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Palliativpflege

Prof. Dr. theol. Jochen Becker-Ebel, Nina Rödiger

veröffentlicht am 02.06.2022

Etymologie: lat. palliare bemänteln, verbergen, umhüllen

Englisch: palliative care

Palliativpflege ist ganzheitliche, pflegerische Unterstützung für Schwerstkranke und Sterbende. Die Linderung der Krankheitssymptome und die Einbeziehung der Angehörigen sind dabei die zentralen Aspekte.

Überblick

  1. 1 Zusammenfassung
  2. 2 Zur Geschichte
  3. 3 Inhalte und Haltungen
    1. 3.1 Schmerz
    2. 3.2 Respiration
    3. 3.3 Nahrungsverdauung
    4. 3.4 Emotionale Aspekte
  4. 4 Zur Position des Palliativteams in der Palliativpflege
  5. 5 Gesetze und Finanzierung
  6. 6 Umsetzung in verschiedenen Lebensaltern
  7. 7 Quellenangaben
  8. 8 Literaturhinweise
  9. 9 Informationen im Internet

1 Zusammenfassung

„Nicht dem Leben mehr Tage, sondern den Tagen mehr Leben geben“ (Cicely Saunders). 

Palliativpflege arbeitet zusammen mit der Palliativmedizin, Palliativsozialarbeit und anderen PalliativtherapeutInnen (PsychologInnen, PhysiotherapeutInnen) im palliativen Team. Sie ist somit der wesentlichste Bestandteil der Palliative Care. Palliativpflege stellt gemeinsam mit der Pflege in der Kuration und der Rehabilitation das ganze Spektrum der Pflege dar.

Das lateinische Wort Pallium für Mantel/Überwurf, auch: Schutzmantel/Krönungsmantel stand Pate für den aus einem englischsprachigen Fachbegriff abgeleiteten Begriff der Palliativpflege.

Sie ist Bestandteil der Palliative Care. Nach der deutschen Übersetzung der WHO Definition ist Palliative Care „ein Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihren Familien, die mit Problemen konfrontiert sind, welche mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung einhergehen. Dies geschieht durch Vorbeugen und Lindern von Leiden durch frühzeitige Erkennung, sorgfältige Einschätzung und Behandlung von Schmerzen sowie anderen Problemen körperlicher, psychosozialer und spiritueller Art.“ (WHO 2002, Hervorhebungen durch die AutorInnen)

Das Ziel der Palliativpflege ist nicht mehr die Unterstützung bei der Heilung und auch nicht ausschließlich die pflegerische Symptombehandlung. Vielmehr ist die Steigerung der Lebensqualität intendiert. Palliativpflege dient neben dem/der PatientIn auch den Zugehörigen/​Familien. Sie fokussiert die Linderung der körperlichen Leiden, aber auch die Linderung von Nöten im Bereich des Psychosozialen und bei existentiell-spirituellen Sorgen. Im Gegensatz zu einem scharfen Schnitt – heilbar/​nicht mehr heilbar – geht die Entwicklung hin zu einem frühzeitigen Einbezug der Palliativpflege in die Behandlung Schwerstkranker.

Die vier Dimensionen der Palliativpflege_Palliative Care
Abbildung 1: Die vier Dimensionen der Palliativpflege/​Palliative Care nach Cicely Saunders. Palliative Care gibt als „Total Care“ die Antwort auf die vier Dimensionen des Schmerzes: den sozialen, psychischen, körperlichen und spirituellen Schmerz, die zusammen den „Total Pain“ ausmachen (Becker-Ebel 2019).
Der frühzeitige Beginn der Palliative Care
Abbildung 2: Der frühzeitige Beginn der Palliative Care (Lanken et al. 2008)

2 Zur Geschichte

Aus den erlebten Defiziten des britischen Gesundheitssystems heraus entwickelte sich in der Mitte des 20. Jahrhunderts der Ansatz der Palliative Care. Dame Cicely Saunders gilt als Gründerin. Sie entwickelte den vierdimensionalen Ansatz auf Grundlage ihrer eigenen drei Ausbildungen als Ärztin, Krankenschwester und Sozialarbeiterin und ihrem spirituellen Interesse. Der Ansatz verbreitete sich in GB, USA und Australien meist im medizinischen Raum.

