socialnet - Das Netz für die Sozialwirtschaft

Jörg Berning: Zwischen Kinderwunsch und Selektion

Cover Jörg Berning: Zwischen Kinderwunsch und Selektion. Die Behindertenverbände zur Präimplantationsdiagnostik (PID). Tectum-Verlag (Marburg) 2011. 137 Seiten. ISBN 978-3-8288-2579-6. D: 24,90 EUR, A: 24,90 EUR, CH: 32,30 sFr.
Recherche bei DNB KVK GVK.

Besprochenes Werk kaufen
über socialnet Buchversand


Entstehungshintergrund

Die Veröffentlichung basiert auf einer politikwissenschaftlichen Arbeit aus dem Jahr 2007.

Thema

Der Verfasser möchte sich einem bisher vernachlässigten Forschungsfeld, der Biomedizinpolitik, widmen und am konkreten Beispiel der PID die unterschiedlichen Interessen der beteiligten Akteure, speziell der deutschen Behindertenverbände analysieren. Die Fragestellung der Arbeit lautet: „[…] wie sich die biomedizinischen und biotechnologischen Entwicklungen auf die politisch strategische Positionierung, die Außenstrategie und die inhaltliche Kommunikation der Behindertenverbände in ihrer Funktion als Interessenvertreter auswirken“ (S. 13).

Aufbau und Inhalt

Zunächst wendet sich der Verfasser den medizinischen Rahmenbedingungen zu.

Medizinische Rahmenbedingungen. Eingangs nimmt er eine Relativierung der durch Pränatale Diagnostik (PND) bzw. Präimplantationsdiagnostik (PID) veränderbaren Behinderungen vor: 90 % der Behinderungen entstehen nicht vor der Geburt, sondern erst im weiteren Verlaufe des Lebens. Während mit der PND vor allem bei invasiven Verfahren wie der Fruchtwasseruntersuchung eine genetische Diagnostik des Ungeborenen ermöglicht wird, die insbesondere bei Trisomie 21 häufig zum Schwangerschaftsabbruch führt, findet die PID vor der Implantation der befruchteten Eizelle in die Gebärmutter statt. Sie ist in jedem Falle mit einer künstlichen Befruchtung verbunden.
Die PID ist z.Z. nur leistungsfähig, wenn sie sich auf das die genetische Störung auslösende eine Gen konzentrieren kann. Bei multifaktoriellen Erkrankungen wie zum Beispiel Diabetes oder psychischen Erkrankungen ist sie nicht anwendbar, weil die Zusammenhänge durch die Genetik noch nicht ausreichend erforscht sind. Die Selektion von Ungeborenen lässt sich nicht nur zur Vermeidung einer Behinderung nutzen. Wenn zum Beispiel kleinwüchsige oder gehörlose Eltern bei ihren Kindern dieselben Merkmale wünschen, lässt sich dies ebenso herbeiführen. Die Erfolgsquote bei PID ebenso wie bei anderen Formen der künstlichen Befruchtung ist nach wie vor nicht sehr groß. Nur in 10-20 % der Fälle führt sie tatsächlich zur Geburt eines Kindes.

Ordnungsrahmen. Der Ordnungsrahmen für die PND und PID wird neben Richtlinien von Krankenkassen und Ärzteverbänden vor allem durch zwei Gesetze vorgegeben: das Embryonenschutzgesetz (ESchG) verbietet die künstliche Befruchtung zu anderen Zwecken als demjenigen der Erzielung einer Schwangerschaft (zum Beispiel zur Selektion des Geschlechtes). Darüber hinaus sind die gesetzlichen Regelungen zum straflosen Schwangerschaftsabbruch in diesem Zusammenhang von besonderer Bedeutung. Dieser Abbruch ist ohne zeitliche Befristung möglich, wenn die körperliche oder seelische Gesundheit der Schwangeren gefährdet ist. Mit dieser Regelung wurde die frühere embryopathische oder eugenische Indikation auf Druck der Behindertenverbände abgelöst, die einen Abbruch dann erlaubte, wenn das Kind voraussichtlich mit einer erheblichen Schädigung zur Welt gekommen wäre. Faktisch hat sich durch diese Neuregelung jedoch wenig geändert, weil auch die Gerichte die seelische Belastung der Schwangeren durch die voraussichtliche Geburt eines behinderten Kindes als Indikation für den Abbruch akzeptieren.

