Oskar Meggeneder (Hrsg.): Selbsthilfe im Wandel der Zeit

Rezensiert von Dr. Elke Schön, 02.08.2011

Oskar Meggeneder (Hrsg.): Selbsthilfe im Wandel der Zeit. Neue Herausforderungen für die Selbsthilfe im Gesundheitswesen. Mabuse-Verlag GmbH (Frankfurt am Main) 2011. 258 Seiten. ISBN 978-3-86321-004-5. 24,90 EUR. CH: 33,50 sFr.

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Thema

Die Selbsthilfebewegung im Gesundheits- und Sozialbereich westlicher Gesellschaften expandiert. Verstand sich die kollektive Selbsthilfe in vergangenen Jahrzehnten noch als Gegenpol zum professionellen Gesundheitssystem, so wird inzwischen ein Trend zur Kooperation und Beteiligung der Selbsthilfe an der Qualitätsentwicklung des professionellen Versorgungssystems ausgemacht. Gesellschaftliche Umbrüche führten zu neuen Herausforderungen, vor welchen sich die Selbsthilfe gestellt sieht.

Anliegen und Hintergrund

Der Sammelband will über diese neuen Herausforderungen informieren. Speziell die Selbsthilfebewegung im Gesundheitsbereich soll einer interessierten Öffentlichkeit nahe gebracht werden. Zudem ist dem Herausgeber, Oskar Meggeneder, ehrenamtlich in der Selbsthilfebewegung und beruflich in der universitären Forschung / Lehre tätig, die Aktivierung noch wenig erreichter Gruppen von Betroffenen für die Selbsthilfe ein besonderes Anliegen.

Der Titel des Buches ist dem Titel einer Fachtagung entliehen, welche im Oktober 2010 in Linz / Österreich veranstaltet wurde. Einige der dort gehaltenen Referate wurden als Beiträge in den Band aufgenommen.

Zielgruppen

Der Band wird vermutlich ein breites Spektrum interessierter Leserinnen und Leser ansprechen: Engagierte aus der Selbsthilfebewegung, von Behinderungen und chronischen Erkrankungen Betroffene und ihre Angehörigen, im Gesundheitswesen tätige Professionelle, Laien ebenso wie Forschende und Lehrende, sozial- und gesundheitspolitisch Verantwortliche.

Aufbau

Der Band enthält zehn Beiträge, die von insgesamt sechzehn Autorinnen und Autoren (fünf weiblichen und elf männlichen) verfasst worden sind. Die Autorinnen und Autoren kommen aus Selbsthilfeorganisationen und der Forschung / Lehre an Hochschulen (Österreich, Deutschland).

Die Beiträge sollen hier (entlang der Gliederungschronologie des Bandes) mit ihren inhaltlichen Schwerpunktsetzungen umrissen werden:

1. „Selbsthilfeorganisationen als ‚Stimme der Patient/innen‘ in Österreich“

(Seiten 9 - 39) Rudolf Forster, Gudrun Braunegger-Kallinger und Karl Krajic thematisieren aus der Perspektive von Selbsthilfeorganisationen die Erfahrungen und Herausforderungen von Interessenvertretung und Beteiligung in Österreich. Sie machen zunächst drei relevante Kontexte für die Entwicklung in Österreich aus:

• die politische Kultur, welche immer noch eine Interessenseinbindung erschwere;
• die Rolle von Patientinnen / Patienten im Gesundheitssystem: Für Patientinnen / Patienten sind kaum institutionelle Möglichkeiten zur Repräsentation ihrer kollektiven Interessen vorgesehen;
• die Struktur des Feldes der Selbsthilfe, welche immer noch sehr „innenorientiert“ ausgerichtet sei.

Aufgezeigt wird dann, dass Voraussetzungen für eine effektive kollektive Interessenvertretung in der prozesshaften Gestaltung von „Organisationsfähigkeit“ und „Konfliktfähigkeit“ (in Anlehnung der von Offe entwickelten Begrifflichkeiten) zu suchen sind. Abschließend konstatiert der Beitrag, dass Diskussionen um solche Prozesse in Österreich begonnen haben.

