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Evelyn Franke: Anders leben - anders sterben

Cover Evelyn Franke: Anders leben - anders sterben. Gespräche mit Menschen mit geistiger Behinderung über Sterben, Tod und Trauer ; [Curriculum mit Fördereinheiten und Praxistipps]. Springer (Berlin) 2012. 276 Seiten. ISBN 978-3-7091-0987-8. D: 29,13 EUR, A: 29,13 EUR, CH: 36,50 sFr.
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Thema

Tod und Sterben gelten als Tabuthemen und lösen auch bei Mitarbeiter/innen in Institutionen für Menschen mit geistiger Behinderung häufig Unsicherheiten und Abwehr aus. Vermeidungsstrategien laufen hier aber Gefahr Ängste zu schüren und Trauerprozesse zu behindern. Gewissermaßen bewegt sich die Thematik der vorliegenden Veröffentlichung außerhalb der Diskussionen um Inklusion; Informationen und Unterstützungsangebote haben allerdings die spezifische Lebenssituation Betroffener und Angehöriger mit geistiger Behinderung zu berücksichtigen, unabhängig davon, ob es sich um Heimbewohner oder Personen in anderen Wohnformen handelt. Der Tod ebnet gesellschaftlich bedingte Unterschiede zwischen Menschen mit und ohne Behinderung ein, die Thematik von Tod und Sterben hat daher eine inklusive Kraft, kann sich doch auch eine Kursleitung ihrer eigenen Betroffenheit nicht entziehen. Zugleich gilt es für sie, Fähigkeiten und Modi sich auszudrücken, Transzendenz vorzustellen und emotional mit dem Tod umzugehen individuell auszuloten, um hier begleitend tätig sein zu können.

Aufbau und Inhalt

Neben zwei Geleitworten von Frau Dr. Birgit Weihrauch, der Vorstandsvorsitzenden des Deutschen Hospiz- und PalliativVerbands und von Hubert Hüppe, Beauftragter der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen, einem Vorwort und einer Danksagung umfasst das Buch sechs Kapitel, wovon das sechste, welches ein Curriculum zum Thema „Palliative Care“ für Menschen mit geistiger Behinderung vorstellt, das zentrale und umfangreichste ist.

1. Palliative Care in der Begleitung von Menschen mit geistiger Behinderung. Im ersten Kapitel wird der Begriff der Palliative Care erklärt. Er bezeichnet ein Handlungskonzept im Umgang mit und in der Begleitung von Sterbenden. Palliative Care bei Menschen mit geistiger Behinderung und Informationen hierzu müssen an deren Bedürfnissen, Fähigkeiten und Lebenswelten ausgerichtet sein.

2. Anders leben – anders sterben? Der Begriff der Palliative Care ist umfassend und schließt Menschen mit geistiger Behinderung nicht aus. Gleichwohl lassen sich einige für diese heterogene Personengruppe häufig speziell zu beachtende Aspekte zusammentragen. So müssen ggf. die Kommunikationsmodi angepasst werden, die Konzentrationsfähigkeit muss abgeschätzt und berücksichtigt werden. Bilder helfen das Abstraktionsniveau nicht unnötig zu heben, wenn sie denn nötigenfalls auch erklärt werden. Mitunter benötigen Menschen mit geistiger Behinderung auch Unterstützung in der Äußerung ihrer Bedürfnisse. Eine Infantilisierung ist auch in dieser Lebensphase in jedem Falle zu vermeiden. Zudem sollte über Medikamentenumstellungen informiert werden und das soziale Gefüge, das möglicherweise von dem eines Menschen ohne geistige Behinderung abweicht, muss einbezogen werden.

