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Andréa Belliger, David J. Krieger (Hrsg.): Gesundheit 2.0. Das ePatienten-Handbuch

Cover Andréa Belliger, David J. Krieger (Hrsg.): Gesundheit 2.0. Das ePatienten-Handbuch. transcript (Bielefeld) 2014. 143 Seiten. ISBN 978-3-8376-2807-4. D: 15,99 EUR, A: 16,50 EUR, CH: 22,60 sFr.
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Thema

Thema der Publikation sind Veränderungen in der Gesundheitsversorgung vor dem Hintergrund der Entwicklung neuer Kommunikationsmedien, neuer professioneller Ansätze und vor allem einer neuen Rolle des Patienten.

Herausgeberin und Herausgeber

Die HerausgeberInnen, Prof. Andréa Belliger und Prof. David Krieger, leiten das Institut für Kommunikation & Führung der Pädagogischen Hochschule Luzern. Sie forschen im Bereich gesellschaftliche Kommunikation und digitale Gesellschaft.

Autoren

Dave deBronkart alias ePatient Dave ist Amerikaner und ein Vordenker der Patienten-Engagement-Bewegung, der aus eigener Betroffenheit Patientenpartizipation fordert und umsetzt.

Lucien Engelen ist Leiter des REshape & Innovation Center der Universität Nijmegen und forscht u. a. zu Veränderungen und Trends im Gesundheitswesen.

Aufbau

Angesichts der zunehmenden Digitalisierung von Kommunikation und Information stellen die HerausgeberInnen in diesem Band Beiträge zusammen, die das Potential der sich entwickelnden Vernetzung für die Gesundheitsversorgung beleuchten.

Nach einem Vorwort der Herausgeber, das die Zielstellung des Buches klärt, finden sich drei jeweils für sich stehende Beiträge zu den Themen eHealth und Entwicklungen in der Gesundheitsversorgung, die die aktuellen Möglichkeiten aus unterschiedlichen Perspektiven betrachten.

Inhalte

Im Vorwort formulieren die HerausgeberInnen die These der Publikation: „Das kleine ‚e‘ hat große Wirkungen. Konsumenten, Bürger und Patienten sind durch das kleine ‚e‘ nicht nur Nutzer einer bestimmten Technologie, sind ‚ermächtigt‘ (empowered) und werden zu aktiven Partnern von Organisationen und Unternehmen.“ (S.11, Hervorhebungen im Original). Es geht also nicht allein darum, dass die Gesundheitsversorgung durch die Entwicklung des Web 2.0 andere Kommunikationswege gehen kann, sondern vor allem um eine grundsätzlich veränderte Rolle der NutzerInnen des Gesundheitssystems.

Dave deBronkart alias „epatient Dave“ beginnt seinen Beitrag „Lasst Patienten mithelfen“ mit seiner eigenen Geschichte: 2007 wurde bei ihm Nierenkrebs diagnostiziert. Unterstützt von seinem Hausarzt vernetzte er sich mit anderen Betroffenen, fand im Internet Informationen über ein innovatives Heilverfahren und wurde geheilt. Aus dieser Erfahrung heraus fordert er mehr Rechte, aber auch mehr Engagement der Patienten. Sein Plädoyer für mehr Patientenpartizipation gliedert er in Form von Listen:

  • Zehn grundlegende Wahrheiten über Gesundheit und das Gesundheitswesen;
  • Zehn Dinge, die Patienten sagen, um sich für ihre Gesundheit zu engagieren usw.

deBronkart zählt unter diesen Überschriften verblüffend einfache und zugleich sehr ungewohnte Möglichkeiten auf, die Gesundheitsversorgung im Sinne von mehr Partizipation umzugestalten. Welcher Arzt gibt schon den Angehörigen die Patientenakte in die Hand, damit diese die Vollständigkeit und Richtigkeit der Einträge prüfen? Und welcher Patient fragt bei der Chefvisite im Krankenhaus: Haben Sie sich auch die Hände desinfiziert? deBronkart plädiert dafür, die Kommunikation für die Betroffenen verständlicher zu machen und die Patienten und Angehörigen als Ressource wahr zu nehmen. Er fordert, dass Patienten stets Zugriff auf die eigenen Daten haben (Gimme My Damn Data!) und daran mitarbeiten, dass sie selbst entscheiden, wem die Daten zugänglich gemacht werden, dass sie auch über Ressourcen-Verteilung in der Gesundheitsversorgung und -forschung mitentscheiden. Dabei richtet er die klare Forderung, sich zu engagieren und allfällige Widerstände zu überwinden, sowohl an die Professionellen als auch an die Nutzer im Gesundheitswesen.