2. „Wohin geht die Selbsthilfe in der Gesundheitsgesellschaft?“

(Seiten 41 - 66) Peter Nowak bezieht sich in seinem Beitrag auf die von Kickbusch beschriebenen gesellschaftlichen Entwicklungen hin zu einer dynamischen „Gesundheitsgesellschaft“ , die veränderte Gesundheitsförderstrategie der WHO und die in den 1970- und 80er Jahren entstandene neue Selbsthilfebewegung. Das neue Verständnis von Gesundheit setze u.a. an Prozessen der Selbstbestimmung über die eigene Gesundheit, an Stärkung der Laien gegenüber den Professionellen, Partizipation und Reorientierung des Gesundheitssystems an. Anhand von drei Grundfragen analysiert Nowak die gesellschaftliche Positionierung der Selbsthilfe in Österreich: Woran orientiert sich die Selbsthilfe? Wird die Selbsthilfe von Laien oder Experten/Expertinnen geführt? Welche Funktion übernimmt die Selbsthilfe in der Gesellschaft? In seiner Analyse bezieht Nowak sich auf Ergebnisse des „PAO-Projekts“, einer bundesweiten Befragung von Selbsthilfegruppen und -organisationen in Österreich. Hier eine knappe Zusammenfassung der präsentierten Ergebnis: In der Orientierung von Selbsthilfegruppen ist das Erfahrungswissen der Mitglieder immer noch von besonderer Bedeutung. Dieses werde aber zunehmend von medizinischem Expertenwissen herausgefordert und unterminiert. Beobachtet wird die zunehmende enge Beziehung zu professionellen Expertinnen / Experten, der tendenzielle Vorrang von formalem Wissen gegenüber dem Erfahrungswissen und eine zunehmende Dominanz der Ärzteschaft in der Selbsthilfe. Auch die Aktivitäten der Selbsthilfe verändern sich: wird die Entwicklung zu einem stufenweisen Aufbau von klassischer Selbsthilfe (Basisaktivitäten) hin zu „Fremdhilfe“ (individuelle Beratung für Betroffene) und zur Interessenvertretung gesehen. Der Entwicklung, eine zentrale Rolle in der Versorgung und Systemgestaltung zu übernehmen, stehe die unzureichende Ausstattung mit Ressourcen entgegen.

Für die österreichische Selbsthilfe und „Freiwilligenarbeit“ wird deshalb ein verstärkter Ausbau gesundheitspolitischer, rechtlicher und finanzieller Rahmenbedingungen gefordert. Nur unter dieser Voraussetzung könne sie „ihre potenziell bedeutende Rolle in der Entwicklung des österreichischen Gesundheitswesens und der Gesundheitsförderung“ übernehmen.

3. „Gesellschaftliche Trends und gesundheitliche Herausforderungen für die Selbsthilfe in Deutschland“

