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Palliativmedizin

Jochen Becker-Ebel

veröffentlicht am 12.10.2021

Synonym: Palliative Care

Ähnlicher Begriff: Palliativ­versorgung

Etymologie: lat. pallium Mantel/Überwurf, auch Schutzmantel/Krönungsmantel

Medizinischer Disclaimer: Herausgeber und AutorInnen haften nicht für die Richtigkeit der Angaben. Beiträge zu Gesundheitsthemen ersetzen keine ärztliche Beratung und richten sich nur an Fachleute.

Palliativmedizin ist ein ganzheitlicher Behandlungsansatz für Schwerstkranke und Sterbende. Linderung der Krankheitssymptome, Einbeziehung der Angehörigen und frühzeitiger Start sind dabei die zentralen Aspekte.

Überblick

  1. 1 Bedeutung und Definition
  2. 2 Geschichte und Entwicklung der Palliativmedizin
  3. 3 Stand der Palliativmedizin in Deutschland
  4. 4 Inhalte und Haltungen der Palliativmedizin
  5. 5 Gesetze und Finanzierung der Palliativmedizin
  6. 6 Umsetzung der Palliativmedizin in verschiedenen Lebensaltern
  7. 7 Quellenangaben
  8. 8 Literaturhinweise
  9. 9 Informationen im Internet

1 Bedeutung und Definition

Palliativmedizin ist ergänzend zu Kuration und Rehabilitation der spät entdeckte dritte große Pfeiler des Gesundheitswesens. Der Wortstamm „palliativ“ geht auf das lateinische Wort „Pallium“ für Mantel/Überwurf, auch Schutzmantel/Krönungsmantel zurück.

Im deutschsprachigen Kontext wird zumeist der Begriff Palliativmedizin anstelle von Palliative Care verwendet, z.B. Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin DGP; jedoch in Österreich: Österreichische Palliativgesellschaft OPG. International hat sich der Begriff Palliative Care durchgesetzt.

Das englischsprachige Wort „Care“ umfasst neben den Berufsgruppen der MedizinerInnen auch die Pflege, Sozialarbeit, Therapie, Seelsorge. Und Care ist auch mehr als „Sorge/Fürsorge“ „Behandlung“ oder gar „Versorgung“.

„Nicht dem Leben mehr Tage, sondern den Tagen mehr Leben geben“, so brachte Cicely Saunders die Aufgabe der Palliativmedizin auf den Punkt.

Auszug aus der deutschen Definition der Palliativmedizin gemäß WHO (2002):

„Palliativmedizin/ Palliative Care ist ein Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihren Familien, die mit Problemen konfrontiert sind, welche mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung einhergehen. Dies geschieht durch Vorbeugen und Lindern von Leiden durch frühzeitige Erkennung, sorgfältige Einschätzung und Behandlung von Schmerzen sowie anderen Problemen körperlicher, psychosozialer und spiritueller Art“ (WHO 2002, Hervorh. durch den Autor).

Das Ziel der Palliativmedizin ist nicht mehr die Heilung und auch nicht ausschließlich die medizinisch-pflegerisch-therapeutische Symptombehandlung. Vielmehr ist die Steigerung der Lebensqualität intendiert. Palliativmedizin umfasst neben PatientInnen auch die Zugehörigen/​Familien, neben der Linderung der körperlichen Leiden auch die psychosoziale und die existenzielle/​spirituelle Betreuung (siehe Abbildung 1).

Die vier Dimensionen der Palliativmedizin nach C. Saunders
Abbildung 1: Die vier Dimensionen der Palliativmedizin nach C. Saunders. Palliativmedizin gibt als „Total Care“ die Antwort auf die vier Dimensionen des Schmerzes: den sozialen, psychischen, körperlichen und spirituellen Schmerz, die zusammen den „Total Pain“ ausmachen (Becker-Ebel 2019).

