Caroline Hintzen: Die unsichtbare Behinderung – Fluch oder Segen?
Rezensiert von Prof. Dr. Carsten Rensinghoff, 11.07.2011
Caroline Hintzen: Die unsichtbare Behinderung – Fluch oder Segen? Leben mit einem Hydrocephalus ("Wasserkopf"). Books on Demand GmbH (Norderstedt) 2010. 300 Seiten. ISBN 978-3-8391-7602-3. 19,90 EUR. CH: 33,50 sFr.
Thema
Die Publikation ist eine Autobiographie. Die Autorin berichtet hierin über ihr Leben mit einem Hydrocephalus. Caroline Hintzens Geschichte ist eine subjektive Wiedergabe ihrer persönlichen Erlebnisse und aus diesem Grund nicht auf andere übertragbar bzw. verallgemeinerungsfähig.
Autorin
Caroline Hintzen ist am 17. Februar 1973 geboren und seit 2000 Diplomsozialpädagogin.
Entstehungshintergrund
Schon bei der Anfertigung ihrer Diplomarbeit, die Frau Hintzen im Jahr 2000 an der Fachhochschule Köln zu Störung des Gehirnwasserkreislaufs: Leben mit Hydrocephalus verfasst und 2003 über den Verlag Dr. Kovac veröffentlicht hat, befasste sich die Autorin mit der Lebenssituation von Erwachsenen mit Hydrocephalus. Über Interviews sind in der Diplomarbeit die verschiedenen Lebensbereiche der Betroffenen - als da beispielsweise wären die Felder Schule, Ausbildung, Familie, Arzt-Patient-Verhältnis – wiedergegeben.
Die zu besprechende Publikation spiegelt die Lebensgeschichte Hintzens wider, welche zum Großteil aus der Hydrocephaluserkrankung resultiert. „Die Beurteilung, ob es sich bei dieser Erkrankung nur um einen 'Schnupfen' handelt, wie es mir ein Neurochirurg 1993 in einem Gespräch mitteilte, möchte ich den Leserinnen und Lesern überlassen“ (S. 13).
Aufbau
Zu Beginn enthält das Buch zwei Vorworte:
- eines der Autorin;
- eines vom Leiter der Sektion Psychotraumatologie des Universitätsklinikums Heidelberg, Professor Dr. Günter H. Seidler.
Caroline Hintzen stellt ihr Leben in 38 Kapiteln dar. Einige Kapitel halten zum Abschluss weiterführende Literaturangaben zum - in diesem Abschnitt – behandelten Themas bereit. Diesem Hauptteil schließt sich ein 47-seitiger Anhang an, der folgende Bereiche umfasst:
- Erläuterungen zur Hydrocephalus-Erkrankung;
- die Geschichte der Hydrocephalusbehandlung;
- Antworten auf häufig gestellte Fragen;
- ein Glossar;
- ein Literaturverzeichnis;
- ein Adressverzeichnis.
Inhalte
Die Leserinnen- und Leserschaft erhält einen Einstieg über die fünf Freiheiten von Virgina Satir. Dann beginnt Caroline Hintzen ihr Leben zu erzählen, welches eben durch einen Hydrocephalus gekennzeichnet ist. Seit Ende der 1950er Jahre ist der Hydrocephalus behandelbar. Durch diese Behandlung sei vielen Betroffenen ein normales Leben möglich. Die Kinderchirurgen haben 1973 nach Caroline Hintzens Geburt vermutet, dass sie weder laufen noch sprechen lernt oder das allgemeine Schulsystem besuchen wird können.
Im zweiten Kapitel berichtet die Autorin: „Eines Tages aber zog ich mich am Schrank hoch, stand auf meinen wackeligen Beinen und lief los, obwohl ich vorher nie krabbeln gelernt hatte. Als ich laufen lernte, zog ich lange Zeit das rechte Bein hinterher, und bis in die Grundschulzeit stieg ich Treppen wie ein Kleinkind Stufe für Stufe herauf. Auch das Sprechen lernte ich relativ spät im Alter von fast drei Jahren“ (S. 23).
Entgegen der ärztlichen Empfehlung, Frau Hintzen in einer Sonderschule beschulen zu lassen, wurde sie mit 7 Jahren in eine allgemeine Grundschule eingeschult. Anfangs hat ihr die Schule Spaß gemacht. Problemlos erlernte sie Rechnen und Schreiben. Ihr Lieblingsfach war Sport. „Das Einzige, was schon früh zum 'Problem' wurde, war meine schlecht leserliche Handschrift. Da ich mit links schrieb, wollte meine Klassenlehrerin, die schon etwas älter war, mich umtrainieren“ (S. 26; die Linkshändigkeit haben Caroline Hintzen und der Rezensent gemeinsam. Allerdings hat der Rezensent bei weiter bestehender Dominanz der linken Hand – ohne Beratung durch die Lehrerschaft - das Schreiben mit der rechten Hand erlernt, aber auch schwer bis gar nicht lesbar!). Es machten sich Probleme in der Feinmotorik und Auge-Hand-Koordination bemerkbar, was sich negativ in Kunst, Textilgestaltung, Werken und Geometrie auswirkte. Damit stieß sie bei den Lehrern auf Unverständnis und sie selber reagierte mit Frust und Verweigerung.
In der ersten Klasse kam es erstmalig zu Problemen mit dem Ventil. In kurzer Zeit mussten bei Caroline Hintzen sieben Operationen durchgeführt werden, was zu mehrmonatigen Fehlzeiten in der Schule führte.
Die weiterführende Schule ist durch ein Ende der Normalität gekennzeichnet. Hier wurde Caroline Hintzen mit den zwei Polen, mit denen Behinderte in der Regel zu kämpfen haben, konfrontiert:
- Behinderung als Problem;
- Überfürsorglichkeit („mich mit Überfürsorglichgkeit in Watte packen“ (S. 30)).
Das behinderte Leben nimmt seinen Lauf!
Diskussion
Eine schöne Lektüre, die das barrierebehaftete Leben eines behinderten Menschen mal wieder nur allzu deutlich veranschaulicht. Gut sind daher die Feststellungen, wie: „Ich weiß aus eigenen Erfahrungen und durch Gespräche mit anderen Betroffenen, dass die operative Behandlung und vorhandene körperliche Einschränkungen von den Ärzten, aber auch vom sozialen Umfeld oft bagatellisiert wird“ (S. 14) oder das Zitat von Paul Bernhart: „„Wohlklingende Argumente und Statistiken lassen sich problemlos für nahezu alles finden. Und wer sich erdreistet, diesen nicht zu glauben und kritisch nachzufragen, ist als Querulant unerwünscht“ (S. 15). Daher ist es wohl auch klug, wenn Frau Hintzen in ihrem Vorwort festhält: „Alle Namen und Orte wurden verändert, um nicht Gefahr zu laufen, dass meine freie Meinungsäußerung juristische Folgen (etwa eine Verleumdungsklage durch das Medizinsystem – CR) für mich hat“ (S. 15).
Fazit
Wie Günter H. Seidler es am Schluss seines Vorwortes geschrieben hat, kann auch aus Rezensentensicht gesagt werden, dass es ein sehr bewegendes Buch ist, welches „Zugehörigen der Gesundheitsberufe ebenso zu empfehlen ist wie […] Betroffenen, Angehörigen und denen, die mit den Betroffenen diese (verbesserungswürdige – CR) Welt teilen“ (S. 18).
Rezension von
Prof. Dr. Carsten Rensinghoff
Hochschullehrer für Heilpädagogik und Inklusive Pädagogik an der DIPLOMA Hochschule
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