Zwischen digitaler Teilhabe und struktureller Isolation
ME/CFS, Einsamkeit und hybride Wissensproduktion in der digitalisierten Sozialen Arbeit
Inhalt
- 1 Problemstellung
- 2 Forschungsstand
- 3 Forschungslücke und Fragestellung
- 4 Ergebnisse der Reflexiven Thematischen Analyse
- 5 Diskussion der Ergebnisse
- 6 Fazit
- 7 Literaturverzeichnis
Zusammenfassung
Der Beitrag untersucht die Zusammenhänge von Digitalisierung, Einsamkeit, hybrider Teilhabe und struktureller Exklusion am Beispiel von Menschen mit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom). Aufgrund schwerer Erschöpfung, sozialer Isolation und unzureichender Versorgung sind viele Betroffene besonders auf digitale Kommunikations- und Teilhabestrukturen angewiesen. Gleichzeitig schaffen Digitalisierung und KI-basierte Systeme neue Belastungen und Risiken sozialer Ausgrenzung.
Methodisch basiert der Beitrag auf einem theorieintegrativen, qualitativ-rekonstruktiven Ansatz. Grundlage sind qualitative ero-epische Gespräche mit ME/CFS-Betroffenen sowie reflexive thematische Analysen nach Braun und Clarke. Ergänzend werden Perspektiven der Disability Studies, kritischen Sozialen Arbeit und Technostressforschung einbezogen.
Die Ergebnisse zeigen, dass Einsamkeit bei ME/CFS vor allem aus strukturellen Ausschlüssen, Versorgungslücken und digitalen Barrieren resultiert. Zugleich entstehen hybride Formen von Beziehung, Selbsthilfe und Wissensproduktion, die analoge und digitale Teilhabe verbinden. Besonders sichtbar wird dies in energieangepassten Kommunikationsformen und digitalen Community-Strukturen.
Der Beitrag entwickelt ein vierdimensionales Modell hybrider Teilhabe, das digitale Zugänglichkeit, relationale Beziehungsgestaltung, epistemische Gerechtigkeit und professionsethische Verantwortung Sozialer Arbeit verbindet. Digitalisierung erscheint damit als zentrale Infrastruktur sozialer Teilhabe.
1 Problemstellung
Die digitale Transformation verändert gegenwärtig grundlegende Formen sozialer Teilhabe, professioneller Beziehungsgestaltung und gesellschaftlicher Kommunikation. Besonders sichtbar werden diese Veränderungen bei Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen, deren soziale Teilhabe häufig bereits vor der Digitalisierung strukturell eingeschränkt war. Dies gilt insbesondere für Menschen mit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom).
ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die mit ausgeprägter Belastungsintoleranz, postexertioneller Malaise, neurologischen Symptomen, kognitiven Einschränkungen sowie massiver körperlicher Erschöpfung einhergeht. Viele Betroffene verlieren ihre Erwerbsfähigkeit, soziale Beziehungen, gesellschaftliche Sichtbarkeit und Möglichkeiten physischer Teilhabe.
Gerade am Beispiel von ME/CFS wird sichtbar, dass Einsamkeit nicht primär als individuelles Defizit verstanden werden kann, sondern eng mit gesellschaftlichen, infrastrukturellen und politischen Bedingungen sozialer Teilhabe verbunden ist. Fehlende Versorgungsangebote, digitale Barrieren, Armut, Zeitdruck, mangelnde Barrierefreiheit und gesellschaftliche Unsichtbarkeit können soziale Isolation verstärken oder überhaupt erst hervorbringen.
Digitalisierung erscheint in diesem Zusammenhang ambivalent. Einerseits eröffnen digitale Technologien neue Möglichkeiten hybrider Teilhabe, sozialer Vernetzung und energieangepasster Kommunikation. Andererseits können digitale Systeme bestehende Ungleichheiten verstärken, neue Belastungsformen erzeugen und Verantwortung zunehmend auf individuelle Selbstorganisation verschieben. Für Menschen mit ME/CFS sind digitale Kommunikationsräume deshalb nicht bloß ergänzende Angebote, sondern häufig zentrale soziale Infrastrukturen.
Besonders bedeutsam sind dabei asynchrone Kommunikationsformen, digitale Selbsthilfe‑ und Community-Strukturen sowie niedrigschwellige Möglichkeiten des Austauschs. Sie ermöglichen soziale Verbindung unter Bedingungen eingeschränkter Mobilität und geringer Energieressourcen. Gleichzeitig können permanente Erreichbarkeit, Informationsüberflutung, technische Komplexität und Plattformabhängigkeiten zu neuen Formen von Technostress und digitaler Exklusion führen. Diese Entwicklungen stehen zugleich im Zusammenhang mit gesellschaftlichen Dynamiken von Beschleunigung und Verfügbarkeitsanforderungen, die insbesondere für Menschen mit chronischen Erschöpfungserkrankungen zusätzliche Belastungen erzeugen können (Rosa, 2013).
Vor diesem Hintergrund fragt der Beitrag:
Wie verändern Digitalisierung und hybride Kommunikationsformen soziale Teilhabe, Einsamkeit und Beziehungsgestaltung bei Menschen mit ME/CFS – und welche Konsequenzen ergeben sich daraus für qualitative Forschung und Soziale Arbeit?
ME/CFS bleibt innerhalb der Sozialarbeitswissenschaft bislang randständig, obwohl zentrale Gegenstandsbereiche der Profession berührt werden: Teilhabe, soziale Unterstützung, Wohnen, Armut, Anerkennung, Selbstvertretung und gesellschaftliche Sichtbarkeit. Der Beitrag verbindet daher Perspektiven qualitativer Sozialforschung, Disability Studies, kritischer Sozialer Arbeit und hybrider Wissensproduktion. Ziel ist es, Einsamkeit nicht als individuelles Problem, sondern als relationales und strukturelles Phänomen zu rekonstruieren.
