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Amelie Mahlstedt: Lolas verrückte Welt

Cover Amelie Mahlstedt: Lolas verrückte Welt. Diagnose: Down-Syndrom. Gütersloher Verlagshaus Verlagsgruppe Random House GmbH (Gütersloh) 2014. 222 Seiten. ISBN 978-3-579-07063-6. D: 17,99 EUR, A: 18,50 EUR, CH: 25,90 sFr.
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Thema

Im Jahr 2007 bringt Amelie Mahlstedt ihre zweite Tochter Lola zur Welt. Lola hat das Down-Syndrom. In diesem Buch erzählt sie von den ersten drei Lebensjahren ihrer Tochter. Die Autorin berichtet offen von ihren Gefühle und von den täglichen Herausforderungen. Nach der ersten Reaktion des Erschreckens gelingt es ihr, dank Lola, einen neuen Blick auf das Leben zu entwickeln.

Autorin

Dr. phil. Amelie Mahlstedt, Jg 76, studierte Volkswirtschaftslehre an den Universitäten Bonn, Madrid und Berlin. Sie promovierte am Max- Planck-Institut für Kognitions- und Neurowissenschaften in Leipzig. Sie hat als Referentin für Öffentlichkeitsarbeit bei der Lebenshilfe Leipzig gearbeitet und ist seit 2012 wissenschaftliche Mitarbeiterin am Lehrbereich für „Sprache & Kommunikation“ der Universität Leipzig. Zusammen mit ihrem Partner und ihren drei Kindern (*2006, *2007, *2012) lebt sie in Leipzig. Ihren Blog findet man unter www.lolas-welt.de

Aufbau und Inhalt

Auf 222 Seiten in 22 Kapitel schreibt Amelie Mahlstedt über die ersten drei Jahre ihrer Tochter Lola. Es ist das zweite von drei Kindern. Sie schreibt vom anfänglichen Schock nach der Geburt, von Ängsten und Hoffnungen, von Wechselbädern der Gefühle, davon hin und her gerissen zu sein zwischen Verzweiflung und einer von Anfang an fast mystisch anmutenden Verbundenheit mit diesem Kind. Sie beginnt, Lola mit ihrem einen Chromosomen mehr, anzunehmen und zu lieben.

Die Sprache ist klar und auf komplizierte Schachtelsätze wird verzichtet. Der Sprachstil wirkt einladend. Authentisch und unverstellt schildert die Autorin ihre Gedanken, Gefühle und Erlebnisse. Sie schreibt von dem, was sie gelernt hat und gibt ihre Wissen weiter wie zum Beispiel was der Unterschied zwischen den Therapieformen Bobath und Vojta ist. Sie erläutert, was die vereinfachte Form der Gebärdensprache ist und stellt die Methode des „Frühen Lesens“ vor, bei der Kinder mit Hilfe von Wort- und Bildkarten das Sprechen und Lesen lernen können. Am Ende des Buches befindet sich ein kommentiertes Literaturverzeichnis sowie Hinweise auf Therapiemöglichkeiten.

Amelie Mahlstedt führt oft einen inneren Monolog, in dem sich ihre Unsicherheit offenbart. Sie macht sich viel Gedanken darüber, wie die Umwelt reagiert und ob sie die Reaktionen ihrer Mitmenschen immer richtig interpretiert. Sie fragt sich, ob die Umwelt wirklich so ablehnend ist, wie es ihr manchmal erscheint oder ob die Leute auf der Straße nur der Spiegel ihres eignen Gesichtsausdrucks sind? Diese Reflexion der eigenen Sichtweisen hilft ihr eine Haltung zum Down-Syndrom zu entwickeln. Anfänglich hat sie das Gefühl, dass in der Reaktion der Umwelt eine große Hürde liegt, um dann zunehmend festzustellen, dass viele Schwierigkeiten, die sie erwartet, nur ihren eigenen Gedanken entstammen und mit den Reaktionen der Umwelt nicht übereinstimmen. In diesem Prozess erkennt sie, dass ihr Erleben stark von ihrer eigenen Haltung geprägt ist und sie beginnt, diese zu verändern.