Meinungs- und Kenntnisstrukturen. Für eine Entscheidungsfindung über die Inanspruchnahme von PND und PID sind nicht nur medizinische und juristische Aspekte wichtig, sondern auch psychosoziale Faktoren wie Meinungen und Kenntnisse in diesem Bereich. Die Bereitschaft zur Nutzung dieser Verfahren ist groß, wenn dadurch die Geburt eines behinderten Kindes verhindert werden kann. In einer durch das Ministerium für Bildung und Forschung geförderten Studie sprachen sich im Jahre 2002 von 162 „Hochrisikopaaren“ (erhöhtes Risiko für die Geburt eines Kindes mit Abweichungen von der regulären Entwicklung) 89 % für die Legalisierung der PID aus (S. 36). Auch die Mehrheit der Bevölkerung insgesamt spricht sich für die Nutzung dieser Methoden aus. Der Kenntnisstand über deren Leistungsfähigkeit ist jedoch sehr gering.

Behindertenverbände und ihre Kommunikationsstrategie. Die Behindertenverbände sind in Deutschland Teil der Wohlfahrtsverbände, denen eine multifunktionelle Rolle in der Gesellschaft zukommt: Sozialleistungsvereinigungen, Wertegemeinschaften, Mitgliedervereine und anwaltliche Interessenvertretung (S. 42). Die Positionen zur Biomedizinpolitik lassen sich am ehesten den der anwaltlichen Interessenvertretung und der Wertegemeinschaft zuordnen. Neun dieser Verbände haben im Jahre 1998 nach einer Konferenz in Kassel, die sich gegen den Zugriff der Bioethik auf das Leben wandte, das „Institut Mensch, Ethik und Wissenschaft“ (IMEW) gegründet. Die neun Organisationen vertreten weltanschaulich unterschiedliche Positionen (kirchliche, anthroposophische und schwerpunktmäßig auf selbstbestimmtes Leben ausgerichtete Verbände), die sich auch darin unterscheiden, dass die einen den Aspekt der Selbstvertretung von Interessen betonen, andere eher stellvertretend Interessen von Menschen mit Behinderungen wahrnehmen (Wohlfahrtsverbände). Den Vertretern der beteiligten Verbände wurde deutlich, dass sie weder ausreichend Zeit noch Kompetenz hatten, um sich intensiv mit bioethischen und biopolitischen Fragen auseinanderzusetzen. Das IMEW versteht sich explizit als Alternative zu einer Bioethik, die sich utilitaristischer und hedonistischer Denkmuster und eines Menschenbildes bedient, das den Autonomiegedanken verabsolutiert und Menschsein mit Leistungsfähigkeit und Selbstbewusstsein gleichsetzt (S. 56 f.). Zu den zentralen Aufgaben des Instituts gehören die Durchführung von Forschungsvorhaben sowie die Bereitstellung von Informationen. Für politische Stellungnahmen der Verbände leistet es zwar Vorarbeit, gibt sie jedoch nicht in eigenem Namen ab.
Da Behindertenverbände keinen direkten Zugriff auf Regierungsentscheidungen haben, ist es für sie notwendig, die mediale Öffentlichkeit zu erreichen. Sie können ihre Interessen dann besonders wirkungsvoll vertreten, „wenn die Öffentlichkeit die mit den Interessen der Behindertenverbände gekoppelten Wertvorstellungen teilt“ (S. 72).

Stand der Forschung. Zwei Studien (1997 und 2002) analysieren Zeitungen und Zeitschriftenartikel, die sich mit biopolitischen Themen befassen. Während die erste Studie als wesentliches Ergebnis konstatiert, dass die meisten Artikel offen oder versteckt auf die Herstellung von Akzeptanz für die neuen Möglichkeiten in der Biomedizin abzielen, stellt die zweite Untersuchung fest, dass die Positionen von Behindertenorganisationen meist nur indirekt wiedergegeben werden, insgesamt der Diskurs aber weniger konfrontativ verläuft als zunächst angenommen wurde (S. 79).

Positionsbestimmung von Behindertenverbänden und IMEW zur PID. Die Positionsbestimmung nimmt der Verfasser vor, indem er sowohl eine Publikation des IMEW als auch Stellungnahmen der einzelnen Gesellschafter dieses Instituts zusammenfassend darstellt:

