Georg Theunissen: Der Umgang mit Autismus in den USA

Rezensiert von Dipl.-Päd. Petra Steinborn, 03.03.2014

Georg Theunissen: Der Umgang mit Autismus in den USA. Schulische Praxis, Empowerment und gesellschaftliche Inklusion Das Beispiel Kalifornien. Kohlhammer Verlag (Stuttgart) 2013. 200 Seiten. ISBN 978-3-17-023466-6. D: 32,00 EUR, A: 32,90 EUR, CH: 42,90 sFr.

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Thema

Kalifornien ist hinsichtlich Forschung, Dienstleistungen und Best Practice Beispielen für Menschen im Autismus-Spektrum führend. Die USA bietet im Bereich sozialer Arbeit und Eingliederungshilfe wichtige Innovationsimpulse, die für Deutschland richtungsweisend sein können. Es ist dem Autor ein Anliegen den Blick zu schärfen für praxiserprobte Instrumente und Programme für Inklusion, Partizipation und Empowerment

Autor

Dr. päd. Georg Theunissen ist Professor für Geistigbehindertenpädagogik und Pädagogik bei Autismus am Institut für Rehabilitationspädagogik der Philosophischen Fakultät III Erziehungswissenschaften an der Martin-Luther-Universität in Halle-Wittenberg.

Aufbau

Das Buch umfasst 200 Seiten. Es gliedert sich in zwei Teile.

• Teil I befasst sich mit dem Leben, Wohnen und Arbeiten von Autisten im Gemeinwesen und
• Teil II mit dem Schulsystem und der Bildung autistischer Schülerinnen und Schüler im Bundesstaat Kalifornien.

Zur besseren Übersichtlichkeit werden punktuell Ergebnisse zusammengefasst.

Zu Teil I: Leben, Wohnen und Arbeiten von Autisten im Gemeinwesen

Das erste Kapitel beleuchtet die Regional Center. Theunissen beschreibt Historisches der Deinstitutionalisierung und das Community Living. Es folgen aktuelle Wohnkonzepte und deren Entwicklung, die Beschreibung früher Hilfen und weiterer Unterstützungsangebote. Das Kapitel endet mit einem Resümee und einer kritischen Reflexion. Im 2. Kapitel stellt der Autor eine Auswahl prominenter Dienstleister vor wie z. B. Hillside Enterprises, Villa Esperanza Services, the Help Group, Tierra del Sol Foundation (TdSF), PathPoint, Avenues Supported Living Services (ASLS), Jay Nolan und Community Services (JNCS). Das 3. Kapitel richtet den Fokus auf den Bereich Kunst und Medien und im Speziellen auf die Art Center der Exceptional Children´s Foundation (ECF), das First Street Gallery Art Center der Tierra del Sol Foundation (TdSF), Exceptional Minds und Inclusion Films. Das 4. Kapitel beschreibt das Self-Empowerment und Self-Advocacy. Der Autor führte ein Interview mit Howard McBroom, beschreibt Kayla´s Story und stellt das Autistic Self Advocacy Network (ASAN) vor. ASAN ist in verschiedenen US-Staaten aktiv. Wichtige Leitprinzipien sind Empowerment und Inklusion. Prinzipien, denen durch politische Einflussnahme Ausdruck verliehen wird.

Zu Teil II: Schulsysteme und Bildung autistischer Schülerinnen und Schüler.

Dieser Teil beginnt in Kapitel 5 mit der US-amerikanischen Schulgesetzgebung, schulische Inklusion und sonderpädagogische Förderung. Ein Schwerpunkt bildet der Umgang mit Verhaltensauffälligkeiten.

Kapitel 6 widmet sich dem Unterricht autistischer Kinder und Jugendlicher in öffentlichen Schulen: in Vorschule und Grundschule (Pre- and Elementary School), in der Mittelschule (Middle School) und der höheren Schule (High School).

Das 7. Kapitel befasst sich mit dem Unterricht autistischer Kinder und Jugendlicher in nichtöffentlichen und unabhängig öffentlichen Schulen. Vorgestellt werden die The Help Group Schools, Tobinworld, Villa Esperanza Services, ECF Kayne Eras Center und die CHIME Charter Schools. Dieses letzte Kapitel stellt die Frage, ob uns die USA als Vorbild?! dienen kann. Das Buch endet mit einem Resümee und einem Gespräch mit dem Autor sowie häufig gestellter Fragen, Abkürzungen und Erläuterungen, Literatur und Quellen.