Als Beispiel partizipativer Wissensproduktion wird ergänzend auf eine gemeinsam mit Vertreter*innen der Landesarbeitsgemeinschaft Selbstbestimmte Behindertenpolitik NRW initiierte Anfrage an die StädteRegion Aachen zur Versorgungslage von Menschen mit ME/CFS, Long-COVID und Post-COVID-Syndrom Bezug genommen. Gegenstand der Anfrage waren unter anderem Fallzahlen, spezialisierte Versorgungsangebote, ärztliche Expertise, Unterstützungs‑ und Wohnangebote sowie kommunale Maßnahmen zur Verbesserung der Versorgung. Die Anfrage dient im vorliegenden Beitrag nicht als eigenständiger empirischer Datensatz, sondern als Beispiel politischer Sichtbarmachung, Selbstvertretung und institutioneller Wissensbestände im Umgang mit chronischen Erschöpfungserkrankungen.
2 Forschungsstand
2.1 ME/CFS, Unsichtbarkeit und soziale Isolation
Menschen mit ME/CFS erleben häufig massive Einschränkungen sozialer Teilhabe. Internationale Studien beschreiben neben körperlicher Erschöpfung insbesondere soziale Isolation, ökonomische Unsicherheit, institutionelle Unsichtbarkeit und mangelnde Anerkennung als zentrale Belastungsfaktoren. Hinzu kommen erhebliche individuelle und gesellschaftliche Folgekosten, die aus eingeschränkter Erwerbsfähigkeit, Versorgungsbedarfen und langfristigen Teilhabeeinschränkungen resultieren (Jason et al., 2008).
ME/CFS ist keine neue Erkrankung. Bereits seit 1969 wird sie von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) als neurologische Erkrankung klassifiziert. Dennoch bestehen bis heute erhebliche Defizite in Forschung, Versorgung und gesellschaftlicher Anerkennung.
Einsamkeit wird in der Forschung häufig als Diskrepanz zwischen gewünschten und tatsächlich vorhandenen sozialen Beziehungen verstanden (Perlman & Peplau, 1981). Weiss (1973) unterscheidet dabei zwischen emotionaler Einsamkeit, die aus dem Fehlen enger Bindungen resultiert, und sozialer Einsamkeit, die auf mangelnde Einbindung in soziale Netzwerke zurückzuführen ist. Neuere Ansätze betonen darüber hinaus die gesellschaftliche Bedingtheit von Einsamkeit. De Jong Gierveld und van Tilburg (2006) weisen darauf hin, dass Einsamkeit nicht allein individuelles Erleben beschreibt, sondern wesentlich durch soziale Ressourcen, gesellschaftliche Teilhabemöglichkeiten und strukturelle Bedingungen beeinflusst wird. Für Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen erhöht sich das Risiko anhaltender Einsamkeitserfahrungen insbesondere dann, wenn gesundheitliche Einschränkungen mit sozialer Exklusion, Armut oder mangelnder gesellschaftlicher Anerkennung zusammentreffen (Hawkley & Cacioppo, 2010).
Aktuelle Schätzungen gehen davon aus, dass in Deutschland rund 650.000 Menschen von ME/CFS betroffen sind. Durch die Zunahme von Long-COVID‑ und Post-COVID-Erkrankungen hat die gesellschaftliche und gesundheitspolitische Relevanz der Erkrankung in den vergangenen Jahren zusätzlich zugenommen.
Aktuelle Untersuchungen weisen zudem auf erhebliche Defizite in der Versorgung von Menschen mit ME/CFS in Deutschland hin. Trotz steigender Fallzahlen bestehen weiterhin lange Wartezeiten auf Diagnostik, ein Mangel an spezialisierten Versorgungsangeboten sowie erhebliche regionale Unterschiede in der medizinischen Betreuung. Fachgesellschaften und Betroffenenorganisationen kritisieren seit Jahren die unzureichende Versorgungslage und die begrenzte Verfügbarkeit spezialisierter Anlaufstellen (Froehlich et al., 2021; Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, o.J.).
Die COVID-19-Pandemie hat die gesellschaftliche Sichtbarkeit von ME/CFS erheblich verändert. Aktuelle Studien weisen darauf hin, dass ein relevanter Anteil der Menschen mit Long-COVID beziehungsweise Post-COVID-Syndrom Symptomprofile entwickelt, die diagnostische Überschneidungen mit ME/CFS aufweisen oder die diagnostischen Kriterien der Erkrankung erfüllen (Davis et al., 2023; NICE, 2021). Dadurch rücken Fragen nach Versorgung, sozialer Teilhabe, Rehabilitation und gesellschaftlicher Anerkennung stärker in den Fokus. Gleichzeitig verdeutlicht die Entwicklung, dass bestehende Versorgungsstrukturen bereits vor der Pandemie unzureichend waren und durch die steigende Zahl Betroffener zusätzlich unter Druck geraten.
Soziale Isolation bei ME/CFS entsteht nicht allein aus individuellen Krankheitserfahrungen, sondern wird durch gesellschaftliche Deutungsordnungen und institutionelle Strukturen mit hervorgebracht. Dazu zählen fehlende medizinische Versorgung, geringe gesellschaftliche Anerkennung, mangelnde Barrierefreiheit, sozialstaatliche Unsicherheiten sowie Rückzug infolge permanenter Überlastung. Damit wird ME/CFS nicht nur als medizinische, sondern auch als soziale und teilhabebezogene Problemlage relevant.
Besonders relevant erscheint hierbei das Konzept epistemischer Ungerechtigkeit. Erfahrungswissen von Betroffenen wird häufig delegitimiert, psychologisiert oder medizinisch marginalisiert. Disability Studies kritisieren in diesem Zusammenhang, dass chronische Erkrankungen gesellschaftlich häufig nur dann anerkannt werden, wenn sie sichtbar, messbar oder normativ verständlich erscheinen.
Aus Sicht der Disability Studies werden Behinderung und Einschränkung nicht ausschließlich als individuelle Merkmale verstanden, sondern als Ergebnis sozialer, kultureller und institutioneller Prozesse (Goodley, 2017). Für Menschen mit ME/CFS bedeutet dies, dass gesellschaftliche Ausschlüsse nicht allein aus der Erkrankung selbst resultieren, sondern wesentlich durch fehlende Barrierefreiheit, mangelnde Anerkennung und unzureichende Unterstützungsstrukturen mit hervorgebracht werden.
Gerade bei ME/CFS entstehen dadurch komplexe Spannungsverhältnisse zwischen Sichtbarkeit, Anerkennung und Erschöpfung. Aus einer crip-theoretischen Perspektive wird deutlich, dass gesellschaftliche Normen von Produktivität, Aktivität und Verfügbarkeit maßgeblich dazu beitragen, chronische Erkrankungen und Behinderungen als Abweichungen zu markieren und soziale Ausschlüsse zu erzeugen (Kafer, 2013).
