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Christine Bryden: Mein Tanz mit der Demenz

Cover Christine Bryden: Mein Tanz mit der Demenz. Trotzdem positiv leben. Verlag Hans Huber (Bern, Göttingen, Toronto, Seattle) 2011. 256 Seiten. ISBN 978-3-456-84945-4. 24,95 EUR, CH: 37,40 sFr.
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Autorin

Christine Bryden, Jahrgang 1949, ist Pharmazeutin und wissenschaftliche Publizistin. Seit sie 1995 die Diagnose Alzheimer-Demenz erhielt, setzt sie sich als Fürsprecherin und Aktivistin für Menschen mit Demenz ein. Christine Bryden lebt mit ihrem Ehemann Paul in Brisbane, Australien.

Thema

Christine Bryden schildert in ihrem zweiten Buch, wie sie nach ihrer Alzheimer-Diagnose ein Wechselbad aus Höhen und Tiefen erlebte doch immer wieder die zum Leben nötige Kraft im christlichen Glauben fand. 1998 – drei Jahre nach der Diagnose Alzheimer Demenz – sagte man ihr, dass sie im Jahre 2000 ins Pflegeheim gehen und dort voraussichtlich 2004 sterben würde. Es ist völlig anders gekommen: seit nunmehr über 15 Jahren setzt sich Christine Bryden für die Rechte demenzerkrankter Menschen ein und gehört zu den bekanntesten Aktivisten im englischsprachigen Raum. Mit „Mein Tanz mit der Demenz – Trotzdem positiv leben“ gelingt es Bryden nicht nur, ihre Biographie einem spannenden Roman gleich vor dem Leser auszubreiten sondern spart auch nicht mit ausführlichen Literaturquellen, nützlichen Adressen und Links, Medikamentenverzeichnissen, Glossar und Sachwortverzeichnis, so dass das Buch auch wichtige, fundierte Ratgeberfunktion für Patienten, Angehörige und Pflegeberufe besitzt.

Das Buch ist in der englischen Version bereits 2005 bei Jessica Kingsleys Publishers, London, und die deutschsprachige Ausgabe 2011 im Programmbereich Pflege des Berner Hans Huber Verlages erschienen.

Das Geleitwort zur deutschsprachigen Ausgabe schrieb Sabine Jansen, Geschäftsführerin der Deutschen Alzheimer Gesellschaft eV Selbsthilfe Demenz, Berlin.

Aufbau

Das Buch ist in vier Teile gegliedert und schildert die Lebens- und Krankengeschichte Brydens:

  1. Eine Reise mit Höhen und Tiefen seit 1998;
  2. Die Demenz öffentlich machen;
  3. Leben mit Demenz;
  4. Ich weiß, wer ich sein werde, wenn ich sterbe.

Der letzte Teil umfasst ein Nachwort, ein Interview aus dem Jahre 2010 mit Christine Bryden, umfassende Literaturangaben, Adressen und nützliche Links, ein Medikamentenverzeichnis, Glossar und Sachwortverzeichnis.

Inhalt

Nach der Diagnose und dem Beginn der medizinischen Symptombehandlung begann für Bryden eine lange Zeit voller Höhen und Tiefen, alle ihre bisherigen Lebenspläne wurden urplötzlich in Frage gestellt, sie litt unter schweren Depressionen und Halluzinationen und zog sich nahezu völlig von der Außenwelt zurück. Aufgefangen wurde sie von ihrer Kirchengemeinde, die für sie betete. Erstmals hatte sie das Gefühl, die Krankheit habe sich verlangsamt und sie bekam trotz aller Hoffnungslosigkeit auch wieder neuen Lebensmut und schrieb sich sogar für ein Studium am St. Mark's College ein. Ab 1998 begann die Autorin sich für Menschen mit Demenz einzusetzen, sie wurde zur Fürsprecherin und tat vieles, um das Thema Demenz aus Betroffenensicht öffentlich zu machen. Bryden engagiert sich in lokalen und nationalen Alzheimer-Gesellschaften und pflegt dank moderner Kommunikationstechnologie weltweit Kontakte mit Patienten, Angehörigen, Medizinern, Organisationen und Institutionen. Aus dieser Arbeit erwuchsen ihr viele neue Kontakte, die sie im Laufe der Zeit bis in internationale Kommissionen und Selbsthilfeorganisationen führte. Auch im Privatleben erfuhr Bryden etwas, was sie nie für möglich gehalten hätte: Sie lernte ihren späteren Mann Paul kennen, der sie seither auf ihrem Weg begleitet und zum unverzichtbaren Helfer bei all‘ ihren Vorhaben wurde.

Nachdem ihr Neurologe zuerst eine Alzheimer-Diagnose stellte revidierte er sich drei Jahre später und nach weiteren Untersuchungen wird die Autorin inzwischen wegen einer chronischen fronto-temporalen Demenz behandelt.

