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Leben wie ich bin e.V. (Hrsg.): Praxishandbuch „Es selbst in die Hand nehmen!“

Cover Leben wie ich bin e.V. (Hrsg.): Praxishandbuch „Es selbst in die Hand nehmen!“ Wie Angehörige eine Wohngemeinschaft für Menschen mit Demenz aufbauen und sich die Verantwortung mit einem ambulanten Pflegedienst teilen. Eigenverlag 2012. 12,00 EUR.

Zu bestellen über E-Mail: Leben-wie-ich-bin@gmx.de.
Siehe auch Replik oder Kommentar am Ende der Rezension.


Thema und Entstehungshintergrund

2009 haben sich in Potsdam Angehörige von Menschen mit Demenz zusammengetan und eine Wohngemeinschaft für ihre erkrankten Partner oder Eltern gegründet. Ziel war es, ein selbstbestimmtes Wohnen für diese zu organisieren und zu verantworten, in Abgrenzung zur herkömmlichen Pflege und den Pflegeheimen. In dieser WG sollen die BewohnerInnen trotz ihrer Erkrankung soweit wie möglich ein normales Leben wie zu Hause weiterführen, je nach noch vorhandenen Fähigkeiten in alle Aktivitäten des Alltags, etwa der Haushaltsführung, mit einbezogen sein. Für die betreuenden Angehörigen andererseits bedeutet diese gemeinsame Verantwortung erheblich weniger Belastung, als sie die bisherige häusliche Pflege mit sich gebracht hat.

In ihrem Praxishandbuch geben die Herausgeber Auskunft u.a. über konzeptionelle, rechtliche und finanzielle Themen und wollen somit am Aufbau einer solchen WG Interessierten Mut machen, es selbst zu versuchen.

Autorinnen und Autoren

Dieses Praxishandbuch wurde von den Angehörigen der Wohngemeinschaft sowie MitarbeiterInnen des in der WG tätigen Pflegedienstes erstellt. Portal der Herausgeber/AutorInnen mit zahlreichen weiterführenden Informationen: www.leben-wie-ich-bin.de.

Aufbau

Das Buch ist in folgende Kapitel unterteilt:

  1. Die Grundidee: Wie alles begann
  2. Pflegende Angehörige organisieren sich selbst: Geht das?
  3. Auswahl der Wohnung sowie bau- und brandschutzrechtliche Rahmenbedingungen
  4. Auswahl des Pflegedienstes und die Vereinbarung des Miteinanders
  5. Praxis Alltag: Entwicklung gemeinsamer Qualitätsgrundlagen
  6. Erfahrungen des Pflegedienstes
  7. Zehn Tipps zur erfolgreichen Umsetzung

Inhalte

In Kapitel 1 wird kurz auf die Idee von einer anderen Betreuung und Pflege demenzkranker Menschen eingegangen, einem selbstbestimmten, dem vertrauten Zuhause zumindest ähnlichen Wohnen mit aktivem Einbezug in die Alltagsaktivitäten, die zur Gründung der WG führte.

Kapitel 2 berichtet über den Anfang der WG-Gründung. Zunächst bestand die Angehörigengemeinschaft aus drei pflegenden Angehörigen, die sich auf einer Informationsveranstaltung der Alzheimer Gesellschaft Brandenburg kennen lernten. Die Suche nach weiteren Mitstreitern gestaltete sich schwierig, da zwar viele Angehörige Interesse hatten, aber eher kurzfristig einen WG-Platz suchten und nicht erst eine solche WG auf den Weg bringen wollten. Erst nachdem eine passende Wohnung gefunden war, konnten per Pressemitteilung weitere Beteiligte gewonnen werden.

Die Wohnung, eine ehemalige Büroetage, hat 300 qm und zehn Zimmer, d.h. für jeden der acht Bewohner ein eigenes Zimmer sowie ein großes Wohnzimmer mit offener Wohnküche.

Auf der Basis einer entsprechenden Vorlage der Alzheimer Gesellschaft Brandenburg wurde von den Beteiligten eine Angehörigenauftraggebergemeinschaft gegründet und sich über grundsätzliche Fragen verständigt, etwa zur Auswahl und Rolle des Pflegedienstes, der Alltagsgestaltung, Verteilung der Aufgaben und rechtlicher Fragen.

Abschließend fasst dieses Kapitel noch einmal die grundsätzlichen ersten Schritte zusammen, die bei der Gründung einer solchen WG zu unternehmen sind: Fachliche Beratung suchen, die heimrechtlichen Rahmenvorgaben prüfen, die Finanzierung klären, die Anforderungen an die Wohnung und baurechtliche Fragen prüfen, eine Informationsveranstaltung organisieren.

