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Lisa Snyder: Wie sich Alzheimer anfühlt

Rezensiert von Dorothea Dohms, 05.09.2011

Cover Lisa Snyder: Wie sich Alzheimer anfühlt ISBN 978-3-456-84914-0

Lisa Snyder: Wie sich Alzheimer anfühlt. Verlag Hans Huber (Bern, Göttingen, Toronto, Seattle) 2011. 2. Auflage. 224 Seiten. ISBN 978-3-456-84914-0. 22,95 EUR. CH: 34,40 sFr.
Aus dem Amerik. von Heide Börger. Originaltitel: Speaking our Minds – What it’s like to have Alzheimer’s
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Biographisches

Seit 1986 arbeitet Lisa Snyder als klinische Sozialarbeiterin und Leiterin der Quality-of-Life-Programme am Shiley-Marcos Alzheimers’s Disease Research Center der University of California in San Diego.

Seit 1987 berät sie dort Menschen mit Alzheimer und deren Familien.

Anfang der 1990er-Jahre gründet sie dort als eine der ersten Unterstützungsgruppen für Menschen mit leichten Symptomen.

1994 beginnt sie mit den Interviews von Menschen mit Alzheimer-Diagnose in deren häuslicher Umgebung und zeichnet diese auf.

Sie ist Herausgeberin der internationalen Vierteljahresschrift „Perspectives - A Newsletter for Individuals with Alzheimer's or a Related Disorder“.

Lisa Snyder ist international als Referentin und Beraterin in Alzheimer-Gesellschaften sehr gefragt.

Vorbemerkung

Seit 1986 arbeitet die Autorin als klinische Sozialarbeiterin im Shiley-Marcos Alzheimer's Disease Research Center der University of California in San Diego, das zu den fünf ersten Zentren gehört, die sich in den USA die Erforschung, Behandlung und Prävention der Alzheimer-Krankheit zum Ziel gesetzt haben. 1994, als Folge der „Auseinandersetzung mit der subjektiven Wahrnehmung der Alzheimer-Krankheit“ beginnt Lisa Snyder, Menschen mit dieser Diagnose in ihrer häuslichen Umgebung zu interviewen, ihre persönlichen Geschichten den kognitiven, verhaltensspezifischen und emotionalen Symptomen gegenüberzustellen. Daraufhin erscheint die erste Auflage der vorliegenden Schrift. Das zwischenzeitliche Fortschreiten der Krankheit hat, nach Überzeugung der Autorin, auch nach einem Jahrzehnt die Gültigkeit der Interviews und der daraus folgenden damaligen Erkenntnisse nicht geschmälert. Sie wurden daher in der zweiten Auflage nicht aktualisiert, sondern wortgetreu übernommen. Aktualisiert allerdings wurden, wenn notwendig, die Kommentare. Vor allem im dritten Teil, in dem es um die Reaktion auf die in den vorangegangenen Interviews gewonnen Erkenntnissen geht (u. a. Prävention, Behandlung, Pflege) wurden sie auf den neuesten wissenschaftlichen Stand gebracht und entsprechend überarbeitet.

Es soll, so die Hoffnung der Autorin, die vorliegende Schrift auch diesmal, abseits jeglichen Anspruchs eines wissenschaftlichen Forschungstextes, die Bereitschaft der Menschen fördern, den Problemen, den Erfahrungen und dem Wissen über die Alzheimer-Krankheit zuzuhören und sich ihnen zu öffnen.

Inhalt

Die Probanden:

Bea. Nach High-School-Abschluss und einem arbeitsreichen Leben zieht Bea nach dem Tod ihres zweiten Ehemanns nach San Diego, wo eine „annehmbare Rente“ ihr und Joe, ihrem dritten Ehemann, ein sorgloses Leben in einem Luxuswohnwagen ermöglicht. Im Alter von 72 Jahren beginnen Beas Gedächtnisprobleme, die schließlich die Alzheimer-Diagnose nach sich ziehen. Zum Problem werden in der Folge, so berichtet Bea, die einfachsten Dinge des Alltagslebens. Sie gleichen einer „Scharade“, bei der es gilt, die einzelnen „Bruchstücke“ ihrem richtigen Platz zuzuordnen. Sie leidet zudem unter „optischer Objektagnosie“, einer Beeinträchtigung der Tiefen- und Distanzwahrnehmung. Bea fühlt sich zunehmend fremd und verloren in der ihr vertrauten Umgebung trotz ihres Engagements in der Gemeindearbeit, trotz der Hilfe, die ihr Joe zukommen lässt und mit dem gemeinsam sie das Lachen noch nicht verlernt hat. Nach zwei Jahren - und unter inzwischen erschwerten Krankheitsbedingungen - findet ein erneutes Interview statt. Joe ist von einem schweren Herzanfall gerade genesen, und Bea und er wohnen inzwischen in einer Seniorenwohnanlage. Sie haben ihr Leben radikal vereinfacht, doch Bea hat weder ihre Lebenskraft verloren, noch ihren Humor und die Fähigkeit, auch ihren „Schwächen amüsante Seiten abzugewinnen“.

