Bundesverband Kinderhospiz e.V. (Hrsg.): Von Pionieren zu Partnern. Bedarfsanalyse zu Kinderhospiz-Angeboten
Rezensiert von Dr. rer. medic. Kerstin Kremeike, 15.04.2014
Bundesverband Kinderhospiz e.V. (Hrsg.): Von Pionieren zu Partnern. Bedarfsanalyse zu Kinderhospiz-Angeboten. Exemplarische Studien zu den Regionen Ostwestfalen, Berlin und Stuttgart.
medhochzwei Verlag GmbH
(Heidelberg) 2013.
88 Seiten.
ISBN 978-3-86216-128-7.
D: 24,95 EUR,
A: 25,70 EUR,
CH: 35,50 sFr.
Reihe: Gesundheitswesen in der Praxis.
Thema
Der Band fasst die Ergebnisse einer wissenschaftlichen Erhebung zum Bedarf von Kinderhospiz-Angeboten in Deutschland zusammen. Die Untersuchung wurde exemplarisch an drei unterschiedlichen Standorten durchgeführt.
Herausgeber
Der Bundesverband Kinderhospiz e.V. wurde auf Initiative von ambulanten und stationären Kinderhospizen im Jahre 2002 gegründet. Als Dachverband der Kinderhospize in Deutschland ist er Ansprechpartner für Politik, Wissenschaft, Ärzte, Kliniken, Kostenträger, Spender und Förderer und informiert und berät Betroffene, Interessierte, Fachkräfte, Initiativen und Einrichtungen.
Entstehungshintergrund
Die Studie fand im Auftrag des Bundesverband Kinderhospiz e.V. statt und wurde vom Institut AGP Sozialforschung an der Evangelischen Hochschule Freiburg durchgeführt.
Aufbau und Inhalt
Der Band gliedert sich in sieben inhaltliche Kapitel.
Nach einer Einführung wird zunächst der Forschungsstand zur stationären Kinderhospizarbeit in Deutschland dargelegt. Anschließend findet das für die Studie angewandte dialogische Bedarfsermittlungsverfahren genauere Betrachtung und die Regionalstudien werden vorgestellt. Kapitel 5 fasst die ermittelten Bedarfe nach Untersuchungsregion zusammen. Kapitel 6 stellt die Nutzungsprofile und Aufträge von Kinderhospizen dar und formuliert Thesen zur Bedarfssituation. Das 7. Kapitel beinhaltet eine abschließende Zusammenfassung und einen Ausblick.
1. Einführung
Differierende Einschätzungen zum Bedarf an stationären Kinderhospizen in Deutschland prägen laut der Autoren die Ausgangssituation der Erhebung. Einzelne Kinderhospize seien dabei ohne systematischen Bezug zur regionalen Infrastruktur entstanden. Vor diesem Hintergrund gab der Bundesverband Kinderhospiz e.V. 2011 die Studie beim AGP Sozialforschung in Auftrag. Ziel war die exemplarische Bedarfsermittlung mit wiederholbaren Methoden.
2. Forschungsstand
Hier werden bestehende Ansätze zur Bedarfsermittlung in der stationären (Kinder-) Hospizversorgung in Deutschland vorgestellt sowie auf Belegungszahlen von Kinderhospizen und die Epidemiologie lebensverkürzender und lebensbedrohlicher Erkrankungen eingegangen.
3. Das dialogische Ermittlungsverfahren
Das kombinierte Studiendesign verbindet Empirie (z.B. Epidemiologie, Infrastruktur), Partizipation (Einschätzung der Akteure vor Ort) und Expertise (fachliche Bewertung, Interpretation).
4. Die Regionalstudien
Zunächst werden die in den drei Regionalstudien angewandten Methoden dargestellt. Kombiniert wurden dabei eine Strukturanalyse, eine Fragebogenerhebung, Experten- und Familieninterviews sowie eine Klinikerhebung. Die Datenerhebung fand in strukturell stark differierenden Regionen statt. Jeder dieser Regionen wird im Folgenden ein Unterkapitel gewidmet, in dem auf die jeweilige Epidemiologie sowie die vorhandenen Angebote der Kinderhospizarbeit eingegangen wird. Auch die Vernetzung vor Ort, die Inanspruchnahme und regionale Versorgungslücken werden aufgezeigt. Für Ostwestfalen-Lippe werden darüber hinaus anhand der Klinikerhebung Einblicke in die Zusammensetzung der Zielgruppe gegeben.
Zusammenfassend wird ein Bedarf an Koordination und Beratung in allen untersuchten Regionen abgeleitet. Die ermittelten Angebote und Zielgruppen der Regionen werden verglichen und dabei die Bedarfe zweier Gruppen besonders hervorgehoben. Dabei handelt es sich um Geschwisterkinder sowie Kinder und Jugendliche, deren Eltern oder nahe Bezugspersonen gestorben sind oder sterben werden.
Als Hürden für die Inanspruchnahme werden mangelndes öffentliches Bewusstsein über das Angebot sowie die häufig zunächst negative Assoziationen mit dem Begriff „Kinderhospiz“ identifiziert. Die speziellen Herausforderungen in der pflegerischen Versorgung von Kindern und Jugendlichen sowie der Stand der Umsetzung einer Spezialisierten Ambulanten Pädiatrischen Palliativversorgung (SAPPV) in den untersuchten Regionen sind weitere Themen dieses Kapitels.
