Deutscher Kinderhospizverein e.V. (Hrsg.): Nähe gestalten - Teilhabe ermöglichen - Trauer begleiten
Rezensiert von Dr. rer. medic. Kerstin Kremeike, 23.10.2013
Deutscher Kinderhospizverein e.V. (Hrsg.): Nähe gestalten - Teilhabe ermöglichen - Trauer begleiten. Die Vielfalt der Kinderhospizarbeit.
der hospiz verlag Caro & Cie. oHG
(Ludwigsburg) 2013.
194 Seiten.
ISBN 978-3-941251-57-1.
D: 19,90 EUR,
A: 20,50 EUR,
CH: 29,90 sFr.
Schriftenreihe des Deutschen Kinderhospizverein e.V. - 4.
Thema
Der in der Schriftenreihe des Deutschen Kinderhospizvereins (DKHV e.V.) herausgegebene Band will die Vielseitigkeit der Kinderhospizarbeit, ihrer Vernetzungspartner und Versorgungsstrukturen darstellen, die sich seit ihrem Bestehen entwickelt haben.
Das Buch wendet sich an betroffene Familien, in der (Kinder-) Hospizarbeit haupt- und ehrenamtlich Tätige sowie an andere Professionen im sozialen Bereich und die Öffentlichkeit. Ziel ist dabei eine weitere Bekanntmachung der Kinderhospizidee und damit eine Sensibilisierung der Öffentlichkeit sowie die Weiterentwicklung von Fachlichkeit.
Herausgeber
Der DKHV e.V. begleitet Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer lebensverkürzenden Erkrankung und wurde 1990 von betroffenen Familien gegründet, um die Kinderhospizarbeit in Deutschland zu stärken und das erste deutsche Kinderhospiz auf den Weg zu bringen.
Entstehungshintergrund
Die 22 Beiträge in diesem Buch basieren auf Beiträgen und Diskussionen des 4. Kinderhospizforums am 14. und 15. Oktober 2011 in Essen. Ihre Autorinnen und Autoren haben großteils auf der genannten Veranstaltung mitgewirkt. Aus unterschiedlichen Perspektiven beleuchten Sie vielfältige Aspekte der Kinderhospizarbeit und stellen persönliche Erfahrungen dar.
Aufbau und Inhalt
Nach einem Vorwort und der Geschichte „Der gezähmte Wind“, die mit Szenen aus einer Aufführung auf dem 4. Kinderhospizforum 2011 bebildert ist, folgt ein Kapitel, das sich dem Titel des Bandes annimmt und näher auf die darin enthaltenen Begriffspaare eingeht.
Das nachstehende Kapitel enthält den Text des Vortrags eines Elternpaares, welches darin Erfahrungen mit dem Sterben und Tod ihrer Tochter schildert. Sie berichten aus ihrem Leben und zitieren verschiedene Autoren, Gedichte sowie ihre eigenen Briefwechsel mit der Tochter.
Daran schließt sich unter dem Titel „Im Garten des Lebens“ die Textdokumentation eines Forums mit Wortbeiträgen, Fotodokumentation und Musik auf dem 4. Deutschen Kinderhospizforum an. Die Beiträge stammen von betroffenen Eltern, Künstlern, einer hauptamtlich in der Begleitung schwerkranker Kinder tätigen Koordinatorin sowie einer Wissenschaftlerin. Sie widmen sich, z.B. den Themen Achtung, Anerkennung, Liebe und Nähe.
Es folgen vier kürzere Kapitel verfasst von einzelnen Familienangehörigen schwerkranker oder bereits verstorbener Kinder. Sie beschreiben darin das Leben mit Abschied, die Kraft durch das Leben des schwerkranken Bruders, die Verbindung zum eigenen Leben sowie ihre Sicht auf den Zusammenhang von Glück, Liebe und Tod.
Im neunten Kapitel ist eine Stellungnahme des Arbeitskreises Geschwister im Deutschen Kinderhospizverein e.V. abgedruckt, die auf dem 4. Kinderhospizforum vorgestellt und verabschiedet wurde. Sie enthält Wünsche und Forderungen zum Umgang mit Geschwistern lebensverkürzend erkrankter Kinder.
In den folgenden zwei Kapiteln kommen Mütter verstorbener Mädchen zu Wort, eine von Ihnen vor allem mit Beschreibungen ihrer Tochter und des gemeinsamen Familienlebens, eine andere zu ihrem Leben nach dem Tod des Kindes. Auch hier wird Literatur, v.a. Lyrik, zum Thema herangezogen. Ein Vater schildert im anschließenden Kapitel die Erfahrung der lebenslimitierenden Diagnose seiner Tochter und das Leben mit der Erkrankung seither.
Das dreizehnte Kapitel zum Thema Würde ist von einer Betroffenen verfasst, die gleichzeitig Wissenschaftlerin ist und dazu einlädt, die Perspektive auf allgemeingültige Definitionen eines würdevollen Lebens zu überdenken.