Viele Betroffene berichten, dass ihre Einschränkungen von außen als mangelnde Motivation, fehlender Wille oder sozialer Rückzug interpretiert werden. Die Erkrankung verweist jedoch auf ein grundsätzlich anderes Problem: Nicht fehlender Wille, sondern fehlende Energie begrenzt vielfach Teilhabe, Aktivität und soziale Interaktion.
Fricker (2007) beschreibt epistemische Ungerechtigkeit als Situationen, in denen Personen aufgrund gesellschaftlicher Vorannahmen systematisch weniger Glaubwürdigkeit als Wissenssubjekte zugeschrieben wird. Für Menschen mit ME/CFS zeigt sich dies unter anderem darin, dass Symptome infrage gestellt, Erfahrungsberichte psychologisiert oder körperliche Einschränkungen als mangelnde Motivation fehlinterpretiert werden. Die Anerkennung von Erfahrungswissen wird dadurch erschwert. Aus einer Perspektive der Disability Studies handelt es sich hierbei nicht lediglich um individuelle Missverständnisse, sondern um strukturelle Formen epistemischer Marginalisierung (Fricker, 2007; Price, 2024).
2.2 Digitalisierung, hybride Teilhabe und digitale Ungleichheit
Digitalisierung eröffnet für Menschen mit ME/CFS neue Möglichkeiten sozialer Teilhabe. Hybride Kommunikationsformen ermöglichen soziale Kontakte trotz eingeschränkter Mobilität und geringer Energieressourcen.
Digitale Selbsthilfe‑ und Community-Strukturen ermöglichen vielen Menschen mit ME/CFS soziale Verbundenheit trotz eingeschränkter Mobilität und geringer Energieressourcen. Digitale Räume eröffnen Möglichkeiten des Austauschs, der Selbsthilfe, der Community-Bildung sowie niedrigschwelliger Beratungs‑ und Unterstützungsangebote.
Digitalisierung ist dabei weder technikoptimistisch noch kulturpessimistisch zu verstehen. Vielmehr fungieren digitale Kommunikationsformen als relationale Infrastruktur sozialer Teilhabe. Auch in der Sozialen Arbeit wird Digitalisierung zunehmend nicht nur als technische Entwicklung, sondern als Veränderung professioneller Handlungskontexte und sozialer Teilhabestrukturen diskutiert (Wunder, 2021).
Gleichzeitig entstehen neue Formen digitaler Ungleichheit, wenn technische Infrastruktur, digitale Kompetenzen, finanzielle Ressourcen oder barrierefreie Systeme fehlen. Digitale Teilhabe ist damit nicht allein eine Frage individueller Nutzungskompetenz, sondern wird wesentlich durch soziale, ökonomische und infrastrukturelle Voraussetzungen geprägt (Iske & Kutscher, 2020).
2.3 Hybride Wissensproduktion und partizipative Forschung
Die qualitative Sozialforschung diskutiert gegenwärtig verstärkt hybride und relationale Formen von Wissensproduktion. Konzepte verteilter Interpretation und hybrider Wissensproduktion beschreiben Erkenntnisprozesse zunehmend als kollaborative Arrangements zwischen Forschenden, technischen Systemen und sozialen Erfahrungsräumen.
Die vorliegende Untersuchung knüpft an partizipative und reflexive Forschungstraditionen an. Die Gesprächspartner*innen werden nicht lediglich als Datenquellen verstanden, sondern als aktiv Beteiligte an der gemeinsamen Konstruktion von Wissen. Dieser Zugang erscheint insbesondere im Kontext von ME/CFS bedeutsam, da Betroffene häufig über umfangreiches Erfahrungs‑ und Selbsthilfewissen verfügen, das institutionell nur begrenzt anerkannt wird. Diese Perspektive lässt sich auch mit Haraways (1988) Konzept des situierten Wissens verbinden. Wissen entsteht demnach nicht aus einer vermeintlich neutralen Beobachterposition, sondern ist stets an konkrete soziale Erfahrungen, Perspektiven und Kontexte gebunden. Gerade im Kontext von ME/CFS wird dadurch die Bedeutung von Erfahrungswissen als legitime Erkenntnisquelle sichtbar.
Auch Goldkind (2021) argumentiert, dass Soziale Arbeit Künstliche Intelligenz und digitale Technologien nicht ausschließlich als technische Werkzeuge betrachten darf. Vielmehr sei die Profession gefordert, aktiv an der Gestaltung digitaler und datenbasierter Systeme mitzuwirken, um soziale Gerechtigkeit, Teilhabe und menschenrechtsorientierte Perspektiven innerhalb technologischer Transformationsprozesse zu sichern. Diese Überlegungen lassen sich auf hybride Wissensproduktion übertragen, da auch hier die Frage zentral wird, wie technologische Systeme und professionelles Erfahrungswissen miteinander verschränkt werden. Neuere Übersichtsarbeiten zeigen darüber hinaus, dass sich in der Sozialen Arbeit zunehmend Ansätze einer KI-unterstützten und digital erweiterten Praxis entwickeln. Dabei wird betont, dass technologische Systeme nur dann professionsethisch verantwortbar eingesetzt werden können, wenn Fragen sozialer Gerechtigkeit, Teilhabe und Menschenrechte systematisch berücksichtigt werden (Garkisch & Goldkind, 2024).
3 Forschungslücke und Fragestellung
Trotz wachsender Forschung zu Digitalisierung, Einsamkeit und chronischen Erkrankungen bestehen weiterhin erhebliche Forschungslücken.
Erstens wird ME/CFS häufig primär medizinisch behandelt, während soziale Isolation, hybride Teilhabe und relationale Folgen der Erkrankung bislang vergleichsweise wenig untersucht wurden.
Zweitens konzentrieren sich Digitalisierungsdebatten häufig auf technische Innovationen, während Fragen sozialer Beziehung, Energieökonomie, Erschöpfung und digitaler Ausschlüsse nur randständig behandelt werden.
Drittens fehlt bislang eine systematische Verbindung von:
- ME/CFS,
- Einsamkeit,
- hybrider Teilhabe,
- qualitativer Forschung,
- sowie hybrider Wissensproduktion.