Bill. Bei dem vielgereisten Redakteur einer Agentur, die amerikanische Politik im Ausland repräsentiert, kündigt sich die Krankheit - Ironie des Schicksals - in seinem 54. Lebensjahr durch eine „expressive Aphasie“ an, was bedeutet, dass ihm die Beherrschung der Sprache zu einem „mühsamen und frustrierenden Unterfangen“ gerät. Ein von ihm selbst verfasstes Manuskript unterstützt die Gespräche mit der Autorin, da Bills Sprachschwierigkeiten oft nur in ein unzusammenhängendes Stottern ausufern. Angst und Verwirrung im Frühstadium der diagnostizierten Krankheit führen bei ihm anfänglich zu mannigfachen Kompensationsversuchen und schließlich - trotz allem - zum abrupten Ausscheiden aus dem geliebten Beruf. Um der Wut über sein Schicksal zu entkommen, beschäftigt er sich zuvorderst mit seiner Gesundheit, anstatt sich auf die „deprimierenden Perspektiven seiner Krankheit“ einzulassen: Er befreit seinen Körper von allen Giften, ändert radikal seine Ernährungsgewohnheiten. Seine Frau Kathleen und seine Kinder sind ihm „der Fels in der Brandung“, wenn ihm wieder mal die Wörter „unauffindbar im neuronalen Dickicht“ verschwinden. Gerade für Menschen mittleren Alters - und ihren Familien - bedeutet die Krankheit eine ungleich größere Herausforderung, bedingt durch das erzwungene vorzeitige Ausscheiden aus ihrem Beruf, den damit verbundenen finanziellen Problemen und der Schwierigkeit, geeignete Unterstützungs- oder Gesprächskreise für ihre Altersgruppe zu finden. Bill und Kathleen schließlich haben Glück: Sie finden in San Diego die ihnen angemessene Unterstützung in der „bunten Gemeinschaft“ des neugegründeten „The Morning Out Club“. Darüber hinaus wird Bill zum Werbestar für das von der Alzheimer Association entwickelte Programm „Safe Return“, das, durch ein Erkennungsarmband mit einem nationalen Netzwerk verbunden, die desorientierten Betroffenen ausfindig macht und sie in Sicherheit bringt.

Jean. Sie ist gleich von einem doppelten Schicksalsschlag getroffen: Nach fast 50-jähriger Ehe stirbt ihr Mann und nur kurze Zeit später wird bei ihr nach einem Gedächtnistraining Alzheimer diagnostiziert. Sie, die Künstlerin, lebt nun allein. Die „Veränderungen des Kurzzeitgedächtnisses und die Sprachstörungen“, der Verlust der Kontrolle über ihr Verhalten haben vor allem ihr Vertrauen in die Menschen des gewohnten Umfeldes schwer beeinträchtigt. Noch fühlt sie sich sicher in ihrer Wohnung, doch verfolgt sie auch hier schon der angstvolle Gedanke an das Endstadium der Krankheit („dass ich meinen Namen vergesse“). Hilfe findet Jean schließlich in zwei Frauengruppen, in denen sie, einst Mitglied radikaler feministischer Gruppen, offen über ihre Defizite spricht, auch wenn sie damit erst einmal nur betretenes Schweigen auslöst. „Hin- und hergerissen zwischen Hilfsbedürftigkeit und Unabhängigkeitsstreben“ wird für sie die Übergabe ihres Scheckhefts an eine fremde, hilfsbereite Person zum Symbol, zum „magischen Moment“ zwischen Autonomie, Kompetenz und Abhängigkeit, der letztlich in die Entscheidung zur Annahme fremder Hilfe mündet. Anderthalb Jahre später ein erneuter Besuch bei Jean, die, als Gründungsmitglied einer Alzheimer Unterstützungsgruppe, inzwischen erfolgreich versucht hat, aus ihrer Einsamkeit auszubrechen und deren „Distanzierung und Wut“ angesichts ihrer Verluste eher einer „trotzigen Toleranz“ gewichen sind. Kurz nach diesem zweiten Interview wird ein Herzschrittmacher für Jean notwendig und damit der Umzug in ein kleines Seniorenheim, in dessen intimer Atmosphäre ihre Ängste etwas gedämpft werden. Doch fehlen auch hier verlässliche Beziehungen als Rettungsanker für die Struktur und Sicherheit bei sich veränderndem Identitätsgefühl. Jean wird auch dann wohl einsam bleiben, wenn sie endgültig akzeptiert, auf andere angewiesen zu sein.

