Angehörigenpflege

Unter dem Begriff der „Angehörigenpflege“ wird die Versorgung pflege- und hilfsbedürftiger Menschen durch ihre Angehörigen verstanden.

Überblick

1. 1 Bedeutung der Angehörigenpflege in der häuslichen Versorgung
2. 2 Abgrenzung der Begrifflichkeiten
3. 3 Herausforderungen bei der Quantifizierung pflegender Angehöriger
4. 4 Charakterisierung (pflegender) An- und Zugehöriger
5. 5 Was tun pflegende An- und Zugehörige?
6. 6 Belastungen für pflegende Angehörige
7. 7 Unterstützung von An- und Zugehörigen
8. 8 Quellenangaben

1 Bedeutung der Angehörigenpflege in der häuslichen Versorgung

Die Pflege und Versorgung durch Angehörige ist bedeutsam, weil in Deutschland – und auch in nahezu allen anderen Ländern auf der Welt – der größte Teil der häuslichen pflegerischen Versorgung innerhalb von Familien und sozialen Beziehungen und ohne professionelle Hilfe geleistet wird. Die Pflegestatistik von 2021 (Statistisches Bundesamt 2022) zeigt, dass 4,17 von 5 Mio. pflegebedürftigen Menschen (84 %) zu Hause versorgt werden. In mehr als 2,5 Mio. Fällen erhalten diese pflegebedürftigen Menschen die Geldleistung nach § 37 SGB XI. Dies bedeutet, dass sie keinerlei professionelle Hilfe in Anspruch nehmen, sondern einen je nach Pflegegrad gestaffelten Geldbetrag erhalten, der zur Bewältigung der Pflegebedürftigkeit eingesetzt werden soll. Die aufgrund der vorliegenden Pflegebedürftigkeit erforderliche Hilfe wird somit durch andere Personen, meistens Familienangehörige, erbracht.

Seit Einführung der Pflegeversicherung ist die Gruppe der Geldleistungsempfänger:innen die größte Gruppe der Leistungsempfänger:innen und entsprechend bilden Angehörige und andere, den auf Pflege angewiesenen Menschen nahestehende Personen, das Rückgrat der pflegerischen Versorgung. Dass diese Entwicklung keinesfalls neu und erst seit Einführung der Pflegeversicherung zu beobachten ist, zeigt sich an der bereits 1985 erfolgten Feststellung der amerikanischen Gerontologin Brody, dass Familien die Anforderungen durch den Wandel des Krankheitsspektrums von akuten zu chronischen Erkrankungen und zu Langzeitpflegesituationen schneller, flexibler und effektiver bewältigt haben als die Gesundheitsprofessionen (Brody 1985). Im englischen wird in diesem Zusammenhang vom „Family caregiving“ gesprochen.

2 Abgrenzung der Begrifflichkeiten

Neben dem Begriff der Angehörigenpflege werden auch andere Begrifflichkeiten verwendet, um die Pflege durch nicht beruflich Pflegende zu beschreiben. So findet sich oftmals der Begriff der „Laienpflege“ im Gegensatz zur professionellen, beruflichen Pflege, um die Pflege durch Angehörige zu beschreiben. Damit wird ausgedrückt, dass „Laien“ den Beruf der Pflege nicht erlernt haben. Die Problematik dieser Begriffswahl liegt darin, dass sie eine Wertung impliziert, nach der die professionelle Pflege gegenüber der durch nicht professionelle Personen erbrachten Pflege überlegen ist. Eine solche Bewertung wird jedoch den Erkenntnissen zur Versorgung in häuslichen Pflegearrangements nur bedingt bis gar nicht gerecht, weil viele Angehörige – freiwillig oder unfreiwillig – sich sehr weitreichende Kenntnisse und Kompetenzen angeeignet haben, um Pflegeherausforderungen zu bewältigen. Dies ist insbesondere bei Eltern pflegebedürftiger Kinder der Fall, aber auch bei anderen Angehörigen. Natürlich ist es in vielen Fällen so, dass professionell Pflegende über deutlich weitergehende Kompetenzen verfügen, aber die ausschließliche Differenzierung in „Profis“ und „Laien“ vermittelt ein falsches Bild.