Insbesondere bleibt offen, wie digitale Kommunikationsformen unter Bedingungen chronischer Erschöpfung sozial wirksam werden und welche Konsequenzen sich daraus für professionelle Beziehungsgestaltung in der Sozialen Arbeit ergeben.
Besonders bemerkenswert ist, dass Menschen mit ME/CFS innerhalb der Sozialarbeitswissenschaft bislang nahezu unsichtbar bleiben. Während Digitalisierung, psychische Gesundheit, Inklusion und Behinderung in den vergangenen Jahren verstärkt diskutiert wurden, existieren bislang kaum sozialarbeitswissenschaftliche Analysen zu den Lebenslagen von Menschen mit ME/CFS. Dies gilt insbesondere für schwer und sehr schwer Erkrankte, deren Lebensrealitäten häufig außerhalb institutioneller Versorgung, wissenschaftlicher Forschung und öffentlicher Wahrnehmung liegen.
Vor diesem Hintergrund ergibt sich folgende Forschungsfrage:
Wie verändern Digitalisierung und hybride Kommunikationsformen soziale Teilhabe, Einsamkeit und Beziehungsgestaltung bei Menschen mit ME/CFS und welche Konsequenzen ergeben sich daraus für qualitative Forschung und Soziale Arbeit?
3.1 Methode
Der Beitrag folgt einem theorieintegrativen und qualitativ-rekonstruktiven Forschungsansatz. Methodisch basiert die Untersuchung auf qualitativen ero-epischen Gesprächen mit Betroffenen von ME/CFS in der Sozialen Arbeit.
Insgesamt wurden sechs ero-epische Gespräche mit Menschen geführt, die über eine ärztlich diagnostizierte ME/CFS-Erkrankung verfügten. Die Gespräche fanden zwischen 2025 und 2026 statt, dauerten zwischen 45 und 120 Minuten und wurden vollständig transkribiert. Die Rekrutierung erfolgte über Selbsthilfe‑ und Netzwerkstrukturen. Die Auswertung erfolgte mittels Reflexiver Thematischer Analyse nach Braun und Clarke (2021). Ziel war nicht statistische Repräsentativität, sondern die Rekonstruktion subjektiver Erfahrungswelten, sozialer Deutungen und Teilhabebedingungen. Die Themenentwicklung erfolgte iterativ im Wechselspiel zwischen Material, theoretischer Sensibilisierung und reflexiver Interpretation.
Die Gespräche orientierten sich an Girtlers Konzept des ero-epischen Gesprächs und wurden offen, narrativ sowie lebensweltnah geführt. Die Gesprächspartner*innen wurden nicht lediglich als Datenquellen verstanden, sondern als aktiv Beteiligte am Erkenntnisprozess.
Ergänzend wurden Dokumente einer kommunalpolitischen Anfrage zur Versorgungslage von Menschen mit ME/CFS, Long-COVID und Post-COVID-Syndrom in der StädteRegion Aachen berücksichtigt. Die Anfrage umfasste Fragen zu Fallzahlen, spezialisierten Versorgungsstrukturen, medizinischer Expertise, Unterstützungsangeboten sowie kommunalen Aktivitäten zur Verbesserung der Versorgung. Die hierzu vorliegenden Antworten wurden nicht als eigenständiger empirischer Datensatz ausgewertet, sondern als dokumentarisches Material herangezogen, um institutionelle Zuständigkeiten, Wissensbestände und Formen gesellschaftlicher Sichtbarkeit im Kontext von ME/CFS zu reflektieren.
Die Auswertung erfolgte mittels Reflexiver Thematischer Analyse nach Braun und Clarke (2021). Dabei wurden wiederkehrende Bedeutungsstrukturen zu Einsamkeit, digitaler Teilhabe, hybrider Beziehungsgestaltung und struktureller Unsichtbarkeit herausgearbeitet. Der reflexive Charakter der Analyse bestand darin, dass Themen nicht als objektiv vorliegende Einheiten verstanden, sondern im Zusammenspiel von Material, theoretischer Perspektive und forschender Interpretation konstruiert wurden.
4 Ergebnisse der Reflexiven Thematischen Analyse
4.1 Einsamkeit als Strukturphänomen
Die Gesprächsbeiträge verdeutlichen, dass Einsamkeit nicht ausschließlich als individuelles Erleben verstanden werden kann. Vielmehr wird sie wiederholt mit dem Verlust sozialer Rollen, eingeschränkter Mobilität, fehlender Versorgung und mangelnder gesellschaftlicher Anerkennung verknüpft. Besonders prägnant formulierte dies ein Gesprächspartner mit der Aussage: „Long Covid macht einsam.“ Diese knappe Aussage bringt die subjektive Erfahrung sozialer Isolation prägnant auf den Punkt und verweist zugleich darauf, dass Einsamkeit von den Befragten nicht als individuelles Versagen, sondern als Folge fehlender sozialer und institutioneller Unterstützung verstanden wird.
Zugleich wurde beschrieben, dass Freundschaften, berufliche Rollen und Möglichkeiten spontaner sozialer Teilhabe häufig verloren gehen. Die Analyse verweist damit auf Einsamkeit als Folge struktureller Ausschlussprozesse und nicht lediglich als subjektives Defiziterleben.
4.2 Digitale Teilhabe als ambivalente Infrastruktur
Die Analyse verdeutlicht eine grundlegende Ambivalenz digitaler Teilhabe.
Digitale Kommunikation ermöglicht Menschen mit ME/CFS häufig überhaupt erst soziale Kontakte, Selbsthilfe und Beziehung.
Mehrere Gesprächsbeiträge verdeutlichen dabei die besondere Bedeutung digitaler Kommunikationsformen unter Bedingungen eingeschränkter Mobilität. Wiederholt wurde hervorgehoben, dass digitale Austauschmöglichkeiten, Selbsthilfegruppen und Online-Communities oftmals die einzigen Orte darstellen, an denen Betroffene Verständnis, Erfahrungswissen und soziale Zugehörigkeit erfahren.
Eine Teilnehmerin formulierte dies mit Blick auf die Versorgungslage besonders deutlich: „Die einzigen Personen oder Gruppen, die Verständnis zeigen, sind die eigenen Selbsthilfegruppen.“ Digitale Räume übernehmen damit nicht nur kommunikative, sondern auch soziale und emotionale Funktionen. Das Zitat verdeutlicht zugleich, dass digitale Räume häufig nicht lediglich ergänzende Kommunikationsangebote darstellen, sondern unter Bedingungen chronischer Erschöpfung zentrale Orte sozialer Zugehörigkeit werden.