5. Bedarfe in den Untersuchungsregionen
Für jede Region wird eine quantifizierende Bedarfseinschätzung nach den Versorgungsfunktionen Urlaub und Erholung, Stabilisierung der Alltags und Krisenbewältigung, Gestaltung des Sterbens, sowie Trauerbegleitung durchgeführt. Daneben finden die Aspekte Vernetzung und Koordination, sozialpolitische Unterstützung sowie die kulturelle Funktion des Kinderhospizes und diesbezügliche Problematiken regionsspezifisch Beachtung.
6. Konturierung von Kinderhospizen
Am Beispiel des Sonnenshofs in Berlin wird die Vielfalt der Nutzungsprofile betroffener Familien dargestellt. Die Relevanz der Entfernung zwischen Wohnort und Kinderhospiz kann dabei je nach Nutzungsanliegen variieren. Auch ortsunabhängige Faktoren beeinflussen die Inanspruchnahme.
Es erfolgt eine Unterscheidung der Aufträge von Kinderhospizen in manifeste und faktische, latente. Zum manifesten Auftrag zählt etwa die Stabilisierung und Gestaltung des Alltags und von Urlauben sowie die Begleitung in der Lebensendphase des Kindes. Der faktische, aber nur latent wahrnehmbare Auftrag sei in engem Zusammenhang mit der Kompensation von Infrastrukturdefiziten zu sehen. Grundsätzlich stelle dies aber keine dauerhafte Aufgabe von Kinderhospizen dar.
Das Kapitel schließt mit 8 Thesen zur Bedarfssituation. Die Bedeutung der Anpassung an und Einbindung in regionale Bedarfs- und Versorgungsstrukturen wird dabei besonders hervorgehoben. Kinderhospize haben aber auch überregionale Versorgungsfunktionen.
7. Zusammenfassung und Ausblick
Die Autoren teilen die Funktionen von Kinderhospizen in vier Gebiete:
- Versorgung und Begleitung (z.B. Krisen bewältigen, Sterben gestalten)
- Vernetzung und Koordination (z.B. Case-, Care-Management)
- Sozialpolitische Unterstützung (z.B. regionale Infrastrukturentwicklung)
- Kulturelle Funktion (z.B. gesellschaftliche Aufmerksamkeit)
Sowohl in den Untersuchungsregionen als auch in den überregional angelegten Expertengesprächen zeigte sich, dass „Kompetenzzentren“ für die hospizliche Arbeit mit Kindern und ihren Familien sehr gefragt sind. Diese Rolle können Kinderhospize übernehmen. Ein Ziel ist dabei, die fragmentierten Hilfen für lebensverkürzend erkrankte Kinder, schwerst mehrfach behinderte Kinder sowie beatmete tracheotomierte Kinder zusammenzuführen.
Weitere dialogisch-partizipatorisch angelegte Regionalstudien werden empfohlen, um vergleichbare Datenbestände zu generieren, aber auch zur Förderung der regionalen Infrastrukturentwicklung und Vernetzung.
Diskussion
Die vorliegende Studie setzt für die Bedarfsermittlung zu stationären Kinderhospizen in Deutschland auf Dialog und Teilhabe. Die anhand der Ergebnisse aus den regionalen Teilstudien erarbeiteten Thesen zur Bedarfssituation sollen eine überregionale Diskussion anregen, die eine regionale Infrastrukturentwicklung und Vernetzung begünstigt. Damit werden hilfreiche Perspektiven für die Entwicklung von Kinderhospizangeboten in Deutschland aufgezeigt.
Fazit
Der Projektbericht gibt einen interessanten Einblick in die aktuellen Strukturen der Kinderhospizarbeit in Deutschland. Dies geschieht beispielhaft anhand von drei sehr unterschiedlichen Regionen. Aufgezeigt werden dabei bestehende Versorgungsstrukturen und daraus abgeleitete Handlungsbedarfe. Die im Rahmen der Studie generierten Thesen zur Bedarfssituation geben hilfreiche Impulse für die Diskussion um die Weiterentwicklung der Kinderhospizarbeit in Deutschland.
Rezension von
Dr. rer. medic. Kerstin Kremeike
Wissenschaftliche Mitarbeiterin
Zentrum für Palliativmedizin
Universitätsklinikum Köln (AöR)
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Es gibt 24 Rezensionen von Kerstin Kremeike.
Zitiervorschlag
Kerstin Kremeike. Rezension vom 15.04.2014 zu:
Bundesverband Kinderhospiz e.V. (Hrsg.): Von Pionieren zu Partnern. Bedarfsanalyse zu Kinderhospiz-Angeboten. Exemplarische Studien zu den Regionen Ostwestfalen, Berlin und Stuttgart. medhochzwei Verlag GmbH
(Heidelberg) 2013.
ISBN 978-3-86216-128-7.
Reihe: Gesundheitswesen in der Praxis.
In: socialnet Rezensionen, ISSN 2190-9245, https://www.socialnet.de/rezensionen/15921.php, Datum des Zugriffs 25.01.2025.
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