Bob. Für den 70-jährigen ehemaligen Maschinenbauingenieur, der einst an der Entwicklung der Impulsrakete für die Mondlandung beteiligt war und später in Oakridge, wo die Atombombe entwickelt wurde, arbeitete, ist der Verlust des Führerscheins - als Folge der über vier Jahre sich hinziehenden heimtückischen Krankheitsanzeichen - „als hätte man mir den Arm abgeschnitten“. Trotz seines in den Gesprächen spürbaren „trockenen und etwas eigenwilligen Humors“ leidet er unter depressiven Symptomen, denen durch Antidepressiva keine Linderung zuteil wird. Seine sehr geduldige Frau, seine „beste Freundin“, die nun das Autofahren übernommen hat (wohl auch ein wenig die Funktion einer Mutter, die ihrem Kind sagt, was es tun soll), kann dennoch nicht verhindern, dass Bob den „Verlust von Unabhängigkeit und Eigenständigkeit… als entwürdigend empfindet“, ja als „Verlust seiner Männlichkeit“. Ein Jahr später, beim zweiten Gespräch, erzählt Bob vom Schrecken des Nicht-Wiedererkennens seines Sohnes Tom, den er und seine Frau Erika vom Flughafen abholten. Die „Prosopagnosie“, im Frühstadium der Krankheit eher selten, stellt sich im weiteren Verlauf jedoch häufiger ein: Vertraute Gesichter werden verwechselt oder schlicht nicht erkannt. Darüber offen sprechen ist auch in diesem Fall das einzige Heilmittel, für einen Einzelgänger wie Bob allerdings eine echte Herausforderung, der er sich notgedrungen wird beugen müssen.

Booker. Der Afroamerikaner, bei dem im 82. Lebensjahr Alzheimer diagnostiziert wurde, lebt, nach einem langen Arbeitsleben in der Schiffbauindustrie und in Gießereien und nach dem Tod seiner Frau, im Haus seiner Tochter Brenda und deren Ehemann. Seit ewigen Zeiten schon Diakon in der Baptistenkirche, gestaltet Booker das Gespräch mit der Autorin um zu einer Botschaft, einer „Mischung aus Biographie, Philosophie und Predigt“, denn nach den anfänglichen Ängsten und Reizbarkeiten, die auch bei ihm durch Antidepressiva gedämpft wurden, ist er inzwischen sicher, dass er „den Einfluss auf… die Krankheit den göttlichen Mächten überantworten“ muss. Die Veränderungen, die nun sein Leben im Alter bestimmen, nimmt er hin wie die natürlichen Veränderungen im Kreislauf der Jahreszeiten. Für ihn, der in der Obhut einer „wunderbaren Tochter“ lebt, die zudem noch für ihren nierenkranken Ehemann sorgt und somit ein „Paradebeispiel für die Sandwichgeneration“ ist, „entspricht es der natürlichen Ordnung, dass die jüngere Generation für die ältere sorgt“. Im Gemeindezentrum Neighborhood House, anfänglich von Booker nur widerstrebend besucht, wird er bald schon aktiv, wirbt für eine freundliche und sensible Behandlung der Betroffenen, so wie er es bei seinem Vater, einem Pastor, dessen sanfte Lehren und Erziehungsmethoden das Kind einst prägten, erlebt hat. Die Fürsorglichkeit seiner Tochter steht in krassem Widerspruch zu häufig beklagten Misshandlungen gerade älterer, verletzlicher Menschen, in deren Familien, oftmals als Folge des „störenden Verhaltens der Betroffenen… alte Beziehungskonflikte… aufflackern oder verschärft werden“. Zwar ist auch während des zweiten Gesprächs nach vier Monaten Booker noch gelegentlich „eigensinnig und gereizt“, aber immer öfter „vergisst er auch, dass er vergesslich ist“. Und er begegnet seinen Zukunftsängsten nach wie vor mit der „Unerschütterlichkeit seines Glaubens“ und dem Vertrauen darauf, dass immer jemand da sein wird, der für ihn sorgt.

