Leben mit Demenz im Jahr 2030

Rezensiert von Dr. phil. Dipl.-Psychol. Sven Lind, 13.05.2014

Leben mit Demenz im Jahr 2030. Ein interdisziplinäres Szenario-Projekt zur Zukunftsgestaltung. Beltz Juventa (Weinheim und Basel) 2014. 256 Seiten. ISBN 978-3-7799-2916-1. D: 34,95 EUR, A: 35,90 EUR, CH: 45,90 sFr.
Reihe: Versorgungsstrategien für Menschen mit Demenz.

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Thema

Demenz als eine der Alterskrankheiten besitzt in alternden Gesellschaften einen entsprechend dominanten Stellenwert in den Versorgungsstrukturen des Sozial- und Gesundheitswesens. Die Kosten für die medizinische und vor allem die pflegerische Versorgung mitsamt der Vorhaltung der erforderlichen Einrichtungen im ambulanten und stationären Sektor erfordern ständiges Planen. Sozialplanung und Altenhilfeplanung sind somit Alltagsgeschäft auf allen Verwaltungsebenen. Die vorliegende Veröffentlichung hingegen geht einen Schritt weiter, denn hier werden Zukunftsszenarien für den Gegenstandsbereich gesamtgesellschaftliche Demenzversorgung entwickelt.

Herausgeber und Autoren

Als Herausgeber und zugleich auch als Autor dieser Studie wird PD Dr. med. Hans Christian Vollmar, MPH, ehemals Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) an der Privatuniversität Witten-Herdecke und jetzt am Institut für Allgemeinmedizin der Heinrich Heine Universität tätig, angeführt. Als weitere Autoren wirkten mit:

• Prof. Dr. rer. soc. Sabine Bartholomeyczik,
• Dr. rer. pol. Bernd Beckert,
• Prof. Dr. rer. oec. Sabine Bohnet-Joschko,
• Dipl. Pflege-Wiss. Ines Buscher,
• Prof. Dr. med. Martin Butzlaff, MPH,
• Dr. rer. pol. Ewa Dönitz,
• Dipl.- Math. oec. Kerstin Goluchowicz,
• Rabea Graf, BScN,
• Milena von Kutzleben, MEPH,
• Prof. Dr. phil. Manfred Pohl und
• Prof. Dr. med. Stefan Wilm.

Von den zwölf Autoren sind acht Mitarbeiter der Privaten Universität Witten-Herdecke. Weitere 44 Personen überwiegend aus den Bereichen der Lehre und Forschung wirkten als Workshop-Teilnehmer an diesem Vorhaben mit.

Aufbau und Inhalt

Die Arbeit besteht aus neun Kapiteln.

In Kapitel 1 (Einführung – Seite 19 – 21) wird kurz auf die Entstehung und Trägerschaft des Szenario-Projektes verwiesen, das aus einer Zusammenarbeit des Deutschen Zentrums für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) mit dem Fraunhofer-Institut für System- und Innovationsforschung (ISI), der TU Berlin und der Privatuniversität Witten – Herdecke besteht. Vorrangig geht es darum, praxisrelevantes Orientierungswissen im Themenfeld Demenzversorgung zu entwickeln.

Kapitel 2 (Methodisches Vorgehen – Seite 23 – 25) besteht aus der knappen Darstellung der Vorgehensweise in Gestalt der so genannten „6-Schritt-Methode“: Problemanalyse – Formulierung von Einflussfeldern und Prämissen – Entwicklung potentieller Deskriptoren – Validierung der Deskriptoren und Auswahl ihrer Ausprägungen – Paarweise Beurteilung der Konsistenz in einer Matrix – Entwicklung und Berechnung der Projektionsbündel – Beschreibung und Illustration der Szenarien und Formulierung der Empfehlungen.

In Kapitel 3 (Beschreibung der Vorannahmen – Seite 26 – 35) werden die für das Szenario bedeutsamen Parameter – demographische Entwicklung, Prävalenzdaten zur Demenz, die Kompressionsthese bezüglich der Verschiebung der Hinfälligkeit in ältere Altersgruppen und die Halbierung des Pflegepotentials bis 2040 - angeführt. Des Weiteren geht man von einer politischen Stabilität in Deutschland und Europa in dem Zeitraum bis 2030 aus.

Kapitel 4 (Entwicklung der Deskriptoren – Seite 36 – 43) listet die potentiellen Einflussfelder oder „Deskriptoren“ bezüglich der Versorgung Demenzkranker im Jahr 2030 auf: Forschung und Technologie, medizinische Versorgung und Pflege, politische und juristische Rahmenbedingungen, finanzielle Rahmenbedingungen für das Gesundheitswesen und Gesellschaft, Ethik und Werte.

Kapitel 5 (Beschreibung der Deskriptoren – Seite 44 – 146) beschreibt diese fünf Einflussfelder konkret anhand von insgesamt 25 konkreteren Einflussfaktoren oder „Deskriptoren“ hinsichtlich ihrer Auswirkungen auf die Entwicklung der Demenzversorgung im Jahre 2030, wobei zu den einzelnen Faktoren jeweils drei mögliche Entwicklungslinien thesenhaft formuliert werden. Fundiert wird die Darstellung durch eine Beschreibung des Ist-Zustandes auf der Grundlage eingehender Literaturrecherchen. So wird z. B. das Einflussfeld „Forschung und Technologie“ in die „Deskriptoren“ „demenzspezifische Interventionen und Therapien“, „demenzspezifische Präventionsmaßnahmen“, „Verfügbarkeit von potenziell autonomiefördernden und pflegeunterstützenden Technologien“, „Einsatzgebiete der Technologien“ und „Risikoermittlung“ unterteilt und detailliert hinsichtlich möglicher Entwicklungsstränge dargestellt.