3. Das Wissen von Menschen mit geistiger Behinderung über den Tod. Das Lebenskonzept von Menschen mit geistiger Behinderung auf der einen Seite wandelt sich mit voranschreitender Normalisierung, die neben der Heimunterbringung zunehmend inklusive Wohnformen ermöglicht. Die Beschreibung des Todeskonzeptes von Menschen mit geistiger Behinderung auf der anderen Seite wird anhand der allgemeinen Untergliederung von Wittkowski in vier Subkonzepte der Nonfunktionalität, der Irreversibilität, der Universalität und der Kausalität vorgenommen. In einer Untersuchung wurde sowohl über eine Fremdeinschätzung durch Mitarbeiter/innen von Einrichtungen für den Personenkreis als auch über eine Selbsteinschätzung in Gesprächen mit Menschen mit geistiger Behinderung deren Todeskonzept exploriert. Einige exemplarische Antworten wurden wörtlich wiedergegeben und kommentiert. Ebenso wurden Wünsche für die letzte Lebensphase mit den Menschen mit geistiger Behinderung besprochen, wobei nicht alle Befragten konkret eine Vorstellung zur Sterbesituation hatten und daher teils indifferent gegenüber konkreten Fragen nach erwünschten Umständen im Sterben und Tod blieben.

4. Sprechen und Verstehen. Es gilt in der Kommunikation mit Menschen mit geistiger Behinderung über Krankheit, Sterben und Tod deren sprachliche Fähigkeiten abzuschätzen und auf diese Rücksicht zu nehmen. Veränderungen im präverbalen Kommunikationsverhalten können auf Schmerzen hindeuten. Franke stellt die Stettener Deskriptionsdiagnostik als ein Instrumentaium vor, um die sprachlichen Kompetenzen einschätzen zu können. Weiterhin weist sie auf die Relevanz von Leichter Sprache zur barrierefreien Verständigung und auf Unterstützte Kommunikation als Hilfsmittel hin. Manchmal wird in der Palliative Care bei Menschen mit geistiger Behinderung auch stellvertretendes Sprechen nötig.

5. Gespräche im Themenkreis Palliative Care. Die Autorin geht hier auf die Doppelrolle ein, die auch Menschen mit geistiger Behinderung innehaben können: Zum einen als Patienten, die selbst mit dem Nahen des eigenen Todes konfrontiert werden, zum anderen als Angehörige. Sie stellt einen Beobachtungsbogen zum Überwachen des Verlaufs der Alzheimer-Demenz bei Menschen mit Down-Syndrom vor und gibt Einblick in einige Kinderbücher, die für Gespräche zu den Themen Demenz, Krankheit, Sterben und Tod hilfreich sein können.

6. Curriculum Palliative Care für Menschen mit geistiger Behinderung. Die Autorin stellt ein Curriculum zu Themenkreis „Palliative Care“ aus neun Modulen mit mehreren Subthemen bzw. Lerneinheiten vor, welche im Rahmen von Gruppenstunden idealiter nacheinander oder auch selektiv durchgeführt werden können, sofern nötiges Grundlagenwissen jeweils sichergestellt ist. Zu jeder Lerneinheit werden in tabellarischer Form Lernziele, Lerninhalte, Material, Methodik, Abschluss und Querverbindungen zu anderen Lerneinheiten aufgeführt. Es stehen Module zu den Themen „Palliative Care“, „Lebensphasen“, „Spezielle Krankheiten“, „Schmerzen“, „Patientenverfügung“, „Ethik und Spiritualität“, „Sterben und Tod“, „Trauer“, „Rituale um Sterben – Tod – Trauer“ zur Verfügung.
Das Curriculum setzt in hohem Maße auf Konkretisierung abstrakter Sachverhalte und Visualisierung von nicht Sichtbaren wie etwa Schmerzen. Eigene Erfahrungen der Teilnehmer/innen werden aufgegriffen und produktiv zum Transfer der Inhalte auf die Lebenswelt der Teilnehmer/innen verwendet. In Gruppenarbeit werden Lernziele gemeinsam erarbeitet und methodisch vielfältig, etwa über Rollenspiele oder Collagen, sukzessive internalisiert. Ein gemeinsamer Abschluss sorgt in allen Lerneinheiten dafür, dass auch bei schwierigen Themen niemand deprimiert, verängstigt oder verunsichert alleine gelassen wird.
Exemplarisch soll hier die Lerneinheit „Individualität von Schmerzen“ aus dem Modul „Schmerzen“ herausgegriffen werden. Hierzu werden die Körperkonturen eines Teilnehmers nachgezeichnet. Der entstandene Körper kann nun der Verortung von Schmerzen dienen. Anhand einer Schmerzskala, die je nach Fähigkeit der Teilnehmer/innen Mengen zu erfassen, mit Zahlen oder z. B. Bauklötzchen die Schmerzstärke angibt, kann die Achtsamkeit bezüglich eigener Schmerzen geschult sowie vermittelt werden, dass keine Möglichkeit besteht für andere eine Schmerzstärke zu bestimmen, sondern dass diese subjektiv ist: Der Schmerz liegt unter der am Papierkörpers befestigten Kleidung und ist nicht sichtbar. Gemeinsames Spielen zum Abschluss zeigt auf, welche Möglichkeiten bestehen, Schmerzen anderer durch Gemeinschaft zu lindern und bietet zugleich einen optimistischen Ausstieg aus der Lerneinheit.