In Kapitel 3 wird näher auf die Auswahl der passenden Wohnung und bau- und bauschutzrechtliche Rahmenbedingungen eingegangen. Empfohlen wird eine Wohnung in zentraler Lage, um eine Teilhabe am öffentlichen Leben zu gewährleisten. Einkaufsmöglichkeiten, eine Kirchengemeinde, der öffentliche Personennahverkehr usw. sollten nicht zu weit entfernt liegen. Die Größe der Wohnung ist unter anderem abhängig von der geplanten Zahl der BewohnerInnen und ihrem Bedarf an Begleitung und Pflege. Die AutorInnen nennen dafür konkrete Zahlen und schildern ihre Erfahrungen, was bei der weiteren Ausgestaltung der Wohnung, der Ausstattung mit Möbeln, Geschirr und ähnlichem zu beachten bzw. von Vorteil ist.

Weiter in diesem Kapitel wird auf die möglichen Auflagen zum Brandschutz eingegangen und empfohlen, sich bei Zeiten mit den entsprechenden Fachleuten vor Ort zusammenzusetzen, um dieses wichtige Thema anzugehen. Hier schildern die AutorInnen auch die baurechtlichen Problemen, die sie diesbezüglich mit ihrer WG bekamen und die zu bewältigen erhebliche Energie und Zeit gekostet haben.

Ebenfalls wird in diesem Kapitel kurz auf die Form der Mietverträge und auf Förder- und Finanzierungsmöglichkeiten für Umbaumaßnahmen eingegangen.

Kapitel 4 befasst sich mit der Auswahl des passenden Pflegedienstes. Dieser hat die Aufgabe, die Rund-um-die-Begleitung zu gewährleisten, d.h. mit zwei MitarbeiterInnen am Tag und einem/einer MitarbeiterIn in der Nacht anwesend zu sein. Seine Aufgaben und Tätigkeiten erfolgen in enger Absprache mit den Angehörigen als ihrem Auftraggeber. Die AutorInnen beschreiben das Prozedere der Auswahl ihres Pflegedienstes, der Aufgabenverteilung, der Erarbeitung von konzeptionellen Vereinbarungen mit insgesamt 27 Themen, die nicht alle im Buch aufgeführt sind, jedoch – wie vieles andere mehr – auf der Website des Vereins nachgelesen werden kann.

Ein Unterkapitel befasst sich im Folgenden mit dem Einzug und der Ankunft der BewohnerInnen. Dabei wird betont, dass auch ein Mensch mit Demenz bei all seinen möglichen Einschränkungen immer eine eigenständige Persönlichkeit mit eigenem Willen, Vorlieben und Abneigungen ist – auch mit der Angst vor dem Verlust der Selbstbestimmung. Deshalb ist es unerlässlich, die BewohnerInnen immer mit einzubeziehen, auch wenn das manchmal mit mehr Aufwand verbunden zu sein scheint. Gibt man dem Menschen mit Demenz jedoch so die Möglichkeit, sich mit den Veränderungen, die sein Einzug mit sich bringt, auseinanderzusetzen, steigert das sein Wohlbefinden und die Bereitschaft, sich auf die neue Situation einzulassen. Ausführlich beschreiben die AutorInnen weiter, wie neue BewohnerInnen ausgewählt werden und was dabei zu beachten ist.

Der Aufbau einer solchen WG geht auch unter den engagierten Angehörigen nicht ohne Konflikte und Überforderung ab. Die AutorInnen empfehlen deshalb, rechtzeitig einen/eine ModeratorIn zu suchen, der/die Gruppenprozesse begleitet, konstruktive Lösungen mitentwickelt und bei Konflikten vermittelt. Wie das organisiert werden kann, ist ein weiteres Thema in diesem Kapitel.

Kapitel 5 ist das umfangreichste und vor allem praxisnaheste des Handbuches. Es stellt die gemeinsam entwickelten Qualitätsgrundlagen und Grundsätze der WG vor. Entwickelt und diskutiert wurden diese bei gemeinsamen Schulungen von Angehörigen und Pflegedienst, bei denen jeweils ein Experte/eine Expertin zu einem Thema referierte. Im Folgenden geht das Buch auf einzelne Grundsätze ein und erläutert sie anhand von exemplarisch gestellten Fragen. Zum Abschluss jedes Unterkapitels wird der jeweilige Grundsatz noch einmal zusammenfassend erläutert.