In Norwegen und Österreich waren es Pflegende, in Deutschland die von Laien getragene Hospizbewegung, die die Impulse von Cicely Saunders mit zeitlicher Verzögerung aufnahmen. Deutsche ÄrztInnen kamen überwiegend erst im letzten Jahrzehnt des 20. Jahrhunderts hinzu.

Die Palliativpflege in Deutschland war geprägt von einer anfänglichen Abwehr der Hospizbewegung. Die Zustände in Pflegeheimen wurden kritisiert, Hospize gegründet. Dort entstanden erste Muster der (stationären) Palliativpflege in Deutschland und auch in der Versorgung zu Hause. Viele Pflegende standen der Professionalisierung des Sterbebegleitens zunächst kritisch gegenüber und sahen ihre bisherige Rolle entwertet.

Während im englischsprachigen Raum auf Palliativfach-ÄrztInnen, -Pflegende und SozialarbeiterInnen gesetzt wird, hat Deutschland mit den 160-stündigen Weiterbildungen die Empfehlungen der European Palliative Care Association eines mittleren Bildungsansatzes mit Erfolg umgesetzt und viele niedergelassene Haus- und FachärztInnen sowie normale Pflegedienste in Palliative Care einbezogen.

Für Pflegende gibt es diese Weiterbildungen bereits seit 1999. Ohne Prüfung und nur durch die aktive Teilnahme am 160-stündigen interaktiven Unterricht werden die Pflegenden in Haltung und Fertigkeiten geschult, um mit den Situationen der Begleitung im Sterben gut umgehen zu können. Die Symptomlinderung und seit 2014 die Begleitung von ethischen Fragen am Lebensende sind Kernthemen dieser Schulungen. Die Weiterbildung schließt mit dem Zertifikat Palliativfachpflegekraft ab. Dieses wird teils auch Zertifikat Basiskurs/​Grundkurs Palliativpflege genannt und ist von den Krankenkassen anerkannt, zukünftig durch die Pflegekammern, so diese dann entstehen.

3 Inhalte und Haltungen

Palliativpflege beabsichtigt die Linderung von körperlichen Krankheitssymptomen, wie sie in der letzten Lebensphase gehäuft auftreten: Übelkeit, Erbrechen, Verstopfung, Durchfall, Hautprobleme, Juckreiz, Schmerzen, Atemnot. Aber auch die Begleitung bei Ängsten, Unruhe, Trauer und Depression ist Kerngebiet der Palliative Care. Die vier wesentlichen Symptomkomplexe sind:

3.1 Schmerz

Schmerzen gehören zu den quälendsten Symptomen von PalliativpatientInnen. Sie werden von vielen unterschiedlichen Faktoren körperlicher, sozialer, psychischer und spiritueller Art beeinflusst. Oft bestimmen sie und die Angst vor ihrem Auftreten das Geschehen. Eine adäquate Schmerztherapie, ihre richtige Umsetzung und lindernde pflegerische Maßnahmen (wie z.B. Lageveränderungen, Einreibungen, Schaffung einer vertrauensvollen Pflegebeziehung) können die Lebensqualität von PatientInnen steigern.

3.2 Respiration

Atemnot kann aufgrund verschiedenster Grunderkrankungen und auch durch den Sterbeprozess selbst ausgelöst werden. Sie ist in der Regel quälend und beängstigend und schränkt die Lebensqualität der Betroffenen stark ein. Medikamente, ein ruhiger und Sicherheit vermittelnder Kontakt, atemstimulierende Einreibungen und atemerleichternde Positionierungen können hier Linderung verschaffen.

