Sven Jennessen, Astrid Bungenstock et al.: Kinderhospizarbeit
Rezensiert von Dr. rer. medic. Kerstin Kremeike, 02.02.2012
Sven Jennessen, Astrid Bungenstock, Eileen Schwarzenberg: Kinderhospizarbeit. Konzepte, Erkenntnisse, Perspektiven.
Kohlhammer Verlag
(Stuttgart) 2011.
285 Seiten.
ISBN 978-3-17-021383-8.
32,80 EUR.
Reihe: Heil- und Sonderpädagogik.
Thema
Das vorliegende Buch thematisiert die Entwicklung und den aktuellen Stand in Theorie und Praxis der Kinderhospizarbeit in Deutschland. Kernelement ist dabei die Präsentation der Ergebnisse einer von Juni 2007 bis Juli 2010 bundesweit durchgeführten Studie zur Qualität der verschiedenen Tätigkeitsbereiche stationärer Kinderhospize und ambulanter Kinderhospizdienste. Außerdem werden Leitlinien vorgestellt, die aus der Diskussion der qualitativ und quantitativ erhobenen Daten abgeleitet wurden. Damit soll ein Beitrag zur Weiterentwicklung und zur dauerhaften Sicherung der Qualität von Kinderhospizarbeit geleistet werden.
Autor und Autorinnen
Sven Jennessen ist Professor für pädagogische und soziale Rehabilitation an der Universität Koblenz-Landau und leitete das Forschungsprojekt „Kinderhospizarbeit“. Er war von 2009 bis 2010 Mitglied der „Arbeitsgruppe Entwicklung und Forschung der Charta zur Betreuung sterbender und schwerstkranker Menschen“.
Astrid Bungenstock und Eileen Schwarzenberg sind Diplom-Pädagoginnen und waren wissenschaftliche Mitarbeiterinnen des Forschungsprojekts „Kinderhospizarbeit“.
Entstehungshintergrund
Knapp zwei Jahrzehnte nach Beginn der Kinderhospizbewegung in Deutschland wurde im Jahre 2007 durch den Deutschen Kinderhospizverein e.V. eine Studie in Auftrag gegeben, die darüber Aufschluss geben sollte, was „gute“ Kinderhospizarbeit ist. Als Kernfragen wurden dazu formuliert, wie die Kinderhospizarbeit sich aktuell gestaltet, auf welchen Grundüberzeugungen sie basiert, welche Tätigkeitsfelder sich darin entwickelt haben und ob sie den Bedürfnissen der betroffenen Familien gerecht wird. Mit der Erhebung sollte im deutschsprachigen Raum erstmals erfasst werden, wie sich die Unterstützung und Begleitung lebensverkürzend erkrankter Kinder und ihrer Familien im ambulanten und stationären Bereich der Kinderhospizarbeit darstellt und wo Optimierungspotentiale bestehen. Ziel war es, damit eine offene Diskussion über die zukünftige Gestaltung der Kinderhospizarbeit anzuregen. Das vorliegende Buch enthält die komprimierte Fassung der Ergebnisse der multimethodischen Studie.
Aufbau
Nach einer theoretisch fundierten Einführung zur Situation progredient erkrankter Kinder und Jugendlicher, ihrer Familien und der betroffenen Geschwister wird unter der Überschrift „Was ist Kinderhospizarbeit?“ die Entwicklung und der aktuelle Stand auf diesem Gebiet beleuchtet. Dem Thema der Qualität in der Kinderhospizarbeit widmet sich – den Studienergebnissen vorhergehend – ein eigenes Kapitel. Es folgt die Darstellung der Ergebnisse der Erhebung zum aktuellen Stand der Kinderhospizarbeit in Deutschland. In einem abschließenden Kapitel werden die aus dem vorhergehenden Darstellungen entwickelten 33 Leitlinien für gute Kinderhospizarbeit vorgestellt, unterteilt in die Bereiche der programmatischen, der organisatorischen, der professionellen und der interaktionalen Qualität.
Inhalt
1. Einführung. Einleitend wird ein kurzer Überblick über die Entstehung und Zielsetzung sowie die einzelnen Fragestellungen der Studie und den Aufbau des vorliegenden Buches gegeben. Außerdem finden sich hier Anregungen zum Umgang mit den auf Basis der Studienergebnisse generierten Leitlinien.
2. Leben mit dem frühen Sterben. Mittels zahlreicher Konzepte und Quellen werden der Forschungsstand, Begriffe und die Situation progredient erkrankter Kinder, Jugendlicher und ihrer Familien dargestellt. Dabei wird gesondert auf die einzelnen Familienmitglieder eingegangen. So werden z.B. in Bezug auf die betroffenen Kinder die personale, familiäre, institutionelle gesellschaftliche und sinngebende Ebene beleuchtet. Auch bei der Lebenssituation der Familienangehörigen finden differenzierte Betrachtungen statt, etwa bezüglich der Diagnose und dem damit verbundenen Schock, hinsichtlich Trauer, Chancen und Bereicherungen, aber auch in Bezug auf die Paar- und Elternbeziehung sowie der oft unterschiedlichen Situation von Müttern und Vätern und der Hilfesysteme für betroffene Familien. Ein eigenes Unterkapitel widmet sich den Geschwisterkindern, in dem Risikofaktoren und Ressourcen dargestellt werden. Jedes der Unterkapitel wird in einem separaten Fazit zusammengefasst.