Eine andere Bezeichnung für die Angehörigenpflege, die vor allem im wissenschaftlichen Kontext genutzt wird, ist die der „informellen“ Pflege. Als informell wird dabei der Umstand bezeichnet, dass die Pflege innerhalb einer sozialen Beziehung erfolgt und nicht innerhalb eines Berufs. Pflege innerhalb eines Berufs oder beruflichen Anstellungsverhältnisses wird demgegenüber als „formelle“ Pflege bezeichnet. Die informelle Pflege in diesem Sinne geht über die Pflege von Familienmitgliedern hinaus und bezieht soziale Beziehungen insgesamt mit ein, zu denen auch Freundschaften, Bekanntschaften, Nachbarschaften oder andere gehören können. Angehörige selbst bezeichnen sich jedoch kaum als „informell Pflegende“.

Die Motivation und der Anlass zur Übernahme der pflegerischen Versorgung eines Menschen wird nicht allein durch eine familiäre oder anderweitig verwandtschaftliche Beziehung hervorgerufen, sondern vor allem dadurch, inwiefern sich eine Person der auf Pflege angewiesenen Personen zugehörig oder sich für diese verantwortlich fühlt. Daher hat sich im deutschsprachigen Raum mittlerweile die Begrifflichkeit der „An- und Zugehörigen“ etabliert. Diese bezieht auch Befreundete, Nachbarn und Bekannte ein und drückt aus, dass nicht allein das Verwandtschaftsverhältnis maßgeblich dafür ist, Sorge- und Pflegeverantwortung zu übernehmen.

In einer 2022 gestarteten Kampagne des Sozialverbandes VdK zur häuslichen Pflege wurde der Begriff der „Nächstenpflege“ gewählt. Dieser trägt ebenfalls der Tatsache Rechnung, dass es sich nicht nur um Angehörige im engen Sinne handelt, die pflegerische Aufgaben übernehmen, sondern um Personen, die sich dem pflegebedürftigen Menschen nahe fühlen bzw. ihm nahe sind. Durch die Wahl dieser Begrifflichkeit soll ausdrücklich die emotionale Seite, die mit der häuslichen Pflege verbunden ist, berücksichtigt und abgebildet werden (Sozialverband VdK 2022).

Eine Leistung der Pflegeversicherung besteht in der sozialen Absicherung von „Pflegepersonen“. Auch mit diesem Begriff sind An- oder Zugehörige gemeint, die eine Aufgabe in der häuslichen Pflege übernehmen. Die gesetzliche Festlegung in § 19 SGB XI lautet, dass als Pflegeperson zu bezeichnen ist, wer eine pflegebedürftige Person nicht erwerbsmäßig in der häuslichen Umgebung im Umfang von mindestens zehn Stunden, verteilt auf regelmäßig mindestens zwei Tage pro Woche, pflegt.

Das zentrale Unterscheidungsmerkmal der verschiedenen Bezeichnungen ist die Frage, ob die Pflege im Rahmen eines Berufs oder einer sozialen, oftmals verwandtschaftlichen Beziehung erbracht wird. Beachtung finden in der Forschung zunehmend auch die Personen, die sowohl in einem pflegerischen Beruf tätig sind und gleichzeitig häusliche Sorge- und Pflegeaufgaben übernehmen.

3 Herausforderungen bei der Quantifizierung pflegender Angehöriger

Aussagen zur Anzahl der An- und Zugehörigen, die in Deutschland pflegen, sind nicht einfach zu treffen, da die Anzahl zum einen davon abhängt, wer als An- oder Zugehöriger angesehen wird und zum anderen festgelegt werden muss, ab wann die Unterstützung für einen nahestehenden Menschen als Pflege oder Sorge zu bezeichnen ist.

Menschen unterstützen sich täglich in sehr unterschiedlichen Belangen des Lebens, bezeichnen diese Unterstützung jedoch nur selten als Pflege. Eine mögliche Festlegung wäre somit, nicht die Tätigkeiten der An- und Zugehörigen zum Ausgangspunkt der Klärung zu nehmen, ob es sich um Pflege handelt, sondern die Situation des auf Pflege angewiesenen Menschen. Diese Herangehensweise legt die zu Beginn dieses Beitrags vorgenommene Orientierung an der Pflegestatistik nahe, weil die Pflegestatistik zu Geldleistungsempfänger:innen nur Personen einbezieht, die als pflegebedürftig im Sinne des SGB XI eingeschätzt wurden und somit Leistungen der Pflegeversicherung erhalten. Es sei ausdrücklich erwähnt, dass andere Festlegungen ebenso begründet werden können. Je nach Festlegung fällt die Zahl der An- und Zugehörigen höher oder niedriger aus.

