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Helga Rohra: Aus dem Schatten treten (Demenz)

Cover Helga Rohra: Aus dem Schatten treten. Warum ich mich für unsere Rechte als Demenzbetroffene einsetze. Mabuse-Verlag GmbH (Frankfurt am Main) 2011. 160 Seiten. ISBN 978-3-940529-86-2. 16,90 EUR, CH: 28,50 sFr.
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Thema

„Aus dem Schatten treten“ ist die Geschichte einer Frau, die Höhen und Tiefen durchlebte und anderen von Demenz betroffenen Menschen Mut machen möchte.

Autorin

Die Autorin Helga Rohra ist Simultandolmetscherin mit dem Schwerpunkt Naturwissenschaft und Medizin. Sie ist alleinerziehende Mutter und lebt seit einigen Jahren mit einer Lewy-Body Demenz.

Schreibassistenz leistete Falko Piest, wissenschaftlicher Mitarbeiter der Demenz Support Stuttgart GmbH.

Entstehungshintergrund

Helga Rohra erzählt in ihrem Buch nicht irgendeine Geschichte, sondern ihre eigene! Es ist allen Betroffenen und deren Angehörigen gewidmet, aber auch interessant für Menschen, die in ihrem Beruf oder einer ehrenamtlichen Tätigkeit mit Menschen mit Demenz zu tun haben.

In anderen Ländern gibt es einige Beispiele von Demenzbetroffenen, die aus dem Schatten treten und in der Öffentlichkeit über ihre Erfahrungen mit dieser Erkrankung berichten (z.B. McKillop & Wilkinson 2005, Taylor 2007).

Endlich gibt es in Deutschland ebenfalls mutige Betroffene, die sich von der immer noch vorherrschenden Tabuisierung der Demenz nicht beeindrucken lassen. Trotz aller Widrigkeiten, die es zweifelsohne gibt, tritt Helga Rohra in die Öffentlichkeit, um von ihren Erfahrungen, Ängsten und Gefühlen zu berichten und somit anderen betroffenen Menschen, aber auch der ganzen Gesellschaft die Krankheit Demenz näher zu bringen.

Aufbau und Inhalt

Das Buch ist in 26 Kapitel gegliedert, zusätzlich werden im Anschluss Kontaktstellen und Literatur zum Thema genannt, um Betroffenen weitere Informationsquellen und Ansprechpartner zu bieten.

In der Einleitung beschreibt Helga Rohra ihre eigene Person und die Gründe, dieses Buch zu verfassen. Dabei betont sie, dass eine Demenz nicht bedeutet, dass das Leben zu Ende ist, aber trotzdem enorme Herausforderungen an die Betroffenen stellt. Weiterhin möchte sie keinen Anspruch auf Allgemeingültigkeit ihrer Aussagen erheben, sondern die Aufmerksamkeit v.a. auf die Situation jüngerer Menschen, die an einer Demenz leiden, lenken.

Im Folgenden wird der Weg beschrieben, den Helga Rohra im Verlauf ihrer Erkrankung zurückgelegt hat. Das erste Kapitel beschäftigt sich jedoch mit ihrem Leben vor den ersten Symptomen, angefangen von ihrer Kindheit, über ihre beiden Ehen und den Autismus ihres Sohnes bis hin zu ihrer Dolmetschertätigkeit im medizinischen Bereich sowie ihrer Arbeit mit Schülern. Die ersten Zeichen der Erkrankung fielen ihr zunächst selbst nicht auf. „Die Summe kleiner Merkwürdigkeiten“ (S. 16), wie sich schwer konzentrieren zu können, das Fehlen bestimmter Vokabeln beim Übersetzen, führte sie zunächst auf Erschöpfung zurück. Die Symptome wurden immer schlimmer, was schließlich im Entschluss mündete, einen Arzt aufzusuchen. Dieser und auch ein zweiter Arztbesuch endete mit der Diagnose „Burnout“ und der Empfehlung, spazieren zu gehen. In dieser Zeit lebte sie von finanziellen Ressourcen, die immer mehr zur Neige gingen.

