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Iris Köppel: Alltägliche Irrungen und Verwirrungen

Cover Iris Köppel: Alltägliche Irrungen und Verwirrungen. Aus dem Leben einer Autistin. Autismusverlag Schweiz (St. Gallen) 2014. 112 Seiten. ISBN 978-3-9524076-7-7. D: 17,00 EUR, A: 20,00 EUR.

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Thema

Asperger-Autisten haben mit einer oft entmutigenden Vielzahl von Schwierigkeiten zu kämpfen. Mit Hilfe von engen und verlässlichen Bezugspersonen, also von Eltern, Partnern oder Betreuern, können viele von ihnen dennoch ein einigermaßen selbständiges Leben führen. Das Buch „Alltägliche Irrungen und Verwirrungen. Aus dem Leben einer Autistin“ richtet sich an diejenigen, die die Betroffenen im Erwachsenenalter begleiten. Hier verdeutlicht eine Autistin, wie ihre Denkweise und Wahrnehmung sie im Alltag behindert, wo, wie und warum sie Unterstützung braucht und wie diese sinnvollerweise aussieht.

Autorin

Die 1969 geborene Iris Köppel bekam 2008 die Diagnose Asperger-Syndrom und lebt in der Ostschweiz. Nach dem Tod ihrer Mutter, die sich „um alle wesentlichen Lebensbereiche kümmerte“, wohnt sie jetzt allein mit ihrem Hund und wird täglich von einem Assistent oder einer Assistentin unterstützt1. Iris Köppel ist ausgebildete Primar- und Rhythmiklehrerin und arbeitet derzeit im Autismusverlag2, der ihr Buch herausgegeben hat.

Entstehungshintergrund

Die Autorin hat sich für einen Kurs mit dem Thema „Alltag von Menschen mit ASS“ auseinandergesetzt und dafür eigene und Erfahrungen anderer Menschen mit Autismus-Spektrum-Störungen, sowie allgemein zugängliches Wissen aus der Literatur und dem Internet zusammengetragen. Ihre Unterlagen zur Kursvorbereitung hat sie dann in Buchform gebracht.

Aufbau

Das Buch im DINA4-Format mit Spiralbindung gebunden, also einer Bindung, die üblicherweise bei Ringbüchern oder Kalendern verwendet wird, und verwendet eine große, gut lesbare Schriftart. Es ist in 22 Kapitel sehr unterschiedlicher Länge aufgeteilt. Das kürzeste Kapitel umfasst lediglich eine Seite, das längste 23 Seiten. Die Kapitelüberschriften lauten wie folgt:

  1. Vorwort
  2. Grafische Darstellung „Alltag“
  3. Mädchen und Frauen mit AS
  4. Diagnose / Ich bin anders
  5. Wahrnehmung und Bewegung
  6. Exekutivfunktionen (v.a. in Bezug auf Menschen mit AS)
  7. Eingleisiges Denken
  8. Eine genaue Anleitung oder ein Plan hat viele Vorteile
  9. Vorhersehbarkeit und Umgang mit Veränderungen
  10. Veränderungen und Entwicklungen
  11. Zeitempfinden und Warten
  12. Umgang mit Fehlern / Kritik
  13. Spezialinteressen und Stereotypien
  14. Arbeit
  15. Freizeit und Weiterbildung
  16. Gelingendes Leben – Lebensqualität
  17. Umgang mit herausfordendem Verhalten
  18. Ruhe bewahren und finden für Betreuende
  19. Prognose
  20. Beispiele
  21. Schlussgedanken
  22. Dank

Inhalt

Das Vorwort macht deutlich, dass es sich bei dem Buch um ein sehr persönliches Werk handelt. Iris Köppel gibt zunächst ein paar knappe Hinweise zur Entstehungsgeschichte des Buchs. Zum Titelbild, das keinen erkennbaren inhaltlichen Bezug zu Autismus hat, erklärt sie: „Das Pferd auf dem Titelbild bewegt sich im Galopp. Ich finde die Dynamik und Schönheit eines freilaufenden Pferdes im Galopp großartig!“ Es folgen Quellenangaben, Abkürzungen und eine „kleine Wegleitung“. Darin bittet die Autorin um Verständnis: „Über meinen wechselnden Schreibstil brauchen Sie sich nicht zu wundern: Über all die vielen Schreib-Tage hinweg war meine Verfassung schlicht und einfach nicht immer dieselbe…“

Zum Thema Mädchen und Frauen mit AS benennt die Autorin auf anderthalb Seiten einige geschlechtsspezifische Eigenarten des Asperger-Syndroms und belegt diese mit eigenen Erfahrungen: „Zeitweise hielt ich es fürs Beste, generell zu schweigen. Dies konnte Reaktionen des Umfeldes bewirken wie… ‚Für dich sind wir wohl uninteressant‘… In Wirklichkeit war ich schlichtweg überfordert und total verunsichert.“