  • Zur Verfahrenstechnik der PID stellen die Behindertenverbände fest, dass es sich um „ein aufwändiges, belastendes, wenig erfolgversprechendes und risikoreiches Verfahren“ (S. 88) handele, das zudem in 80 % der Fälle misslinge.
  • Auch an der Zuverlässigkeit der Gendiagnostik werden Zweifel geäußert, weil den Schwangeren zu einer anschließenden Fruchtwasseruntersuchung geraten werde, um eine Behinderung auszuschließen.
  • Darüber hinaus wird die Sorge geäußert, dass die PID nach Zulassung zu einer „Routinekontrolle“ ausgeweitet werde – ähnlich wie die Fruchtwasseruntersuchung, die zunächst auch nur für Einzelfälle gedacht war. Ebenso wie die PND binde die PID „den Wert und das Lebensrecht von Menschen an einzelne genetische Merkmale“ (S. 90).
  • Wenn die PID legalisiert werden sollte, werde sie zu einem „Vermeidungskatalog“ für genetisch bedingte Behinderungen und chronische Erkrankungen (S. 91). Eine anfangs möglicherweise enge Indikation werde zunehmend ausgeweitet und auf andere Merkmale übertragen.
  • Als Folge sehen die Verbände: „Ein Indikationskatalog mit bestimmten schweren Krankheiten wäre eine Diskriminierung von lebenden Betroffenen“ (S. 92).
  • Aus verfassungsrechtlicher Sicht verstoße die Zulassung der PID gegen das historisch begründete Menschenwürdekonzept von Art. 1 Abs. 1 GG, weil das Selektionsverbot auch für Embryonen gelten müsse. Das Embryonenschutzgesetz sei entsprechend zu erweitern.
  • Von einer Einführung der PID erwarten die Verbände einen zunehmenden sozialen Druck in Richtung vorgeburtliche Selektion. „Damit wären Menschen, die mit Behinderungen in unserer Gesellschaft leben, in noch höherem Maße der Diskriminierung ausgesetzt; eugenischen Tendenzen würde weiter Vorschub geleistet“ (S. 93).
  • Das Menschenbild werde sich dahingehend verändern, dass die Solidarität mit den Schwachen zu Gunsten einer unbarmherzigen „Selbstverantwortung“ mehr und mehr verschwinde. Die gesellschaftliche Aufgabe der Bewältigung von Behinderung zum Beispiel durch einen zielgerichteten Nachteilsausgleich werde relativiert (S. 94).
  • „Präimplantationsdiagnostik (PID) ist als ethischer Deichbruch abzulehnen und zu verbieten. Die dazu erforderlichen Regelungen müssen unbedingt getroffen werden“ (S. 96).

Untersuchung. Die Frage lautet: Sind die von den Behindertenverbänden formulierten Positionen in der überregionalen Tagespresse nachweisbar? Der Untersuchungszeitraum erstreckt sich vom März 2002 bis zum Dezember 2005. Fünf überregionale Tageszeitungen wurden für die Analyse ausgewertet: Welt, FAZ, SZ, FR und taz. Insgesamt 69 Beiträge flossen in die Untersuchung ein.
Hauptthemen der analysierten Artikel, in welchen sich verschiedene Diskurse verschränken, beziehen sich auf 12 Sachbereiche, Institutionen und Personen, u.a. auf die von der Bundesregierung und dem Bundestag eingesetzten Ethik Gremien „Nationaler Ethikrat“ und die Enquete-Kommission „Recht und Ethik in der modernen Medizin“, die politischen Parteien und die Justizministerin. Bemerkenswertes quantitatives Ergebnis ist zunächst, dass sich die Presseberichte vorwiegend auf Stellungnahmen des Nationalen Ethikrates beziehen, kaum auf die politischen Parteien. Dies veranlasst den Verfasser zu der Einschätzung: „Insofern könnte man rückblickend zu der Vermutung gelangen, dass aufgrund eines Mangels an parteiinterner Auseinandersetzung, die in den Ethik Gremien geführte Kontroverse eine Art politischer Ersatzarena für die überregionale Tagespresse dargestellt hat“ (S. 105 f.) – möglicherweise, um zu vermeiden, dass politische Entscheidungsträger selbst in die öffentliche Kritik geraten.
Inhaltlich gesehen finden die Folgewirkungen der PID wie größere Resonanz in der Presse als verfahrenstechnische Fragen. Dabei stehen eugenische Fragen im Vordergrund. Von herausragender Bedeutung ist dabei die negative Eugenik der Aussortierung behinderten Lebens – erklärbar durch die deutsche Geschichte. Explizite Bezüge zur NS-Zeit sind jedoch eher selten. Gemäß der Fragestellung der Arbeit kommt der Verfasser zu dem Schluss, dass die kritischen Positionen der Behindertenverbände zur PID in den überregionalen Tageszeitungen auf große Resonanz gestoßen sind und sie an einen öffentlichen Diskurs anknüpfen konnten, „was wiederum Rückschlüsse auf die Durchsetzungsfähigkeit bei der Interessenvertretung zulässt“ (S. 215).
Im Ausblick konstatiert der Verfasser, dass die PID nur als Vorstufe zu weiteren gravierenden Veränderungen zu betrachten sei, die tiefgreifende und irreversible Folgen für den Körper des Einzelnen und die Gattung Mensch insgesamt haben werde. (S. 123).

