Stefan Müller-Teusler (Hrsg.): Autistische Menschen. Leben in stationärer Betreuung
Stefan Müller-Teusler (Hrsg.): Autistische Menschen. Leben in stationärer Betreuung. Lambertus Verlag (Freiburg) 2008. 186 Seiten. ISBN 978-3-7841-1845-1. 19,50 EUR.
Thema
„Leben leben – das gilt auch und vielleicht sogar in einem besonderen Maße für Menschen aus dem autistischen Spektrum“ (Vorwort). Ein solches Leben kann sich am ehesten in heimähnlichen Lebensorten für Erwachsene realisieren, die in vielerlei Hinsicht nach den besonderen Voraussetzungen und Bedürfnissen diese Menschen gestaltet sein müssen. Das Buch hat den Anspruch, hier „eine Lücke zu schließen“, es betrete sogar „Neuland“ (Umschlagtext), weil es sich mit erwachsenen und lebenslang betreuungsbedürftigen Menschen beschäftigt.
Herausgeber und Entstehungshintergrund
Der Herausgeber Stefan Müller-Teusler ist Heimleiter des Weidenhofes, eines „Lebensortes für erwachsene Menschen mit Austismus“ (Internetauftritt), nach eigenen Angaben von Haus aus Dipl.Soz.Päd., MBA (Master of Business Administration) Management für Sozialwirtschaft der Universität Lüneburg und in der Fort- und Weiterbildung tätig.
Unklar bleibt, ob es sich bei diesem Büchlein nicht ursprünglich um eine „Weidenhof“- oder „Irene-Stiftung“-Festschrift gehandelt hat, was dem Leser erst am Ende der Lektüre aufgeht und ihn möglicherweise vergrämen könnte.
Aufbau
Es finden sich 12 Ausätze unterschiedlicher Länge, Intensität und Qualität. Alle Repräsentanten der Einrichtung sind vertreten. Am Ende bleibt – wenn auch etwas mühsam - der inhaltliche Bogen die Voraussetzungen und Bedingungen eines „Leben leben“ von umfassend betreuungsbedürftigen autistischen Menschen.
Inhalt
- In der Einleitung „Autistische Menschen im Zusammenhang“ verweist Rainer Hoehne, Sozialpädiater am Werner-Otto-Institut Hamburg, Prof. an der Uni Lüneburg und Vorstandsmitglied der Stiftung Irene (Träger des Weidenhofs) auf die Gefahren des „medizinischen Denkmodells mit entsprechenden Maßnahmen, beispielsweise therapeutischen und psychiatrischen Eingriffen“ (13). Ebenso beklagt er die „immer noch (…) am Defekt orientierte und mit Vorurteilen beladene Zuschreibung von Behinderung als persönliche Eigenschaft“ (14). Mit Recht fordert er dann einen „sicheren Wohn- und Lebensort“ für diese Menschen (den Weidenhof). Man fragt sich, was anderes als diese „persönliche Eigenschaft“ ermöglicht dem behinderten Menschen im „Weidenhof“ zu wohnen?
- Stefan Müller-Teusler setzt sich in seinem Beitrag „Erst die Person, dann die Mitarbeiter, dann …“ mit der Dialektik von Fachlichkeit und menschlichen Voraussetzungen der betreuenden Mitarbeiter auseinander. Unter dem Begriff der „unsichtbaren Qualifikationen“ fordert er mit Verweis auf Marlis Pörtner (Brücken bauen 2007) wechselseitiges lebenslanges Lernen der Wirkungen der eigenen Person auf den Betreuten sowohl als Instrument und Methode als auch und insbes. als sich dabei weiterentwickelnde Person. Eindrucksvoll, wenn auch sicherlich in idealtypischer Form, skizziert er einen sehr wichtigen Aspekt: „Mitarbeiter sind Gast im Leben der Bewohner“ und schlussfolgert: „Dienst (als Mitarbeiter) zu haben heißt, einen Besuch im Leben des Bewohners zu machen, mit ihm seine Befindlichkeiten zu teilen und sich um ihn zu kümmern“ (27). Der unbedingte Respekt vor den Eigenarten des Bewohners ist dabei selbstverständliche Voraussetzung.