„Mädchen und Frauen geben sich oft größte Mühe, sich anzupassen. Meistens kommt irgendwann der Zeitpunkt, an dem die Energie dazu nicht mehr vorhanden ist. Bei mir war das mit gut 30 Jahren so. Bei anderen geschieht es bereits wesentlich früher. Meine Depression wurde damals ergänzt durch Suizidalität…“

Das Kapitel Diagnose/ Ich bin anders (4 Seiten) gibt Reaktionsformen auf die Diagnose nach Tony Atwood wieder, schildert aber vor allem Biografisches: „Ab meinem ersten Kontakt mit der Psychiatrie bis zur korrekten Diagnosestellung vergingen acht Jahre… Selber hatte ich im Alter von knapp zwölf Jahren den Eindruck, deutlich anders als die anderen, gleichaltrigen Mädchen zu sein… So dauerte es fast 20 Jahre, bis ich meine Verhaltensweisen einordnen konnte.“

Ingrid Köppel bekennt sich zum Autismus als einen Teil ihrer Persönlichkeit: „Trotz des Andersseins möchte ich im Allgemeinen nicht plötzlich von meinem Autismus ‚geheilt‘ werden. Bereits deutlich über 40 Jahre lebe ich mit mir und meiner Behinderung. Es gibt Momente, da kann ich meine Reaktionen zwar selber nicht verstehen, doch sie gehören zu mir, ich lebe mit ihnen…“ Sie gibt einige Tipps und Links, wie Autisten Kontakten zu anderen Betroffenen aufnehmen können. Zum Abschluss dieses Kapitels folgen ein paar emotionale Absätze, in denen sie sich gegen den Vorwurf wehrt, Autisten seinen teilweise nicht einsichtsfähig in ihre Diagnose und kritisiert „mangelnde Erklärungsfähigkeit der Umwelt“ und deren „einseitige Ansprüche“.

Unter der Überschrift Wahrnehmung und Bewegung schildert die Autorin zunächst die autismustypischen Besonderheiten von Sinneswahrnehmung und Bewegung wieder und gibt Tipps dazu. Kurz behandelt sie die Themen Schlafstörungen, Bekleidung („BHs? Da kann ich ja nicht mehr atmen. Meine Mutter hat es schlussendlich aufgegeben mich mit diesen Objekten zu konfrontieren“) und Körperpflege.

Unter Exekutivfunktionen versteht die Autorin Ausführungsleistungen, die „bei Menschen mit ASS häufig nicht mit ihren kognitiven Möglichkeiten übereinstimmen“. Sie schildert in diesem Kapitel, wie anders das autistische Gehirn funktioniert, und welche Probleme sich daraus im Alltag ergeben: Das Treffen von Entscheidungen, Einschätzen des Zeitaufwands, Übertragung einer Regel auf andere Situationen, räumliche Orientierung – wenn der Leser zum hinteren Teil des Buchs vorgedrungen ist, findet er viele Beispiele dazu aus der eigenen Erfahrung der Autorin. Ingrid Köppel erklärt, dass typische autistische Verhaltensweisen von mangelnder motorischer oder Aufmerksamkeitssteuerung herrühren: „Jedes Geräusch erfordert umgehend eine visuelle Kontrolle, außer bei sehr bekannten, sich wiederholenden Geräuschen. Dies ist eine ziemliche Aufgabe im Lebensalltag. Können Sie konzentriert lesen, wenn Sie immer wieder jemand überraschend an einer beliebig wechselnden Körperstelle berührt? So geht das mit den Geräuschen bei mir.“ Des Weiteren geht sie auf Schwierigkeiten in der emotionale Regulation ein („Daneben riss ich mir Haare aus, aber in einem Maß, welches nicht zu stark auffiel…“), mangelnde Flexibilität, Probleme im Setzen von Prioritäten, im zielgerichteten Handeln, in der Beobachtung von Handlungsergebnissen und Selbstkorrektur. Zu Letzterem schildert sie ein an einem amüsantes Beispiel, wie kompliziert es für sie war, den Skischuh in die Skibindung zu bringen.

