Eileen Schwarzenberg: Pädagogische Begleitung lebensverkürzend erkrankter Kinder [...]

Rezensiert von Prof. Dr. Christina Köhlen, 13.02.2014

Eileen Schwarzenberg: Pädagogische Begleitung lebensverkürzend erkrankter Kinder und Jugendlicher und ihrer Geschwister in stationären Kinder- und Jugendhospizen. Verlag Dr. Kovač GmbH (Hamburg) 2013. 379 Seiten. ISBN 978-3-8300-7128-0. D: 98,80 EUR, A: 101,60 EUR, CH: 129,00 sFr.
Schriftenreihe Sonderpädagogik in Forschung und Praxis - Band 34.

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Thema

In den letzten fünfzehn Jahren sind in Deutschland zunehmend stationäre Kinder- und Jugendhospize entstanden. Eine der wichtigsten Aufgaben in dieser Zeit wurde in der medizinisch-pflegerischen Betreuung und Versorgung gesehen, obwohl die pädagogische Begleitung der Kinder- und Jugendlichen sowie ihrer Geschwister auch zum Aufgabenbereich gehörte. Im Bereich der medizinisch-pflegerischen Betreuung und Versorgung wurden dementsprechend eher Untersuchungen durchgeführt und Konzepte entwickelt.

In dieser qualitativen Studie beschäftigt sich die Autorin mit der Frage, wie die pädagogische Begleitung gestaltet wird, welche Inhalte und Methoden eine bedürfnisorientierte pädagogische Begleitung in der Kinderhospizarbeit beinhalten muss und welche Kompetenzen die hauptamtlichen Fachkräfte dabei benötigen. Damit widmet sie sich einem wichtigen Thema, das bereits seit Anfang der Entstehungsgeschichte von Kinder- und Jugendhospizen in Deutschland auf seine Beachtung und Erforschung wartet – der Bedeutung der pädagogischen Arbeit in Kinder- und Jugendhospizen.

Aufbau und Inhaltsübersicht

Hieraus speist sich das Forschungsinteresse der Verfasserin, das sie im ersten Kapitel darlegt. Ihr Ziel ist es, den aktuellen Stand der pädagogischen Arbeit bezogen auf Angebote und Konzepte für lebensverkürzend erkrankte Kinder- und Jugendliche und ihrer Geschwister in stationären Kinder- und Jugendhospizen zu analysieren. Auf Grundlage der Ergebnisse sollen des Weiteren didaktische Prinzipien für thanatopädagogisches Handeln sowie Reflexionsfragen für thanatopädagogische Begleitung entwickelt werden.

Im zweiten Kapitel stellt die Autorin ausführlich ihr systemtheoretisches Gegenstandsverständnis vor. Es folgen Kapitel zur Entwicklung des theoretischen und inhaltlichen Bezugsrahmens der Studie, der in seiner Grundstruktur die systemische Herangehensweise der Verfasserin unterstreicht.

Die nächsten drei Kapitel dienen der Darlegung der Situation von lebensverkürzend erkrankter Kinder und Jugendlicher (Kapitel 3) sowie von Geschwistern von lebensverkürzend erkrankter Kinder und Jugendlicher (Kapitel 4) und der Aufarbeitung der Kinder- und Jugendhospizarbeit in Deutschland (Kapitel 5).

Schließlich erfolgt die Darstellung der Situation der professionellen Fachkräfte (Kapitel 6) und die Beschreibung des status quo der pädagogischen Begleitung in Kinder- und Jugendhospizen (Kapitel 7). Damit wird der Bogen zur Erhebnung zur pädagogischen Begleitung in stationären Kinder- und Jugendhospizen (Kapitel 8), dem eigentlichen Erkenntnisinteresse der Arbeit, geschlossen. Hier werden das qualitative Forschungsdesign sowie die Ergebnisse dargelegt.

Kapitel 9 ist einem Resümee und dem Ausblick vorbehalten.

Diskussion

Aufgrund ihrer Ergebnisse kann die Autorin Rahmenbedingungen und didaktische Prinzipien für thanotopädagogisches Handeln in Kinder- und Jugendhospizen praxisnah formulieren. Diese werden mit den Schlagwörtern personelle Ausstattung, materielle/räumliche Ausstattung, konzeptionelle Verankerung, Handlungsorientierung, Individualisierung, psycho-emotionale Begleitung, interdisziplinäre Kooperation, therapieunterstützende und pflegerische Maßnahmen, Förderung des Copings, Lebensqualität/Förderung des Wohlbefindens sowie Förderung leistungsbezogene Fähigkeiten belegt. Daraus wird das Modell der Rahmenbedingungen und didaktischen Prinzipien thanatopädagogischen Handelns in Kinder- und Jugendhospizen entwickelt. Um diese Prinzipien mit Leben zu erfüllen, sind jedoch Fachkräfte von Nöten, die dazu in der Lage sind. Die pädagogische Begleitung lebensverkürzend erkrankter Kinder- und Jugendlicher, so die Ergebnisse, ist eine anspruchsvolle Aufgabe und erfordert unabdingbare Kompetenzen. Eine davon zeichnet sich durch die Auseinandersetzung mit der eigenen Sterblichkeit aus, die eine tiefgreifende Veränderung zu Krankheit, Tod und Sterben nach sich zieht. Die daraus resultierende Kompetenz für die pädagogische Begleitung wird als Thanatokompetenz beschrieben und im thanatopädagogischen Kompetenzprofil von Fachkräften in stationären Kinder- und Jugendhospizen illustriert.

Eines der wichtigsten Ergebnisse zeigt sich in dem konzeptionellen Entwicklungsbedarf der pädagogischen Arbeit in Kinder- und Jugendhospizen. Um den notwendigen Prozess der Entwicklung zu unterstützen, werden abschließend Reflexionsfragen für die thanatopädagogische Begleitung lebensverkürzend erkrankter Kinder und Jugendlicher formuliert.

Fazit

Es handelt sich bei diesem Buch um eine Dissertation, die umfangreich, qualitativ hochwertig und fundiert verfasst wurde, aber aufgrund der wissenschaftlichen Sprache für (interessierte) Laien vielleicht etwas sperrig zu lesen ist. Aber gerade in den beiden letzten Kapiteln besticht es durch seine Praxisnähe und die wichtigen Anregungen und Empfehlungen, die aus den Ergebnissen abgeleitet werden. Daher ist es insgesamt ein sehr wertvolles Buch für alle, die sich aus persönlichen oder auch beruflichen Gründen mit dem Thema pädagogische Begleitung von Kinder und Jugendlicher in stationären Kinderhospizen beschäftigen. Zu empfehlen ist es auch für alle Studierenden in Pflege- und Pädagogikstudiengängen, da es sich um einen relativ neuen aber weitreichenden Ansatz in der Hospizarbeit handelt.

Rezension von
Prof. Dr. Christina Köhlen
Lehrstuhl für Pflegewissenschaft Bachelor of Nursing Evangelische Hochschule Berlin

Es gibt 3 Rezensionen von Christina Köhlen.