Udo Wilken, Barbara Jeltsch-Schudel (Hrsg.): Eltern behinderter Kinder
Rezensiert von Prof. Dr. Kerstin Ziemen, 02.03.2004
Udo Wilken, Barbara Jeltsch-Schudel (Hrsg.): Eltern behinderter Kinder. Empowerment - Kooperation - Beratung. Kohlhammer Verlag (Stuttgart) 2003. 240 Seiten. ISBN 978-3-17-017827-4. 24,00 EUR.
Einführung in das Thema
Das Thema "Eltern behinderter Kinder" nimmt in der Fachdebatte einen nicht zu unterschätzenden Stellenwert ein, wobei diese bislang hauptsächlich und differenziert im Kontext der Frühförderung geführt worden ist. Werden die Beiträge zur Problematik im Fach betrachtet, überwiegt eine psychologisch orientierte Forschung, die vor allem die individuelle Ebene, bspw. die emotionale Befindlichkeit der Eltern, den erlebten Stress und mögliche Bewältigungsformen in den Vordergrund rückt. Des Weiteren wird die Thematik der möglichen Zusammenarbeit von Fachleuten und Eltern wiederum insbesondere im Kontext der Frühförderung favorisiert.
Entstehungshintergrund und allgemeine Kennzeichnung
Das vorliegende Buch, zugleich Festschrift zu Ehren des 60. Geburtstages von Prof. Dr. Etta Wilken (Universität Hannover), beinhaltet Beiträge von 14 Autorinnen und Autoren aus unterschiedlichen Forschungs- und Arbeitsfeldern zur Problematik der Eltern behinderter Kinder. Allen AutorInnen ist jedoch gemein, "von einem ... ressourcenorientierten Verständnis der Zusammenarbeit von Eltern und Fachleuten, aber auch der Eltern untereinander" (8) auszugehen. Damit schließt dieses Buch unmittelbar an die Debatte um die Kooperation, das partnerschaftliche Miteinander von Eltern und Fachleuten an und spiegelt Themen wieder, die die Fachdiskussion bestimmen.
Aufbau und Inhalte
Der Sammelband gliedert sich prinzipiell in drei große Kapitel, wobei im ersten die "Lebenssituation von Familien mit behinderten Kindern" beleuchtet wird, im zweiten die Zusammenarbeit von Fachleuten und Eltern und im dritten Kapitel die Elternselbsthilfeinitiativen thematisiert werden.
Karlheinz Jetter führt in die Problematik der "Familie heute", deren Aufgaben und Funktionen ein, kennzeichnet das Spannungsfeld von "Familie und Sonderpädagogik", wobei der Verfasser letztlich fordert, den sonderpädagogischen Blick von der Betrachtung der Familien als "Problemfamilien" oder "Familien in Krisen" abzuwenden und die möglichen "Resilienzfaktoren" (28) bzw. die "Vernetztheit mit anderen sozialen Strukturen" (ebd.) zu berücksichtigen.
Wolfgang Praschak stellt die besondere Situation der Familie mit einem schwerstbehinderten Kind dar, wobei lineare Phasenmodelle (Schuchardt) individueller Bewältigungsprozesse kritisiert werden, anstelle dessen beteiligte Bezugssysteme koordiniert werden sollten (vgl. 33). Dennoch bleibt die "innerfamiliale Krise" (36) der Ausgangspunkt seiner Betrachtung. Aus Sicht der Fachleute wird "einfühlsames Mittun, konstruktive Beratung und krisensteuernde Intervention" (38) gefordert und "Empowerment als familiäre Bewältigungsstrategie" (ebd.) favorisiert.
Monika Seifert legt entgegen der einseitig in der Fachliteratur vorzufindenden Betrachtung von Belastungen, Bewältigungs- und Ablösungsproblemen der Eltern eine "differenzierte Sicht, die objektive Lebensbedingungen und das subjektive Erleben der Beteiligten im Kontext ihrer persönlichen Werte und Ziele und der gesellschaftlichen Entwicklungen" (43) nach eigener Einschätzung punktuell vor. Dabei wird die Situation der Mütter und Väter differenziert betrachtet und die Partnerbeziehung in die Analyse einbezogen, das Erwachsenwerden des Kindes und die damit verbundene Neudefinition der Elternrolle skizziert. Gestützt werden die Erkenntnisse durch eine bislang nicht veröffentlichte schriftliche Elternbefragung (Seifert) zur Befindlichkeit der Eltern, deren Lebenssituation,
der Lebensperspektive und den Wünschen für die Zukunft. Für die Bewältigung der spezifischen in vielen Bereichen schwierigen Situation der Familien werden "materielle Hilfen und formale Unterstützungssysteme, die den spezifischen Bedürfnissen der Eltern Rechnung tragen" (55) gefordert.
Ilse Achilles rückt die Situation der Geschwister in den Mittelpunkt der Betrachtungen und skizziert 11 Irrtümer, die im Alltag der Eltern eine Rolle spielen können. Auf dieser Basis formuliert sie ein "Patentrezept" (68), mit dem Ziel, dass Eltern und "ihre behinderten und nichtbehinderten Kinder in Harmonie und ... gegenseitigen Freude und Förderung leben" (69) können.
Wird im ersten Kapitel die Situation der Eltern in ihrer Spezifik, in differenzierter Betrachtung der Situation der Mütter, Väter und Geschwister skizziert, so wird im zweiten großen Kapitel die Bedeutung von Empowerment, Kooperation und Beratung in der Zusammenarbeit mit Familien bedeutender Stellenwert beigemessen. So rückt Gerhard Neuhäuser aus ärztlicher Sicht die Diagnostik und das Diagnosegespräch in den Mittelpunkt und fordert eine kontinuierliche Beratung, die von verschiedenen Unterstützungssystemen übernommen werden kann, wobei er hier insbesondere die Frühförderung im Blick hat..
