Krebsregister
Sofie Lange
veröffentlicht am 20.05.2026
Krebsregister sind behördlich oder institutionell geführte Datenbanken, in denen Informationen über Krebserkrankungen systematisch erhoben, gespeichert und ausgewertet werden. Je nach Schwerpunkt unterscheidet man epidemiologische Krebsregister, die bevölkerungsbezogene Daten zu Häufigkeit, Verteilung und zeitlicher Entwicklung von Krebserkrankungen erfassen, und klinische Krebsregister, die behandlungsbezogene Informationen zu Diagnostik, Therapie, Verlauf und Überleben der Patient:innen dokumentieren.
Überblick
- 1 Zusammenfassung
- 2 Bezeichnungen
- 3 Rechtsgrundlagen
- 4 Begriffsdefinition
- 5 Inhalt
- 6 Entstehungsgeschichte und Entwicklung
- 7 Wirkungen und Nutzen der Krebsregisterdaten
- 8 Corporate Compliance
- 9 Quellenangaben
- 10 Informationen im Internet
1 Zusammenfassung
Krebsregister erfassen, verwalten und werten Daten über Krebserkrankungen aus. Sie sind ein zentrales Instrument der onkologischen Gesundheitsberichterstattung, Versorgungsplanung und Forschung. Das deutsche Krebsregistersystem umfasst epidemiologische Register auf Landesebene und flächendeckende klinische Krebsregister, deren Daten beim Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) am Robert Koch-Institut (RKI) bundesweit zusammengeführt werden.
Grundlage der klinischen Dokumentation ist der bundeseinheitliche onkologische Basisdatensatz (oBDS), der die Meldungen der Leistungserbringer standardisiert. Die Rechtsgrundlagen bilden das Bundeskrebsregisterdatengesetz (BKRG), das Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz (KFRG) sowie Landeskrebsregistergesetze.
Die Entwicklung der deutschen Krebsregistrierung reicht bis in die 1920er-Jahre zurück und hat sich durch mehrere Bundesgesetze seit 2009 zu einem integrierten, interoperablen System weiterentwickelt.
2 Bezeichnungen
2.1 Krebsregister
Je nach Schwerpunkt unterscheidet man:
- Epidemiologische Krebsregister, die bevölkerungsbezogene Daten zu Häufigkeit, Verteilung und zeitlicher Entwicklung von Krebserkrankungen erfassen
- Klinische Krebsregister, die behandlungsbezogene Informationen zu Diagnostik, Therapie, Verlauf und Überleben der Patient:innen dokumentieren.
Beide Registertypen werden in Deutschland zunehmend in integrierten Krebsregistern zusammengeführt, um die Datenqualität und die Nutzung für Forschung und Versorgung zu verbessern.
2.2 Deutsches Kinderkrebsregister (DKKR)
Die Universitätsmedizin Mainz ist seit 1980 für die systematische Erfassung von Krebserkrankungen bei Kindern unter 15 Jahren zuständig; seit 2009 werden auch Jugendliche bis zum 18. Lebensjahr einbezogen. Neben der Erhebung gehört auch die langfristige Nachverfolgung aller ehemaligen Patient:innen zum Aufgabenbereich.
Langfristig ist eine enge und nahtlose Zusammenarbeit zwischen den Landeskrebsregistern, dem Deutschen Kinderkrebsregister (DKKR) und dem Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) angestrebt, insbesondere durch abgestimmte Melde- und Datenflüsse, harmonisierte Datensätze sowie klar definierte Schnittstellen für Langzeitnachsorge und Spätfolgenforschung.
3 Rechtsgrundlagen
Die rechtliche Grundlage für die Krebsregistrierung bilden auf Bundesebene insbesondere:
- das Bundeskrebsregisterdatengesetz (BKRG) vom 10. August 2009 (BGBl. I S. 2702)
- das Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz (KFRG) vom 9. April 2013 (BGBl. I S. 617), das u.a. die Regelungen im Sozialgesetzbuch V (§ 65c SGB V) zur klinischen Krebsregistrierung verankert und weiterentwickelt
- das Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten vom 18. August 2021 (BGBl. I S. 3632).