Diskussion

Bei Menschen mit geistiger Behinderung handelt es sich um eine heterogene Gruppe, so dass allgemeine Hinweise Gefahr laufen, Individualität zu unterlaufen. Gleichwohl besteht ein Bedarf an spezialisierter Literatur, die Formen der Barrierefreiheit für kognitiv Beeinträchtigte im Bereich der Palliative Care aufzeigt. Die Schwierigkeit für die Autorin bestand damit wohl einerseits darin, der Heterogenität gerecht zu werden und andererseits zugleich verwertbare allgemeine Aussagen zu tätigen und transferierbare Praxishinweise zu geben. Dieser Spagat gelingt über konkrete Beispiele, die der Vielfalt der Thematik gerecht werden und durch Methodenvielfalt im vorgestellten Curriculum.

Die Thematik der Palliative Care für den Personenkreis von Menschen mit geistiger Behinderung ist bisher kaum ausgeleuchtet. Hier wären sicher auch philosophische und theologische Fragen zu klären, die jedoch wieder auf einer anderen Ebene verortet sind und von der Autorin mehr einen Hintergrund ihrer Ausführungen darstellen, als dass sie selbst zum Gegenstand werden. Das Buch ist praxisnah geschrieben und hat auch eine praktische Zielsetzung.

Für eine abschließende Bewertung wäre es sicher notwendig das Curriculum auszuprobieren, was jedoch im Rahmen dieser Rezension nicht möglich war. Vor dem Hintergrund eigener Erfahrungen in der Arbeit mit Menschen mit geistiger Behinderung kann jedoch eine Einschätzung abgegeben werden. Der Autorin gelingt es, sensible Themen so aufzubereiten, dass Mitarbeiter/innen einen Leitfaden vorfinden, der einen großen Teil der mit der Tabuisierung von Tod und Sterben einhergehenden Unsicherheit nehmen kann. Auch wenn eine gelungene Fortbildung immer noch von der Person der Kursleitung abhängig bleibt, so ist doch hier eine wertvolle Pionierarbeit geleistet worden, die sich um Barrierefreiheit und Berücksichtigung von Individualität erfolgreich bemüht.

Fazit

Das Buch ist als Praxisbuch empfehlenswert, wenn nach Möglichkeiten gesucht wird, Themen wie Tod, Krankheit und Sterben Menschen mit geistiger Behinderung nahezubringen.


Rezension von
Dr. Lena Becker
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Zitiervorschlag
Lena Becker. Rezension vom 30.01.2013 zu: Evelyn Franke: Anders leben - anders sterben. Gespräche mit Menschen mit geistiger Behinderung über Sterben, Tod und Trauer ; [Curriculum mit Fördereinheiten und Praxistipps]. Springer (Berlin) 2012. ISBN 978-3-7091-0987-8. In: socialnet Rezensionen, ISSN 2190-9245, https://www.socialnet.de/rezensionen/14077.php, Datum des Zugriffs 08.07.2020.


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