Mit der Aufnahme des Rechts auf Inklusion in der Behindertenkonvention der Vereinten Nationen veränderte sich das Bild von Behinderung. Nicht mehr das Defizit, das Nicht-Können und der Mangel stehen im Fokus, sondern die Erkenntnis, dass Behinderung in Interaktion zwischen Personen mit Beeinträchtigungen und einstellungs- und umweltbedingten Barrieren entsteht. Diese Abkehr von der Defizitorientierung führt zum Empowerment behinderter Menschen (S.8). Diese Haltung eröffnete neue Sichtweisen: Autismus wird nicht mehr als Krankheit verstanden, sondern als neurologische Variante des menschlichen Seins, die bei 1% der Bevölkerung in Erscheinung tritt. Priorität hat nicht das medizinisch- psychiatrische Leitmodell, sondern das sozialpädagogische, das die Stärken und Fähigkeiten in den Mittelpunkt rückt.

Theunissen zitiert acht Leitaspekte der Behindertenarbeit in Kalifornien, die für eine starke Bürgerzentrierung und Gemeindeeinbindung stehen:

1. Stärkung des Gemeinwesen im Sinne einer Anwaltschaft für behinderte Menschen (auf freiwilliger Basis),
2. Volle Inklusion im Sinne der Beseitigung von Barrieren,
3. Familien mit behinderten Angehörigen werden über Dienstleistungen informiert und es wird sichergestellt, dass diese Familien in der Gemeinde akzeptiert werden,
4. Balance halten bei den Kosten für die Hilfen,
5. Menschliche Vielfalt ist ein Schlüsselbegriff für Akzeptanz und Wertschätzung. Man konzentriert sich auf das was verbindet,
6. Es existiert ein kritische Korrektiv, dass Menschen aufgrund der Schwere ihrer Behinderung (hoher Unterstützungsbedarf, Verhaltensauffälligkeit, psychische Störungen) nicht ausgeschlossen werden,
7. Selbstbestimmung jedes erwachsenen Menschen,
8. Die Regional Center müssen eine Vorreiterrolle fortschrittlicher Behindertenarbeit behalten (S.25).

Diskussion

Schon das Lesen des Inhaltsverzeichnisses macht deutlich, dass Theunissen eine Reihe von unterschiedlichen Anbietern untersucht hat, um einen umfassenden Überblick über den Stand der gesellschaftlichen Inklusion und Empowerment von Menschen mit Autismus in Kalifornien zu geben. Ziel seiner Untersuchung war es, Instrumente und Programme zu finden, um den Blick für Schwächen und Stärken in Deutschland zu schärfen. Theunissen konnte feststellen, dass alle Anbieter in ihren Konzepten von Inklusion sprechen, die sich aber in der Praxis unterschiedlich ausgestaltet. Sein besonderes Augenmerk liegt dabei auf Menschen aus dem autistischen Spektrum mit Verhaltensauffälligkeiten. Mit der Festschreibung der Inklusion wurden allerdings nicht die Sondereinrichtungen gänzlich abgeschafft. Die USA fährt zweigleisig.

Die amerikanischen Verhältnisse sind für unsere deutschen Verhältnisse anregend, aber nicht unmittelbar übertragbar. Eine wichtige Schlüsselfunktion haben in den USA die Regional Center. Ihre Aufgabe ist es, alle Dienstleistungen und Unterstützungsformen für Menschen mit developmental disabilities zu koordinieren – ein nach Einschätzung von Fachleuten vorbildliches und nachahmenswertes System (S.19). Die Regional Center sind als „bottom-up Praxis“ Wegbereiter für das Empowerment. In Deutschland dominiert eine „top-down-Praxis“, die institutionsbezogen denkt, plant und handelt. Es wird ein langer Weg sein, davon wegzukommen, gerade weil hierzulande zurzeit die Diskussion um Einsparungen im Vordergrund stehen.