Als Betroffene weiß sie, wie es sich anfühlt, mit Demenz zu leben und schildert genau, was im Kranken vor sich geht und wie er wegen dieser Diagnose in der Öffentlichkeit vielfach stigmatisiert wird. „Das Leben ist ein alltäglicher Kampf“ (Seite 108), der den Patienten anstrengt und erschöpft. Immer stärker sind seine Bewegungen betroffen, stolpern, taumeln, verschütten gehören zum Alltag. „Die Welt ist zu schnell und ich bin zu langsam“ (Seite 111) bringt Bryden es auf den Punkt und spricht auch sehr offen darüber, wie es sich anfühlt, wenn sich das Erinnerungsvermögen drastisch verschlechtert, Dinge verlegt werden und Misstrauen um sich greift. Doch sie entdeckt auch eine kreative Kraft an sich, mit Tricks und Kniffen und mit Hilfe der Menschen, die sie lieben, um die Klippen vieler schwierigen Situationen zu segeln.

Die Demenz bewirkt auch Verhaltens- und Persönlichkeitsveränderungen. Bryden fiel auf, dass sie mit der Sprache Probleme bekommt und sehr viel leichter als früher weint. Sie wird unsicherer, impulsiver, beobachtet einen Kontrollverlust an sich selbst. Sie bemerkt, dass sich ihr Zustand verschlimmert, wenn sie Ablenkungen aus dem Hintergrund ausgesetzt ist. „Geräusche und Aktivitäten sind wie ein Schneebesen in meinen Kopf, sie wirbeln alles darin durcheinander und legen sich wie ein gleichbleibender Ton oder eine Blende über alle Wahrnehmungen“ (Seite 121).

Es gibt viele Möglichkeiten, demenzkranken Patienten zu helfen, so Bryden. Das beginnt mit der richtigen Diagnose und Behandlung, die möglichst früh ansetzen sollte – „verspätete Behandlung ist unterlassene Behandlung“ (Seite 132). Sie appelliert an die Öffentlichkeit „Versuchen Sie, unsere schwierige Situation zu verstehen“, bittet um Respekt und Achtung, betont die Wichtigkeit, Hilfe, Unterstützung zu suchen und zu bekommen, damit der demenzkranke Mensch in der Lage ist, für die Zukunft zu planen. An Betroffene gibt die Autorin den ebenso knappen wie nützlichen Ratschlag „Nutz es oder es geht verloren“(Seite 142). Seitens Außenstehender bzw. der Öffentlichkeit kann vieles getan werden, um Kontakt und Kommunikation mit Demenzkranken richtig zu gestalten. Bryden plädiert dafür, dass Partnerschaften gleichberechtigt und in Augenhöhe weiter gelebt und Angehörige keine Märtyrer werden: „Wer sich nur über die Betreuerrolle definiert, stellt unsere Krankheit in den Vordergrund und beraubt sich und den zu betreuenden Menschen seiner Identität“ (Seite 156).

„Ich weiß, wer ich sein werde, wenn ich sterbe“: für Bryden hat ihre Krankheit auch eine spirituelle Seite bekommen; sie wird von ihrer Demenz auf die Suche nach ihrem Seelenkern geschickt und stellt fest, dass sich ihre ganze Einstellung zum Leben durch die Krankheit verändert hat: sie entschloss sich, ein positives Leben mit Demenz zu führen und mittels psychischer Ressourcen und Spiritualität jede Stunde, jeden Tag als Geschenk zu betrachten und ihr Leben zu gestalten.

Im Anhang findet sich ein Interview mit Christine Bryden aus dem Jahre 2010, Hinweise auf ihre Homepage, deutschsprachige Literatur, nützliche Adressen und Links, ein Medikamentenverzeichnis, Glossar und Sachwortverzeichnis.

Fazit

Brydens Buch macht deutlich, dass die Diagnose Demenz nicht bedeutet, dass Patienten ihre persönliche Lebensgestaltung völlig an Dritte abgeben müssen. Vielmehr sind es gerade sie, deren Stimmen in der Öffentlichkeit gehört werden müssen, damit die Gesellschaft sich ein besseres, objektiveres Bild über die Krankheit und über Wünsche, Ängste, Bedürfnisse aber auch die Fähigkeiten der Erkrankten machen kann.


Rezension von
Ursula Weidmann
Kommunikationswirtin BAW, Case Managerin (DGCC). Sozialdienst Johanneshaus Öschelbronn gGmbH, 75223 Niefern-Öschelbronn
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Zitiervorschlag
Ursula Weidmann. Rezension vom 05.09.2012 zu: Christine Bryden: Mein Tanz mit der Demenz. Trotzdem positiv leben. Verlag Hans Huber (Bern, Göttingen, Toronto, Seattle) 2011. ISBN 978-3-456-84945-4. In: socialnet Rezensionen, ISSN 2190-9245, https://www.socialnet.de/rezensionen/11905.php, Datum des Zugriffs 24.06.2021.


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