Das fünfte Kapitel beschäftigt sich mit der Problematik der Diagnostik einer Demenz v.a. bei jungen Menschen. Demenz an sich zu diagnostizieren ist sehr aufwendig und nie mit einer hundertprozentigen Sicherheit verbunden. Auf jüngere Menschen passt das Bild, das mit einer Demenz verbunden wird, ganz und gar nicht, wodurch die Gesellschaft nicht auf deren Bedürfnisse vorbereitet ist. In Kapitel acht werden die Besonderheiten der Lewy-Body Demenz beschrieben, die mit einer sehr schwankenden geistigen Leistungsfähigkeit und optischen Halluzinationen einhergeht.

Helga Rohra beschloss dann, sich in der Gedächtnisambulanz der Uniklinik München untersuchen zu lassen. Nach zahlreichen Untersuchungen bekam sie schließlich die Diagnose Lewy-Body Demenz. Der Arzt schlug ihr daraufhin vor Vollmachten, auszustellen, die andere Personen berechtigen für sie zu entscheiden. Dies lehnte sie ab, da sie ihre Unabhängigkeit nicht aufgeben wollte. Nach vielen schwankenden Gefühlen, u.a. depressiven Phasen, nahm sie schließlich Kontakt zur Alzheimer Gesellschaft München auf. Daraufhin nahm sie an Sitzungen einer Gruppe Demenzbetroffener teil. Jedoch befanden sich die anderen Gruppenmitglieder in anderen Situationen, deswegen wechselte sie nach einer Weile in eine Gruppe mit jüngeren Menschen mit Demenz. Langsam kam sie aus der Depression heraus und fasste neuen Lebensmut. Als ihre finanziellen Ressourcen fast aufgebraucht waren, begab sich Helga Rohra auf einen Spießroutenlauf durch verschiedene Ämter, die auf eine derartiger Fall nicht vorbereiten sind. Am Ende bekam sie Sozialhilfe, da aufgrund ihrer Diagnose Demenz in den Augen der Sachbearbeiter keinerlei Erwerbstätigkeit möglich war.

Ihre erste Erfahrung mit Interviews und Veröffentlichungen machte sie mit der Demenz Support Stuttgart GmbH, als sie für einen Zeitschriften-Artikel zu Erfahrungen von Betroffenen interviewt und etwas später unter einem Pseudonym für ein Buchkapitel befragt wurde und später diesen Text kommentierte. Weiterhin nahm sie an einigen Veranstaltungen als Referentin ohne den Schutz des Pseudonyms teil. Sie wurde bestärkt in ihrem Vorhaben, sich für Betroffene zu engagieren, die in ähnlichen Situationen sind wie sie selbst. Jedoch machte sie auch einige unangenehme Erfahrungen mit Menschen, die intolerant und ignorant waren, aber in ihr eher ein Gefühl von „jetzt erst recht“ auslösten. Weiterhin ließ sie sich in den Vorstand der Alzheimer Gesellschaft München wählen, um dort nach ihren Möglichkeiten mitzuarbeiten. Daraufhin wuchs das Interesse der Öffentlichkeit an ihr und sie hatte weitere Auftritte auf Kongressen und Veranstaltungen.

Die Schlusskapitel beschäftigen sich mit der Forderung Menschen mit Demenz nicht mit Kindern zu vergleichen und sie schon gar nicht als solche zu behandeln. Weiterhin wünscht sich die Autorin von gesunden Menschen, dass sie ihr mehr Zeit lassen für beispielsweise das Lesen und Ausfüllen von Formularen, aber nicht, dass andere Menschen einfach Dinge für sie übernehmen.

Insgesamt ist das Buch in kurze Kapitel eingeteilt, die nicht durchgehend chronologisch aufgebaut sind. In der Erzählung von Helga Rohra von den ersten Symptomen bis hin zu ihren zahlreichen Auftritten in der Öffentlichkeit, wo sie sich für die Rechte der Betroffenen einsetzt, gibt es immer wieder Einschübe beispielsweise allgemein zu Demenz.