Im Kapitel Umgang mit Fehlern / Kritik zeigt Ingrid Köppel betreuenden Personen eine Strategie auf, wie sie am besten vorgehen, wenn sie etwas zu bemängeln haben. Auch für sie selbst ist dies eine bleibende Herausforderung: „Umgang mit Kritik und Fehlern steht auf meiner Traktandenliste (schweizerisch für Tagesordnung, Anm. der Rezensentin) für die Bearbeitung mit meinem Autismus-Berater. Wenn Sie diese Zeilen lesen, hoffe ich, wieder einen Schritt weiter zu sein…“

Auf zehn Seiten widmet sich die Autorin dem Thema Arbeit. Sie gibt allgemein wider, wie wichtig Arbeit für Autisten ist, welche Vorzüge Autisten als Arbeitnehmer aufweisen, und mit welchen Schwierigkeiten sie sich konfrontiert sehen. Ingrid Köppel gibt einige biographische Informationen zu ihrer Lehrerausbildung und schildert eigene Schwierigkeiten bei der Arbeit: „Phasenweise ist es mir persönlich nicht möglich, im gleichen Raum mit anderen Personen zu arbeiten… Kommen Informationen in der falschen Form, z.B. mündlich statt schriftlich oder mehrere Informationen gelichzeitig, können sie gar nicht oder nur zum Teil aufgenommen werden. Ich gerate in solchen Situationen sehr rasch in großen Stress…“ Sie deutet an, dass sie im Verlag arbeitet, allerdings ohne preiszugeben, worin ihre aktuelle Arbeit besteht.

Zum Thema Freizeit und Weiterbildung erläutert die Autorin, wie groß der Bedarf an Hilfe gerade zur Organisation des häuslichen Alltags ist. Während das Berufsleben feste Strukturen bietet, sind Autisten zu Hause häufig überfordert: „Oft wird vergessen, dass die Gestaltung von freier Zeit einen hohen Anspruch an menschliche Fähigkeiten stellen kann. Es gilt zu spüren, was tut mir gut, macht mir Spaß: Entscheidungen sind zu treffen, je nachdem gibt es finanzielle Auswirkungen, nicht selten sind Absprachen mit dem Umfeld notwendig… Wer möchte sich da wundern, dass bei mir Arbeitstage oft wesentlich beliebter sind als Wochenenden? Arbeitstage beinhalten klare Abläufe und Aufgaben…“ Das Organisieren von Ferien ist eine ganz besondere Herausforderung. Ingrid Köppel schildert, wie sie zum ersten Mal nach dem Tod ihrer Mutter allein in Urlaub fuhr und nur dank mehrmaliger telefonischer Unterstützung ihrer Therapeutin den Mut hatte, die Fahrt bis zum Urlaubsort fortzusetzen ohne umzukehren.

Unter Gelingendes Leben – Lebensqualität geht es auf gut drei Seiten um die Notwendigkeit einer lebenslangen Betreuung und wiederum die eigene Erfahrung: „Mein Bedarf an Betreuung und Unterstützung ist nicht immer gleich, doch bin ich meist auf regelmäßige Hilfe angewiesen… Es ist ab und zu anspruchsvoll, nicht mehr in einer ‚Eltern-Tochter-Situation‘ zu leben. Um meine Betreuung sicherzustellen bin ich ich auf mehrere Assistenten angewiesen…“

Besonders umfangreich ist das abschließende Kapitel „Beispiele“, die jeweils mit einem Datum versehen sind. Ingrid Köppel schildert darin alltägliche Schwierigkeiten, zum Beispiel beim Schließen eines Jacken-Reißverschlusses und wie diese gelöst wurden. Dabei analysiert sie die eigenen Denkblockaden und gibt sehr anschaulich wieder, wie frustrierend schwer es manchmal für sie ist, einfache Probleme zu lösen. In einem Beispiel beschreibt sie ein „Schlüssel-Erlebnis“: Sie muss eine Arbeit im fünften Stock des Nachbargebäudes erledigen, hat den einzigen Schlüssel dazu und erwartet dort später einen Kollegen. Sie kann nicht erkennen, wie der Kollege zu ihr gelangen kann, bis die Lösung offenbar wird: Es gibt eine Türglocke und einen Drücker zum Öffnen der Haustür. „Weshalb bin ich nur nicht auf diese – doch recht naheliegende – Lösung gekommen?“ Dennoch steht sie bei nächsten Mal wieder vor demselben Schein-Problem, das sich auf erneut von selbst erledigt. „Wie konnte es mir nur passieren, dass ich diese Lösung nicht vorwegnehmen konnte?“ Eine für neurotypische Menschen offensichtliche und naheliegende Problemlösung ist für Autisten oftmals nicht erkennbar. Im Nachhinein kann die Autorin derartige Situationen frappierend genau analysieren, doch fällt ihr die Übertragung in einen neuen Zusammenhang schwer. Jedes Problem ist für sie einzigartig und neu.