Diese bundesrechtlichen Regelungen erfüllen unterschiedliche Funktionen: Das BKRG bestimmt insbesondere die Datenübermittlung der Landeskrebsregister sowie die bundesweite Zusammenführung und Auswertung der epidemiologischen und klinischen Krebsregisterdaten beim ZfKD. Das KFRG in Verbindung mit § 65c SGB V bildet die Grundlage für Errichtung, Betrieb und Qualitätssicherung der klinischen Krebsregister in den Ländern. Das Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten (BGBl. I. 2021, S. 3632) strukturiert die bundesweite Datennutzung weiter aus und sieht ein zweistufiges Verfahren zur Zusammenführung klinischer Krebsregisterdaten vor. Hierzu gehört auch die Entwicklung einer Plattform zur bundesweiten Auswertung klinischer Krebsregisterdaten für Forschungsfragen und registerbasierte Studien (PLATO 2).
Ergänzend bestehen in allen Bundesländern Landeskrebsregistergesetze, die Aufbau, Meldepflichten und Datenverarbeitung festlegen. Der aktuelle Entwicklungsstand ist in den Jahresberichten des Zentrums für Krebsregisterdaten sowie auf der Internetseite des Bundesministeriums für Gesundheit dokumentiert.
4 Begriffsdefinition
Ein Krebsregister ist eine organisierte Datenbank zur systematischen Erfassung, Analyse und Bewertung von Krebserkrankungen in einer definierten Bevölkerung (epidemiologische Krebsregister) beziehungsweise auf Grundlage der Meldungen verpflichteter Versorgungseinrichtungen (klinische Krebsregister). Es speichert demografische, medizinische und klinische Informationen zu Tumorerkrankungen.
Die Registerdaten ermöglichen eine systematische Überwachung des Krebsgeschehens und bilden eine wissenschaftlich fundierte Grundlage für Gesundheitsberichterstattung, Versorgungsplanung, Qualitätssicherung und Forschung (RKI 2021, S. 7–10).
Räumlich erstreckt sich die Zuständigkeit der epidemiologischen Register auf die Bundesländer; auf Bundesebene führt das Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) beim Robert Koch-Institut (RKI) die Landesdaten zusammen.
5 Inhalt
5.1 Aufgaben und Funktionsweise
Krebsregister erfassen das Krebsgeschehen in Deutschland und dienen der Verbesserung von Versorgung und Forschung. Klinische Krebsregister dokumentieren den möglichst vollständigen Verlauf einer Krebserkrankung – von der Diagnose über Therapie und Nachsorge bis zum Tod oder zur Heilung. Epidemiologische Krebsregister erfassen vorrangig das Vorkommen von Tumorarten, deren Stadien sowie Überlebensraten von Patient:innen.
Sie sammeln standardisierte Daten zu:
- Tumorart, Lokalisation und Histologie (nach ICD-O und TNM-Klassifikation)
- Stadium und Grading
- Therapien (Operation, Strahlentherapie, Chemotherapie, Immuntherapie)
- Nachsorge, Rückfällen und Überlebenszeiten.
Die Daten werden von Praxen, Krankenhäusern, Pathologien und anderen medizinischen Einrichtungen übermittelt. Die Register werten diese Informationen aus und geben regelmäßige Rückmeldungen an die Behandlungseinrichtungen, um die Qualität der onkologischen Versorgung zu sichern.
5.2 Standardisierung: Der onkologische Basisdatensatz (oBDS)
Grundlage der klinischen Krebsregistrierung in Deutschland ist der bundeseinheitliche onkologische Basisdatensatz (oBDS). Er definiert verbindlich, welche medizinischen und versorgungsbezogenen Informationen von den Leistungserbringer:innen an die klinischen Krebsregister zu melden sind. Rechtsgrundlage hierfür ist § 65c SGB V.
Der oBDS wird von der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren (ADT) in Zusammenarbeit mit der Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland (GEKID) fortentwickelt. Ziel ist eine bundesweit einheitliche, strukturierte und interoperable Dokumentation onkologischer Erkrankungen.
