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Hanna Kappus: Das Leben ist ein großes. Alzheimer - Ein langer Abschied

Cover Hanna Kappus: Das Leben ist ein großes. Alzheimer - Ein langer Abschied. Gütersloher Verlagshaus Verlagsgruppe Random House GmbH (Gütersloh) 2012. 160 Seiten. ISBN 978-3-579-06673-8. D: 14,99 EUR, A: 15,50 EUR, CH: 21,90 sFr.
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Autorin

Hanna Kappus, geboren 1946 in Ostfriesland. Studium der Germanistik und Romanistik in Tübingen, Studium der Bibliothekswissenschaft in Hamburg. Seit 1973 verschiedene Tätigkeiten in Lüneburg, Göttingen und Hamburg, zuletzt Arbeit als Lektorin und Abteilungsleiterin der Hamburger Öffentlichen Bücherhallen. Hanna Kappus veröffentlichte neben der vorliegenden Publikation Zeitschriftenaufsätze zum Thema Wohngemeinschaft für Menschen mit Demenz.

Weg nach unten

Der Lebensgefährte und spätere Ehemann von Hanna Kappus – der damals 53-jähriger Arzt Axel Kappus- erkrankte im Jahre 2003 an Alzheimer. Diese Krankheit ist eine furchtbare Herausforderung, wie jeder Betroffene, sei er Angehöriger oder Erkrankte, erfahren muss. Das liegt an der bitteren Erkenntnis, dass es bei Alzheimer nur einen Weg gibt, nach unten. Das heißt, sie ist nicht heilbar, wenn auch öfters insbesondere aus der Arzneimittelindustrie verschwommene und unklare Hoffnung bezüglich neuer Medikamente, Behandlungsmethoden und ähnliches berichtet wird. Es lassen sich kaum Vorhersagen darüber machen, wie die Symptome dieser Krankheit sich entwickeln werden. Ein verantwortungsvoller Arzt und Therapeut muss dies den Angehörigen und den Betroffenen so deutlich sagen, und auch, dass er wie alle anderen helfenden Menschen für den Erkrankten nur eine Art Stütze, ein Geländer auf dem Weg nach unten ins Vergessen, ins Verlieren der bisherigen Welt sein können. Der Schrecken, der in der Vorstellung liegt, an Alzheimer zu erkranken, liegt für die meisten Menschen nicht nur in der Krankheit selbst, sondern auch darin, wie in der Gesellschaft damit umgegangen wird. Die Hilflosigkeit der Familien gegenüber den an Demenz Erkrankten ist evident. Man versucht, sie möglichst schnell in ein Heim abzuschieben, wo sie mehr oder weniger schnell abgefertigt und lieblos werden. Dass es auch andere Wege gibt, versucht Hanna Kappus aufzuzeigen.

Nach der Diagnose

So lautet eines der Kapitel, in denen die Autorin schildert, wie sie versuchte, das weitere Zusammenleben mit ihrem Mann zu gestalten. Zunächst arbeitete sie weiter in der Bibliothek. Dabei bleibt im Hintergrund der „verdammte Satz“, wie sie formuliert, ständig präsent: „Er hat Alzheimer.“ Ihr Mann hatte die Diagnose zunächst ruhig aufgenommen. An eine Rückkehr in seine Praxis war allerdings nicht mehr zu denken. Es sah für sie so aus, als er fast froh darüber, dass es nun eine Erklärung dafür gab, warum er in der letzten Zeit so viele Ausfälle gezeigt hatte. Ihr wird klar, welchem Druck er in den letzten Monaten ausgesetzt war, um bei aller Kritik der Kollegen die Fasse zu wahren und das Nachlassen seiner Arbeitskraft irgendwie zu kaschieren. Für alle Angehörigen, die sich in ähnlicher Lage wie Hanna Kappus befinden, finden sich in dem Text immer wieder wichtige Hinweise und Erklärungen über viele, für die Außenstehenden so schwer verständliche Veränderungen bei den Kranken. Ihr Leben zerfällt ihnen buchstäblich. Ihre alte Welt verschwindet Stück für Stück und welche großen psychischen Probleme, Ängste und Panik das mit sich bringt, kann sich jeder ausmalen.