Diskussion und Fazit

„Aus dem Schatten treten“ ist der Titel des Buches von Helga Rohra und beschreibt das Wesen des Inhaltes kurz und bündig. Es ist die Geschichte einer Frau, die mitten im Leben steht und plötzlich mit einer Demenz konfrontiert wird. Sie beschreibt sehr anschaulich ihre Gefühle und ihren schwierigen Weg mit Höhen und Tiefen. Deutlich werden die Schwächen des sozialen Systems im Bezug auf jüngere Menschen mit Demenz. In diesem Bereich ist sie eine Vorreiterin und muss als eine der ersten Wege durch die Bürokratie gehen. Auch die immer noch vorherrschende Unwissenheit der Bevölkerung bzw. die Angst und Unbeholfenheit im Umgang selbst von Menschen, die sich täglich mit dem Thema beschäftigten, kommen zutage. Oftmals geht sie sehr kritisch mit den Menschen um, die ihr auf ihrem Weg begegnen. Teilweise wirkt diese Kritik sehr hart, beinahe zu hart, da sie die Rücksicht für sich einfordert, anderen nicht entgegen bringt (denn auch Menschen ohne Demenz sind nicht fehlerfrei). Möglicherweise ist dies jedoch notwendig um auf ihre Belange in ihrer speziellen Lage aufmerksam zu machen. Nichtsdestotrotz ist das Verhalten einiger Sachbearbeiter in Behörden, deren Aufgabe es ist, Fälle wie den von Frau Rohra, zu überprüfen und einzuschätzen, unangebracht und erschreckend. Wie das Tabu „Demenz“ immer noch in den Köpfen der Menschen sitzt, wird an diesem Beispiel am besten deutlich. Helga Rohra ist eine immer noch selbstständige und arbeitswillige Frau mitten im Leben, die an einer Erkrankung leidet. Anstatt des Menschseins, scheint hier die Erkrankung im Vordergrund zu stehen und es wird automatisch davon ausgegangen, dass sie nicht mehr in der Lage ist zu arbeiten. Wie im gesamten Buch deutlich wird, ist der Verlauf einer Demenz nicht immer gleich. Das Bild der Krankheit in der Gesellschaft ist immer noch geprägt von alten Menschen, die hilflos sind und herausfordernde Verhaltensweisen wie lautes Rufen zeigen.

Helga Rohra fordert eine rücksichtsvolle Gleichberechtigung. Dies ist jedoch ein schmaler Grat zwischen Rücksicht, Schutz und Autonomie, der nicht ohne Einbezug der Betroffenen zu beschreiten ist. Dieses Buch ist ein erster Schritt dahin, etwas über die Bedürfnisse und Probleme von jüngeren Menschen mit einer Lewy-Body Demenz zu erfahren. Es sollte ein Beispiel für andere Betroffenen sein, „aus dem Schatten“ zu treten und ihre Situation mit all den Problemen zu schildern. Vielleicht gelingt es dann, ein anderes Verständnis von Menschen mit Demenz in der Öffentlichkeit zu erzeugen.

Literatur:

  • McKillop J. & Wilkinson H. (2005) Make it easy on yourself! Advice to researchers from someone with dementia on being interviewed. Dementia 3(2), 117-125.
  • Taylor R. (2007) Alzheimer's from inside to out. Health Professions Press.

Rezensentin
MScN Iris Hochgraeber
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Zitiervorschlag
Iris Hochgraeber. Rezension vom 16.12.2011 zu: Helga Rohra: Aus dem Schatten treten. Warum ich mich für unsere Rechte als Demenzbetroffene einsetze. Mabuse-Verlag GmbH (Frankfurt am Main) 2011. ISBN 978-3-940529-86-2. In: socialnet Rezensionen, ISSN 2190-9245, https://www.socialnet.de/rezensionen/11031.php, Datum des Zugriffs 22.10.2019.


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