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Judith Hennemann: [...] Hilfen für Eltern mit einem geistig behinderten Kind

Cover Judith Hennemann: Besonderes Glück? Hilfen für Eltern mit einem geistig behinderten Kind. Mabuse-Verlag GmbH (Frankfurt am Main) 2011. 152 Seiten. ISBN 978-3-86321-006-9. 16,90 EUR, CH: 28,50 sFr.
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Autorin

Judith Hennemann (Diplom-Sozialpädagogin) hat seit vielen Jahren

Erfahrungen im Umgang mit Familien mit einem geistig behinderten Kind. Sie arbeitet freiberuflich als Dozentin (u.a. am Klinikum Bremen-Mitte) und engagiert sich ehrenamtlich. Sie hat vier Kinder; die älteste Tochter wurde mit dem Down-Syndrom geboren.

Thema

Das Buch bzw. die Autorin stellt die emotionalen Bedürfnisse und Verletzungen der Eltern geistig behinderter Kinder, die Judith Hennemann die "besonderen" Kinder nennt, in den Mittelpunkt. Es richtet sich aber nicht nur an Betroffene selbst, sondern zu Beginn auch intensiv an professionelle Helfer wie Ärzte, Hebammen, Therapeuten. Eigene Erfahrungen wie auch die zahlreicher betroffener Eltern, die interviewt wurden, sind gesammelt, zusammengestellt und machen auf diese Art das Buch lesenswert und ermöglichen, die Erfahrungen anderer zu eigenen zu machen. Es liegt also ein Buch vor, in dem nicht Ratschläge (denn Ratschläge sind auch Schläge) gegeben werden, sondern die gesammelten Erfahrungen zum tiefgründigen Reflektieren einladen. Wer also einen "Ratgeber" erwartet, wird ihn – zum Glück – nicht finden. Das Buch lädt ein, Hilfen wahrzunehmen und stärkt die Intuition der Eltern, selbst zu entscheiden, wann man welche Hilfe und Unterstützung zu benötigen glaubt.

Aufbau

Die jeweiligen "Groß-"Kapitel sind mehrfach unterteilt, greifen immer wieder bereits behandelte, angesprochene Themen in einem neuen Zusammenhang auf. Insofern ist es an manchen Stellen redundant, aber zum Vorteil und Gewinn für betroffene Eltern.

Wenn man die Abfolge und die einzelnen Thematiken gröber strukturieren möchte, so könnte man verschiedene Einzelkapitel zu Themenkomplexen zusammenfassen:

Es beginnt mit einem Kapitel, wie die Eltern mit der Diagnose "geistig behindertes Kind" konfrontiert werden in der Realität und wie es – im Folgekapitel deutlich dargestellt und vorgeschlagen - wohltuender sein könnte.

Der zweite Komplex bezieht sich auf die Unwissenheit und wie sie reduziert werden könnte. Er bezieht sich also eher auf das "Selbst", auf die betroffene (werdende) Mutter. Ein eigenes Trauerkapitel passt zu diesem "Selbst"-Bezug.

Der dritte Themenkomplex bezieht das engste und engere soziale Umfeld mit ein, also Familie, Partnerschaft, Geschwister, Freunde und Bekannte.

Der nächste Komplex betrifft die Entwicklung des geistig behinderten Kindes zum jungen Erwachsenen, bei dem auch Professionelle und/oder Selbsthilfegruppen zu Rate gezogen werden können.

Eine Art Resümee schließt sich an mit dem Titel "Vier Fallen, die einem das Leben erschweren", bevor dann die Rolle der Pränataldiagnostik sehr differenziert und eindringlich dargestellt wird.

1. Diagnose – real und "ideal"

Die Vermittlung der Diagnose, dass etwas mit dem gerade geborenen Kind nicht stimmt, erschüttert Eltern in aller Regel – und die Begleitumstände, dass das Kind weggenommen wird, die Schwestern, Hebammen, Ärzte unruhig werden, tragen das ihre dazu bei. "Dass die Geburt eines solchen Kindes für viele … Ärzte in der Geburtshilfe noch immer der Ausdruck medizinischen und somit auch des eigenen Versagens sei" (S. 17), wird deutlich gemacht. Diese Reaktionen drücken auch Hilflosigkeit aus. Was oft vergessen wird bei der Diagnose, ist, dass es die Eltern sind, die leiden. Insofern hat der Diagnosesteller eine "weichenstellende Verantwortung" (S. 21). Und für diese Klientel ist der Exkurs "Wie sage ich es?" (S. 27) gedacht: Ein Plan B, wenn nicht alles in Ordnung ist. Dieser Plan B ist ein Gesprächs-"Leitfaden" mit Vorbereitung, Durchführung und Nachbereitung für das professionelle medizinische Personal.

