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Birgit Panke-Kochinke: Menschen mit Demenz in Selbsthilfegruppen

Cover Birgit Panke-Kochinke: Menschen mit Demenz in Selbsthilfegruppen. Krankheitsbewältigung im Vergleich zu Menschen mit Multipler Sklerose. Beltz Juventa (Weinheim und Basel) 2013. 212 Seiten. ISBN 978-3-7799-2917-8. D: 29,95 EUR, A: 30,80 EUR, CH: 40,10 sFr.

Reihe: Versorgungsstrategien für Menschen mit Demenz.
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Thema

Die Versorgung von Menschen, die an Demenz erkrankt sind, ist eine große Herausforderung des sozialen, gesundheitlichen und medizinischen Versorgungssystems, aber auch der Familien, Angehörigen, Freunde und Nachbarn der Erkrankten. Die Zahl der Demenzkranken ist schon jetzt sehr hoch (1,4 Mill.) und wird sich in den nächsten Jahren noch kontinuierlich erhöhen (300000 Neuerkrankungen pro Jahr). Ihr Bild wird oft von der Verfassung geprägt, die der Kranke in seinen letzten Lebensjahren haben kann – verwirrt, ohne Orientierung, sprachlos, kurz: hilflos in jeder Form. Parallel dazu entsteht eine Vorstellung von Versorgung als Verwahrung in all ihren Formen der Entmündigung. Dabei wird aber übersehen, dass chronische Erkrankungen oft einen lang andauernden und schleichenden Beginn und einen sich über viele, viele Jahre hinziehenden Verlauf, bevor der letzte Lebensabschnitt erreicht wird. Versorgung hat sich nicht nur all diesen Verlaufsformen mit ihren unterschiedlichen Anforderungen anzupassen, sondern sollte dabei in jeder Phase auf die Selbstbestimmung des Erkrankten gerade auch dann gegründet sein, wenn diese Selbstbestimmung nicht offen zutage tritt. Versorgung und Selbstbestimmung dürfen sich niemals ausschließen, wenn die Menschenwürde gewahrt sein will. Wie aber soll man bei einem an Demenz erkrankten Menschen erfahren können, was für ihn gut und hilfreich ist und was er auch selbst für ein gutes Leben hält? Diese insbesondere für die Demenzversorgung grundlegende Frage wird im vorliegenden Buch am Beispiel von Menschen erörtert und untersucht, die sich im Frühstadium dieser Erkrankung befinden. Sie sind also gesprächsbereit und zugänglich und darüber hinaus noch in der Lage, Selbsthilfegruppen aufzusuchen. Hier in der Anfangsphase der Erkrankung müssen für eine humane Versorgung Erfahrungen gesammelt werden, die eine solide Basis für alle späteren Phasen der Versorgung abgeben können. Der Vergleich mit Selbsthilfegruppen von Menschen, die eine andere neurodegenerative Erkrankung – Multiple Sklerose – haben, macht das Besondere der Krankheitsbewältigung von Demenzkranken sichtbar, eröffnet aber auch aufgrund von Gemeinsamkeiten perspektivisch Übertragungsmöglichkeiten von selbstbestimmten Förderstrategien auf andere chronische Lebenserkrankungen.

Autorin und Entstehungshintergrund

Birgit Panke-Kochinke ist Historikerin und Soziologin und als Expertin für qualitative Methoden der Sozialforschung am Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen in der Helmholtz-Gemeinschaft (DZNE) im Standort Witten tätig. Hier steht die Entwicklung von Versorgungsstrategien für Menschen mit Demenz im Mittelpunkt der Arbeit. In diesem Zusammenhang ist auch die Studie SEIN (Selbstbestimmung und Intervention) entstanden, deren Ergebnisse in dem vorliegenden Buch vorgestellt werden. Außerdem koordiniert die Autorin den Projektverbund „ Häusliche Versorgung von Menschen mit Demenz“.