4 Charakterisierung (pflegender) An- und Zugehöriger

Neben definitorischen und quantifizierenden Überlegungen finden sich in der wissenschaftlichen Literatur weitere Hinweise zu Merkmalen pflegender Angehöriger. Eine bereits etwas ältere, aber nach wie vor hilfreiche Charakterisierung haben Twigg und Atkin (1994) vorgenommen. Sie haben festgestellt, dass Angehörige in Untersuchungen in dreifacher Weise charakterisiert werden:

1. anhand soziodemografischer Merkmale wie Alter oder Geschlecht,
2. bezogen auf die gesundheitliche Beeinträchtigung oder Erkrankung des auf Hilfe angewiesenen Menschen (z.B. Angehörige von Menschen mit Demenz, von Menschen nach einem Schlaganfall, mit einer Krebserkrankung o.Ä.) oder
3. durch ihre Beziehung zur gepflegten Person (z.B. als Eltern, Partner:innen oder Kinder).

Die erste Charakterisierung nach soziodemografischen Merkmalen ist im Wesentlichen beschreibender Natur. Hinsichtlich des Geschlechts kann davon ausgegangen werden, dass pflegende Angehörige in einer deutlichen Mehrzahl weiblich sind. Das Alter spielt eine Rolle, wenn es um konkurrierende Verpflichtungen An- und Zugehöriger geht. Diejenigen, die noch im erwerbsfähigen Alter sind und einer Erwerbstätigkeit in Teilzeit oder Vollzeit nachgehen, sind mit Fragen der Vereinbarkeit von Erwerbstätigkeit und Pflege konfrontiert, die sich für diejenigen im Rentenalter nicht stellen. Im höheren Alter kann jedoch die eigene körperliche und geistige Leistungsfähigkeit schlechter sein als in jüngeren Jahren. Jede Lebensphase geht somit mit eigenen Anforderungen einher. Eltern pflegebedürftiger Kinder sehen sich anderen Herausforderungen ausgesetzt als Kinder und Jugendliche, die selbst in die Rolle von pflegenden Angehörigen eintreten (Metzing 2007).

Die Charakterisierung bezogen auf Erkrankungen und gesundheitliche Beeinträchtigungen findet sich vor allem dann, wenn spezifische Versorgungsprobleme angesprochen werden sollen oder spezifische Belastungen, die aus einer Erkrankung für die pflegenden An- und Zugehörigen erwachsen, im Fokus stehen. Die Versorgung eines Menschen mit Demenz führt oftmals dazu, dass die vormals bestehende Beziehung zum pflegebedürftigen Menschen in der bestehenden Form nicht fortgeführt werden kann und die Kommunikation miteinander erschwert oder verstellt ist. Zudem haben demenzielle Erkrankungen in der Regel einen progredienten, d.h. fortschreitenden Verlauf, bei dem eine Heilung unrealistisch ist und es vor allem um den Erhalt noch vorhandener Fähigkeiten geht. Ähnlich ist es bei anderen chronischen Erkrankungen. In der Versorgung von Menschen nach einem Schlaganfall kann es demgegenüber viel stärker um die Wiedererlangung verlorener Fähigkeiten und die Rehabilitation gehen. Für die pflegenden An- und Zugehörigen bedeuten unterschiedliche Erkrankungen unterschiedliche Herausforderungen.

Die Charakterisierung der Beziehung zur pflegebedürftigen Person gibt Hinweise auf die soziale Beziehung und die damit einhergehenden Herausforderungen in der Pflege. Eltern pflegebedürftiger Kinder sind vielfach in besonderem Maße und langfristig gefordert, die Versorgung ihrer oft schwersterkrankten Kinder zu übernehmen. Dass sich Eltern um ihre Kinder kümmern, ist für sich betrachtet nicht außergewöhnlich, der Umstand, dass bei schwersterkrankten Kindern vielfach eine jahrelange, zum Teil bis ins Erwachsenenalter reichende Abhängigkeit besteht, ist für die meisten jedoch eine enorme Herausforderung. Bei vielen anderen Angehörigen ist es so, dass sie ihre Eltern oder einen Elternteil versorgen. Die Pflege der eigenen Eltern ist in der individuellen Lebensbiografie und vermutlich auch in Bezug auf die anfallenden Pflegeaufgaben anders als die Pflege von Partner:innen.