Der Datensatz bildet den gesamten Verlauf einer Tumorerkrankung ab und umfasst insbesondere:
- Stammdaten zur Person (in pseudonymisierter Form)
- Angaben zur Diagnose (Tumorart, Lokalisation, Histologie, Diagnosezeitpunkt)
- Stadieneinteilung (z.B. TNM-Klassifikation)
- therapeutische Maßnahmen (Operation, Strahlentherapie, medikamentöse Tumortherapie einschließlich Intention und Zeitpunkt)
- Verlaufselemente wie Rezidive, Metastasen und Nachsorge
- Abschlussinformationen, etwa Sterbedatum und Todesursache
Neben dem allgemeinen Basisdatensatz bestehen organspezifische Zusatzmodule (z.B. für Brust-, Darm- oder Prostatakarzinome), die eine differenzierte Abbildung spezifischer Tumorentitäten ermöglichen.
Die Datenübermittlung erfolgt standardisiert in elektronischer Form, in der Regel über strukturierte Schnittstellenformate (z.B. XML). Die einheitliche Datenstruktur soll Mehrfachdokumentationen vermeiden, die Qualitätssicherung unterstützen und eine länderübergreifend vergleichbare Auswertung der Versorgungsrealität ermöglichen.
Die von den klinischen Krebsregistern erhobenen Daten werden – in aggregierter bzw. gesetzlich vorgesehener Form – an das ZfKD beim RKI übermittelt und dort bundesweit zusammengeführt.
5.3 Epidemiologische Funktion
Epidemiologische Krebsregister liefern bevölkerungsbezogene Kennzahlen (jeweils differenziert nach Geschlecht, Alter, Region und Tumorart) wie:
- Inzidenz (Neuerkrankungen pro Jahr)
- Prävalenz (Gesamtzahl der lebenden Erkrankten)
- Mortalität (Todesfälle infolge von Krebs)
Diese Daten sind Grundlage für nationale und internationale Vergleichsstudien, für die Bewertung von Präventionsmaßnahmen sowie für die Planung von Früherkennungsprogrammen (z.B. Mammographie-Screening, Darmkrebs-Screening).
5.4 Klinische Funktion
Klinische Krebsregister evaluieren die Versorgungsqualität anhand von Leitlinienkonformität, Behandlungsergebnissen und Überlebensraten. Sie identifizieren Abweichungen zwischen Einrichtungen und ermöglichen gezielte Qualitätsverbesserungen.
5.5 Datenintegration
Mit dem Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten (2021) wird die bundesweite Verknüpfung der klinischen und epidemiologischen Daten festgelegt. Ziel ist dabei ein umfassender Datensatz zur Versorgung, Forschung und Gesundheitsplanung.
6 Entstehungsgeschichte und Entwicklung
6.1 Von den Anfängen zur bundesweiten Rechtsgrundlage (1926–2009)
Die Krebsregistrierung in Deutschland reicht bis in die 1920er-Jahre zurück. Erste regionale epidemiologische Krebsregister entstanden in Hamburg (1926), im Saarland sowie in der Deutschen Demokratischen Republik (DDR; ab 1952/1953). Diese frühen Register dienten ausschließlich der bevölkerungsbezogenen Erfassung von Krebserkrankungen und wiesen zunächst eine begrenzte regionale Abdeckung auf.
Nach der deutschen Wiedervereinigung wurde 1993 das Gemeinsame Krebsregister (GKR) der neuen Bundesländer und Berlins als Nachfolgeeinrichtung des DDR-Krebsregisters eingerichtet. Es hatte die Aufgabe, Krebserkrankungen epidemiologisch zu erfassen und Daten zu Häufigkeit, Verteilung und Überlebenszeiten bereitzustellen.
Einen entscheidenden Schritt hin zu einer bundesweit einheitlichen Krebsregistrierung stellte das Krebsregistergesetz (KRG) dar, das von 1995 bis 1999 galt. Mit dem KRG wurde erstmals bundesrechtlich vorgegeben, in allen Bundesländern flächendeckende bevölkerungsbezogene Krebsregister einzurichten. Die Länder wurden verpflichtet, bis zum 1. Januar 1999 entsprechende Register aufzubauen, bestehende Strukturen zu erweitern und die Krebsregistrierung rechtlich abzusichern. Nach dem Auslaufen des KRG entwickelten die Bundesländer auf dieser Grundlage eigene Landeskrebsregistergesetze.