Besonders relevant erscheinen dabei:
- asynchrone Kommunikation,
- flexible Beteiligungsformen,
- textbasierte Interaktion,
- hybride Selbsthilfegruppen,
- sowie energieangepasste Kontaktmöglichkeiten.
Gleichzeitig entstehen neue Belastungen.
Eine interviewte Person beschreibt die Belastung digitaler Kommunikation wie folgt: „Es ist extrem schwierig zu erklären, wie es geht mit diesen Belastungen.“ Die Aussage verweist darauf, dass digitale Kommunikation zwar Teilhabe ermöglicht, gleichzeitig aber neue Anforderungen an Selbstbeschreibung, Erklärungsarbeit und Energieeinsatz erzeugt.
Die Analyse zeigt:
- Informationsüberflutung,
- ständige Erreichbarkeit,
- technische Komplexität,
- digitale Selbstoptimierungsanforderungen,
- sowie Plattformabhängigkeiten.
Digitalisierung erscheint damit nicht als lineare Verbesserung sozialer Teilhabe, sondern als widersprüchliche Infrastruktur zwischen Entlastung und Überforderung. Die beschriebenen Belastungen lassen sich mit Konzepten des Technostress erklären, die insbesondere Informationsüberlastung, ständige Erreichbarkeit und technische Komplexität als gesundheitlich relevante Belastungsfaktoren beschreiben (Dragano & Lunau, 2020).
Die beschriebenen Belastungen lassen sich mit dem Konzept des Technostress erklären (Tarafdar et al.; Dragano & Lunau, 2020). Hierzu zählen unter anderem Techno-Overload (Überforderung durch Informationsmengen und digitale Beschleunigung), Techno-Invasion (ständige Erreichbarkeit und Auflösung der Grenzen zwischen Privatleben und Kommunikation) sowie Techno-Complexity (Belastungen durch technische Komplexität und hohe Anforderungen an digitale Kompetenzen).
4.3 Hybride Beziehungsgestaltung
Die Ergebnisse zeigen, dass soziale Beziehung unter Bedingungen chronischer Erschöpfung zunehmend hybrid organisiert wird.
Die Analyse zeigt, dass digitale Kommunikationsformen soziale Beziehungen nicht ersetzen, jedoch unter Bedingungen eingeschränkter Mobilität und chronischer Erschöpfung häufig erst ermöglichen.
Beziehung entsteht dadurch nicht mehr ausschließlich in physischer Ko-Präsenz, sondern zunehmend:
- digital,
- asynchron,
- energieangepasst,
- hybrid,
- sowie plattformvermittelt.
Gerade für Menschen mit ME/CFS können digitale Räume soziale Verbindung ermöglichen, ohne die hohen Belastungen physischer Mobilität zu erzeugen.
Besonders eindrücklich wurde in den Gesprächen die Schwierigkeit beschrieben, die eigene Belastungsgrenze gegenüber anderen verständlich zu machen. Ein Betroffener formulierte hierzu: „Es ist extrem schwierig zu erklären, wie es geht mit diesen Belastungen.“ Die Gestaltung sozialer Beziehungen erfordert daher häufig neue, energieangepasste Kommunikationsformen, die Verständnis ermöglichen, ohne zusätzliche Belastungen zu erzeugen. Hybride und asynchrone Kommunikationswege können hierbei eine wichtige Brückenfunktion übernehmen.
Hierzu zählen kurze Besuche, asynchrone Kommunikation, digitale Treffen mit reduzierter Reizbelastung, Sprachnachrichten oder stille Formen gemeinsamer Präsenz. Teilhabe erscheint damit nicht als Frage vollständiger gesellschaftlicher Integration, sondern häufig als Ermöglichung von Mikro-Teilhabe unter begrenzten Ressourcen.
Teilhabe wird dabei nicht allein durch Mobilität begrenzt, sondern häufig auch durch sensorische Belastungen wie Licht-, Geräusch‑ oder Reizempfindlichkeit, die soziale Interaktionen zusätzlich erschweren können.
Die Analyse zeigt jedoch zugleich, dass digitale Kommunikation physische Nähe nicht vollständig ersetzen kann.
5 Diskussion der Ergebnisse
Die Ergebnisse verdeutlichen, dass ME/CFS nicht ausschließlich als medizinische Erkrankung verstanden werden kann, sondern zugleich eine soziale, relationale und teilhabebezogene Herausforderung darstellt. Besonders sichtbar wird dies in den Zusammenhängen zwischen chronischer Erschöpfung, sozialer Isolation, struktureller Unsichtbarkeit und digitaler Teilhabe.
Mehrere Gesprächspartner*innen beschrieben erhebliche Belastungen durch sozialrechtliche Anerkennungs‑ und Unterstützungsverfahren. Insbesondere Verfahren zur Feststellung eines Grades der Behinderung, zur Anerkennung eines Pflegegrades oder zur Beantragung existenzsichernder Leistungen wurden als langwierig, energieaufwendig und schwer zugänglich erlebt. Gerade unter Bedingungen chronischer Erschöpfung entsteht dadurch ein Spannungsverhältnis: Die Inanspruchnahme notwendiger Unterstützung setzt häufig Ressourcen voraus, über die Betroffene krankheitsbedingt nur eingeschränkt verfügen.
Besonders bedeutsam erscheint hierbei die Unsichtbarkeit schwer chronisch erkrankter Menschen. Gerade schwer und sehr schwer an ME/CFS Erkrankte verschwinden häufig vollständig aus öffentlichen Räumen, Versorgungssystemen und gesellschaftlichen Diskursen. Aus einer disability-theoretischen Perspektive lässt sich dies mit Price (2024) als Form von „crip spacetime“ beschreiben. Die Lebensrealitäten schwer Erkrankter stehen häufig in Spannung zu gesellschaftlichen Erwartungen von Mobilität, Produktivität, Verfügbarkeit und sozialer Präsenz. Dadurch entstehen spezifische Formen sozialer Unsichtbarkeit, die nicht allein krankheitsbedingt sind, sondern wesentlich durch gesellschaftliche Normen hervorgebracht werden.