Aufbau und Inhalt

Die Studie wird von der Fragestellung geleitet, wie sich die Selbstbestimmung von Menschen mit Demenz im Frühstadium ihrer Erkrankung individuell passgenau und damit ressourcenorientiert fördern lässt. Um dies herauszufinden, werden an Demenz erkrankte Menschen, die in einem häuslichen Umfeld leben, und – zum Vergleich – Menschen mit Multipler Sklerose in narrativ angelegten biografischen Interviews über ihre Selbstwahrnehmung und ihre Krankheitserfahrungen sowie im Rahmen von Gruppendiskussionen über die Bedeutung ihrer Selbsthilfegruppe für ihr Wohlbefinden befragt. Die Untersuchungsfragen lauten:

  • Wie nehmen sich Menschen mit Demenz im Frühstadium ihrer Erkrankung vor dem Hintergrund ihrer biografischen Konstruktion im Vergleich zu Menschen mit multipler Sklerose selbst wahr?
  • Welchen Einfluss hat die Intervention einer Selbsthilfegruppe auf das Selbstkonzept von Menschen mit Demenz im Vergleich zu Menschen mit Multipler Sklerose?

Erst die Beantwortung dieser Fragen, also die Rekonstruktion der Innenansicht, macht es letztendlich möglich, die Faktoren zu entschlüsseln, die zu einer Förderung der Selbstbestimmung beitragen können.

Darüber hinaus werden übergeordnete Kategorien gewonnen, die für die Krankheitsbewältigung subjektiv eine entscheidende Bedeutung haben und die als Kriterium für ein Gelingen bzw. Misslingen von Selbstbestimmung Aussagekraft haben. Solche Kategorien, sind der Krankheitsverlauf, die Krankheitswahrnehmung, Partnerinnen und Partner, Ursprungsfamilie, Freunde und Bekannte, Erwerbsarbeit, Gemeinsamkeit, Gelingendes Leben, Mobilität, Medikament und Bewältigung. Welche Antworten haben die Betroffenen auf diese einzelnen Herausforderungen gegeben? Wie genau haben sie die mit diesen Kategorien verbundenen Problemstellungen gemeistert? Diese individuellen Lösungen haben auch Bedeutung für andere vergleichbare Fälle und können daher bei der Krankheitsbewältigung in anderen Fällen die Passgenauigkeit der Hilfen entscheidend verbessern.

Der Aufbau des Buches folgt dem Prozess der Forschung und gibt dem Leser die (nicht immer einfache Möglichkeit) , den Untersuchungsgang Schritt für Schritt nachzuvollziehen:

In dem der Einleitung folgenden Kapitel 2 wird der Forschungsstand über das Bild des an Demenz erkrankten Menschen im Frühstadium seiner Erkrankung und im Hinblick auf die Selbsthilfe referiert und für die Untersuchung ausgewertet. Gleiches geschieht für die als Vergleichshorizont dienende Gruppe der an Multipler Sklerose Erkrankten. Vor diesem Hintergrund wird ein problemorientierter Leitfaden für die Untersuchung entwickelt.

Das Kapitel 3 entwickelt ein Konzept dafür vor, in welchem Rahmen die Förderung der Selbstbestimmung erfolgt. Es soll dazu dienen, die gewonnenen Ergebnisse in den wissenschaftlichen Kontext einzuordnen: Kritisches Lebensereignis und Bewältigung, Prozess im Rahmen des Verlaufskurvenmodells, Akzeptanz im Rahmen von Stigmatisierung, Kreativität im Rahmen von Alter und Altern, Performanz im Konzept der verkörperten Sprache – das sind die zentralen Bestandteile des Rahmenkonzeptes.