3.3 Nahrungsverdauung

Das Bedürfnis nach Essen und Trinken lässt in der letzten Lebensphase eines Menschen durch die palliative Erkrankung selbst und durch veränderte Stoffwechselprozesse am Ende des Lebens häufig stark nach. Die Akzeptanz dieser Appetitlosigkeit, Wunschkost und eine kreative Mundpflege mit für den/die PatientIn geschmackvollen Lebensmitteln und Getränken können die Lebensqualität steigern. Für Zugehörige ist es oft schwer anzuerkennen, dass Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme nicht mehr im Vordergrund stehen. Palliativkräfte stehen ihnen in diesem emotional belastenden Prozess zur Seite.

3.4 Emotionale Aspekte

Die palliative Situation eines Menschen geht oft mit intensiven Gefühlszuständen einher. Die Auseinandersetzung mit dem nahenden Tod kann zu unterschiedlichen Emotionen bei allen Beteiligten führen. Neben der Trauer über den bevorstehenden Abschied können Angst vor auftretenden Symptomen und dem Ungewissen, Wut über das ungerechte Schicksal, Scham, Hilflosigkeit und andere Emotionen des/der PatientIn und der Zugehörigen eine Rolle spielen.

4 Zur Position des Palliativteams in der Palliativpflege

Palliativpflegekräfte halten engen Kontakt zum/zur PatientIn sowie den Zugehörigen, stehen beratend und unterstützend zur Seite und geben so Halt und Sicherheit in der palliativen Situation.

Sie sind für die Umsetzung der ärztlichen Therapien, die Symptomerfassung, die Erkennung von unerwünschten Nebenwirkungen der verordneten Medikamente sowie die Weitergabe der Informationen hierüber an die PalliativmedizinerInnen zuständig. Hierfür stehen sie in engem Austausch mit ihnen und bei Bedarf auch mit anderen Mitgliedern des multiprofessionellen Teams.

Durch verlässliche Erreichbarkeit auch in Krisensituationen und pflegerische, symptomlindernde Maßnahmen (wie z.B. Aromapflege mit Zitrone/​Pfefferminze bei Übelkeit und Erbrechen, Wundversorgung, schmerzlindernde Positionierung, den Atem stimulierende Einreibungen etc.) schaffen sie zeitnah Entlastung.

5 Gesetze und Finanzierung

Verschiedene Gesetze fördern in den deutschsprachigen Ländern die Palliativpflege. Zum neuen Stand informiert ein Eintrag Hospiz- und Palliativgesetz(e). In der Bundesrepublik wurden zuerst 1999 die Hospize über § 39a SGB V gefördert. Diese werden typischerweise aus der Perspektive der Pflege geleitet.

Im stationären Bereich Krankenhaus werden Palliativpflegende auf einfachen und spezialisierten Palliativstationen mit einem hohen Stellenschlüssel eingesetzt. Dieser besondere Bedarf von Sterbenden wird durch OPS-Ziffern vergütet. In den krankenhausinternen Palliativ-Konsiliardiensten darf eine Palliativpflegekraft nicht fehlen.

Mit der Förderung gemäß §§ 37b, 132 d SGB V der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) und später der besonderen Förderung sterbender Kinder und Jugendlicher (SAPV-KJ) kam endlich 2007 die palliative Versorgung an den Lebensorten der PatientInnen an. Der am meisten vergessene Lebensort ist das stationäre Pflegeheim, s. unten.

Im Hospiz- und Palliativgesetz (HPG) von 2015 (Gesetz zur Verbesserung der Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland) wurden in verschiedenen Teilgesetzen die Rechte Sterbender weiter gefördert, insbesondere die neue Beratungsleistung am Lebensende in Pflegeheimen.

In allen diesen nach SGB V ambulant genannten Palliativbereichen werden die Palliativpflegenden eingesetzt. Sie sind die zentralen ErbringerInnen der Palliative Care. Meisten wird die Palliativpflege von spezialisierten Palliativpflegediensten oder Palliativteams in größeren Pflegediensten erbracht. Diese sind meist Mitglied in einem regionalen SAPV-Verbund.