Im Gegensatz zu einem scharfen Schnitt – heilbar/​nicht mehr heilbar – geht die Entwicklung hin zu einem frühzeitigen Einbezug der Palliative Care in die Behandlung Schwerstkranker (siehe Abbildung 2).

Der frühzeitige Beginn der Palliative Care
Abbildung 2: Der frühzeitige Beginn der Palliative Care (Lanken et al. 2018)

2 Geschichte und Entwicklung der Palliativmedizin

Aus den erlebten Defiziten des britischen Gesundheitssystems heraus entwickelte sich in der Mitte des 20. Jahrhunderts der Ansatz der Palliativmedizin/​Palliative Care. Dame Cicely Saunders gilt als Gründerin. Sie entwickelte den vierdimensionalen Ansatz auf Grundlage ihrer eigenen drei Ausbildungen als Ärztin, Krankenschwester und Sozialarbeiterin und dem vorhanden spirituellen Interesse (siehe auch Abbildung 1).

Der Ansatz verbreitete sich in Großbritannien, den USA und Australien in ähnlicher Form. In Norwegen und Österreich waren es vornehmlich Pflegende, in Deutschland insbesondere die von Laien getragene Hospizbewegung, die die Impulse von Cicely Saunders mit zeitlicher Verzögerung aufnahmen. Deutsche ÄrztInnen kamen überwiegend erst im letzten Jahrzehnt des 20. Jahrhunderts hinzu.

Die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e.V. (DGP), gegründet in 1994, ist „als wissenschaftliche Fachgesellschaft für die interdisziplinäre und multiprofessionelle Vernetzung [mit] über 6.000 Mitglieder[n]“ bekannt. Mehrheitlich Mitglieder aus der Medizin, gefolgt von der Pflege und gut zehn weiteren Berufsgruppen „engagieren sich für eine umfassende Palliativ- und Hospizversorgung in enger Zusammenarbeit mit allen Beteiligten.“ Die DGP hat gemäß „ihrer Satzung die Aufgabe, Ärzte und andere Berufsgruppen zur gemeinsamen Arbeit am Aufbau und Fortschritt der Palliativmedizin zu vereinen und auf diesem Gebiet die bestmögliche Versorgung der Patienten“ fördern (DGP o.J.).

„Die Österreichische Palliativgesellschaft (OPG) versteht sich als interprofessionelle wissenschaftliche Vereinigung aller Berufsgruppen, die mit der Betreuung schwerkranker Patienten mit fortgeschrittenem Leiden befasst sind. Sie unterstützt dabei Initiativen in Forschung, Fortbildung und praktischer Ausübung von Palliative Care mit dem Ziel der Stärkung der einzelnen Disziplinen und ihrer Interprofessionalität“ (OPG o.J.).

Während im englischsprachigen Raum auf Palliativ-Fach-ÄrztInnen (mit 6-jähriger Facharztweiterbildung), -Pflegende und -SozialarbeiterInnen gesetzt wird, hat Deutschland mit den 160-stündigen Weiterbildungen die Empfehlungen der European Palliative Care Association eines mittleren Bildungsansatzes mit Erfolg umgesetzt und so mehr als 13.000 stationäre und niedergelassene Haus- und FachärztInnen und gut 35.000 Pflegende in die Palliativmedizin/​Palliative Care miteinbezogen.

3 Stand der Palliativmedizin in Deutschland

Deutschland steht in einer internationalen Nationen-Vergleichsstudie mit Rang 7 von 80 vergleichsweise gut da und hat in den letzten Jahren deutlich aufgeholt:

Stärken und Schwächen der deutschen Palliative Care
Abbildung 3: Stärken und Schwächen der deutschen Palliative Care (gemäß Line 2015, S. 25)

4 Inhalte und Haltungen der Palliativmedizin

„Nicht dem Leben mehr Tage, sondern den Tagen mehr Leben geben“ (nach Cicely Saunders).