Die Ergebnisse legen nahe, dass dies auch innerhalb der Sozialen Arbeit bislang nur unzureichend reflektiert wird. Menschen mit ME/CFS tauchen innerhalb sozialarbeiterischer Forschung, Lehre und Versorgung bislang kaum auf, obwohl viele Betroffene auf psychosoziale Unterstützung, hybride Teilhabeformen und flexible Unterstützungsstrukturen angewiesen sind.
Diese Form hybrider Wissensproduktion ist auch methodologisch bedeutsam. Erfahrungswissen von Betroffenen entsteht nicht isoliert, sondern in Austauschprozessen, digitalen Community-Strukturen, Selbsthilfegruppen und politischen Artikulationen. Damit schließt der Beitrag an rekonstruktive und kommunikative Verständnisse qualitativer Forschung an, in denen Interpretation nicht als rein individuelle Leistung verstanden wird, sondern als sozialer und kommunikativer Prozess der gemeinsamen Bedeutungsbildung (Reichertz, 2013). Für ME/CFS ist dies besonders relevant, weil Betroffene häufig über Erfahrungswissen verfügen, das in institutionellen, medizinischen und sozialpolitischen Kontexten nur begrenzt anerkannt wird.
Digitalisierung erscheint dadurch weder ausschließlich als Lösung noch ausschließlich als Problem. Vielmehr bestätigen die Interviewbefunde, dass digitale Technologien unter Bedingungen chronischer Erkrankung gleichzeitig Entlastungs‑ und Belastungspotenziale entfalten. Die Wirkung digitaler Teilhabe hängt damit wesentlich von den sozialen, organisatorischen und infrastrukturellen Rahmenbedingungen ab.
Vielmehr wird sie zu einer ambivalenten Infrastruktur sozialer Teilhabe. Für die Soziale Arbeit bedeutet dies, Digitalisierung nicht nur als technische Modernisierung professioneller Praxis zu verstehen, sondern als Veränderung sozialer Teilhabebedingungen, professioneller Handlungskontexte und institutioneller Zugänge. Entsprechend verweisen Kutscher et al. (2020) darauf, dass Digitalisierung in der Sozialen Arbeit immer auch Fragen von Zugang, Macht, Ungleichheit, professioneller Verantwortung und sozialer Gerechtigkeit berührt.
Kritische Digitalisierungsforschung weist darauf hin, dass digitale Systeme bestehende Macht‑ und Ungleichheitsverhältnisse reproduzieren oder verstärken können. Digitale Technologien sind daher nicht neutral, sondern in soziale, politische und ökonomische Strukturen eingebettet (Noble, 2018; Crawford, 2021).
Digitale Teilhabe darf daher nicht als rein technisches Modernisierungsprojekt verstanden werden, sondern als Frage sozialer Gerechtigkeit, Beziehung und Infrastruktur.
Die Ergebnisse lassen sich zudem mit den Überlegungen von Goldkind (2021) verbinden, die darauf hinweist, dass Soziale Arbeit sich nicht auf die Rolle einer nachträglichen Reaktion auf technologische Entwicklungen beschränken sollte. Vielmehr müsse die Profession aktiv an der Gestaltung digitaler Infrastrukturen, datenbasierter Systeme und technologischer Entscheidungsprozesse beteiligt sein. Für Menschen mit ME/CFS bedeutet dies insbesondere, digitale Teilhabe, Barrierefreiheit und soziale Unterstützung nicht als technische Zusatzfragen, sondern als zentrale Fragen sozialer Gerechtigkeit zu verstehen.
Die gemeinsam mit Vertreterinnen der Landesarbeitsgemeinschaft Selbstbestimmte Behindertenpolitik NRW initiierte Anfrage zur Versorgungslage von Menschen mit ME/CFS, Long-COVID und Post-COVID-Syndrom in der StädteRegion Aachen verdeutlicht exemplarisch die strukturellen Wissens‑ und Versorgungslücken, mit denen Betroffene konfrontiert sind. Gegenstand der Anfrage waren unter anderem Fallzahlen, spezialisierte Anlaufstellen, medizinische Expertise, Unterstützungsangebote, Wohnsituationen sowie kommunale Maßnahmen zur Verbesserung der Versorgung. Die Antwort des Gesundheitsamtes macht deutlich, dass weder eigene Fallzahlen zu ME/CFS, Long-COVID oder Post-COVID vorliegen noch Informationen zu Versorgungsstrukturen, Wartezeiten, Versorgungslücken oder zur sozialen Situation Betroffener systematisch erhoben werden. Ebenso bestehen nach Angaben der Behörde keine Erfassungen ärztlicher Expertise, keine gebündelten Informationsangebote und keine eigenen Erkenntnisse zu spezialisierten Unterstützungs‑ oder Wohnangeboten. Gleichzeitig wurde wiederholt auf fehlende Zuständigkeiten des kommunalen Gesundheitsdienstes sowie auf andere Akteurinnen des Gesundheitswesens verwiesen.
Besonders bemerkenswert ist, dass für die Beantwortung der Anfrage nun Gebühren in Höhe von 350 Euro durch das Gesundheitsamt angekündigt wurden. Dies führte schließlich zu einer Eskalation des Vorgangs bis hin zum Oberbürgermeister der Stadt Aachen sowie zum Städteregionsrat. Der Vorgang verdeutlicht exemplarisch, dass bereits der Zugang zu grundlegenden Informationen über die Versorgungslage von Menschen mit ME/CFS selbst zum Gegenstand institutioneller Auseinandersetzungen werden kann und die Sichtbarmachung der Erkrankung erhebliche Hürden überwinden muss.
Gleichzeitig kann die Anfrage als Beispiel hybrider Wissensproduktion verstanden werden. Sichtbarkeit entstand hier nicht durch routinemäßige Verwaltungsdaten oder institutionelle Berichterstattung, sondern durch die Initiative von Betroffenen, Selbstvertretungsorganisationen und zivilgesellschaftlichen Akteur*innen. Die Anfrage verweist damit auf die Bedeutung partizipativer und politischer Formen der Wissensgenerierung im Kontext chronischer Erschöpfungserkrankungen.