Besonderheiten gibt es in vier Bundesländern: In NRW und Berlin gibt es eigene Palliativpflegedienste, teils aus langjähriger Tradition heraus und teils auf Wunsch/​Druck der lokalen Ärztekammern. In Baden-Württemberg gibt es mit dem Modell der Brückenschwestern ein anderes, durch langjährige Tradition geprägtes System der Schnittstellenbegleitung zwischen Krankenhaus und eigener Wohnung. Alle diese Systeme kamen aus der Onkologischen Pflege und weiten sich nur langsam auf die nicht onkologischen Krankheitsbilder der Hochbetagten aus. In Schleswig-Holstein ist es üblich, dass auch Pflegeheime, die mindestens über 3 Palliativfachkräfte verfügen, Vollmitglied in einem SAPV-Netz sein können und so ihre BewohnerInnen selbstständig palliativ pflegen können.

6 Umsetzung in verschiedenen Lebensaltern

Palliativpflege für Kinder/​Jugendliche und deren An- und Zugehörige, deren Eltern und Geschwisterkindern ist eine komplexe und oft langandauernde Aufgabe. Diese Aufgabe wird in Deutschland zunehmend gelöst durch Kinder-Palliativ(pflege)teams, flankiert durch die gut 30 Kinderhospize (und wenige Kinderpalliativstationen). Kinderhospize sind keineswegs reine Orte des Sterbens, sondern oft und über Jahre hinweg Orte des dringend notwendigen Luftschnappens für die erkrankten Kindern und ihre mit Krankheit und Pflege stets stark geforderten Familien.

Eine Palliativpflegekraft besucht zusätzlich noch das 40 Stunden Aufbaumodul pädiatrische Palliative Care, um zur Palliativpflegefachkraft SAPV-KJ zu werden.

Die Aufgabe der Palliativversorgung der Betagten und Hochbetagten selbst ist noch kaum überschaubar und in der Tragweite noch nicht erkannt. Die Gruppe der Betagten (bis 90) und Hochbetagten (über 90) gilt derzeit als die am meisten im Blick auf Palliativpflege unterversorgte Gruppe in Deutschland. Bis zum Einsetzen der SAPV und danach durch die HPG konnten Pflegeheime so gut wie nie gegenüber den Krankenkassen abrechnen.

Pflegeheime können seit 2007 bei dem erhöhten Versorgungsbedarf die oben erwähnten spezialisierten SAPV/PCT Teams kostenneutral hinzuziehen. In wenigen Bundesländern, z.B. Schleswig-Holstein, wie oben erwähnt, ist es sogar möglich, dass sich Pflegeheime als SAPV Leistungserbringer den Palliativnetzen anschließen und über die Netze direkt ihre Palliativversorgung bei den Krankenkassen abrechnen können.

In beiden Fällen ist es einzeln vertraglich geregelt, ob die Grundpflege und die spezielle Palliativpflege von der gleichen Person erbracht werden darf. Dies entspricht nicht der Intention des Gesetzes, das davon sprach, dass die Palliativversorgung stets zusätzlich zu der normalen Versorgung erbracht werden kann.

Im Rahmen von Kapitel 2 § 4 Abschnitt 5 des Wohn- und Teilhabegesetzes WTG in NRW vom 02.10.2014 wurde für stationäre Pflegeeinrichtungen die Kooperation mit Palliativanbietern und die Einbeziehung des palliativen Wissens festgelegt: „Zur Gewährleistung einer angemessenen Palliativversorgung haben Leistungsanbieterinnen und Leistungsanbieter die Inanspruchnahme der Leistungen der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung durch eine Kooperation mit den entsprechenden Angeboten zu ermöglichen […]. Dies gilt nur, wenn […] die Leistungsanbieterinnen und Leistungsanbieter sich insoweit nicht zur vollständigen Leistungserbringung durch eigene Beschäftigte entschieden haben.“

Durch das HPG (hier: § 132g SGB V) kann auch die ethische Beratung am Lebensende mit den Kassen abgerechnet werden. Dieses Beratungsangebot steckt 2022 jedoch immer noch in den Kinderschuhen der Umsetzungsphase.