Palliativmedizin beabsichtigt die Linderung von körperlichen Krankheitssymptomen, wie sie in der letzten Lebensphase gehäuft auftreten: Übelkeit, Erbrechen, Verstopfung, Durchfall, Hautprobleme, Juckreiz, Schmerzen, Atemnot. Aber auch die Begleitung bei Ängsten, Unruhe, Trauer, Depression sind Kerngebiete der Palliative Care.

Der wichtigste Unterschied zwischen der kurativen Behandlung mit dem Fokus Gesundung und der Rehabilitation mit dem Fokus Gesunderhaltung, ist bei der palliativen Behandlung die radikale Patientenzentrierung: Der Patient oder die Patientin selbst steht im Mittelpunkt. Sein oder ihr Wille und Wunsch – im Rahmen des Gestaltungsfähigen – sind maßgeblich.

Palliativmedizin/​Palliative Care ist nie eine Sache für EinzelkämpferInnen. Es kann nur im Team gut gelingen (Abbildung 4). PalliativmedizinerInnen sind auf die Zusammenarbeit mit (Palliativ-)Pflegenden, Sozialarbeitenden und therapeutisch Tätigen mehr angewiesen als viele andere Facharztgruppen.

PatientIn im Mittelpunkt des palliativen Teams
Abbildung 4: PatientIn im Mittelpunkt des palliativen Teams (Seeger 2014)

5 Gesetze und Finanzierung der Palliativmedizin

Verschiedene Gesetze fördern in den deutschsprachigen Ländern die Hospizarbeit und Palliativmedizin. In der Bundesrepublik Deutschland wurden zuerst die Hospize gefördert (1999 mit § 39a SGB V, nun § 39a Abs. 1 SGB V), später kam die Förderung der Hospizdienste hinzu mit § 39a Abs. 2 SGB V.

Mit der Förderung der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung SAPV gemäß §§ 37b, 132 d SGB V und später der besonderen Förderung sterbender Kinder und Jugendlicher SAPV-KJ – und der geringen Förderung der Ambulanten allgemeinen Palliativversorgung AAPV in manchen Bundesländern – kam endlich 2007 die palliative Versorgung an den Lebensorten der PatientInnen an. Der am meisten vergessene Lebensort ist das stationäre Pflegeheim, s. unten.

Im Hospiz- und Palliativgesetz HPG von 2015 wurden in verschiedenen Teilgesetzen die Rechte Sterbender weiter gefördert, insbesondere die neue Beratungsleistung am Lebensende in Pflegeheimen.

Im stationären Bereich (= Krankenhaus) wird mit einfachen und spezialisierten Palliativstationen und Palliativ-Konsiliardiensten dem besonderen Bedarf von Sterbenden durch OPS-Ziffern (Operationen- und Prozedurenschlüssel) Rechnung getragen.

Palliativstationen entstanden in der Mehrzahl erst vor kurzem. Ein bundesweites Projekt förderte ab kurz vor der Jahrhundertwende die Gründung von bis zu 2 derartigen Stationen pro Bundesland. Aber erst ab 2005 wuchs mit der verbesserten Finanzierung der Palliativbehandlung im Krankenhaus mittels der „OPS 8–982 Palliativmedizinische Komplexbehandlung“ (BfArM 2020) die Zahl der Palliativstationen sprunghaft bis 2013 an. Der Verfall des OPS Wertes und eventuell eine gewisse Sättigung im Markt flachte den Anstieg danach stark ab. Seit 2020 werden die Pflegekosten separat vergütet.

Krankenhäuser hatten in der Vergangenheit mehr Kosten als Einnahmen durch PalliativpatientInnen, da diese nur geringe DRG-relevante, kurative Fallpauschalen einbrachten. Dies sollte die OPS 8–982 lindern, was jedoch kaum der Fall ist. Dennoch entschieden sich Träger zur Maximalversorgung für Palliativversorgung auch auf Palliativstationen zu Renommee- und Forschungszwecken. Mittelgroße Krankenhäuser profilieren sich auch mit Palliativstationen. Es ist ein Marktvorteil im Kontakt mit den einweisenden HausärztInnen so vorzugehen. Ferner gibt es meist ein gutes Pressecho und in Kombination mit einem Palliativstation-Förderverein eine Breitenwirkung in die Bevölkerung.