Normalität bewahren ist schwer

Dennoch versucht Hanna Kappus, ihr gemeinsames Leben so normal wie möglich weiter zu gestalten. Einige Jahre lang gelingt das auch mit gemeinsamen Urlauben und anderen Unternehmungen. Der Fortgang der Krankheit ist jedoch unaufhaltsam. Der Kranke muss eine Arbeit aufgeben, seine Frau ihre Stundenzahl reduzieren. Das Leben wird immer mehr Alzheimer bestimmt. Man recherchiert, Bücher, Internet-Informationen, Projekte und Konzepte werden studiert, Vorträge besucht, Kontakte wie zur Lübecker Alzheimer-Gesellschaft geknüpft. Wie ihr Leben geprägt wird von Alzheimer beschreibt Kappus offen und sachlich, ohne etwas zu beschönigen. Manche Abschnitte in dem Buch sind erschreckend bei der Vorstellung, was aus einem tatkräftigen erfolgreichen, auch geistreichen und humorvollen Mann durch die Demenz gemacht wird. Seine Abhängigkeit von den Hilfsleistungen durch seine Frau und Hilfsdienste wird immer größer. In einer sich verändernden verwirrten Welt betrachtet er das als Angriff. Er wird aggressiv, wehrt sich gegen notwendige Körperpflege. Wie halte ich das nur aus? fragt sich die Ehefrau des Kranken. Im Buch sind ihre Gedanken, ihre ganze Verzweiflung („ich habe das Gefühl, mein ganzes eigenes Leben abzugeben und nur für dich da zu sein“) in einer Form von geheimen Tagebuch aufgeschrieben, das sich direkt an den Mann wendet: „…Ich habe keinen Partner mehr, dem ich mich anvertrauen kann. Wir leben in verschiedenen Welten und ich lerne nur mühsam, damit umzugehen.“

In der Wohngemeinschaft

Die Überschriften der Kapitel zeigen sinnfällig den Fortgang dieser Krankheit, die, wie schon erwähnt, mal weniger mal mehr aber letztlich doch einen unerbittlichen Verlauf nimmt. Einige der Kapitel heißen:

  • „Entwicklung der Krankheit im mittleren Stadium“;
  • „Einzug in einen Wohngemeinschaft“;
  • „Eingewöhnung in Schwierigkeiten“;
  • „Alltagsleben in der WG“;
  • „Pflege und Verhaltensauffälligkeiten“;
  • „Die Weiterentwicklung der Demenz“;
  • „Mein Leben allein“.

Insbesondere zeigt sich, wie schwer es für einen Kranken ist, sich an fremde Umgebung, an eine Wohngemeinschaft zu gewöhnen. Es war notwendig geworden, dass der Ehemann in eine dauerhafte Betreuung kam. Seine Frau konnte es auch mit Hilfe von anderen nicht mehr leisten. Es kam zu etlichen Problemen und Belastungen in der WG. Nach wie vor wurde der Erkrankte aggressiv, wenn es um Hygiene und Körperpflege ging. Er wollte sich auf keinen Fall helfen lassen, es kam zu Handgreiflichkeiten. Das Pflegeteam, bei deren Sichtungen Hanna Kappus anfangs zugegen ist, ist zu großer Sensibilität angehalten. Es dauert eine Weile bis ein gegenseitiges Vertrauen aufgebaut ist. Bei jedem Neuzugang – alles Menschen, Männer und Frauen verschiedenen Alters mit unterschiedlichen Biografien und Ausprägungen der Krankheit – muss mit Sorgfalt abgewogen werden, welche Umstände im Alltag zu dem neuen Mitglied der bunt zusammen gewürfelten Gesellschaft passen. Beim Fortgang der Krankheit geht bei den meisten Bewohnern die Orientierung vollständig verloren. Morgens, mittags, abends, nachts – all die Tageszeichen, die unseren normalen Alltag bestimmen, spielen keine Rolle mehr. Ausführlich beschreibt Hanna Kappus dieses Verschwinden der Welt bei den Alzheimer-Krankheiten am Beispiel ihres Mannes. Gefühle bestimmen jetzt das Leben, und es gibt da bei all der verengten Welt durchaus auch Freude. Da besucht ihn etwa ein alter Freund, den er freundlich begrüßt und sich sichtlich freut und gesprächig wird. Den Namen des Besuchers weiß der Kranke nicht, das spielt keine Rolle mehr, auch der Name seiner Frau („Ist Hanna deine Freundin?“ fragt er) kann er nicht mehr zuordnen. So vieles geht verloren, Logik, Sprache, das ganze Denken und Planen, das für das so genannte normale Leben wichtig und selbständig ist, hat die Krankheit zerstört. Hanna Kappus lässt, um es zu schildern, immer wieder Tagebucheinträge mit Dialogen einfließen. Immerhin gibt es viele Augenblicke, in der es ihr gelingt, sich verständlich zu machen. Viel Geduld ist notwendig und die Fähigkeit muss geübt und erlernt werden, sich immer wieder auf den anderen Menschen mit seiner fortschreitenden Alzheimer-Krankheit einzulassen.