Die Lebensgeschichten von Menschen, die trotz des Down-Syndrom viel erreicht haben wie z.B. der spanischen Lehrer und Schauspieler Pablo Pineda haben ihr geholfen. Sie zeigen, dass ein überzähliges Chromosom ein erfülltes und glückliches Leben nicht behindern muss. Pineda wurde 1973 mit dem Down Syndrom in Spanien geboren. Seine Entwicklung ist deshalb so positiv verlaufen, weil er Eltern hatte, die von Anfang an an seine Fähigkeiten geglaubt haben, sie haben nicht auf die Experten gehört, sondern ihn wie seine Brüder unterstützt und zur Selbstständigkeit erzogen. Sie trauten ihm etwas zu und verlangten auch viel von ihm.

Diskussion

Anfänglich konnte Amelie Mahlstedt es nicht glauben, dass ihre Tochter Lola Trisomie 21 hat, dann stand sie unter Schock. Doch zunehmend erkennt sie, welches Geschenk ihre Tochter ist und sie lernt, das Leben aus anderen Augen zu sehen und auf die kleinen Dinge zu achten. Das Buch verschweigt aber auch nicht, dass es Zeiten gibt, in denen die Autorin sich in ihren Rollen als Hausfrau und Mutter überfordert fühlt, nicht weiter weiß und von Angst vor der Zukunft geplagt wird.

Die Lebensgeschichte von Pablo Pineda macht Mut. Seine Karriere zeigt, dass es anders gehen kann. Für ihn liegt der Schlüssel für seine Entwicklung hier: „Man muss den Kindern die Freiheit lassen und darf sie nicht überbehüten. Denn auch aus schlechten Erfahrungen lernt man…“ (S.71). Pineda hatte Glück, dass er auf Menschen getroffen ist, die auf seine Fähigkeiten vertraut haben, die ihn begleitet und gefördert haben. Schon vor der Einschulung in die Regelschule konnte er dank der Methode des „Frühen Lesens“ lesen. Sein Glück war es auch, nicht hier in Deutschland geboren worden zu sein, denn hier werden Kinder mit Trisomie 21 mit dem Hinweis auf ihre geistige Behinderung schon früh etikettiert und die meisten besuchen deshalb die Förderschule.

Nur wenige Menschen hier in Deutschland wissen, dass die Diagnose Down-Syndrom nicht unweigerlich mit einer Intelligenzminderung einhergeht. Eine von ihnen ist Christel Manske, die zahlreiche Bücher über ihre Arbeit geschrieben hat. 2011 veröffentlichte sie das Buch „Das Down-Syndrom. Begabte Kinder im Unterricht“, vgl. www.socialnet.de/rezensionen/14536.php.

Fazit

Das Buch „Lolas verrückte Welt“ lässt den Leser an den ersten drei Jahren von Lola, einem Kind mit Trisomie-21 teilhaben. Es beschreibt, wie Eltern es geschafft haben, ihr Kind so anzunehmen wie es ist. Es handelt von Gefühlen von Verzweiflung (was dieses Kind alles nicht können wird) und vom Glück (wie Lola das Leben bereichert). Trotz Ängsten überwiegt Zuversicht und das Vertrauen, sodass die Eltern sich mit offenem Blick auf das einlassen können, was möglich sein kann.

Ein lohnenswertes Buch nicht nur für betroffene Eltern! Und wer wissen möchte, wie das Leben von Lola weiterging sollte den Blog www.lolas-welt.de lesen.


Rezensentin
Dipl.-Päd. Petra Steinborn
Heilpraktikerin für Psychotherapie. Einrichtungsleitung in einer großen Ev. Stiftung in Hamburg-Horn und freiberuflich in eigener Praxis ABC Autismus tätig. Schwerpunkte: Herausforderndes Verhalten, Strategien der Deeskalation, Autismus, TEACCH, Erworbene Hirnschädigungen
Homepage www.abc-autismus.de
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Zitiervorschlag
Petra Steinborn. Rezension vom 15.05.2014 zu: Amelie Mahlstedt: Lolas verrückte Welt. Diagnose: Down-Syndrom. Gütersloher Verlagshaus Verlagsgruppe Random House GmbH (Gütersloh) 2014. ISBN 978-3-579-07063-6. In: socialnet Rezensionen, ISSN 2190-9245, https://www.socialnet.de/rezensionen/16157.php, Datum des Zugriffs 16.09.2019.


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