In ihren Schlussgedanken richtet Ingrid Köppel den Blick in die andere Richtung: vom Autisten auf den neurotypischen, also nicht-autistischen Mensch: „Neurotypische sind meisterhaft im Ignorieren: Begonnen mit der Fähigkeit, die Bedürfnisse von Menschen mit ASS zu ignorieren; weitergehend damit, Details keine Aufmerksamkeit zu schenken: über das Bedürfnis, alles Mögliche ins Gegenüber zu interpretieren…“

Diskussion

Autisten melden sich immer häufiger persönlich zu Wort, beschreiben ihren Lebensweg und ihre Weltsicht. Einige von Autisten verfasste Bücher haben es auf Bestseller-Listen geschafft. Ihre Autoren sind „Promi-Autisten“ geworden, für ihr Anderssein bekannte, für ihre Intelligenz, Sprache und Humor bewunderte Persönlichkeiten. Diese Leistungen einzelner lassen manchmal vergessen, dass die meisten vom Asperger-Syndrom Betroffenen ständig und auf eine ihnen quälend bewusste Weise von scheinbar banalen Aufgaben überfordert sind. Genau hier setzt das vorliegende Buch an.

Eine Autistin schildert auf ehrliche, bescheidene und klarsichtige Weise, wie schwer der Alltag für sie ist, wie sehr sie auf Hilfe angewiesen ist. Ihr Alltag steht unter dem Titel „Irrungen und Verwirrungen“, wie ihr Buch. Ein wenig von dieser Verwirrung findet sich auch in der Struktur und Sprache des Buches wieder, die sehr persönlich ist und nicht unbedingt so, wie es vielleicht manch ein nicht-autistischer Leser erwarten würde. Der Wechsel zwischen referiertem Fachwissen und persönlichen Erlebnissen ist oft übergangslos, die Sprache manchmal sehr sachlich, manchmal hochemotional. Einige Basisinformationen, die der Leser nicht kennen kann, z.B. zur Biografie und aktuellen Lebenssituation werden nicht klar genannt, weil sie offenbar vorausgesetzt werden. Sie erschließen sich aber teilweise im Laufe des Lesens.

Was fast völlig fehlt, sind die autismus-typischen Probleme in der sozialen Kommunikation und Interaktion, im Erkennen von Emotionen, im Eingehen von Beziehungen. Es wird nicht erklärt, warum dieser Bereich ausgelassen wird.

Gerade die unkonventionelle, ungeglättete, für den Leser ein wenig unbequeme Art macht dieses Buch aber so authentisch. Nicht nur was geschrieben wird, ist aufschlussreich und wertvoll, sondern auch, wie es geschrieben ist. Selbstdarstellung ist der Autorin völlig fern. In jeder Zeile ist ihr starkes Bestreben zu spüren, sich und andere Autisten zu erklären, verständlich zu machen. Sie will bei den Betreuern autistischer Menschen noch größeres Verständnis und tiefere Einsicht in die Denkweise von Autisten erreichen. Dieses Ziel hat sie bei der Rezensentin, Mutter einer fast erwachsenen Tochter mit kürzlich diagnostiziertem Asperger-Syndrom, erreicht.

Fazit

„Alltägliche Irrungen und Wirrungen – aus dem Leben einer Autistin“ ist ein sehr hilfreiches Buch für Betreuer erwachsener hochfunktionaler oder Asperger-Autisten. Besonders eindrucksvoll sind die teils humorvollen, teils analytischen Schilderungen, wie autismus-typische Denkstrukturen zu Alltagsschwierigkeiten führen. Uns Nicht-Autisten fällt es häufig schwer, uns eine derart andersartige Herangehensweise vorzustellen – in dieser Hinsicht haben wir eine Denkblockade, weil wir stets geneigt sind, von uns auf andere schließen. Hier leistet die Autorin wertvolle Aufklärungsarbeit. Sie zeigt auf, wie autistische Menschen einfühlsam beim Organisieren und Planen unterstützt werden können, wie Ängste genommen werden, Stress gesenkt wird und welche Hilfestellungen sinnvoll sind.


1 Autismus Aktuell Ausgabe Sommer 2014 „Meine Wohn- und Lebenssituation. Ein Text von Iris Köppel über ihr Leben mit Assistenz“ http://autismus.ch

2 www.autismusverlag.ch


Rezensentin
Dipl.-Chem. Carola Hanisch
Wissenschaftsjournalistin und Mutter einer Tochter mit dem Asperger-Syndrom
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Zitiervorschlag
Carola Hanisch. Rezension vom 03.06.2015 zu: Iris Köppel: Alltägliche Irrungen und Verwirrungen. Aus dem Leben einer Autistin. Autismusverlag Schweiz (St. Gallen) 2014. ISBN 978-3-9524076-7-7. Ringbuch. Preis plus Versandkosten. In: socialnet Rezensionen, ISSN 2190-9245, https://www.socialnet.de/rezensionen/17084.php, Datum des Zugriffs 27.05.2019.


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ISSN 2190-9245

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