(Seiten 67 - 105) Im Beitrag von Christopher Kofahl, Stefan Nickel und Alf Trojan wird zunächst in einem historischen Rückblick die lange bis ins 19. Jahrhundert reichende Tradition der Selbsthilfebewegung in Deutschland aufgezeichnet. Die aktuelle Selbsthilfebewegung entstand aus dem Unmut über Missstände im Gesundheitssystem in den späten 1970er und -80er Jahren. Entworfen wurden damals Konzepte zur „Anti-Professionalisierung“ und zur Bildung einer „Gegenmacht“. Die ersten Selbsthilfekontaktstellen und Zusammenschlüsse auf Bundesebene (DAG SHG e.V., NAKOS) wurden gegründet. In den 1980er und -90er Jahren habe es dann eine zunehmende Annäherung und gegenseitige Anerkennung von „Profis“ und „Laien“ gegeben. In der Zeitspanne von 2000 bis heute wurden Beteiligungsrechte und Möglichkeiten der Förderung erwirkt, welche die Selbsthilfe im Urteil der Autoren zum „integralen Bestandteil des Gesundheitswesens“ machten. Des Weiteren werden in einem dritten Schritt folgende aktuelle Trends ausgemacht, welche die Selbsthilfe neu herausfordern: der demografische Wandel, die Entwicklung neuer Technologien in Informatik und Kommunikation, der Einsatz neuer Technologien in der medizinischen Diagnostik, Therapie und Rehabilitation. Für jeden Bereich des demografischen Wandels wird im Konkreten aufgezeigt, welche Anforderungen daraus für die Selbsthilfe erwachsen. Im Gesundheitswesen wird ein „Trend zur Integration des Laienpotenzials“ ausgemacht, der sich durch eine Entwicklung zur „Selbsthilfefreundlichkeit“ im stationären und ambulanten Bereich sowie im Öffentlichen Gesundheitsdienst auszeichne. Abschließend bilanzieren die Autoren, dass trotz beobachteter Probleme (begrenzte Ressourcen, Überforderung, erforderliche neue Kompetenzen, Gefahr der Beeinflussung durch Dritte wie die Pharmaindustrie) die positiven Elemente in der Kooperation zwischen Selbsthilfe und professionellen Institutionen überwiegen. Durch die neue Kooperation verbessere sich die Patientenorientierung im deutschen Gesundheitswesen kontinuierlich.

4. „Gesundheitsförderung und Selbsthilfe. Fragmentierter Alltag trotz programmatischer Verwandtschaft“

(Seiten 107 - 130) In ihrem Beitrag fragt Karin Reis-Klingspiegl nach Prozessen von Partizipation über Empowerment anhand der Ergebnisse des Modellprojekts „Lebenswerte Lebenswelten für ältere Menschen“. Ausgangspunkt ist für sie die Ottawa-Charta (WHO 1986), die Gesundheitsförderung fordert und zugleich „zentrale Bezugs- und Anschlusspunkte für die Selbsthilfe bietet“. Das Projekt hatte insbesondere zum Ziel, über Möglichkeiten der Partizipation zum Wohlbefinden und zur Lebensqualität älterer Menschen in dreizehn österreichischen Gemeinden beizutragen. Strategisch gefördert wurde vor allem die Stärkung sozialer Netzwerke. Reis-Klingspiel kommt in ihrer Beurteilung der Initiativen zu dem Schluss, dass Partizipation „nicht induzier-, aber förderbar“ sei. Partizipation entstehe, wenn Bürgerinnen / Bürger das Sozial- und Gesundheits-System nicht nur nutzen, sondern auch gestalten können. Dafür brauche es Regeln und Strukturen, „wie sie Selbsthilfe und Gesundheitsförderung mit zu entwickeln in der Lage wären“.

5. „Beratung, Kommunikation und Selbsthilfe im Internet - eine Alternative zur Gruppe vor Ort ?“

(Seiten 131 -148) Katharina Liebsch betrachtet in ihrem Beitrag die Entwicklungen von Medialisierung und Medikalisierung als Rahmen, in dem Selbsthilfegruppen agieren. An zwei Beispielen ((Themenforum Schwangerschaft und Geburt; Online-Forum zum Thema Ess-Störungen) thematisiert sie die virtuelle Kommunikation im Bereich von Beratung und Selbsthilfe. Ihre abschließenden Thesen zeigen die wachsende Bedeutung der Online-Kommunikation für Selbsthilfegruppen auf (Kontroll- und Regulationsfunktion).

6. „Aktivierung zur Selbsthilfe“

(Seiten 149 - 167) Oskar Meggeneder, der Herausgeber des Bandes, betrachtet in seinem Beitrag die deutschsprachige Selbsthilfebewegung unter den Aspekten von vorhandenen Barrieren und Beteiligung. Für bestimmte Gruppen von Betroffenen - sozial Benachteiligte, Migranten /Migrantinnen, Menschen mit psychischer Erkrankung, ältere und alte Menschen, junge Menschen - fehlen niederschwellige Zugänge zu Selbsthilfegruppen. Vorgestellt werden Möglichkeiten ihrer Aktivierung, welche allerdings eine „institutionelle Förderung zur Schaffung selbsthilfefreundlicher Rahmenbedingungen“ notwendig machen.