In Kapitel 6 (Entwicklung der Szenarien – Seite 147 – 154) erfolgt eine knappe Darstellung der statistischen Berechnungen dieser Einflussfaktoren mit dem Ziel, anschließend realistische Zukunftsszenarien entwerfen zu können.

Kapitel 7 (Beschreibung der Szenarien – Seite 155 – 203) besteht aus dem Resultat dieser Berechnungen in Gestalt von fünf konkreten Szenarien:

1. „Zusammenbruch der Versorgungsstrukturen“
2. „Verwahrung von Menschen mit Demenz“
3. „Gut gemeint und schlecht gemacht“
4. „Demenz vermeiden“
5. „Demenz meistern“

Jedes Szenario wird zu Beginn durch eine fiktive Geschichte, die als „Storyline“ bezeichnet wird, plastisch und alltagsbezogen dargestellt. Das Szenario „Zusammenbruch der Versorgungsstrukturen“ beginnt z. B. mit einem zweiseitigen fiktiven Brief einer Demenzexpertin an ihre Kollegin in Mumbai, in dem sie die katastrophale Lage der Demenzversorgung im Jahre 2030 konkret beschreibt (Personalmangel, illegale Mitarbeiter aus dem Ausland, Verpflichtung zur unentgeltlichen Pflege etc.).

Kapitel 8 (Diskussion und Empfehlungen – Seite 204 – 214) enthält die Erwartung der Autoren, dass ein „Umdenken“ und ein anderer Umgang in Zukunft erforderlich sein werden. Empfohlen wird u. a. besonders im Bereich der Pflege, neue und moderne Formen der Versorgung zu erproben. Auch sollten verstärkt die Demenzkranken als Betroffene in alle Prozesse und Entscheidungen, die sie betreffen, stärker eingebunden werden.

Kapitel 9 (Hintergründe – Seite 215 – 227) besteht aus vertiefenden Erläuterungen der methodischen Vorgehensweisen.

Diskussion

Vorab gilt es lobenswert zu konstatieren, dass in dieser Studie ein großes Quantum Faktenmaterial angemessen in den Abschnitten „Ist-Zustand“ dargestellt wurde. Problematisch hingegen wird es bei der Entwicklung der fünf Zukunftsszenarien. Denn hier wird von einer Reihe von Prämissen bezüglich der Versorgung Demenzkranker ausgegangen, die von fachlicher Sicht in Frage gestellt werden können. Einige nicht realitätsgerechte Annahmen zum Beispiel sind:

• Es wird von einer Art Zwangsverpflichtung aller Bürger zur Versorgung Demenzkranker ausgegangen, da die familiären, beruflichen und ehrenamtlichen Hilfen den Bedarf an Pflege und Betreuung im Jahr 2030 nicht abdecken werden können. Auf der Basis des Grundgesetzes sind derartige Zwangsarbeiten nicht möglich. Hier darf fehlendes juristisches Wissen bemängelt werden.
• Es wird davon ausgegangen, dass es im Jahr 2030 Impfungen zur Vermeidung des Demenzrisikos geben könnte. Auch für diese futuristische These gibt es gegenwärtig keinerlei Belege. Seit Jahrzehnten gibt es erfolgreiche Impfungen bei genmanipulierten Labormäusen („Alzheimer-Mäuse“) bezüglich der Demenz. Nur bei Menschen konnten diese Effekte bisher nie erzielt werden. Hier wird nicht zur Kenntnis genommen, dass das menschliche Gehirn in seiner hohen Komplexität noch nicht ausreichend erforscht werden konnte, um eine Grundlage für medikamentöse Einwirkungen zu besitzen.
• Es darf vermutet werden, dass die Autoren keinen ausreichenden Wissensstand über den Krankheitsverlauf der degenerativen Demenzen besitzen. Im Jahr 2030 wird es idealtypisch nach Ansicht der Autoren keine Pflegeheime mehr geben, denn die Versorgung wird überwiegend ambulant in den Privathaushalten erfolgen. Unterstützt wird diese Lebensweise durch technologische Innovationen (das „intelligente Haus“), die das Risiko zur Selbst- und Fremdgefährdung massiv einschränken sollen. Ergänzend wird es für das schwere Stadium der Demenz „alternative Wohnformen“ wie z. B. „ambulante Wohngemeinschaften“ geben. Bei dieser Zukunftsvision wird nicht der Tatbestand angemessen berücksichtigt, dass bereits im mittelschweren Stadium Demenzkranke mit dem Alleinleben völlig überfordert sind und somit gemeinschaftlicher Lebensformen bedürfen. Hinzu kommt der ökonomische Faktor, dass jede angemessene ambulante Versorgung Demenzkranker im fortgeschrittenen Stadium mit deutlichen Mehrkosten gegenüber einer Versorgung im Pflegeheim verbunden ist.

Fazit

Auf der Grundlage eines umfangreichen Faktenwissens wird der Ist-Zustand angemessen dargestellt. Den vorliegenden Zukunftsszenarien aber fehlt ein angemessenes Maß an Realitätsbezug. Sie können daher keine neuen Impulse für die Sozial- und Gesundheitsplanung bieten.

Rezension von
Dr. phil. Dipl.-Psychol. Sven Lind
Gerontologische Beratung Haan
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