Otto Speck betrachtet die Frühförderung mit den Eltern unter ethischem Aspekt, wobei zunächst die Veränderungen in der Zusammenarbeit mit den Eltern in der Frühförderung skizziert werden, dann insbesondere unter Berücksichtigung gesellschaftlicher Bezüge die "ethische Grundverbindlichkeit gegenüber den Eltern...am Prinzip Achtung" (97) ausgerichtet und die Aufgabe der Fachleute formuliert wird, die prinzipiell darin besteht, "die Eltern in ihrem Suchen nach Gemeinsamkeit (zu unterstützen, d.V.) und ihre Selbtshilfekräfte, Eigenaktivität und Eigenverantwortung (anzuregen, d.V.)" (101).
Barbara Jeltsch-Schudel illustriert am Beispiel von "Down-Syndrom-Plus" zum einen die Notwendigkeit der detaillierten Betrachtung von Syndromen, zum anderen gibt sie Anregungen zur Gestaltung der Zusammenarbeit mit den Eltern, wobei "fachliche Kompetenz" und "persönliches Engagement" (114) Voraussetzung sein sollte.
Hans Weiß zeigt am Beispiel der Familien in Armut "erschwerte Kooperationsbedingungen" (117) zwischen Fachleuten und Eltern auf und skizziert schließlich Grundzüge der Beratungsarbeit mit "Problemfamilien" (vgl. 123ff.), wobei hier insbesondere eine "reflexive Distanz zu den subjektiven Deutungs- und Handlungsmustern der Familien" (128) das Verständnis für prekäre Lebenswelten fördern soll. Erforderlich wird auf dieser Basis insbesondere Praxisberatung und Supervision.
Helmut Reiser und Nicole Sanders umreißen das Problemfeld der Elternarbeit in der ambulanten schulischen Erziehungshilfe bei Erziehungsschwierigkeiten, wobei hauptsächlich Ziele, Aufgaben und inhaltliche Ausrichtungen der externen Berater und Qualifikationsprobleme diskutiert werden.
Rolf Werning geht der Frage nach, inwiefern "Ganztagskonzepte an Schulen - insbesondere an integrativ arbeitenden Schulen - Impulse für eine Verringerung der Benachteiligung von sozial randständigen Kindern und Jugendlichen" (144) sein könnten, wobei bei der vorrangigen Betrachtung einer Schule für alle Kinder immer wieder die Bedeutung der Familien bzw. die Rolle der Eltern betont wird bzw. Ganztagskonzepte an Schulen einen "Beitrag zur Verringerung der ungleichen Bildungschancen" (154) leisten könnten.
Udo Wilken skizziert den Beratungsbedarf von Eltern bei der Begleitung und Betreuung ihrer volljährigen behinderten Kinder, stellt die neue Rollenfindung auch im Kontext von Berufseintritt, Freizeitgestaltung, Sexualität, Partnerschaft und Wohnen dar.
In einem dritten großen Kapitel werden verschiedene Modelle erfolgreicher Elternselbsthilfeinitiativen dargestellt. Dabei zielt Cora Halder darauf ab, die Entwicklung und Arbeitsweise eines "weit über die Grenzen Deutschlands hinaus arbeitenden Informationszentrums" (175) (Deutsches Down-Syndrom Informationszentrum) darzustellen und Perspektiven für die Zukunft aufzuzeigen.
Ines Boban und Andreas Hinz skizzieren die Integrationsbewegung als Elternbewegung, rücken die Entwicklung und die Bilanz nach nunmehr 25 Jahren in den Mittelpunkt und schließen mit dem bedenkenswerten Fazit, dass "der Kampf der Eltern um die einzelnen Integrationsstufen (Kindergarten, Grundschule, Sekundarbereich, Beruf, Wohnen) nach einer immer währenden Gesetzmäßigkeit (verläuft, d.V.), die vom kaum geschwächten Aussonderungssystem und seinen Protagonisten in unserem Land bestimmt wird" (201).
Wilfried Wagner-Stolp beschreibt in seinem ausführlichen Beitrag am Ende des Buches die Elternselbsthilfe aus verschiedenen Facetten, vom sozial- und gesellschaftspolitischen Kontext über die Geschichte und die Positionen der Selbsthilfebewegung bis hin zum Exempel der Selbstorganisation von Eltern geistig behinderter Kinder, Jugendlicher und erwachsener Menschen mit Lernbeeinträchtigung.
Der Band wird mit einer Liste von Veröffentlichungen und Filmdokumentationen von Etta Wilken abgeschlossen.
Fazit
Den Autorinnen und Autoren des Buches - WissenschaftlerInnen und betroffenen Eltern - gelingt es, in ihren unterschiedlich angelegten und akzentuierten Beiträgen zum einen den Stand der Fachdebatte um die Problematik von Familien/Eltern behinderter Kinder zu umreißen, zum anderen die Jubilarin und deren wissenschaftliche Arbeit, insbesondere ihr Engagement für die Eltern von Kindern mit Down-Syndrom wertzuschätzen. So zeigt der Sammelband die momentan dominierenden Themen zur Problematik der Eltern ebenso auf, wie die Perspektiven des Denkens in Richtung bedingungslose Anerkennung und Unterstützung der Eltern.
Rezension von
Prof. Dr. Kerstin Ziemen
Universität Köln
Humanwissenschaftliche Fakultät, Lehrstuhl „Pädagogik und Didaktik bei Menschen mit geistiger Behinderung“
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