Fazit

Bis zum massiven Protest von Eltern und Hochschulprofessoren war es in den USA wie in Deutschland (und weltweit) in den 1960er Jahren üblich, dass Menschen mit Behinderungen in großen Institutionen „hospitalisiert wurden“ (S.19). Die Proteste fanden in Kalifornien politisches Gehör, was in der Gründung der Regional Center mündete. „Die Reformer ließen sich von der Überzeugung leiten, dass statt einem medizinisch-psychiatrischen Leitmodell ein sozialpädagogisches Priorität haben sollte.“ (S. 19) Präferiert wurde ein gemeindebezogenes Unterstützungssystem. Die Gründung der Regional Center ebnete den Weg der Deinstitutionalisierung und führte zur Schließung bzw. Verkleinerung der Großeinrichtungen. Im Mittelpunkt standen dabei der Anspruch nach Normalisierung und vor allem die Wünsche und Bedürfnisse von Menschen mit Behinderung.

Auch in Deutschland setzt sich dieses Paradigma immer mehr durch und damit wächst langsam die Einsicht, dass Inklusion ein gewisses Maß an Akzeptanz, Wertschätzung und Toleranz voraussetzt. Theunissen untersuchte in den USA erprobte und funktionierende Elemente amerikanischer Behindertenhilfe, die zur Verbesserung hiesiger Verhältnisse beitragen könnten (Klappentext). Auch wenn die amerikanischen Verhältnisse anders sind, so machen die Ergebnisse seiner Untersuchungen Mut, angefangene Prozesse der Selbstbestimmung als gemeinschaftlicher Weg von Betroffenen, Angehörigen und Fachleuten fortzuführen, damit die ganze Gesellschaft profitieren kann. Besonders bemerkenswert fand ich die vorgestellten Erfahrungen aus den Bereichen Kunst und Medien, die zeigen, dass ein Perspektivwechsel neue Möglichkeiten eröffnen kann, von denen alle Menschen einen Nutzen haben, die Beschreibung des Freiwilligenengagements von Menschen mit Behinderung und die Ausführungen über den Umgang mit Menschen, die als verhaltensauffällig wahrgenommen werden.

In den USA wird seit 2007 das SWPBS, das für positive Verhaltensunterstützung steht, angewandt (S.121). Ziel ist die Schaffung eines ethischen Werterahmens für die Schulgemeinde. Zum ethischen Werterahmen gehören Respekt, Verantwortlichkeit, das Anerkennen von Unterschieden, Aufrichtigkeit, Sicherheit und das lebenslange Lernen. Von diesen Erfahrungen kann das deutsche System an vielen Schnittstellen profitieren.

Die von Theunissen skizzierten Erkenntnisse decken sich mit meinen Erfahrungen, dass sich Verhaltensauffälligkeiten manifestieren, weil die Aufmerksamkeit zu wenig auf das pro-aktive Handeln gelegt wird und zu oft nur noch re-agiert wird. Es ist nicht selten, dass dann als Folge dem Menschen das Problem zugeschrieben wird, statt eine gemeinsame Verantwortung zu sehen.

Das SWPBS ist sehr erfolgreich. Die Stärke des SWPBS liegt darin, dass es sich an die ganze Schulgemeinschaft wendet. Statt auf Bestrafungen zu setzen, geht es um die Übernahme von Verantwortung. Konzeptionell wird auf drei Ebenen gehandelt: 1. Ebene: Schaffung eines positiven Schulklimas durch allgemeine Regeln, 2. Ebene: Schaffung einer positiven Arbeitsatmosphäre und Lernkultur in den Klassen, 3. Ebene: Einzelhilfemaßnahmen: Bei 3-7% aller Regelschulkinder sind Einzelhilfemaßnahmen notwendig, die zur Verfügung gestellt werden. (S.125).

Empowerment und Inklusion sind die bedeutsamen Wegweiser zeitgemäßer Behindertenarbeit. Alle Bürger sind aufgefordert sich aktiv in das Gemeinwesen einzubringen und sich für mehr Lebensqualität einzusetzen. Auch hier hat Deutschland noch Nachholbedarf.

Rezension von
Dipl.-Päd. Petra Steinborn
Tätig im Personal- und Qualitätsmanagement in einer großen Ev. Stiftung in Hamburg-Horn. Freiberuflich in eigener Praxis (Heilpraktikerin für Psychotherapie). Leitung von ABC Autismus (Akademie-Beratung-Coaching), Schwerpunkte: Autismus, TEACCH, herausforderndes Verhalten, Strategien der Deeskalation (systemisch), erworbene Hirnschädigungen
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