- Unter der fast programmatischen Überschrift „Wenn sich Menschen mit Autismus von ihren Familien ablösen. Über Chancen und Risiken eines ganz normalen Vorganges“ diskutiert Theo Klauss, Theologe und Dipl.Psychologe, Prof. für Geistigbehindertenpädagogik an der PH Heidelberg die oftmals dramatischen und konflikthaften Veränderungen im Lebenszyklus autistischer (und natürlich auch anderer, z.B. geistig behinderter) Menschen. In wohltuend lösungsorientierter Weise entfaltet er die selbstverständlichen, mannigfaltigen Möglichkeiten der Hilfen und Unterstützungen für die Eltern und erwachsen gewordenen Kinder beim Übergang in eine Wohnstätte. Als Fazit: „Zu einem normalen Lebenslauf gehört die Möglichkeit für jeden Menschen, im Erwachsenenalter sein Lebensumfeld zu wechseln und die dafür erforderlichen Dienste und Institutionen in Anspruch zu nehmen.“ (53 f.)
- Brita Schirmer, Dipl.Lehrerin, seit Jahren auch als Autorin im Bereich Autismus aktiv, informiert in ihrem Betrag „Nach der Schule: Wohnformen, Betreuungsangebote und Arbeitsmöglichkeiten“ informativ die denkbaren Wohnformen (bei Eltern, im Heim, im betreuten Wohnen), die beruflichen (Ausbildungs-)Möglichkeiten (WfmB, BBW, betriebliche Ausbildung, Berufsvorbereitungsmaßnahmen via Integrationsdienste der Arbeitsämter/Jobcenter, auch Studium) sowie der Hilfen bei der Berufsausübung (Arbeitsassistenz, Teilzeitbeschäftigung). Ihre Schlussfolgerung: „Je größer die Zahl unterschiedlicher Lebens- und Arbeitsformen, die vorgehalten werden, (…) umso wahrscheinlicher ist eine individuelle Passung von Angebot und Lebenskonzept des Betroffenen.“ (74).
- Ella Sebastian-Strube, Dipl.Pädagogin, stellt unter dem Titel „`Schöner Wohnen` Ein Lebensort für Menschen mit Autismus“ grundlegende Probleme der Wohn(ort)-Gestaltung von (autistischen) Menschen dar, die in ihrer Selbstbestimmheit, Selbstständigkeit, Selbst- und Fremdwahrnehmung eingeschränkt sind, und natürlich trotzdem je eigene Bedürfnisse, Geschmäcker, Wünsche, Vorstellungen haben. Sie fokussiert auf die Organisation von Wohnungen innerhalb heimähnlicher Strukturen und fordert Mitarbeiter als „Wohnbegleiter“, die u.a. für die Gesamtüberschaubarkeit, die Orientierung und die Unterstützung bei der Bewältigung der (zahlreichen) Konflikte (der Bewohner untereinander) verantwortlich sind. Sie sollten die „Folgen der autistischen Störungen ausgleichen und kompensieren können“ (86) und „das soziale Leben organisieren, indem sie die inneren Ordnungen und die unterschiedlichsten Ausprägungen von Kontakt sichtbar und hörbar machen“. (Ebd.)
- Im Beitrag „Arbeit und Tagesstruktur als Sinnstiftung“ von Katja Nolte, Erzieherin, wird eindringlich auf den zentralen, grundlegenden Wert von (subjektiv) sinnvoller Tätigkeit (Arbeit), die sich keinesfalls (nur) nach messbarer Produktivität eingeschätzt werden darf. In jedem Einzelfall muss der Umfang der (persönlichen) Arbeitsassistenz festgestellt werden, deren Leistung „nicht mal eben von den Betreuern mit absolviert werden“ (101) sollte, wie überhaupt natürlich die grundsätzliche Forderung nach Trennung von Wohnen und Arbeiten (Beschäftigung) zwingend in allen Betreuungsformen durchgesetzt werden muss.
