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Weltautismustag 2. April 2014

25.03.2014    Petra Steinborn

Der internationale Welt-Autismus-Tag am 2. April wurde 2007 von der UNO ins Leben gerufen. Ziel ist die öffentliche Wahrnehmung und das Wissen über Autismus zu erweitern und um mehr Verständnis für Betroffene zu werben. Autismus ist ein Syndrom, keine Krankheit. Autismus ist eine tief greifende Entwicklungsstörung, die angeboren ist. Das Autismusspektrum ist sehr groß und im Einzelfall ganz unterschiedlich, die Ausprägung der Symptomatik kann stark variieren.

Weltweit finden zahlreiche Aktionen statt. Die Non-Profit-Organisation Autism Speaks, die sich mit der Erforschung und den Ursachen des Autismus beschäftigt, ruft jedes Jahr zur lightitupblue Aktion auf. Überall auf der Welt sollen Menschen ermutigt werden, ein Zeichen des Lichtes zu setzen, indem z.B. Gebäude in blauem Licht (blau ist die internationale Farbe des Autismus) erstrahlen wie das Empire State Building. In Hamburg ließen Betroffene und Angehörige unter dem Motto „Blauer Himmel über Hamburg“ viele hundert blaue Luftballons steigen, stellvertretend für jedes diagnostizierte Kind.

Autism speaks bedeutet so viel wie „Der Autismus spricht“. Die Organisation unterstreicht mit ihrem Namen, dass sie die Autismus-Gemeinschaft zu einer starken Stimme vereinigen will. Gleichzeitig soll dafür Sorge getragen werden, dass zugehört wird.

Im Jahr 2013 starteten Betroffene und Angehörige zum Weltautismustag eine Protestaktion, die gegen die Verwendung des Wortes „Autismus“ im Zusammenhang von Politik, Wirtschaft und Amokläufen aufrief. Dafür wurden Fotos mit markanten positiven Aussagen veröffentlicht, um der einseitigen Beschreibungen von Autisten in den Medien etwas entgegen zu setzen. Autisten wurden im Zusammenhang mit dem Amoklauf Eigenschaften wie Rücksichtslosigkeit, Egozentrik, Realitätsferne und Empathielosigkeit unterstellt.

Ausgelöst wurde dieser Protest durch die Berichterstattung der Medien über den Amokschützen an einer amerikanischen Schule in Connecticut. Damals wurde der Verdacht geäußert, dass der Amokläufer Asperger-Autist gewesen sei. Der Autismusverband Deutschland verurteilte diese Berichterstattung auf das Schärfste, da durch diese Darstellung einzelner Medien über den furchtbaren Amoklauf von Newtown der Eindruck eines kausalen Zusammenhanges entstanden ist. Alle Menschen mit Autismus in Deutschland und deren Angehörige und Freunde fühlten sich durch eine derartige Berichterstattung diskreditiert.

Aus meiner Sicht ist eine kritische Diskussion darüber, dass die Begleitung von Menschen mit Autismus in Deutschland zu stark in medizinisch-psychologischer Hand liegt, überfällig. Es hat den Anschein, als seien Therapien ein Allheilmittel. Kritisch an dieser Entwicklung ist, dass Therapien einen sehr hohen Stellenwert einnehmen und der Blick für Hilfsmaßnahmen im Alltagshandeln vernachlässigt wird. Therapie findet in Rahmenbedingungen statt, die nur schwer auf den Alltag zu übertragen sind. Erfolgreiche pädagogische Konzepte arbeiten mit dem Prinzip „erst platzieren, dann trainieren“. Es ist wirksamer, Fertigkeiten unter realen Bedingungen einzuüben statt in künstlichen Situationen. Mir geht es nicht darum, therapeutische Hilfen an sich an den Pranger zu stellen, sondern ich möchte darauf aufmerksam machen, dass nicht alle Probleme sogleich als behandlungsbedürftig eingestuft werden müssen.