Neben den von Twigg und Atkin (1994) genannten Charakterisierungen ließen sich weitere Differenzierungen in soziokultureller oder soziostruktureller Perspektive vornehmen, bei denen die Frage nach Sorge- oder Pflegemustern vor dem Hintergrund kultureller Prägung betrachtet werden könnte oder die Auswirkungen finanzieller, kultureller oder sozialer Ressourcen auf die Gestaltung von Pflegearrangements.

5 Was tun pflegende An- und Zugehörige?

Wenn es um die Beschreibung der Pflege geht, werden in Deutschland schnell Tätigkeitslisten zusammengestellt. Dies gilt vor allem für die formelle Pflege, findet sich aber auch in der Beschreibung der Pflege durch An- und Zugehörige. Bowers (1987) hat in einer älteren Arbeit argumentiert, dass die Pflege durch Angehörige weniger durch die Tätigkeit an sich, sondern durch die dahinter stehende Absicht beschrieben werden sollte. Sie hat eine Typologie von fünf Arten der Pflege durch An- und Zugehörige entwickelt, der Nolan et al. (1996) zwei weitere hinzugefügt haben:

1. Antizipierende Pflege, bei der es um das Vorhersehen möglicher Anforderungen durch die gesundheitliche Situation eines Familienmitglieds geht, für die vorsorglich Maßnahmen vorbereitet oder ergriffen werden, die jedoch vor dem auf Pflege angewiesenen Menschen verborgen gehalten werden.
2. Präventive Pflege umfasst sicherstellende und gewährleistende Aufgaben, die ein eher distanziertes Monitoring durch die Angehörigen implizieren, die, ähnlich wie bei der antizipierenden Pflege, auch ohne Wissen des hilfebedürftigen Menschen erfolgen kann.
3. Beaufsichtigende Pflege kann als Folge der präventiven Pflege notwendig werden, wenn das Monitoring allein nicht ausreicht, sondern stattdessen die Angehörigen aktiv und auch im Wissen und Bewusstsein der pflegebedürftigen Person die Einhaltung von notwendigen Maßnahmen sicherstellen.
4. Instrumentelle Pflege umfasst Tätigkeiten, bei denen die Angehörigen etwas für ihr hilfebedürftiges Familienmitglied tun und die sich auf die Hilfe bei Aktivitäten des täglichen Lebens konzentriert.
5. Schützende Pflege stellt die Erhaltung des Selbstwertgefühls der hilfebedürftigen Familienmitglieder ins Zentrum. Die Auswirkungen der Beeinträchtigungen durch Krankheit und Pflegebedürftigkeit sollen minimiert werden und die individuelle Autonomie weitestgehend erhalten bleiben. Die schützende Pflege steht häufig in einem Konflikt mit der instrumentellen Pflege, durch die das Bemühen um Schutz und Aufrechterhaltung von Autonomie infrage gestellt wird. Bowers (1988) hat in einer späteren Arbeit die schützende Pflege ersetzt durch eine erhaltende Pflege (preservative care), zu der neben den bereits genannten schützenden Aspekten auch die Aufrechterhaltung familialer Verbindungen, Würde und Selbstkontrolle zählen.
6. Rekonstruktive Pflege umfasst Prozesse und Aktivitäten, die für die Bewältigung von und Anpassung an krankheitsbedingte Anforderungen und Belastungen erforderlich werden können.
7. Reziproke Pflege beschreibt die Motivation, die viele Angehörige angeben, wenn sie gefragt werden, warum sie jemand anderen pflegen: Die Gegenseitigkeit, unter der angenommen wird, dass der auf Pflege angewiesene Mensch sich ebenfalls gekümmert hätte, steht dabei im Mittelpunkt.

6 Belastungen für pflegende Angehörige

Es kann mittlerweile als unbestritten angesehen werden, dass die Pflege eines nahestehenden Menschen sehr belastend ist. Bereits seit längerem (Gunzelmann 1991) wird jedoch zwischen objektiven und subjektiven Belastungsfaktoren unterschieden.

Die objektiven Belastungsfaktoren ergeben sich in der Regel durch das Ausmaß der Pflegebedürftigkeit, krankheitsbezogene Anforderungen, die Verfügbarkeit von personellen Ressourcen (entweder durch weitere An- und Zugehörige oder professionelle Unterstützungsangebote) sowie finanzielle Ressourcen und vorhandene Entlastungsmöglichkeiten.