Fazit

Der Verfasser legt eine gründlich recherchierte Darstellung der PID und ihrer Hintergründe, der Postion der Behindertenverbände zu dieser Thematik und eine Analyse ihrer hierauf bezogenen öffentlichen Kommunikation vor. Insofern war es gerechtfertigt, die schon 2007 verfasste Arbeit angesichts der durch das Urteil des BGH vom Juli 2010 (das eine begrenzte Zulassung der PID ermöglichte) neu entfachten Diskussion über eine notwendige gesetzliche Regelung verspätet zu veröffentlichen.

Neuere Entwicklungen wie das vorsichtige Abrücken des Ratsvorsitzenden der EKD von einer strikten Ablehnung der PID konnten unter diesen Umständen natürlich nicht berücksichtigt werden. Ebensowenig konnte er vorhersehen, dass sich bei der Entscheidung des Bundestages die Befürworter der PID, nicht die Behindertenverbände und andere Gruppen mit ihrer ablehnenden Position durchgesetzt haben. Einen möglichen Hinweis auf dieses Ergebnis gibt jedoch seine Einschätzung der Ethikgremien als „Ersatzarenen“. Entscheidungen werden anderswo und nach anderen Kriterien getroffen.


Rezensent
Prof. i.R. Manfred Baberg
Hochschule Emden/Leer, Fachbereich Soziale Arbeit und Gesundheit. Arbeitsgebiete u.a. Behindertenarbeit und Integrationspädagogik in den Studiengängen Soziale Arbeit/Sozialpädagogik und Integrative Frühpädagogik
E-Mail Mailformular


Alle 29 Rezensionen von Manfred Baberg anzeigen.

Besprochenes Werk kaufen
Sie fördern den Rezensionsdienst, wenn Sie diesen Titel – in Deutschland versandkostenfrei – über den socialnet Buchversand bestellen.


Zitiervorschlag
Manfred Baberg. Rezension vom 10.10.2011 zu: Jörg Berning: Zwischen Kinderwunsch und Selektion. Die Behindertenverbände zur Präimplantationsdiagnostik (PID). Tectum-Verlag (Marburg) 2011. ISBN 978-3-8288-2579-6. In: socialnet Rezensionen, ISSN 2190-9245, https://www.socialnet.de/rezensionen/11966.php, Datum des Zugriffs 20.10.2018.


Urheberrecht
Diese Rezension ist, wie alle anderen Inhalte bei socialnet, urheberrechtlich geschützt. Falls Sie Interesse an einer Nutzung haben, treffen Sie bitte vorher eine Vereinbarung mit uns. Gerne steht Ihnen die Redaktion der Rezensionen für weitere Fragen und Absprachen zur Verfügung.


socialnet Rezensionen durch Spenden unterstützen
Sie finden diese und andere Rezensionen für Ihre Arbeit hilfreich? Dann helfen Sie uns bitte mit einer Spende, die socialnet Rezensionen weiter auszubauen: Spenden Sie steuerlich absetzbar an unseren Partner Förderverein Fachinformation Sozialwesen e.V. mit dem Stichwort Rezensionen!

Zur Rezensionsübersicht

Hilfe & Kontakt Details
Hinweise für

Bitte lesen Sie die Hinweise, bevor Sie Kontakt zur Redaktion der Rezensionen aufnehmen.
rezensionen@socialnet.de

ISSN 2190-9245

Stellenangebote

Betreuer/in für Wohnheim, Berlin

Geschäftsführer/in, München

Weitere Anzeigen im socialnet Stellenmarkt.

Newsletter bestellen

Immer über neue Rezensionen informiert.

Newsletter

Schon 13.000 Fach- und Führungskräfte informieren sich monatlich mit unserem kostenlosen Newsletter über Entwicklungen in der Sozialwirtschaft

Gehören Sie auch schon dazu?

Ansonsten jetzt für den Newsletter anmelden!

socialnet optimal nutzen!

Recherchieren

  • Rezensionen liefern den Überblick über die aktuelle fachliche Entwicklung
  • Materialien bieten kostenlosen Zugang zu aktuellen Fachpublikationen
  • Lexikon für die schnelle Orientierung und als Start für eine vertiefende Recherche
  • Sozial.de für tagesaktuelle Meldungen

Publizieren

  • wissenschaftliche Arbeiten
  • Studien
  • Fachaufsätze

erreichen als socialnet Materialien schnell und kostengünstig ihr Publikum

Stellen besetzen
durch Anzeigen im socialnet Stellenmarkt

  • der Branchenstellenmarkt für das Sozial- und Gesundheitswesen
  • präsent auf führenden Fachportalen
  • schnelle und preiswerte Schaltung
  • redaktionelle Betreuung