Über folgende Grundsätze informiert das Buch:

  • Gemeinsame Verantwortung: Wie organisiert sich eine Wohngemeinschaft. Beschrieben wird, was „geteilte Verantwortung“ in Bezug auf eine solche WG überhaupt bedeutet, wie sie umgesetzt werden kann und welche Chancen und Risken damit verbunden sind.
  • Alltagsbegleitung und Wohlbefinden: Was macht eine wertschätzende Begleitung aus? Hervorgehoben wird die große Bedeutung, die BewohnerInnen – nach den jeweiligen Fähigkeiten – in die „ganz normalen“ Alltagsaktivitäten etwa im Haushalt mit einzubeziehen, um das Gefühl, gebraucht zu werden zu stärken. Die MitarbeiterInnen des Pflegedienstes sind dabei Begleiter und Förderer, nie die alleinigen Macher. Es erfordert jedoch viel Einfühlungsvermögen, abzuschätzen, was jedem Einzelnen in welcher Situation und in welchem Ausmaß gut tut. Exemplarisch wird im Buch ein Tagesplan mit Aktivitäten vorgestellt. Auch auf weitere Fragen der Alltagsgestaltung wird eingegangen, etwa dem richtigen Maß von Ruhe und Aktivität oder der Mobilisierung von Menschen mit einer weiter fortgeschrittenen Demenz.
  • Demenz und weitere Erkrankungen: Was ist zu tun? Dieser Abschnitt betont die Wichtigkeit, differenziert über die verschiedenen Demenzformen informiert zu sein, um individuell und angemessen auf weitere Erkrankungssituationen oder -befunde, z.B. Diabetes, Schmerzen oder Parkinson reagieren zu können. Eine differenzierte Demenzdiagnose, so die AutorInnen, ist deshalb unerlässlich.
  • Umgang mit „schwierigem“ Verhalten: eine Herausforderung für uns? Dieser Abschnitt geht der Frage nach, was eigentlich unter herausforderndem Verhalten zu verstehen ist. Er nennt Beispiele und erläutert die möglichen Gründe für ein solches Verhalten. Ebenfalls beschrieben wird, wie solche Situationen vermieden werden bzw. wie mit ihnen umgegangen werden kann und welche Rahmenbedingungen für die MitarbeiterInnen gegeben sein sollten, damit diese das leisten können. Anhand von Fallbeispielen werden mögliche Umgehensweisen mit Krisen exemplarisch dargestellt, wobei die AutorInnen klar betonen, dass es dabei kein Patentrezept gibt.
  • Probleme und Krisen: wie können wir gemeinsame Lösungen finden? Wenn Menschen zusammen leben und arbeiten, bleiben Krisen und Spannungen nicht aus. Zum Wohl des Menschen mit Demenz gilt es, so die AutorInnen, so schnell wie möglich die Ursachen dafür herauszufinden und zu beheben. Dafür ist eine klare, zeitnahe und offene Kommunikation aller Beteiligten unerlässlich. Empfohlen wird von den AutorInnen das Instrument der Fallbesprechung, deren Organisation, Inhalte und Verlauf im Weiteren beschrieben wird.
  • Psychopharmaka: Nutzen oder Risiko? In der Behandlung von Menschen mit Demenz spielen Psychopharmaka eine wichtige Rolle. Sie werden einerseits zur Stabilisierung der Gehirnleistung, andererseits zur Milderung psychischer Symptome wie Depression und Angstzuständen oder belastender Verhaltensweisen eingesetzt. Als problematisch wird beschrieben, dass Psychopharmaka häufig zu schnell oder zu lange gegeben werden und zum Teil erhebliche Nebenwirkungen haben. Die Gabe von Psychopharmaka muss deshalb im Zusammenschluss von Arzt, Angehörigen und Pflegedienst sehr genau abgewogen werden, um die negativen Auswirkungen möglichst gering zu halten. Im weiteren Verlauf gehen die AutorInnen auf die unterschiedlichen Arten von Psychopharmaka und ihrer Wirkung ein
  • Leben bis zuletzt: welche Begleitung brauchen sterbende Menschen? Dieser Abschnitt geht auf die Frage ein, was ein Mensch mit Demenz in dieser letzten Phase braucht, wie der Sterbeprozess verläuft, informiert über Palliativpflege und eine gute Sterbebegleitung in einer WG, beschreibt die Arbeit der ambulanten Hospizdienste. Auch das Für und Wider einer Krankenhauseinweisung in dieser Situation wird angesprochen, ebenso wie die Möglichkeiten einer „Abschiedskultur“ in der WG.
  • Finanzierung der Rund-um-die-Uhr-Betreuung: Vorstellung einer Beispielkalkulation. Dieser Abschnitt bietet eine detaillierte Aufstellung, was bei der Finanzierung der Pflege und Betreuung in einer Wohngemeinschaft für Menschen mit Demenz zu berücksichtigen ist.

