aktuellen Lebenswirklichkeiten HIV-Infizierter vertraut sind, bietet das Buch wenig neue Erkenntnisse. Wertvoll ist es hingegen für Professionelle, die nur punktuell mit HIV-positiven Menschen in Kontakt kommen (bspw. Sozialhilfe, Suchthilfe) oder in der Ausbildung auf Tertiärstufe (bspw. Soziale Arbeit, medizinische Berufe), wo es in der Lehre als Diskussionsgrundlage eingesetzt werden kann. Es ist dem Buch zu wünschen, dass es seinen Anspruch, anderen Betroffenen zu helfen, einen Beitrag zur Entstigmatisierung zu leisten sowie zu erhöhten Mitwirkungsmöglichkeiten zu befähigen, erreichen kann.


Rezensent
lic. phil. Christoph Imhof
Homepage www.fhnw.ch/sozialearbeit
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Zitiervorschlag
Christoph Imhof. Rezension vom 07.06.2011 zu: Phil C. Langer, Jochen Drewes, Angela Kühner: Positiv. Leben mit HIV und Aids. Balance Buch + Medien Verlag (Köln) 2010. ISBN 978-3-86739-058-3. Reihe: Balance Erfahrungen. In: socialnet Rezensionen, ISSN 2190-9245, http://www.socialnet.de/rezensionen/10976.php, Datum des Zugriffs 29.09.2016.


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