6 Umsetzung der Palliativmedizin in verschiedenen Lebensaltern

Palliativmedizin (Palliative Care) für Kinder/​Jugendliche und deren An- und Zugehörige, deren Eltern und Geschwisterkindern ist eine komplexe und oft langandauernde Aufgabe. Diese Aufgabe wird in Deutschland zunehmend gut gelöst durch Kinder-Palliativteams flankiert durch die gut 30 Kinderhospize (und wenige Kinderpalliativstationen). Kinderhospize sind keineswegs reine Orte des Sterbens, sondern oft und über Jahre hinweg Orte des dringend notwendigen Luftschnappens für die erkrankten Kindern und ihre mit Krankheit und Pflege stets stark angeforderten Familien.

Insgesamt versterben in Deutschland pro Jahr gemäß Statistischem Bundesamt weniger als 8.500 Kinder und Jugendliche/​junge Erwachsene unter 30 (2019: 8.293; 2018: 8.715; 2017: 7.733; 2016: 8.171; Destatis 2021) und damit weniger als 1 % der Bevölkerung. Die beiden häufigsten Todesursachen sind zudem ein früher Tod im ersten Monat oder ein Unfalltod nach dem 16. Lebensjahr (also kein Versterben im Kinderhospiz/​SAPV-KJ Bereich).

Die Aufgabe der Palliativversorgung der Betagten und Hochbetagten selbst ist noch gewaltig und in der Tragweite noch nicht erkannt. Hier ein paar Fakten:

„Von derzeit 82,2 Mio. Menschen, die in Deutschland leben (2015), sterben durchschnittlich pro Jahr 0,88 Mio. Menschen. Somit sterben etwa 1.1 % der Bevölkerung. Von derzeit noch lebenden Menschen im Alter von 0 bis 60 Jahren sterben nur 8,3 % dieser Altersgruppe gemessen an der Gesamtzahl der Jahresverstorbenen. Aus der Altersgruppe 61 bis 75 Jahre versterben nur 19,8 %; hingegen sind es bei den hochbetagten 76- bis 89-Jährigen knapp die Hälfte aller Versterbenden: 48,3 %. Ja sogar in der Gruppe der Höchstbetagten ab 90 Jahren sind es mit 24,7 % fast so viel erwartbare Sterbefälle wie in den Gruppen 0–65 und 66–79 Jahre zusammengenommen.

In 2019 zeigt sich ein ähnliches Bild. Von der vorläufig ermittelten 937 Tausend Verstorbenen entfallen auf die Altersgruppe 0–30 mit 8 Tausend weniger als 1 %. Bei den 30-60-Jährigen waren es 79 Tausend Verstorbene (= 8 %), bei den 60–75 sind es 187 Tausend Verstorbene (20 %) bei den 75-90-Jährigen wurden vorläufig 478 Tausend Verstorbene ermittelt, also 51 % und bei den über 90-Jährigen sind es mit 185 Tausend Verstorbenen die letzten 20 %“ (Becker-Ebel 2018).