7. „Psychologisch-therapeutische Selbsthilfegruppen. Eine besondere Herausforderung für die Selbsthilfeunterstützung“

(Seiten 169 - 180) In seinem Beitrag bietet Jürgen Matzat einen Überblick über Themen, Fragestellungen, Beratungsarbeit (insbesondere beim Erstkontakt) und Bedingungen von psychologisch-therapeutischen Selbsthilfegruppen, welche im Rahmen von Selbsthilfe-Kontaktstellen in Deutschland entstanden sind. Sein Wissen resultiert aus Forschungsprojekten zu psychologisch-therapeutischen Selbsthilfegruppen in Gießen und Hamburg. Er beurteilt die zunehmend notwendige Beratung von Betroffenen als besondere Herausforderung für die Unterstützung von Selbsthilfe-Kontaktstellen: Beraterinnen und Berater bedürfen dort der Sensibilisierung und Information über psychotherapeutische Verfahren, Konzepte und notwendiger Settings für die Gründung von Selbsthilfegruppen in dieser Thematik. Ähnliche Entwicklungen und Bedarfe konstatiert er auch für die Schweiz und Österreich.

8. „Junge Menschen und gemeinschaftliche Selbsthilfe. Eine Herausforderung für Selbsthilfevereinigungen und Selbsthilfekontaktstellen“

(Seiten 181 - 203) Wolfgang Thiel zeigt anhand eigener Ergebnisse (aus einem NAKOS-Projekt) und in Auseinandersetzung mit fachwissenschaftlichen Expertisen vor dem Hintergrund sozialen Wandels seine gewonnenen Erkenntnisse über gemeinschaftliches Engagement in der Selbsthilfe junger Menschen auf. Herausgearbeitet wird, dass auch für diesen Bereich der Selbsthilfeakzeptanz und Selbsthilfenutzung empirisch gesicherte Daten, insbesondere in Bezug auf Aspekte von Gender und interkulturelle Differenzierungen, fehlen.

9. „Selbsthilfebewegung in Österreich. Entwicklung und Zukunftsperspektiven“

(Seiten 205 - 225) Monika Maier arbeitet im Dachverband Selbsthilfe Kärnten und in ihrem Beitrag reflektiert sie die Voraussetzungen für Qualitätsentwicklung anhand der Entwicklungsprozesse in der österreichischen Selbsthilfe. In ihrer Feldbeschreibung der Formen der Selbsthilfe stellt sie fest, dass es vor allem themenbezogene Selbsthilfegruppen und -organisationen (bundesweit und regional) gibt. Die Selbsthilfe-Dachverbände und Selbsthilfekontaktstellen (auf Länderebene) und die seit dem Jahr 2000 bestehende „ARGE Selbsthilfe Österreich“ (auf Bundesebene) arbeiten hingegen überwiegend themenübergreifend und zu ihren Aufgaben gehört die Unterstützung der Selbsthilfeaktivitäten. Deshalb bezeichnet sie diese als „Selbsthilfe-Unterstützungseinrichtungen“. Das beobachtete Anwachsen von Selbsthilfegruppen hält Maier für eine „zeitgemäße Entwicklung„: Die dort erbrachten ehrenamtlichen Leistungen wie etwa psychosoziale Hilfestellungen und eigene Interessenvertretung - basierend auf dem gewonnenen Erfahrungswissen der Betroffenen - finden zunehmend gesellschaftliche Anerkennung. Sie haben aber u.a. auch „Signalfunktion“, denn sie verweisen auf die „Versorgungslücken im Sozial- und Gesundheitssystem“. Mit der ständigen Erweiterung ihrer Angebote - erbracht meist ohne Ressourcen auf struktureller, personeller und finanzieller Ebene - begeben die Gruppen sich eben auch in Gefahr, sich zu überfordern, ihre „eigene Qualität“ und Unabhängigkeit zu verlieren, vom professionellen Versorgungssystem und der Industrie vereinnahmt zu werden. Maier verweist hier auf das Engagement Betroffener, ihre gegenseitige Unterstützung und ihre Orientierung an den Bedürfnissen Betroffener als ursprünglichen Kern der Selbsthilfe, auf den es sich neu zu besinnen gelte, „um Fehlentwicklungen rechtzeitig Einhalt zu gebieten“. Die Selbsthilfe-Unterstützungseinrichtungen übernehmen hier als Brückeninstanz eine Mittlerrolle, wenn Abstimmungsprozesse zwischen Selbsthilfegruppen und dem professionellen System angesagt sind. Mit Blick auf die in Deutschland erreichte Patientenbeteiligungsverordnung bedauert Maier, dass in Österreich eine kollektive Patientenbeteiligung auf sozial- und gesundheitspolitischer Ebene kaum diskutiert werde. Um die österreichische Selbsthilfe aus ihrer „Bittstellerrolle“ zu entlassen und deren Unabhängigkeit zu stärken, fordert sie abschließend insbesondere eine öffentliche Förderung.