Dem schließt sich ein Abschnitt über Basale Stimulation bei schwer behinderten Kindern an. Der Begründer des Konzepts stellt hierzu Grundsätze und Herangehensweisen dar.
Ein weiterer Beitrag widmet sich Einflussfaktoren auf die eigene Haltung zum Leben und Sterben und den Umgang mit schwerkranken Kindern und Jugendlichen sowie die Veränderung dieser Haltung über die eigene Biografie hinweg. Fokussiert werden dabei – aufgrund des professionellen Hintergrunds des Autors – Haltungen und Motivationslagen von SonderpädagogInnen.
Im nächsten Kapitel wird das Konzept der mehr-Sinn® Geschichten vorgestellt. Dazu gehören etwa eine „mehr-Sinn“ Kiste© mit Materialien für das Miterleben und Verstehen der mehr-Sinn® Geschichten und ein Regieheft mit Beschreibungen, wie mit Hilfe der Materialien die jeweilige Geschichte leicht verständlich dargestellt und erzählt werden kann.
Es folgt eine Abhandlung zur kulturellen Auseinandersetzung und sozialer Teilhabe von Kindern mit hohem Unterstützungsbedarf und / oder begrenzter Lebenserwartung.
Im nachstehenden Abschnitts thematisiert eine Autorin die Identitätsentwicklung bei Kindern und Jugendlichen mit Behinderung und lebensverkürzender Erkrankung und zitiert dazu Erfahrungsberichte Betroffener zu verschiedenen Themengebieten wie Liebe, Glück und Beziehung sowie dem Spannungsfeld von Fremd- und Selbstbeurteilung. Daraus leitet sie Ziele für die Begleitung Betroffener ab.
Der Trauer von Kindern widmet sich ein weiteres Kapitel, in dem anhand literarischer Beispiele kindliche Verhaltensweisen erklärt und praktische Hilfsmöglichkeiten aufgezeigt werden.
Das folgende Kapitel behandelt den Umgang mit Sterben, Tod und Trauer in der Einwanderungsgesellschaft und thematisiert die transkulturelle Begleitung.
Auch Gesprächen mit Jugendlichen über die Themen Sterben und Tod wird ein Extrakapitel gewidmet. Hier ist vor allem der Zugang zu den jungen Menschen über Musik ein Thema, untermauert mit vielen Lied-Textstellen zu den unterschiedlichen Aspekten des Themas.
Seinen Abschluss findet das Buch in einem Beitrag über die Entstehung eines eigenen auf Jugendliche und junge Erwachsene fokussierten Bereichs in der Kinderhospizarbeit.
Diskussion
Das Buch bietet durch die gleichzeitige Darstellung professioneller Perspektiven und persönlicher Erfahrungen von Betroffenen ein umfassendes Bild der Kinderhospizarbeit und ihrer Protagonisten. Viele verschieden Aspekte, Sicht- und therapeutische Herangehensweisen werden vorgestellt. Die Darstellung von Kongressinhalten in Buchform stellt den Leser vor die Herausforderung, sich z.T. auf die Dokumentation unterschiedlicher Beitragsformen wie Vorträge oder Foren einzulassen. Dies kann irritierend wirken, unterstreicht aber auch die Vielseitigkeit des Themengebietes. Ausführliche Literaturangaben zu den einzelnen Themengebieten bieten dem Leser darüber hinaus die Möglichkeit, die angerissenen Aspekte bei Bedarf zu vertiefen.
Fazit
Der Band gibt einen guten Überblick über die Vielschichtigkeit der Kinderhospizarbeit, in dem er Beiträge Betroffener und in der Kinderhospizarbeit professionell Tätiger gemeinsam darstellt. Durch die vielen Literaturangaben eignet sich die Lektüre auch für einen kontextualisierten Einstieg in einzelne Themengebiete und therapeutische Ansätze, die in dem Buch angesprochen werden.
Rezension von
Dr. rer. medic. Kerstin Kremeike
Wissenschaftliche Mitarbeiterin
Zentrum für Palliativmedizin
Universitätsklinikum Köln (AöR)
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Es gibt 24 Rezensionen von Kerstin Kremeike.
Zitiervorschlag
Kerstin Kremeike. Rezension vom 23.10.2013 zu:
Deutscher Kinderhospizverein e.V. (Hrsg.): Nähe gestalten - Teilhabe ermöglichen - Trauer begleiten. Die Vielfalt der Kinderhospizarbeit. der hospiz verlag Caro & Cie. oHG
(Ludwigsburg) 2013.
ISBN 978-3-941251-57-1.
Schriftenreihe des Deutschen Kinderhospizverein e.V. - 4.
In: socialnet Rezensionen, ISSN 2190-9245, https://www.socialnet.de/rezensionen/15156.php, Datum des Zugriffs 25.01.2025.
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