3. Was ist Kinderhospizarbeit? In diesem Kapitel werden Entstehung, Aufgaben und Ziele sowie die aktuelle Situation der Kinderhospizarbeit in Deutschland thematisiert. Außerdem werden Aufgaben, Strukturen und gesetzlichen Grundlagen für den ambulanten und stationären Bereich beschrieben. Der Professionalität wird hierbei am meisten Raum gegeben. Neben der Darstellung des diesbezüglichen Forschungsstands und einer genauen Begriffsdefinition finden sich hier Ausführungen zu Kompetenzen und Aufgabenbereichen der Leitungs- und Fachkräfte sowie der ehrenamtlichen MitarbeiterInnen, Fort- und Weiterbildungsangebote, Problem- und Belastungsfaktoren. Darüber hinaus befasst sich das Kapitel mit Bildung und Begegnung in der Kinderhospizarbeit. Es schließt mit einem Ausblick und der Frage nach Zukunftsperspektiven.
4. Eine schwierige Frage: Qualität und Kinderhospizarbeit? Nach einer kurzen Darstellung des Forschungsstands und des Begriffs der Qualität in der Kinderhospizarbeit wird auf die diesbezügliche Gesetzgebung, Instrumente zur Erfassung der Qualität in Hospizen und Leitlinien in der Kinderhospizarbeit sowie ihre Möglichkeiten und Grenzen eingegangen.
5. Ergebnisse einer Studie zum aktuellen Stand der Kinderhospizarbeit in Deutschland. Im eigentlichen Hauptteil des vorliegenden Bandes werden die Ergebnisse der in den Jahren 2007 bis 2010 bundesweit durchgeführten Studie zur Qualität der verschiedenen Tätigkeitsbereiche in der Kinderhospizarbeit dargestellt. Die triangulative Datenerhebung fand qualitativ in Form von Interviews, Gruppendiskussionen und teilnehmenden Beobachtungen sowie quantitativ mittels Fragebögen statt. Dabei wurden in der ersten Erhebungsphase Daten zur stationären Kinderhospizarbeit erhoben, die zweite Phase widmete sich der ambulanten Kinderhospizarbeit in Deutschland. Berücksichtigung fanden die Perspektiven der progredient erkrankten Kinder und ihrer Familien, sowie die der haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeiter. Die verschiedenen Perspektiven sind in separaten Unterkapiteln dargestellt, die jeweils mit einer Zusammenfassung schließen.
6. Leitlinien für die Kinderhospizarbeit. Die insgesamt 33 auf Basis bestehender Konzepte, Theorien sowie der Forschungsergebnisse abgeleiteten Leitlinien werden im letzten Kapitel nach einer kurzen Einführung zu ihrem Zweck angeführt. Sie werden dabei den Kategorien der programmatischen, organisatorischen, professionellen und interaktiven Qualität zugeordnet.
Diskussion
Die vielfältige und umfangreiche Vorstellung unterschiedlicher Modelle und Konzepte in der Einführung des Buches stellt die nachfolgenden Studienergebnisse auf eine breite theoretische Basis. Dies mag für Leser mit eher praktisch orientiertem Interesse am aktuellen Stand der deutschen Kinderhospizarbeit streckenweise zu ausführlich ausfallen, bildet aber ein solides Fundament für die Erhebungsergebnisse.
Der empirische Teil der Arbeit gibt sehr anschaulich einen Überblick über den aktuellen Stand der Kinderhospizarbeit aus der Perspektive der betroffenen Kinder, ihrer Familien sowie der haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeiter der stationären Kinderhospize und ambulanter Dienste. Der Einsatz der Methoden ist gut nachvollziehbar und auch die Darstellung der Ergebnisse vermittelt einen sehr umfassenden Eindruck der aktuellen Kinderhospizlandschaft in Deutschland aus den unterschiedlichen Blickwinkeln. Es werden dabei sowohl Beispiele für eine hohe Qualität in der Kinderhospizarbeit angeführt als auch wichtige Optimierungspotentiale aufgezeigt.
Bei den abgeleiteten Leitlinien für gute Kinderhospizarbeit wird zwar nicht im Detail klar, wie genau sie im einzelnen zustande gekommen sind, sie leisten aber gewiss einen bedeutenden Beitrag zur Diskussion über die Zukunft der Kinderhospizarbeit in Deutschland.
Fazit
In diesem Buch wird auf einer breiten theoretischen Basis der aktuelle Stand der deutschen Kinderhospizarbeit dargestellt. Dabei ermöglichen die unterschiedlichen Perspektiven und die verschiedenen Erhebungsmethoden dem Leser einen umfassenden Blick auf die Bewegung. Mit den vorgestellten Leitlinien wird ein gutes Angebot der strukturierten Auseinandersetzung mit den zukünftigen Zielen auf diesem Gebiet geschaffen. Damit stellt das Buch eine sehr lohnenswerte Lektüre sowohl für theoretisch als auch praktisch an der Kinderhospizarbeit Interessierte dar.
Rezension von
Dr. rer. medic. Kerstin Kremeike
Wissenschaftliche Mitarbeiterin
Zentrum für Palliativmedizin
Universitätsklinikum Köln (AöR)
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