In Kapitel 6 beschreibt der in der WG eingesetzte Pflegedienst, welche Fragestellungen sich für ihn aus diesem Konstrukt ergeben: ist ein 24-Stunden-Dienst leistbar und für den Pflegedienst finanziell rentabel? Wie viel Personal muss zur Verfügung gestellt werden und wie muss dessen Qualifizierung aussehen? Wie kann die Kooperation mit den Angehörigen gelingen? Was ist rechtlich und organisatorisch zu beachten? Welche Chancen und Risiken bestehen bei einer solchen Erweiterung der Angebotspalette?

Kapitel 7 schließlich fasst in „10 Tipps zur erfolgreichen Umsetzung“ noch einmal die wesentlichen Aussagen des Praxishandbuches kurz und kompakt zusammen.

Diskussion

Den AutorInnen dieses Praxishandbuches ist eine rundherum ansprechende Anleitung gelungen. Sie verstehen es, die Modalitäten einer solchen organisatorisch wie rechtlich und finanziell anspruchvollen Aufgabe, wie eine WG-Gründung sie ist, anschaulich, praxisnah und vor allem auch für Menschen, die sich erstmalig mit dem Thema befassen, gut verständlich darzustellen. Dabei überfrachten sie nicht mit Informationen, sondern verweisen für alle Detailfragen und Vertiefungen, die natürlich sein müssen bei einem so komplexen Thema, auf die Website des Vereins.

Die AutorInnen verschweigen auch Schwierigkeiten nicht, weder in der Planung noch im Alltag oder mit den Verhaltensweisen einzelner BewohnerInnen. Auffallend sind aber immer die positive Grundstimmung und vor allem der wertschätzende Blick auf den Menschen mit Demenz, der bei allen Einschränkungen immer als eigenständige Person wahrgenommen wird.

Der Aufbau des Buches ist weitgehend chronologisch, also beginnend mit der Idee bis hin zu konkreten Themen des WG-Alltags. Es ist graphisch ansprechend aufgemacht, viele Fotos aus dem WG-Leben vermitteln einen persönlichen Eindruck.

Bleibt zu hoffen, dass die Gründung und Umsetzung solcher WG‘S vielerorts Auftrieb erhält. Baden-Württemberg z.B. zählt hier bislang noch zu den Schlusslichtern, aber auch hier sollen neue Wohnformen erleichtert werden. So wird aktuell das bisherige Landesheimgesetz durch das neue Wohn-, Teilhabe- und Pflegegesetz ersetzt, das zum 01.01.2014 in Kraft treten soll und hoffentlich Bestimmungen bringen wird, die den Aufbau und Betrieb vor allem von selbstorganisierten Wohngemeinschaften konstruktiv fördern werden.

Fazit

Eine sympathische, fachlich kompetente und deshalb empfehlenswerte Arbeitsgrundlage, in seiner positiven, motivierenden und gut verständlichen Art ein „Mut-Mach-Buch“ für alle, die sich an eine solche große Aufgabe wie die Gründung einer Wohngemeinschaft für Menschen mit Demenz machen wollen.


Rezensent
Dipl.-Soz.Arb./Soz.Päd. (FH) Oliver König
Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg e.V.
Homepage www.alzheimer-bw.de
E-Mail Mailformular


Kommentare

Anmerkung der Redaktion: Auf Wunsch des Rezensenten wurde der Absatz vor dem Fazit am 9.7.2013 durch die aktuelle Version ersetzt.


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Zitiervorschlag
Oliver König. Rezension vom 17.06.2013 zu: Leben wie ich bin e.V. (Hrsg.): Praxishandbuch „Es selbst in die Hand nehmen!“ Wie Angehörige eine Wohngemeinschaft für Menschen mit Demenz aufbauen und sich die Verantwortung mit einem ambulanten Pflegedienst teilen. Eigenverlag 2012. In: socialnet Rezensionen, ISSN 2190-9245, https://www.socialnet.de/rezensionen/14560.php, Datum des Zugriffs 16.10.2019.


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