Der Bundesrat forderte in Drucksache 519/15 Abs. 4 vom 27.11.2015 eigens bei der Verabschiedung des HPG, dass die „Finanzierung der besonderen medizinischen Behandlungspflege für Patientinnen und Patienten in der letzten Lebensphase in Pflegeheimen“ zu verbessern sei.

7 Quellenangaben

Becker-Ebel, Jochen, Hrsg., 2018. Palliative Care in Pflegeheimen und Diensten. 6. Auflage. Hannover: Schlütersche Verlagsgesellschaft. ISBN 978-3-8426-0807-8

Lanken, Paul N. et al., 2008. An official American Thoracic Society clinical policy statement: palliative care for patients with respiratory diseases and critical illnesses. In: American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine. 177(8), S. 912–927. ISSN 1073-449X. https://doi.org/10.1164/rccm.200605-587ST

World Health Organization (WHO), 2002. WHO Definition of Palliative Care 2002 [online]. [Letzter Zugriff: 24.05.2022]. Verfügbar unter: https://www.dgpalliativmedizin.de/images/​stories/​WHO_Definition_2002_Palliative_Care_englisch-deutsch.pdf

8 Literaturhinweise

Bausewein, Claudia, Suanne Roller und Raymond Voltz, Hrsg., 2018. Leitfaden Palliative Care: Palliativmedizin und Hospizbegleitung. 6. Auflage. München: Elsevier. ISBN 978-3-437-23362-3

Becker-Ebel, Jochen, Hrsg., 2018. Palliative Care in Pflegeheimen und Diensten. 6. Auflage. Hannover: Schlütersche Verlagsgesellschaft. ISBN 978-3-8426-0807-8

Feichtner, Angelika, 2014. Lehrbuch der Palliativpflege. Wien: Facultas.wuv. ISBN 978-3-7089-1078-9

Kayser, Hubertus, Karin Kieseritzky, Heiner Melching und Hans-Bernd Sittig, Hrsg., 2018. Kursbuch Palliative Care. 3. Auflage. Bremen: Uni-Med. ISBN 978-3-8374-1566-7

Steurer, Jochen (=Jochen Becker-Ebel), Hrsg., 2007-2013/2018. Palliativkompetenz und Hospizkultur entwickeln: Bewährte Mustervorlagen, Arbeitshilfen und Erfahrungsberichte für Pflegeheime und Pflegedienste. Hamburg: Behrs. ISBN 978-3-89947-368-1

9 Informationen im Internet

  • Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP), mit der Untersektion Pflege; Berufsverband für die einzelnen Palliativpflegenden: www.dgpalliativmedizin.de
  • Österreichische Palliativgesellschaft (OPG), mit der Arbeitsgruppe Palliativpflege; Berufsverband für Palliativpflegende in Österreich: www.palliativ.at/
  • Übersicht zu allen Adressen und Angeboten der Hospiz- und Palliativversorgung Deutschland, von der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin, gute Suchfunktionen: www.wegweiser-hospiz-palliativmedizin.de/

Verfasst von
Prof. Dr. theol. Jochen Becker-Ebel
Supervisor DGSv; Adj. Prof. f. Palliative Care, Leiter der Palliative Care/Palliativmedizin Bildungsunternehmen MediAcion und Memomed, Autor, wissenschaftlicher Beirat des Bundesverbandes Kinderhospiz
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Nina Rödiger
Unternehmerin im Bildungswesen, Besitzerin von MediAcion, Palliativfachpflegende DGP, Sozialmanagerin, Kommunikations-Trainerin, Leitung von Palliativpflegekursen und Schmerzexpertenkursen, Transaktionsanalytische Beraterin DGTA und Autorin
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Es gibt 3 Lexikonartikel von Jochen Becker-Ebel.
Es gibt 1 Lexikonartikel von Nina Rödiger.

Zitiervorschlag
Becker-Ebel, Jochen und Nina Rödiger, 2022. Palliativpflege [online]. socialnet Lexikon. Bonn: socialnet, 02.06.2022 [Zugriff am: 25.06.2022]. Verfügbar unter: https://www.socialnet.de/lexikon/Palliativpflege

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