10. „Einblicke und Ausblicke. Selbsthilfe als Gegenstand wissenschaftlicher Forschung“

(Seiten 227 - 249) Dieser Beitrag von Markus Peböck, Sandra Doblhammer und Johanna Holzner bietet einen Überblick über Schwerpunkte, inhaltliche Felder, Forschungspotenziale und Forschungslücken in der aktuellen wissenschaftlichen gesundheitsbezogenen Selbsthilfeforschung. Das Augenmerk wird auf die Verbindung von Selbsthilfe und Public Health gelegt. Herausgearbeitet werden offene Fragen, die sich der Selbsthilfe stellen sowie Möglichkeiten der Forschung, die Suche nach Antworten zu unterstützen. Die Ausführungen gelangen zu einer sehr positiven Einschätzung der Wirkungen von Selbsthilfe. Ausgemacht wird für die Wissenschaft ein großer Forschungsbedarf. Zu bearbeiten sind beispielsweise folgende Fragestellungen:

• Lassen sich neue Mitglieder aus allen Gesellschaftsschichten für die Selbsthilfe gewinnen?
• Wie verorten sich Selbsthilfegruppen, wenn sie mit professionellen Akteur/innen des Gesundheitswesens sowie Pharmaunternehmen kooperieren?
• Lassen sich Online-Angebote als „niederschwelliges Einstiegsmedium“ gestalteten?
• Wie ist mit neuen Konsumhaltungen von Selbsthilfeinteressierten umzugehen?
• Kann die intensive Auseinandersetzung mit dem Thema „Sozialkapital“ den vielfältigen Wert von Selbsthilfegruppen bewusst, anschaulich und messbar machen?
• Wie lässt sich die Qualität der Arbeit in der Selbsthilfe sichern ohne das Grundkonzept zu verlieren?

Mehrfach wird in dem Beitrag auf den Leitsatz „Nichts über Selbsthilfe - ohne Selbsthilfe“ , und damit auf das notwendige partizipative Forschungsverständnis, verwiesen.

Diskussion

Die Beiträge vereint der Blick auf die Bedeutung von Selbsthilfe. Deutlich wird, dass Selbsthilfe an gesellschaftlicher Akzeptanz gewonnen hat. Sie lebt vom ehrenamtlichen Engagement, dem Erfahrungswissen und Austausch ihrer Mitglieder. Sie vertritt kollektiv deren Interessen. Sie hat heute ein Interesse an Partizipation und Beteiligung im Gesundheits- und Sozialbereich. Im Zuge gesellschaftlichen Wandels stehen Selbsthilfegruppen vor neuen Herausforderungen, welche in ihrer Problematik und ihren Chancen von den Beiträgen aus unterschiedlichen Perspektiven aufgezeigt und reflektiert werden: So stellt sich beispielsweise die Aufgabe, besonders betroffene gesellschaftliche Gruppen für die Selbsthilfebewegung zu gewinnen, die bislang nicht erreicht werden konnten.