2. Umgang mit Unklarheiten

Der zweite Themenkomplex (S.47-60) befasst sich mit der Unwissenheit und mit Unklarheiten. Wie könnte man werdende Eltern besser vorbereiten auf die Eventualität, ein geistig behindertes Kind zur Welt zu bringen. Es kann – so Judith Hennemann – als Thema im Vorbereitungskurs angesprochen werden, wenn möglich von betroffenen Eltern selbst, die authentisch sind und die erlebte Praxis widerspiegeln können. Der belastende Zustand des im-Unklaren-Belassens muss in der Betreuung und im Umgang mit betroffenen Familien eigens betrachtet werden (S. 41): Eltern, die sich plötzlich sehr unterschiedlichen und ungewohnten Herausforderungen gegenüber sehen, leiden auf mehreren Ebenen, die der Trauer ähneln: Schock, Nicht-Wahrhaben-Wollen, Verdrängung, dann die langsame Erkenntnis, dass es so ist, wie es ist (S. 45/46). Insofern schließt sich ein Exkurs zur Trauer an: "Wie kann man um jemand trauern, der lebt?" (S. 47) – mit dem Hinweis, dass es die Trauer der Eltern ist, nicht die des Kindes. Man trauert um die Nichterfüllung des Wunschbildes. Ein Unterkapitel gibt vorsichtige Hinweise, was helfen kann (S. 57): Zuhören, Worte finden, Geduld und gemeinsames Erleben.

3. Das engere soziale Umfeld

Hier kann man die drei separaten Kapitel Umgang mit Familie, Freunden und Bekannten, die Partnerschaft und die Geschwister zusammenfassen.

Unsicherheit und Hilflosigkeit sind der häufigste Grund für einen Rückzug von Freunden, die "nicht … wissen, ob man trösten oder ermutigen soll" (S. 61). Neben Freunden und Bekannten sind auch Familienangehörige von dieser Hilflosigkeit betroffen. Judith Hennemann stärkt den betroffenen Eltern auch hier den Rücken: "in die Offensive … gehen"; "sich mit seinem Kind … zeigen"; "Behinderung in Gesprächen thematisieren" (S. 66). Es ziehen sich aber nicht nur Freunde zurück, es entstehen auch neue Freundschaften. Und man lernt mit der Zeit, mit der Situation zu leben, man ist versöhnt und frei für neue Kontakte.

Die Partnerschaft wird in den Fokus genommen: "Familien mit einem behinderten Kind leben in chronischem Dauerstress" (S. 73). Besinnung auf die Partnerschaft ist not; mit dem Partner Rituale entwickeln, in bestimmten Rhythmen für sich zu sein. Aber – und das wird an mehreren Stellen im Buch erwähnt – auch professionelle Hilfe ist zuweilen nötig.

Geschwister von behinderten Kindern könnten sich wegen der besonderen Sorge der Eltern um das behinderte Kind vernachlässigt fühlen und entsprechend reagieren. Der Schrei nach Aufmerksamkeit von Geschwisterseite ist ein Zeichen und von den Eltern als Aufforderung anzusehen, hier klärend einzugreifen. Und auch einmal andere Bezugspersonen für das behinderte Kind zu suchen, so dass man sich wichtige Zeit mit den übrigen Kindern nehmen kann.

Aggressionen von Seiten behinderter Kinder sind ebenfalls ein Thema, das die Autorin sehr souverän angeht – für beide Seiten. Behinderte Kinder sind zwar "besondere" Kinder, aber es gelten keine Sonderregeln im Umgang untereinander.

Und "es ist auf jeden Fall hilfreich, regelmäßig sein familiäres Verhalten zu reflektieren" (S. 90) und sich mit anderen betroffenen Familien über die zuweilen ausweglos erscheinende Situation auszutauschen, um so manches auch anders sehen zu können.

4. Entwicklungsförderung

Fördern so viel wie möglich? "Trotz Förderung können nicht alle alles lernen" (S. 98), so wird eine Mutter zitiert. Also sollten Eltern auch darauf achten, dass nicht nur noch an dem Kind "herumtherapiert" wird. Ein entspannter Nachmittag auf dem Sofa mit Bilderbuch bietet zuweilen mehr – für beide. Und das Kind äußert sich in irgendeiner, den Eltern verständlichen Form, ob es sich freut auf die Therapie oder nicht.