Das Versagen des Staates

Der Gesellschaft muss klar werden, und darauf weist nicht zuletzt dieses Buch hin, dass es nicht reicht, demente Menschen in Pflegeheime abzuschieben und das immer größer werdende Problem, das diese Krankheit mit sich bringt, damit zu verdrängen. Schlecht bezahlte, mit viel zu viel Arbeit überforderte Pflegekräfte tun in den Heimen meist das Notwendigste, aber nicht mehr. Die Kapazitäten sind bald erschöpft. Der Gesellschaft ist das ganze Ausmaß des Problems, das in Zukunft größer wird, noch nicht wirklich bewusst. Statistiken werden veröffentlicht, doch so lange die Menschen nicht direkt in ihren Familien von Demenz, Alzheimer und anderen, typischen Alterskrankheiten betroffen sind, werden sie verdrängt. Das Abschieben in Heime ist an der Tagesordnung. Das Finanzieren von Wohn- und Pflegeformen, die den Erkrankten ein Leben in Würde und Glück ermöglichen, macht sich der Staat nicht zu seiner Aufgabe, sondern das wird denen überlassen, die es sich leisten können. Vor acht Jahren zeigten sich bei Alex Kappus die ersten Symptome der Krankheit. Seit zwei Jahren wohnt er in der Wohn-Pflege-Gemeinschaft, die Hanna Kappus in ihrem Buch ausführlich als eine Möglichkeit beschreibt. Sein Leben bleibt lebenswert nicht zuletzt deswegen, weil ihm die Menschen dort mit Respekt und Empathie begegnen. Denn liebevolle Zuwendung ist vor allem deshalb wichtig, weil sich der Alzheimer-Kranke nicht mehr auf eigene Urteil und Bewertungen stützen kann. Seine Emotionen gewinnen an Wichtigkeit. Sie sind zugleich das letzte verbliebene Tor zur Außenwelt. Das muss jeder, gleich ob Pfleger, Helfer, Angehöriger wissen, denn Begegnungen mit Dementen werden immer mehr geprägt von zunehmender Direktheit und Unmittelbarkeit. Vielleicht hilft es, sich stets an den Umgang mit Kindern zu erinnern, denn ihre Welt und die der Dementen berühren in manchen Punkten. Diese Erkenntnis arbeitet der Erlebnisbericht von Hanna Kappus sehr instruktiv heraus. Sie rundet ihr Buch mit zahlreichen Literaturhinweisen zum Thema ab.

Fazit: Demenz ist nicht das Ende

Demenz bedeutet nicht das Ende des Lebens. Das könnte kurz gefasst das Fazit des Buches von Hanna Kappus ein. Natürlich, diesem Paar, Hanna und ihrem kranken Mann Axel stand genügend Geld zur Verfügung, um einen guten würdevollen Weg zu finden, mit Alzheimer zu leben. Verschiedene Wohngruppen konnten ausprobiert, eine 400-Euro-Kraft engagiert werden, die sie unterstützte. Es war Hanna Kappus möglich, ihren Beruf aufzugeben und sich ganz und sich jeden Tag aufs Neue wieder auf ihren Mann einzulassen. Die Veränderung der normalen „Lebensrealität“ konnte bewältigt werden. Die Hektik des normalen Berufslebens mit dem vollen Terminkalender ist für Kappus durch die Krankheit ihres Mannes und nicht zuletzt wegen einer guten wirtschaftlichen Situation, in der das Paar lebte, weit weg. Da ist ein wesentlicher Faktor, gewiss, und es wäre gut, wenn alle an Alzheimer Erkrankten und ihre Familien, die solche Möglichkeiten nicht hatten, wie das Ehepaar Kappus, wirtschaftlich besser gestellt würden.


Rezensent
Gerd Schneider
Schriftsteller, Drehbuchautor


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Zitiervorschlag
Gerd Schneider. Rezension vom 26.06.2013 zu: Hanna Kappus: Das Leben ist ein großes. Alzheimer - Ein langer Abschied. Gütersloher Verlagshaus Verlagsgruppe Random House GmbH (Gütersloh) 2012. ISBN 978-3-579-06673-8. In: socialnet Rezensionen, ISSN 2190-9245, https://www.socialnet.de/rezensionen/12899.php, Datum des Zugriffs 18.10.2019.


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