Zentrale Erkenntnis des Bandes ist, dass Selbsthilfegruppen sich neuen Herausforderungen nur wirkungsvoll stellen können, wenn die dafür erforderlichen Strukturen und Rahmenbedingungen geschaffen werden. Das ist nur möglich über eine transparente institutionelle Förderpolitik.

Die Beiträge ermöglichen einen Länder-Vergleich in Bezug auf Entwicklungen, Stand und Perspektiven der Selbsthilfe. Gemeinsamkeiten und Unterschiede der Selbsthilfebewegungen und ihrer Partizipations- und Beteiligungsmöglichkeiten im Gesundheitswesen werden für Deutschland und Österreich aufgezeigt. So ist zu erfahren, dass Selbsthilfegruppen in Österreich noch keine formal-rechtlichen institutionalisierten Beteiligungsrechte haben und eine öffentliche Unterstützung auf nationaler Ebene fehlt. Es stellt sich allerdings die kritische Frage, ob die in Deutschland erwirkten Beteiligungs- und Anhörungsrechte und Möglichkeiten der Förderung dem tatsächlichen Anspruch und Bedarf der Selbsthilfegruppen gerecht werden.

Gelungen ist im Band das Aufzeigen von Trends und dem komplizierten Verhältnis zwischen Selbsthilfe und professionellen Versorgungssystemen. Selbsthilfegruppen, ihre Organisationen und Unterstützungseinrichtungen kooperieren heute mit professionellen Versorgungssystemen im Gesundheitswesen. Dabei haben sie einen schwierigen Spagat zu vollbringen, um ihre Selbsthilfekultur und ihre Unabhängigkeit vor Vereinnahmung und Funktionalisierung zu bewahren.

Warum allerdings die schon im Klappentext und Vorwort auftauchende Zuschreibung in „Betroffene“ (= Laien(potenzial)) und „Experten“ (= professionelle Akteure) vorgenommen wird, stellt sich der aufmerksamen Rezensentin als Frage angesichts dieses Sprachgebrauchs und auch vor dem Hintergrund, dass - wie im Band zu erfahren ist - 70 % der in der Selbsthilfe ehrenamtlich Engagierten „weiblich“ sind. „Betroffene“ sind eben auch als Expertinnen / Experten in eigener Sache sprachlich sichtbar zu machen. Das leisten einzelne Beiträge des Bandes explizit. So begründet etwa Monika Maier in ihrem Beitrag, dass das Erfahrungswissen von Selbsthilfegruppen als ein Expertinnen- und Expertenwissen, das die Professionalität der Selbsthilfe ausmache, zu betrachten und zu werten ist.

Dass „gesundheitsbezogene“ Selbsthilfegruppen nicht nur im Gesundheitswesen, sondern auch im Sozialbereich und darüber hinaus agieren, thematisieren ebenfalls einzelne Beiträge explizit. So gibt es lebensweltbezogene Aktivitäten und Projekte, die (beispielsweise mit salutogenetischer Orientierung) an der Zunahme von Wohlbefinden im Lebensalltag ansetzen und damit einerseits ein breiteres Verständnis von „Gesundheit“ präsentieren, andererseits auch die Ambivalenz spezifisch „gesundheitsbezogener“ Aktivitäten offen legen.

Fazit

Auch wenn dem Sammelband bedauerlicherweise eine die zehn Beiträge vorstellende Einführung und ein zusammenfassender Ausblick fehlen und das Vorwort des Herausgebers recht knapp ausgefallen ist: Insgesamt bietet der Band aus den beiden Perspektiven von „Selbsthilfeforschung“ und „Praxis der Selbsthilfe“ fundierte Informationen und Analysen über aktuelle Entwicklungen, errungene Erfolge, neue Herausforderungen und gesellschaftliche Perspektiven der Selbsthilfe. Thematische Forschungslücken werden aufgezeigt. Vermittelt werden für die Praxis der Selbsthilfe Eckpunkte für notwendige Rahmenbedingungen und Ressourcen, deren Schaffung es nun politisch durchzusetzen gilt.

Rezension von
Dr. Elke Schön
Sozialwissenschaftlerin
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