Die empirische Untersuchung - Forschungsdesign, erste und zweite Erhebungs- und Auswertungsphase, Justierungsvariablen des Selbstkonzeptes – wird detailliert auf ca. 100 Seiten im Kapitel 4 dargestellt. Die Abbilder, insbesondere Abb.1 „Forschungsdesign“ und Abb. 16 „Justierungsvariablen des Selbstkonzeptes“, tragen zum Verständnis bei.

Die Ergebnisse der Studie werden im Kapitel 5 zusammengefasst: Zunächst werden die zwei schon erwähnten Fragen beantwortet. Die nach der Auswertung des Forschungsstandes offengebliebenen Forschungsfragen werden in Teilen beantwortet. Das im Prinzip tragfähige Rahmenkonzept wird überprüft. Die erarbeiteten Justierungsvariablen werden perspektivisch als Grundlagen für die Entwicklung eines Instrumentes angesehen, mit dem im individuellen Krankheitsfall die Selbstbestimmung für an Demenz Erkrankte und für an Multipler Sklerose leidende Menschen gefördert werden kann.

Weitere Forschungsperspektiven werden im Schlusskapitel diskutiert.

Diskussion

Eine Überarbeitung des Textes mit dem Ziel der Verbesserung der Lesbarkeit u. a. durch mehr argumentative Einheitlichkeit und Konzentration hätte zwar nicht der Studie selbst, wohl aber deren Veröffentlichung sehr gutgetan. Es bleibt doch notwendig, wissenschaftliche Texte für ein auch fachliches Lesepublikum zu bearbeiten.

Der Titel legt den Schwerpunkt auf den Zusammenhang von Demenzerkrankten und Selbsthilfegruppen. Der Ansatz der Studie ist jedoch viel weiter gefasst und die Frage der Selbsthilfegruppen ein wenn auch wichtiger Aspekt der Bearbeitung. „Krankheitsbewältigung bei an Demenz erkrankten Menschen und bei Menschen mit Multipler Sklerose“ wäre ein Vorschlag, der der Gewichtung in der Darstellung besser entsprochen hätte.

Es bedarf – das zeigt die Studie sehr schön – der Anwendung eines Bündels von unterschiedlichen, sich ergänzenden empirischen Methoden, um auf dem schwierigen Feld der Demenzforschung mit seinen vielen krankheitsspezifischen Herausforderungen zu gesicherten Aussagen zu gelangen. Hier liegt noch ein weites Feld für eine phantasievolle und kombinationsfreudige Forschungsarbeit, zumal wenn sich die Erkrankung über die Anfänge hinweg schwierigeren Stadien nähert, in denen die Realisierung von Selbstbestimmung und passgenauer Hilfe noch wesentlich verbessert werden muss.

Fazit

Meinungen, Ansichten und alle Formen der Selbstäußerung insbesondere von Demenzkranken zu der Bewältigung ihrer Erkrankung methodisch gesichert festzuhalten und unter dem Blickwinkel der Ermöglichung und Verhinderung von Selbstbestimmung zu erschließen, ist in der Versorgungsforschung nicht der Regelfall. Hier liegt die exemplarische Bedeutung der Studie. Will man die Selbstbestimmung mit Inhalt füllen, nicht dem Zufall oder der Eingebung anheimstellen und im häuslichen Alltag und in anderen Versorgungsbereichen wie Heimen und Kliniken verwirklichen, so ist man dabei auf solche empirischen Studien wie die vorliegende angewiesen.


Rezensent
Dr. Alexander Brandenburg
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Zitiervorschlag
Alexander Brandenburg. Rezension vom 22.01.2014 zu: Birgit Panke-Kochinke: Menschen mit Demenz in Selbsthilfegruppen. Krankheitsbewältigung im Vergleich zu Menschen mit Multipler Sklerose. Beltz Juventa (Weinheim und Basel) 2013. ISBN 978-3-7799-2917-8. In: socialnet Rezensionen, ISSN 2190-9245, https://www.socialnet.de/rezensionen/15946.php, Datum des Zugriffs 20.10.2019.


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