Autismus ist ein Syndrom und keine Krankheit. Es geht nicht um Heilung durch Therapie, sondern darum, Kompetenzen und Strategien zu lernen. Das gilt für die Betroffenen selber, aber auch für die Umwelt. Alle Beteiligten sollten es als eine gemeinsame Aufgabe verstehen, Bedingungen zu schaffen, die förderlich wirken, die die Schwächen minimieren und die Stärken nutzen. Obwohl mit der Behindertenrechtskonvention ein Paradigmenwechsel eingeleitet wurde, bei dem das medizinisch-psychiatrische defizitorientierte Leitmodell durch eine sozialpädagogische Verstehenslogik abgelöst wurde, die die Stärken und Fähigkeiten in den Mittelpunkt rückt, scheint in Deutschland die Zeit noch nicht reif dafür zu sein. Auffällig ist, dass der Ruf nach therapeutischer Begleitung ungebrochen ist, mit der Folge, dass Kinder sehr früh das Gefühl bekommen, ein Defizit zu haben und behandlungsbedürftig zu sein.

Jüngst war in der FAZ.net von der Empörung des Kinder- und Jugendarztes Michael Hausch zu lesen, dass zu viele Kinder therapiert werden. Ein Leben ohne Therapie ist nicht mehr der Normalzustand, sondern wird mehr und mehr zur Ausnahme. Therapien scheinen Eltern und Lehrern eine Sicherheit zu geben. Die Folge dieses therapeutischen Aktionismus ist, dass die Verantwortung in andere Hände gelegt wird. Hausch fordert Eltern, Grundschullehrer und Kinder- und Jugendärzte auf, Kinder bei ihrer Entwicklung individuell und aufmerksam zu begleiten, Entwicklungshindernisse zu beseitigen, sie zu stärken und Ressourcen zu wecken.

Autismus ist eine Normvariante menschlichen Seins (Attwood). Menschen mit Autismus sind Experten in eigener Sache und müssen ernst genommen werden. In Deutschland melden sich anders als noch vor wenigen Jahren immer mehr Angehörige und Betroffene zu Wort, weil sie z.B. Forschungsbemühungen aufgrund der fehlenden Kooperation zwischen erwachsenen Menschen aus dem Autismusspektrum und der Forschung nicht als Spiegel ihrer Interessen wahrgenommen haben, was oft zu einer ablehnenden Haltung führte.

An der Freien Universität Berlin gründete sich 2007 die Autismus-Forschungs-Kooperation (AFK), ein Zusammenschluss autistischer Menschen und Wissenschaftler. Erstmalig werden Fragen, die aus der Perspektive autistischer Menschen relevant sind, gemeinsam erforscht. Das erste Projekt der AFK war mit Hilfe eines eigens entwickelten Fragebogens das Wissen und die Vorurteile über Autismus in verschiedenen Bevölkerungsgruppen zu untersuchen. Ergebnis war, dass Fachleute wie Lehrer, Arbeitsvermittler oder Ärzte aber auch die Gesamtbevölkerung nur wenig über Autismus wissen. Es ist erwiesen, dass das Wissen über Symptome zu einer höheren Akzeptanz der Besonderheiten von Autisten führt. Aus diesem Grund hat die AFK begonnen, Flyer zu entwickeln, die kostenlos als Download zur Verfügung gestellt werden.

Es ist zu begrüßen, dass die Zahl der Selbsthilfegruppen zunimmt. Betroffene und Angehörige tauschen sich in sozialen Netzwerken aus und stützen sich gegenseitig. Es ist entlastend zu wissen, dass man mit seinen Fragen und Problemen nicht alleine steht, sondern dass es anderen genauso geht. Die weltweiten Aktionen zum Weltautismustag bringen Menschen zusammen - Gemeinschaft macht stark!

Weitere Informationen zum Thema Autismus finden Sie über die Liste der Rezensionen zum Schlagwort Autismus.

Petra Steinborn
ABC Kompetenz Autismus, ABC Kompetenz Erworbener Hirnschaden
p.steinborn@abc-autismus.de, www.abc-autismus.de

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