Die Gruppe der Betagten (bis 90) und Hochbetagten (über 90) gilt derzeit als die am meisten im Blick auf Palliative Care unterversorgte Gruppe in Deutschland. Bis zum Einsetzen der SAPV und danach durch die HPG konnten Pflegeheime so gut wie nie gegenüber den Krankenkassen abrechnen. Nun ist folgendes möglich: Pflegeheime können bei dem erhöhten Versorgungsbedarf die spezialisierten SAPV/PCT-Teams kostenneutral hinzuziehen. In wenigen Bundesländern, z.B. Schleswig-Holstein, ist es sogar möglich, dass sich Pflegeheime als SAPV Leistungserbringer den Palliativnetzen anschließen und über die Netze direkt ihre Palliativversorgung bei den Krankenkassen abrechnen können

In beiden Fällen ist es einzeln vertraglich geregelt, ob die Grundpflege und die spezielle Palliativpflege von der gleichen Person erbracht werden darf. Dies entspricht nicht der Intention des Gesetzes, das davon sprach, dass die Palliativversorgung stets zusätzlich zu der normalen Versorgung erbracht werden kann.

Im Rahmen des Wohn- und Teilhabegesetzes WTG in NRW vom 02.10.2014 wurde für stationäre Pflegeeinrichtungen die Kooperation mit Palliativanbietern und die Einbeziehung des palliativen Wissens Kapitel 2 § 4 Abschnitt 5 festgelegt: „Zur Gewährleistung einer angemessenen Palliativversorgung haben Leistungsanbieterinnen und Leistungsanbieter die Inanspruchnahme der Leistungen der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung durch eine Kooperation mit den entsprechenden Angeboten zu ermöglichen […] Dies gilt nur, wenn […] die Leistungsanbieterinnen und Leistungsanbieter sich insoweit nicht zur vollständigen Leistungserbringung durch eigene Beschäftigte entschieden haben.“

Durch das HPG kann nun auch die ethische Beratung am Lebensende mit den Kassen abgerechnet werden. Dies steckt auch 2022 immer noch in einer quasi Erprobungsphase.

Der Bundesrat forderte in Drucksache 519/15 Abs. 4 vom 27.11.2015 eigens bei der Verabschiedung des HPG, dass die „Finanzierung der besonderen medizinischen Behandlungspflege für Patientinnen und Patienten in der letzten Lebensphase in Pflegeheimen“ zu verbessern sei.

7 Quellenangaben

Becker-Ebel, Jochen, 2018. Palliativmedizin für Hochbetagte und in der Schwerstpflege. In: Hubertus Kayser, Karin Kieseritzky, Heiner Melching und Hans-Bernd Sittig, Hrsg. Kursbuch Palliative Care. 3. Auflage. Bremen: UNI-MED Verlag AG, S. 371–379. ISBN 978-3-8374-1566-7

Becker-Ebel, Jochen, Hrsg., 2019. Palliative Care in Pflegeheimen und Diensten. 6. Auflage. Hannover: Schlütersche. ISBN 978-3-8426-0807-8

Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM), 2020. OPS Version 2021: Kapitel 8 [online]. Köln: Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte, 16.10.2020 [Zugriff am: 07.10.2021]. Verfügbar unter: https://www.dimdi.de/static/de/klassifikationen/ops/kode-suche/​opshtml2021/​block-8-97...8-98.htm

Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP), [ohne Jahr ]. Die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin [online]. Berlin: Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e.V. [Zugriff am: 06.10.2021]. Verfügbar unter: https://www.dgpalliativmedizin.de/allgemein/​ueber-uns.html

Lanken, Paul N., Peter B. Terry, Horace M. DeLisser, Bonnie F. Fahy, John Hansen-Flaschen, John E. Heffner, Mitchell Levy, Richard A. Mularski, Molly L. Osborne, Thomas J. Prendergast, Graeme Rocker, William J. Sibbald, Benjamin Wilfond und James R. Yankaskas, 2008. An official American Thoracic Society clinical policy statement: palliative care for patients with respiratory diseases and critical illnesses. In: American journal of respiratory and critical care medicine [online]. 177(8), S. 912–927 [Zugriff am: 03.10.2021]. Verfügbar unter: doi:10.1164/rccm.200605-587ST

Line, David, 2015. Quality of Death Index: Country profiles. In: The Economist [online]. 06.10.2015 [Zugriff am: 03.10.2021]. Verfügbar unter: https://perspectives.eiu.com/healthcare/​2015-quality-death-index