- Der Sonderschullehrer Eberhard Geißler berichtet von einem Beschulungsprojekt für autistische Kinder (“Muschelkinder“) in Hilpoltstein unter dem Titel „Die Bedeutung der Mitarbeiterpersönlichkeit beim Fördern autistischer Menschen“ von sehr spannenden Prozessen zwischen den (kommunikationsgestörten) Schülern (leider ohne Literaturhinweise) sowie zwischen den Schülern und den Lehrpersonen. Zentrale Voraussetzungen sind Zeit, Geduld, Vertrauen und Beziehung sowie die Fähigkeit, die ungewohnten Kommunikationsformen der Schüler zu verstehen und zu nutzen.
- In seinem zweiten Beitrag „Das Heim ist das Zuhause!“ unterstreicht Stefan Müller-Teuslers die Bedeutung (und Normalität) dieses Lebensortes für behinderte Menschen unter der Voraussetzung, dass es gelingt, das Heim als ihren Lebensraum zu gestalten. „Leben leben – dafür sind Heime da und das ist ihre ureigenste Aufgabe“ (135). Nicht zufällig geht er ausführlicher auf die unvermeidlichen (Lebens-)Krisen der Bewohner ein, die es gilt im Sinne einer Chance zur weiteren Entwicklung zu verstehen und zu nutzen.
- Thematisch herausfallend, aber nichtsdestoweniger interessant ist der Beitrag des Rechtsanwaltes und Notars Günther Hoffmann „Testamentarische Vorsorge von Eltern mit behinderten Kindern“. Auf dem Buch-Cover steht der Hinweis zu dem Beitrag: „Das optimale Behinderten-Testament“. Er verrät dabei die juristischen Fallstricke, die es gilt legal und legitim zu umschiffen, vermögende Eltern vor dem Zugriff des Staates (resp. des Sozialhilfeträgers) zu schützen, indem das behinderte anspruchberechtigte Kind im Erbfall zum Selbstzahler wird und sich der Kostenträger aus seinen Leistungsverpflichtungen verabschiedet, bis das Vermögen aufgebraucht ist. Die Lösung liegt in einer der Anordnung eines „Testamentsvollstreckers“, der – nach umfassender sorgfältiger Klärung der Erbverhältnisse – den Nachlass verwaltet. Wie, das wird in einem sog. Behinderten-Testament festgelegt. Das Kind ist zwar Inhaber des Vermögens, hat aber keine Zugriffsmöglichkeit. Es wird dringend empfohlen, einen in diesen komplizierten Fragen erfahrenen Rechtsanwalt zu konsultieren.
- Überflüssig ist der Beitrag von Dieter Mattner, Dipl.Päd. Prof. an der FH Darmstadt, unter dem Titel „Menschen mit Behinderung der Gesellschaft“, der die hinlänglich bekannten formelhaften, gar noch autoritär philosophisch begründeten Mäkeleien an Begrifflichkeiten (u.a. Behinderung, Normalität) wiederholt und schließlich vor dem tendenziell todbringenden „Paradigma der Naturwissenschaften“ (171) warnt, statt sich ernsthaft mit neueren Entwicklungen auseinanderzusetzen.
- Abschließend die dramatische Leidensgeschichte von Irene, der autistischen Tochter von Frau Helen Blohm, u.a. langjährige Vorsitzende des Bundesverbandes „Hilfe für das autistische Kind e.V., Mitgründerin des Weidenhofes und der Stiftung Irene (als dessen Träger) unter dem Titel „25 Jahre STIFTUNG IRENE - Casus Adducet Institutio - Von Irene zum Weidenhof“, die ein mal mehr deutlich macht, wie dringend das Bedürfnis nach einer qualifizierten medizinisch-psychiatrischen Klärung der Lebensprobleme des Kindes erlebt wurde und wie wenig stationäre Betreuungsmöglichkeiten vorhanden waren. Durch die Eigeninitiative der Eltern wurde ein passender Lebensort gefunden.