Subjektive Belastungsfakoren stehen in einem engen Zusammenhang mit der subjektiven Wahrnehmung und Verarbeitung der objektiv bestehenden Belastungsfaktoren. Diese wird von Blom et al. (1999) mit den Aspekten Motivation, Handhabung und Akzeptanz beschrieben. Die Motivation zur Übernahme der Pflege kann in einer tief empfundenen Zuneigung zum pflegebedürftigen Menschen bestehen, sie kann jedoch auch das Resultat innerfamiliärer, nicht immer transparenter Entscheidungsprozesse sein, an deren Ende ein Familienmitglied die Pflege übernimmt oder übernehmen muss. Die Motivation steht in engem Zusammenhang mit der Akzeptanz der Pflegerolle. Wird diese grundsätzlich akzeptiert, sind die Voraussetzungen zum Umgang mit objektiven Belastungen in der Regel besser. Bei zusätzlich positiver Motivation dürften sich einige Belastungsaspekte deutlich weniger negativ auswirken, wobei sie dennoch bestehen bleiben und die Belastungssituation, auch abhängig von der Dauer der Pflegesituation, keinesfalls statisch, sondern im Gegenteil sehr dynamisch ist. Unter Handhabung wird verstanden, wie mit den vielfältigen praktischen Anforderungen in der Pflege umgegangen wird.

7 Unterstützung von An- und Zugehörigen

Die Unterstützungsleistungen der Pflegeversicherung sind in der Regel nicht direkt auf An- und Zugehörige ausgerichtet, sondern vorrangig auf die pflegebedürftige Person. Sinnvoll ist es für An- und Zugehörige in jedem Fall, sich beraten zu lassen. In vielen Regionen gibt es Pflegestützpunkte, in denen zu Pflegefragen beraten wird. Auch einige Pflegekassen bieten umfangreiche Beratungen an. Nicht zuletzt erfolgt eine Beratung durch ambulante Pflegedienste. Welche Beratung im Einzelfall die richtige ist, hängt in hohem Maße davon ab, ob es um Informationen zu den Leistungen der Pflegeversicherung geht, um pflegefachliche Fragen oder um komplexere Aspekte des gesamten häuslichen Pflegearrangements. Für An- und Zugehörige, die berufstätig sind, empfiehlt sich eine Beratung zu den gesetzlich vorgesehenen Möglichkeiten zur Freistellung von der Arbeit.

8 Quellenangaben

Blom, Marco, Mia Duijnstee und Wilfried Schnepp, 1999. Wie soll ich das nur aushalten? Mit dem Pflegekompass die Belastung pflegender Angehöriger einschätzen. Bern: Huber. ISBN 978-3-456-83139-8

Bowers, Barbara J., 1987. Intergenerational caregiving: adult caregivers and their ageing parents. In: Advances in Nursing Science. 9(2), S. 20–31. ISSN 0161-9268

Bowers, Barbara J., 1988. Family perceptions of care in a nursing home. In: The Gerontologist. 28(3), S. 361–371. ISSN 1758-5341

Brody, Elaine M., 1985. Parent care as a normative family stress. In: The Gerontologist. 21(5), S. 471–480. ISSN 1758-5341

Gunzelmann, Thomas, 1991. Problemsituation und Beratung von Angehörigen dementiell erkrankter älterer Menschen: Stand von Forschung und Praxis. In: Zeitschrift für Gerontopsychologie und -psychiatrie. 1, S. 41–56. ISSN 1011-6877

Metzing, Sabine, 2007. Kinder und Jugendliche als pflegende Angehörige: Erleben und Gestalten familialer Pflege. Bern: Huber. ISBN 978-3-456-84549-4 [Rezension bei socialnet]

Nolan, Mike, Gordon Grant und John Keady, 1996. Understanding Family Care. Buckingham, Philadelphia: Open University Press. ISBN 978-0-335-19574-9

Sozialverband VdK, 2022. Nächstenpflege braucht Kraft und Unterstützung [online]. Berlin: Sozialverband VdK Deutschland e.V. [Zugriff am: 02.08.2020]. 4]. Verfügbar unter: https://www.vdk-naechstenpflege.de

Statistisches Bundesamt, 2022. Pflegestatistik 2021. Pflege im Rahmen der Pflegeversicherung – Deutschlandergebnisse. Wiesbaden: Statistisches Bundesamt

Twigg, Julia und Karl Atkin, 1994. Carers perceived: Policy and practice in informal care. Buckingham, Philadelphia: Open University Press. ISBN 978-0-335-19111-6

Verfasst von
Prof. Dr. Andreas Büscher
Hochschule Osnabrück
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