Österreichische Palliativgesellschaft (OPG), [ohne Jahr]. Herzlich Willkommen bei der Österreichischen Palliativgesellschaft (OPG) [online]. Wien: Österreichische Palliativgesellschaft [Zugriff am: 06.10.2021]. Verfügbar unter: https://www.palliativ.at/

Seeger Christa, 2014. Multidisziplinäres Arbeiten im Team – Grundlage für die Vernetzung von Palliative Care. In: Susanne Kränzle, Ulrike Schmid und Christa Seeger, Hrsg. Palliative Care [online]. Heidelberg: Springer, S. 183–197 [Zugriff am: 03.10.2021]. PDF e-Book. ISBN 978-3-642-41608-8. Verfügbar unter: doi:10.1007/978-3-642-41608-8_11

Statistisches Bundesamt (Destatis), 2021. Sonderauswertung zu den Sterbefällen 2016 bis 2021 [online]. Wiesbaden: Statistisches Bundesamt, 05.10.2021 [Zugriff am: 07.10.2021]. Verfügbar unter: https://www.destatis.de/DE/Themen/​Gesellschaft-Umwelt/​Bevoelkerung/​Sterbefaelle-Lebenserwartung/​Tabellen/​sonderauswertung-sterbefaelle.html

WHO, 2002. WHO Definition of Palliative Care [online]. Berlin: Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e.V. [Zugriff am: 03.10.2021]. Verfügbar unter: https://www.dgpalliativmedizin.de/images/​stories/pdf/WHO_Definition_2002_Palliative_Care_englisch-deutsch-2.pdf

8 Literaturhinweise

Bausewein, Claudia, Susanne Roller und Raymond Voltz, Hrsg., 2018. Leitfaden Palliative Care: Palliativmedizin und Hospizbegleitung. 6. Auflage. München: Elsevier. ISBN 978-3-437-23315-9

Becker-Ebel, Jochen, Hrsg. 2007–2018. Palliativkompetenz und Hospizkultur entwickeln: bewährte Mustervorlagen, Arbeitshilfen und Erfahrungsberichte für Pflegeheime und Pflegedienste. Loseblattsammlung. Hamburg: Behr. ISBN 978-3-89947-368-1

Husebø, Stein und Gebhard Mathis, Hrsg., 2017. Palliativmedizin. 6. Auflage. Berlin: Springer. ISBN 978-3-662-49038-9

Kayser, Hubertus, Karin Kieseritzky, Heiner Melching und Hans-Bernd Sittig, Hrsg., 2018. Kursbuch Palliative Care. 3. Auflage. Bremen: UNI-MED Verlag AG. ISBN 978-3-8374-1566-7

Schnell Martin W. und Christian Schulz-Quach, Hrsg., 2019. Basiswissen Palliativmedizin. 3., völlig überarbeitete Auflage. Berlin: Springer. ISBN 978-3-662-59284-7

Thöns, Mathias und Thomas Sitte, Hrsg., 2019 Repetitorium Palliativmedizin. 3., überarbeitete und aktualisierte Auflage. Berlin: Springer. ISBN 978-3-662-59089-8

9 Informationen im Internet

Autor
Prof. Dr. theol. Jochen Becker-Ebel
Supervisor DGSv; Adj. Prof. f. Palliative Care, Leiter der Palliative Care/ Palliativmedizin Bildungsunternehmen MediAcion.de und Memomed.de, Autor, wissenschaftlicher Beirat des Bundesverbandes Kinderhospiz
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Zitiervorschlag
Becker-Ebel, Jochen, 2021. Palliativmedizin [online]. socialnet Lexikon. Bonn: socialnet, 12.10.2021 [Zugriff am: 26.10.2021]. Verfügbar unter: https://www.socialnet.de/lexikon/Palliativmedizin

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