Selbsthilfegruppen, als quasiprofessionelle Einrichtung tun "gut, unter Menschen zu sein, die genau nachempfinden können, warum man mal wieder am Ende seiner Kraft ist" (S. 104). Auch andere professionelle Unterstützungsmöglichkeiten werden angesprochen, z.B. die Kur, die Kurzzeitpflege. Die Heimunterbringung mit Fremdbetreuung als weitere Alternative hat langfristigen Charakter und erfordert eine wohlüberlegte und einfühlsame Entscheidung, wofür der Familie absolute Autonomie zugesprochen wird.

Zur Entwicklung gehört auch die allmähliche Abnabelung des behinderten Kindes von der Familie, die Zuwendung zu Freunden, die sexuelle Entwicklung. Mit ausgesuchten Beispielen versteht die Autorin den Leser zu sensibilisieren für das seelische Wohlbefinden geistig behinderter heranwachsender Kinder.

5. Kurzresümee zu ausgewählten Empfindungen

Vier Fallen, die einem das Leben erschweren, sind für die Autorin:

Dankbarkeit, Verantwortung, Schuld und Gewissen. Für alles glauben dankbar sein zu müssen – z.B. wenn betroffenen Eltern freundlich begegnet wird.

Wir brauchen nicht die Verantwortung für unsere Lebenslage zu erklären. "Die Kraft, die es kostet, sich schuldig zu fühlen (für das behinderte Kind), kann und sollte man besser in den Kampf für sein Kind investieren" (S. 128). Und zuweilen wird der Kostenfaktor den betroffenen Eltern vorgerechnet. Es scheint, wie wenn die Behindertendiskussion immer mit dem Gedankengut aus dem 3. Reich endet.

6. Die Rolle der Pränataldiagnostik

Die Autorin geht mit diesem Thema sehr sensibel um, diskutiert das Für und Wider und betont die Fürsorgepflicht der Ärzte: "Die Beratung und die Bedenkzeit gehören vor die pränataldiagnostische Untersuchung" (S. 134). Und: "Pränataldiagnostik ist ein großer medizinischer Fortschritt, wenn sie verantwortungsvoll angewandt wird" (S. 138). Der Schwangerschaftsabbruch wird thematisiert. Abschließend schildert die Autorin einen authentischen Fall, der die vielfältige Bedeutung dieser Art der Diagnostik dem Leser vor Augen führt.

Fazit

Dieses Buch lädt zur Empathie und zum Reflektieren ein, indem – wie eingangs erwähnt – nicht Ratschläge zum richtigen Verhalten vor und nach der Geburt eines möglicherweise behinderten Kindes gegeben werden, sondern die gesammelten Erfahrungen den Leser tiefgründig zu sensibilisieren vermögen. Wer also einen "Ratgeber" erwartet hat, der wird in dieser Hinsicht enttäuscht, d.h. aber auch, dass er sich selbst getäuscht hat. Das Buch lädt dazu ein, sich einzugestehen, dass man als betroffene Eltern nicht alles selbst schaffen kann, dass man – auch professionelle – Hilfen wahrnehmen kann und soll und stärkt auch die Intuition der Eltern, selbst zu entscheiden, wann man was für eine Unterstützung, die durchaus auch im sozialen Bereich liegen kann, zu benötigen glaubt.

Der Plan B, den die Autorin für die medizinischen Einrichtungen vorschlägt, kann auch Hilfe sein für Paare, die sich überhaupt erst noch Gedanken machen, ein Kind zur Welt bringen zu wollen. Und auch hierfür bietet das vorliegende Buch vielseitige und sensibel vorgetragene Hinweise.


Rezension von
Prof. Dr. phil Ekkehard Rosch
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Zitiervorschlag
Ekkehard Rosch. Rezension vom 09.03.2012 zu: Judith Hennemann: Besonderes Glück? Hilfen für Eltern mit einem geistig behinderten Kind. Mabuse-Verlag GmbH (Frankfurt am Main) 2011. ISBN 978-3-86321-006-9. In: socialnet Rezensionen, ISSN 2190-9245, https://www.socialnet.de/rezensionen/12006.php, Datum des Zugriffs 26.02.2020.


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