Betty. Als ehemalige Sozialarbeiterin und ebenfalls im Universitätsmilieu zu Hause, hat sich Betty mit ihrem Mann Kurt auf eine Anzeige der Autorin, in der diese ihr Interesse an Berichten von Alzheimer-Patienten bekundet hatte, gemeldet. So wurde es ein Gespräch unter gleichberechtigten Partnern, in erlesener häuslicher Umgebung und mit der Bereitschaft zur Selbstanalyse, zum „Weg durch das Museum ihres Lebens“. Mit 78 Jahren werden bei Betty, die zugibt, Zeit ihres Lebens nie ein besonders gutes Gedächtnis gehabt zu haben, hier gravierende Schwächen spürbar, die sich nicht mehr auf einen natürlichen Alterungsprozess zurückführen lassen. Pragmatisch - und außerdem durch die Alzheimer-Erkrankung ihrer jüngeren Schwester mit dem Risiko eigener Erkrankung bereits konfrontiert - hofft sie vor allem, dass bei ihr „der Prozess ganz langsam verläuft“ und „die Choreographie“ ihrer Beziehung mit Kurt, die sich über so viele Jahre durch „Beständigkeit und Teamarbeit“ ausgezeichnet hat, nicht allzu belastet wird. Zudem begreift Betty, geprägt durch ihren Beruf, die Krankheit als Lernprozess, als Prozess der „Entschleunigung“ des Alltagslebens, der Akzeptanz sogenannter „Fauxpas“, des Aufrechthaltens ihres Selbstwertgefühls. Zwei Jahre später, beim zweiten Gespräch, stecken Betty und Kurt mitten in Reisevorbereitungen, für deren Logistik zwar Kurt zuständig ist, die aber auch nach wie vor Bettys gesunden Menschenverstand erfolgreich herausfordern. Die beiden leben gesund, halten sich körperlich fit und wollen weder ihr Leben, ihre Reiselust, noch ihr Alter von der Krankheit einschränken lassen.

Consuelo. Ihre Identität wurde kaschiert, ihr Fall allerdings stellt eine erschütternde Variante der Alzheimer-Krankheit dar. 33 Jahre ist sie alt und muss mit einer „seltenen, erblich bedingten Form“ der Krankheit rechnen. Ihre leibliche Mutter - wie auch ihr Onkel mütterlicherseits - litt seit dem 30. Lebensjahr an Alzheimer und starb im Alter von 50 Jahren. Consuelos Schwester Marta, zuerst auf Huntington-Chorea getestet, erhält nach einer Hirnbiopsie mit Mitte dreißig die Diagnose, dass bei ihr (1 % der Fälle) die „Alzheimer-Krankheit durch eine ererbte Chromosom-14-Genmutation ausgelöst“ worden sei. Die Wahrscheinlichkeit, dass auch bei Consuelo, falls sie die Chromosom-14-Mutation geerbt haben sollte, die Krankheit vor ihrem 40. Lebensjahr ausbricht, beträgt 50 %. Das Wissen darüber wird fortan eine herausragende Rolle vor allem bei ihrer Familienplanung spielen müssen und Consuelos „innere Welt radikal verändern“. Nach einer schwierigen Kindheit (7 Geschwister, Missbrauchsverurteilung des Vaters, Krankheit und Tod der Mutter) trifft das Kind in der 7. Klasse einer Schule in Arizona in ihrer dortigen Lehrerin ihre spätere Adoptivmutter, was für Consuelo die Rettung bedeutet. Schulabschluss und Berufsausbildung bringen ihr einen Job ausgerechnet in einem speziellen Erziehungsprogramm für entwicklungsgestörte Kinder. Nicht nur die Angst vor dem drohenden Jobverlust und damit vor den verschwindenden Möglichkeiten der Altersvorsorge treibt sie nun um, sondern vor allem die Furcht vor dem - wahrscheinlich positiv ausfallenden - Gentest, der Consuelos dringenden Kinderwunsch hinfällig machen würde. Dennoch entscheidet sie sich für den Test und wird, ungeachtet der Einwände ihres Mannes Juan, die Hoffnung auf Kinder nicht aufgeben ebenso wenig wie die Hoffnung, dass die Krankheit bei ihr nicht oder, verzögert vielleicht durch Forschung und Entwicklung neuer Medikamente, erst sehr viel später ausbrechen möge.