- Im Nachwort von Susanne Müller-Deile, Vorstandsvorsitzende der Stiftung Irene, wird der Hoffnung Ausdruck verliehen, dass die Stiftung „in der auf Effizienz richteten Gesellschaft ihren Weg beibehalten kann und den Bewohnern im Weidenhof weiterhin ein Zuhause bietet, dass eine lebenslange, ihren Bedürfnissen entsprechende Betreuung gewährleistet“ (182).
Fazit
Es läge nahe, in dem Büchlein nur eine Werbeschrift für den Weidenhof und seinem Träger, der Stiftung Irene, zu sehen. Vielleicht wäre es besser gewesen, von vornherein das Buch als Festschrift herauszugeben oder dies zumindest im Vorwort eindeutig zu vermerken. So müssen erst Schwellen überwunden werden, um nicht nur den Weidenhof zu sehen, sondern grundsätzlich vollstationäre Einrichtungen der Behindertenhilfe.
Ebenso wäre wichtig gewesen, von der außerordentlichen Exklusivät „Menschen aus dem autistischen Spektrum“, die ja eine in sich äußert heterogene, kaum noch eindeutig abzugrenzende Personengruppe darstellen, wegzukommen. Alles, was hier vehement für Betreuung und Versorgung autistischer Menschen gefordert wird, gilt uneingeschränkt für die gesamte Behindertenhilfe. Unter diesem Aspekt sind dennoch viele Beiträge recht lesenswert und anregend, aber auch im Wesentlichen nicht neu. Insofern muss der Anspruch, hier eine Lücke gefüllt oder gar Neuland betreten zu haben, doch unbedingt eingeschränkt werden.
„Leben leben“ an einem besonderen „Ort zum Leben“ für behinderte Menschen über ihre gesamte Lebensspanne ist die zentrale Botschaft des Buches. Die Favorisierung eines exklusiven Lebensortes geschieht aus gutem Grunde, nämlich für Menschen ein Zuhause anzubieten, in dem in besonderem Maße auf ihre je persönlichen, individuellen Eigenschaften und autistischen Besonderheiten Rücksicht genommen werden kann, was an „normalisierten“ Orten nicht möglich wäre. Den ebenso richtigen Inklusionsgedanken gegen solche Lebensorte zu wenden, wäre unlauter und „ideologisch“, weil ohne aktuelle, konkrete Alternative und ohne sicheren Nutzen für die Betroffenen. Aus Sicht des Rezensenten müssen unbedingt beide Aspekte im Diskurs integriert werden. Leider werden die Widersprüche zur Inklusionsdiskussion nicht ernsthaft benannt, dazu ist das Buch zu sehr „Festschrift“.
Denn die nur noch ärgerlichen Rituale (s. Beiträge Hoehne und Mattner) der Abgrenzung zur Defektorientierung der Medizin (anstatt der Kritik an den Defiziten der Medizin in der Erkennung und Behandlung derartiger „Störungen“), zum tendenziell todbringenden „Paradigma der Naturwissenschaften“ (anstatt z.B. den Nutzen neuropsychologischer Konzepte zum Autismus oder auch Interdisziplinarität hervorzuheben) und zur (angeblichen) Übergriffigkeit der Psychiatrie (anstatt auf deren defizitäre Konzepte hinzuweisen und bessere zu fordern oder auch mal den Missbrauch der Psychiatrie als „ultima ratio“ in der Interventionskette zu benennen) ersetzen den notwendigen Diskurs nicht und sind den Botschaften dieses Bändchens abträglich.
Rezensent
Prof. Dr. Klaus Hennicke
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Zitiervorschlag
Klaus Hennicke. Rezension vom 04.06.2009 zu: Stefan Müller-Teusler (Hrsg.): Autistische Menschen. Leben in stationärer Betreuung. Lambertus Verlag (Freiburg) 2008. 186 Seiten. ISBN 978-3-7841-1845-1. In: socialnet Rezensionen, ISSN 2190-9245, http://www.socialnet.de/rezensionen/6745.php, Datum des Zugriffs 08.02.2012.
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