5.1 Konzeptioneller Ertrag: Modell hybrider Teilhabe
Das nachfolgend entwickelte Modell stellt kein unmittelbares empirisches Ergebnis der Interviews dar. Vielmehr entstand es aus der theorieintegrativen Zusammenführung der empirischen Befunde, der Literatur sowie der disability-theoretischen und sozialarbeitswissenschaftlichen Perspektiven des Beitrags.
Aus der theorieintegrativen Analyse ergibt sich ein vierdimensionales Modell hybrider Teilhabe bei ME/CFS.
Das Modell beschreibt jene Bedingungen, unter denen soziale Teilhabe, Beziehungsgestaltung und gesellschaftliche Anerkennung trotz chronischer Erschöpfung ermöglicht werden können.
5.1.1 Digitale Zugänglichkeit
Die erste Dimension umfasst digitale Zugänglichkeit. Hierzu zählen technische Infrastruktur, digitale Barrierefreiheit, asynchrone Kommunikationsmöglichkeiten sowie energieangepasste Formen sozialer Interaktion. Für viele Betroffene stellen digitale Kommunikationsräume eine zentrale Voraussetzung gesellschaftlicher Teilhabe dar.
5.1.2 Relationale Teilhabe
Die zweite Dimension beschreibt relationale Teilhabe. Soziale Beziehungen entstehen nicht ausschließlich durch physische Präsenz, sondern zunehmend in hybriden Arrangements aus analogen und digitalen Interaktionen. Hybride Selbsthilfegruppen, Online-Communities und digitale Unterstützungsnetzwerke ermöglichen soziale Verbundenheit trotz körperlicher Einschränkungen.
5.1.3 Epistemische Anerkennung
Die dritte Dimension umfasst epistemische Anerkennung. Menschen mit ME/CFS verfügen über umfangreiches Erfahrungswissen hinsichtlich Krankheit, Versorgung und Alltagsbewältigung. Teilhabe setzt daher voraus, dass dieses Wissen nicht marginalisiert, sondern als legitime Wissensform anerkannt wird (Fricker, 2007; Price, 2024).
5.1.4 Strukturelle Unterstützung
Die vierte Dimension beschreibt strukturelle Unterstützung. Hierzu zählen medizinische Versorgung, sozialarbeiterische Unterstützungsangebote, Wohnformen, Teilhabeleistungen sowie politische und institutionelle Anerkennung. Fehlende Unterstützungsstrukturen erhöhen das Risiko sozialer Isolation und gesellschaftlicher Unsichtbarkeit.
Das Modell verdeutlicht, dass Teilhabe bei ME/CFS nicht allein von individuellen Ressourcen abhängt, sondern wesentlich durch relationale, digitale und strukturelle Bedingungen geprägt wird. Hybride Teilhabe erscheint damit als Zusammenspiel von Zugänglichkeit, Beziehung, Anerkennung und Unterstützung.
Die vier Dimensionen sind analytisch voneinander unterscheidbar, wirken in der Lebenspraxis jedoch eng zusammen. Fehlende strukturelle Unterstützung kann digitale Teilhabe erschweren, während mangelnde epistemische Anerkennung die Nutzung vorhandener Unterstützungsangebote beeinträchtigen kann. Das Modell versteht Teilhabe daher als relationales Gefüge wechselseitig aufeinander bezogener Bedingungen.
Für die Soziale Arbeit ergeben sich daraus weitreichende professionsethische und sozialpolitische Konsequenzen.
Die Ergebnisse verdeutlichen, dass Menschen mit ME/CFS bislang kaum systematisch innerhalb sozialarbeiterischer Versorgung berücksichtigt werden. Gleichzeitig handelt es sich um eine Gruppe, die in besonderer Weise von sozialer Isolation, struktureller Unsichtbarkeit und fehlender Teilhabe betroffen ist.
Soziale Arbeit steht damit vor der Herausforderung, chronische Erschöpfung, Unsichtbarkeit und hybride Teilhabe stärker als relationale und strukturelle Fragen sozialer Gerechtigkeit zu verstehen. Aus einer handlungswissenschaftlichen Perspektive Sozialer Arbeit betrifft dies insbesondere die Gestaltung gesellschaftlicher Teilhabebedingungen und den Abbau struktureller Benachteiligungen (Staub-Bernasconi, 2018).
Gerade für Menschen mit ME/CFS bedeutet dies, dass Unterstützungsangebote nicht an dauerhafte Leistungsfähigkeit, physische Präsenz oder permanente Verfügbarkeit gekoppelt werden dürfen.
Die Ergebnisse sprechen darüber hinaus für eine professionelle Haltung, die Beziehung, Stabilisierung und Anerkennung gegenüber aktivierenden oder leistungsorientierten Interventionslogiken priorisiert.
Erforderlich erscheinen insbesondere:
- hybride Beratungs‑ und Unterstützungsangebote,
- asynchrone Kommunikationsmöglichkeiten,
- energieangepasste Teilhabestrukturen,
- digitale Barrierefreiheit,
- aufsuchende Hilfen,
- psychosoziale Begleitung,
- sowie Anerkennung von Erfahrungswissen.
Die Analyse zeigt zudem, dass digitale Räume für viele Betroffene nicht lediglich ergänzende Kommunikationsorte darstellen, sondern zentrale soziale Infrastrukturen gegen Isolation und Unsichtbarkeit.
Besonders hybride Selbsthilfegruppen, digitale Community-Strukturen und niedrigschwellige Online-Kommunikation ermöglichen häufig überhaupt erst soziale Verbindung.
Gleichzeitig verweist die Untersuchung darauf, dass digitale Teilhabe nicht romantisiert werden darf. Fehlende technische Ressourcen, Überforderung, Reizbelastung oder Plattformabhängigkeiten können neue Formen sozialer Exklusion erzeugen.
Soziale Arbeit benötigt daher eine kritisch-reflexive Perspektive auf Digitalisierung. Technologische Innovation darf nicht losgelöst von Fragen sozialer Gerechtigkeit, Teilhabe und Beziehungsgestaltung betrachtet werden.
Die Ergebnisse sprechen damit für eine Soziale Arbeit, die:
- relational,
- menschenrechtsorientiert,
- partizipativ,
- barrierekritisch,
- sowie digitalisierungssensibel arbeitet.