Ein weiterer Meilenstein war der Nationale Krebsplan (2008), initiiert vom Bundesministerium für Gesundheit, der Deutschen Krebsgesellschaft, der Deutschen Krebshilfe und der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren. Ziel war insbesondere die Verbesserung der onkologischen Versorgung sowie die Weiterentwicklung einer bundesweit vergleichbaren Krebsregistrierung.
Mit dem Inkrafttreten des Bundeskrebsregisterdatengesetzes (BKRG) im Jahr 2009 wurde das Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) am Robert Koch-Institut als zentrale Auswertungs- und Koordinationsstelle für die bundesweite Zusammenführung der Krebsregisterdaten geschaffen.
6.2 Ausbau, Zusammenführung und Digitalisierung (2013 bis heute)
Das Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz (KFRG) von 2013 führte zur gesetzlichen Verpflichtung einer flächendeckenden klinischen Krebsregistrierung und ergänzte damit die bereits etablierten epidemiologischen Krebsregister um eine zweite, versorgungsbezogene Säule. Der Aufbau der klinischen Krebsregister wurde bis 2020 weitgehend vollzogen.
Mit dem Inkrafttreten des Gesetzes zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten wurde die bundesweite Nutzung und Verknüpfung der Registerdaten weiter strukturiert und die Zusammenarbeit zwischen den Landeskrebsregistern, dem ZfKD und weiteren spezialisierten Registern, insbesondere dem Deutschen Kinderkrebsregister, vertieft. Bis Ende 2024 war darüber hinaus eine Plattformlösung zur Verknüpfung von Registerdaten mit anderen Gesundheitsdaten zu erarbeiten.
Durch diese Entwicklungen gilt das deutsche Krebsregistersystem international als eines der umfassenderen bevölkerungsbezogenen Krebsregistrierungssysteme (RKI 2021, S. 9–10).
7 Wirkungen und Nutzen der Krebsregisterdaten
Die Krebsregisterdaten bilden die Grundlage der periodischen Publikation Krebs in Deutschland (RKI/GEKID). Sie ermöglichen:
- wissenschaftliche Analysen zu Ursachen, Häufigkeiten und Trends
- Evaluation von Früherkennungsprogrammen
- Versorgungsanalysen im Rahmen des Nationalen Krebsplans
- Qualitätsvergleiche zwischen Behandlungszentren.
Die verbesserten Registerdaten tragen damit zu einer besseren Krebsversorgung und zu mehr Transparenz im Gesundheitssystem bei.
8 Corporate Compliance
Krebsregister arbeiten nach den Grundsätzen der Datensicherheit, Transparenz und Nachvollziehbarkeit. Datenschutzrechtliche Grundlagen sind die Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO), das BKRG, § 65c SGB V für klinische Register und die jeweiligen Landeskrebsregistergesetze.
Personenbezogene Daten werden pseudonymisiert gespeichert; die Übermittlung an das ZfKD erfolgt verschlüsselt. Forschungszugänge zu den Daten sind nur nach Genehmigung und unter strenger Zweckbindung zulässig.
9 Quellenangaben
Bundesministerium für Gesundheit (BMG), 2025. Krebsregister [online]. Berlin: BMG, 28.04.2025 [Zugriff am: 11.11.2025]. Verfügbar unter: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/krebsregister
Robert Koch-Institut (RKI), 2021. Krebs in Deutschland für 2017/2018: 13. Ausgabe. Berlin: RKI. ISBN 978-3-89606-309-0
10 Informationen im Internet
- Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD)
- Deutsches Kinderkrebsregister Mainz
- Nationaler Krebsplan
- Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren (ADT)/GEKID: Bundeseinheitlicher onkologischer Basisdatensatz (oBDS)
- Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.V. (GEKID): Krebsatlas Deutschland
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