Die Gespräche mit den sieben hier porträtierten Menschen unterstreichen die jüngsten Erkenntnisse über die Risikofaktoren der Alzheimer-Krankheit (in der Regel ein höheres Lebensalter, Herzerkrankungen, Schlaganfälle u.a.), über Präventionsmaßnahmen zur Krankheitsverzögerung (geistige, soziale, sportliche und spielerische Stimulationen, Gedächtnistraining) und Behandlungsmöglichkeiten (Medikamente zur Hemmung des Neurotransmitters Acetylcholin, dazu Antioxidianzien, Forschungen an einem Impfstoff). Die Verbesserung der Pflege wird thematisiert (Entwicklung der personenzentrierten Pflege wie in der „Bradford Dementia Group“ und der „Eden Alternative“), und es wird hingewiesen auf jene Stimmen von Betroffenen, die sich seit 1999 Gehör verschaffen, sich als Advokaten verstehen, die die Interessen der Kranken ins Bewusstsein der Öffentlichkeit bringen wollen, etwa die „National Alzheimer's Association“ von Chicago aus, oder schreibende „Demenzaktivisten“ wie Christine Bryden (Dancing with Dementia) oder Richard Taylor (Alzheimer und Ich). Und nicht zuletzt die Netzwerke der Kommunikation, E-Mails und Websites, gedacht vor allem für jüngere Menschen mit Alzheimer. All diesen Anstrengungen gemeinsam ist das Postulat: darüber sprechen und, ebenso wichtig, geduldig und mitfühlend zuhören.

Im Anhang aufgeführt sind: ausführliche Literaturangaben in deutscher Sprache, eine Liste von Diskussionsfragen und Links und Adressen in Deutschland, Österreich und der Schweiz.

Fazit

Die Zwischentexte, mitunter belehrend oder mahnend, überwiegend schlicht informativ, beschreiben Symptome und berichten von Erfahrungen vor allem auch der betroffenen Angehörigen. Sie ergänzen die Biographien der Probanden, geben äußere Eindrücke während der Interviews wieder und machen darüber hinaus deutlich, mit welchem, oft von großer Vorsicht und Zurückhaltung diktiertem, Einfühlungsvermögen die Gespräche zwischen Alzheimer-Patient und Autorin geführt werden mussten und wurden.

Auffällig allerdings ist die Wahl der Gesprächspartner: Sie entstammen dem bürgerlichen Mittelstand, leben überwiegend in sicheren Verhältnissen, hatten Berufe, die in der Regel eine verlässliche Altersversorgung garantieren dürften, sind (mit einer Ausnahme: Jean) eingebettet im funktionierenden Ehe- oder Familienverband. Es geht der Autorin wohl vor allem darum, der Angst, die mit der Alzheimer-Diagnose einhergeht, entgegenzuwirken, Mut zu machen für die Akzeptanz einer neuen Lebensform (solange sie denn noch beherrschbar ist) und einer trotz allem positiven Sicht auf den Krankheitsverlauf das Wort zu reden. Zudem will sie eindringlich aufmerksam machen auf die sich inzwischen bietenden Möglichkeiten des Austausches in Gesprächs- und Begegnungsrunden und versäumt es auch nicht, auf die zukünftigen Möglichkeiten medizinischer Forschungen hinzuweisen. Weitgehend ausgespart sind hingegen die dunklen Aspekte der Alzheimer-Krankheit, was jedoch nicht allzu sehr verwundert, da die Probanden sich ausnahmslos im Anfangsstadium der tückischen Krankheit befanden. Weder spielt die - vielleicht nur vorläufige - Hoffnungslosigkeit gegenüber dem Fortschreiten der Symptome eine größere Rolle, noch die sozialpolitischen Aspekte, die jene Alzheimer-Patienten treffen müssen, deren Pflegezeit lang, deren pekuniäre Mittel der zeitlichen Dauer ihrer Hilflosigkeit jedoch nicht gewachsen sein dürften. Ein Buch also der Ermutigung, stellenweise trostspendend, in der positiven Absicht geschrieben, die dunklen Aspekte des langen Abstiegs in den Verlust des eigenen Ichs bewusst auszuklammern.

Rezension von
Dorothea Dohms
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Zitiervorschlag
Dorothea Dohms. Rezension vom 05.09.2011 zu: Lisa Snyder: Wie sich Alzheimer anfühlt. Verlag Hans Huber (Bern, Göttingen, Toronto, Seattle) 2011. 2. Auflage. ISBN 978-3-456-84914-0. Aus dem Amerik. von Heide Börger. Originaltitel: Speaking our Minds – What it’s like to have Alzheimer’s. In: socialnet Rezensionen, ISSN 2190-9245, https://www.socialnet.de/rezensionen/11017.php, Datum des Zugriffs 17.05.2022.


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