Gerade im Kontext chronischer Erschöpfungserkrankungen wird deutlich, dass soziale Teilhabe künftig zunehmend hybrid organisiert sein wird. Hybride Beziehungsgestaltung erscheint dabei nicht als technischer Zusatz, sondern als notwendige soziale Infrastruktur gegen Isolation.
6 Fazit
Die Analyse legt nahe, dass Menschen mit ME/CFS innerhalb der Sozialarbeitswissenschaft bislang vergleichsweise wenig berücksichtigt werden, obwohl die Erkrankung zentrale Fragen von Teilhabe, Beziehung, Anerkennung und sozialer Unterstützung berührt.
Die Ergebnisse verdeutlichen, dass chronische Erschöpfungserkrankungen mit spezifischen Herausforderungen sozialer Teilhabe verbunden sind, die innerhalb sozialarbeiterischer Forschung und Praxis bislang nur begrenzt berücksichtigt werden.
Der Beitrag untersuchte die Zusammenhänge zwischen Digitalisierung, Einsamkeit, hybrider Teilhabe und sozialer Isolation am Beispiel von Menschen mit ME/CFS.
Die Untersuchung erhebt keinen Anspruch auf Repräsentativität. Vielmehr handelt es sich um einen theorieintegrativen und explorativen Beitrag, der qualitative, partizipative und diskursanalytische Perspektiven miteinander verbindet. Ziel ist nicht die medizinische Bewertung von ME/CFS, sondern die Rekonstruktion sozialer, relationaler und teilhabebezogener Dimensionen chronischer Erschöpfung unter Bedingungen digitaler Transformation.
Die Analyse zeigt, dass Menschen mit ME/CFS bislang weitgehend unsichtbar innerhalb sozialarbeiterischer Forschung und Versorgung bleiben. Gleichzeitig handelt es sich um eine Gruppe, die in besonderer Weise von sozialer Isolation, struktureller Unsichtbarkeit und fehlender Teilhabe betroffen ist.
Gerade schwer und sehr schwer Erkrankte verschwinden häufig vollständig aus gesellschaftlichen Räumen. Viele Betroffene verlieren soziale Beziehungen, Erwerbsarbeit und Möglichkeiten physischer Teilhabe und verfügen gleichzeitig nur über begrenzten Zugang zu geeigneten Unterstützungsangeboten. Damit gehen häufig auch Verluste sozialer Rollen, beruflicher Identitäten, Bildungswege und alltäglicher Zugehörigkeiten einher, die das Risiko sozialer Isolation zusätzlich erhöhen.
Die Ergebnisse verdeutlichen, dass Einsamkeit unter diesen Bedingungen nicht als individuelles Defizit verstanden werden kann. Vielmehr entsteht Isolation häufig erst durch fehlende Infrastruktur, mangelnde Versorgung, gesellschaftliche Unsichtbarkeit und unzureichende Teilhabemöglichkeiten.
Die Anfrage an die Kommune Aachen verdeutlicht exemplarisch, dass Menschen mit ME/CFS vielfach selbst Sichtbarkeit und politische Aufmerksamkeit herstellen müssen, da belastbare Daten, transparente Unterstützungsstrukturen und bedarfsgerechte Versorgung häufig weiterhin fehlen.
Für Menschen mit ME/CFS wird besonders deutlich, dass digitale Teilhabe nicht über Komfort entscheidet, sondern vielfach über soziale Sichtbarkeit, Beziehung und gesellschaftliche Existenz. Digitale Räume können soziale Verbindung und hybride Selbsthilfe ermöglichen, gleichzeitig aber auch neue Belastungen und Ausschlüsse erzeugen.
Der Beitrag argumentiert deshalb für eine relationale und menschenrechtsorientierte Perspektive auf Digitalisierung.
Für die Soziale Arbeit ergibt sich daraus die Aufgabe,
- hybride Teilhabestrukturen auszubauen,
- energieangepasste Kommunikationsformen zu ermöglichen,
- digitale Barrierefreiheit mitzudenken,
- Erfahrungswissen anzuerkennen,
- sowie Menschen mit ME/CFS stärker innerhalb sozialarbeiterischer Forschung und Versorgung sichtbar zu machen.
Die Ergebnisse sprechen insgesamt für eine Soziale Arbeit, die Digitalisierung nicht primär als Effizienzprojekt versteht, sondern als Infrastruktur sozialer Beziehung, Teilhabe und Anerkennung.
Die Interviewaussagen machen deutlich, dass die Herausforderungen häufig weniger in der Technologie selbst als in ihren organisatorischen Rahmenbedingungen liegen. So bringt eine Fachkraft dies prägnant auf den Punkt: „Was fehlt, ist ein roter Faden, wir digitalisieren einfach ohne Plan.“ Digitalisierung erscheint damit nicht als rein technische, sondern vor allem als organisationale und sozialpolitische Gestaltungsaufgabe.
Hybride Beziehungsgestaltung erscheint dabei nicht als technischer Zusatz, sondern als notwendige soziale Infrastruktur gegen Isolation.
Die Analyse macht deutlich, dass die Frage nach ME/CFS letztlich auch eine Frage danach ist, welche Menschen gesellschaftlich sichtbar werden, wessen Erfahrungswissen anerkannt wird und unter welchen Bedingungen soziale Teilhabe ermöglicht werden kann. Die Analyse verweist auf die Bedeutung von Erfahrungswissen, Selbstvertretung und partizipativen Formen sozialer Teilhabe.
Die kommunalpolitische Anfrage in Aachen verdeutlicht exemplarisch, dass bereits grundlegende Informationen zu Versorgung, Unterstützungsstrukturen und Teilhabebedingungen von Menschen mit ME/CFS vielerorts nicht systematisch verfügbar sind. Die Sichtbarkeit der Erkrankung entsteht damit häufig erst durch Selbstvertretung, zivilgesellschaftliches Engagement und partizipative Formen der Wissensproduktion.
Gerade hierin zeigt sich eine zentrale Aufgabe Sozialer Arbeit: nicht stellvertretend über Betroffene zu sprechen, sondern Räume zu schaffen, in denen Erfahrungswissen, Selbstvertretung und Teilhabe möglich werden.
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Verfasst von
Nadine van der Meulen
Promovendin am PZSGT, OTH Regensburg
Stipendiatin der Rosa-Luxemburg-Stiftung
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ORCID: https://orcid.org/0009-0007-4631-9905
Es gibt 2 Materialien von Nadine van der Meulen.