Lucien Engelen arbeitet an der Weiterentwicklung digitaler Lösungen für die Gesundheitsversorgung. Er fasst in seinem Beitrag „Health 2.0 update“ Gespräche mit Experten und Portraits von Personen zusammen, die sich für Health 2.0 engagieren. Er geht davon aus, dass Health 1.0, also die Bereitstellung und Vernetzung von Gesundheitsinformationen im Internet, bereits Realität ist und dass Health 2.0, die Vernetzung der Gesundheitsversorgung durch das Internet und soziale Medien, im Entstehen ist. Die Personen, die porträtiert werden, schildern aus unterschiedlichen individuellen Perspektiven die Möglichkeiten, durch Health 2.0 mehr Partizipation und Mitbestimmung, mehr Bequemlichkeit und Unterstützung für die Patienten zu erreichen. Als Probleme bei dieser Entwicklung identifiziert Engelen mangelnde finanzielle Mittel, das Problem der Datensicherheit und die Frage, wie die Nutzer eine Gesundheitsversorgung, die auf soziale Medien setzt, annehmen. Er fordert u. a. eine staatliche Regulierung, die eHealth-Aktivitäten fördert und Zögerer sanktioniert.

Andréa Belliger leistet in ihrem Beitrag „Vernetzte Gesundheit“ zunächst Begriffklärungen und eine kurze theoretische Einordnung, u. a. anhand der Arbeiten von Bruno Latour. Sie greift dann wesentliche Begriffe hinsichtlich einer virtuell vernetzten Gesellschaft auf: Konnektivität, Flow, Kommunikation, Transparenz, Partizipation, Authentizität und Flexibilität. Diese Begriffe dekliniert sie im Bezug auf die Gesundheitsversorgung jeweils kurz durch: wie können sich Anbieter und Nutzer in der Gesundheitsversorgung vernetzen und wie können Informationen fließen? Welche Auswirkungen hat dies auf Kommunikation und Partizipation? Welche Rolle spielen Transparenz und Authentizität, auch mit Blick auf Privatheit und Öffentlichkeit? Belliger thematisiert in erster Linie die Chancen der Vernetzung, aber auch Herausforderungen einer virtuell vernetzten Welt, wie z. B. neue Grenzen der Privatheit, die zu definieren sind, oder auch die Entkörperung der Kommunikation.

Diskussion

Wer anhand des Titels meint, hier gäbe es eine Handlungsanleitung im Sinne von: „Wie finde ich relevante Gesundheitsinformationen im Internet?“, der wird enttäuscht. Die HerausgeberInnen selbst stellen dies im Vorwort klar. Was die Leserin bekommt, ist ein Überblick über eine neu entstehende virtuelle Welt der Gesundheitsversorgung, der ganz unterschiedliche Einzelphänomene (Patienten-Chatrooms, digitale Übermittlung medizinischer Daten, Medikamentenversorgung via ePharma) aufgreift. Dabei setzen die HerausgeberInnen und Autoren vor allem auf die Chancen dieser Entwicklung und richten den Appell an die Leserin, mit zu tun und mit zu gestalten. Die Perspektiven der AutorInnen sind sehr unterschiedlich. Dave deBronkart schreibt aus der Sicht des Patienten, der sich für mehr Partizipation einsetzt. Lucien Engelen wirkt professionell an der Umgestaltung des Gesundheitssystems im Sinne von Health 2.0 mit und will sie vorantreiben. Andréa Belliger schließlich begleitet die Entwicklung als Wissenschaftlerin. Die Beiträge sind dementsprechend heterogen und sprechen unterschiedliche Zielgruppen an, auch wenn alle gleichermaßen von einem großen positiven Potential der Digitalisierung und Vernetzung der Gesundheitsversorgung ausgehen.

Fazit

Der Sammelband ist ein spannendes Plädoyer für eine neue Entwicklung in der Gesundheitsversorgung und für mehr Beteiligung der Patienten. Ob der Zusammenhang zwischen virtueller Vernetzung im Gesundheitswesen und der Ermächtigung der Patienten tatsächlich so klar ist, wie in diesem Buch angedeutet, das bleibt abzuwarten. Auch was mit denen geschieht, die von der virtuellen Kommunikation ausgeschlossen sind (Selbst in Deutschland ist im ländlichen Raum schnelles Internet nicht überall zugänglich.), wäre noch zu fragen. Das Thema Datensicherheit erscheint gerade vor dem Hintergrund aktueller Überwachungsskandale im „ePatientenhandbuch“ unterrepräsentiert. Was das Buch bietet, ist ein anregender Bilderbogen einer neu entstehenden Welt. Wer es aus der Hand legt, hat ein ähnliches Gefühl wie nach dem Surfen im Internet: schnelle Wechsel, viele Informationen (manche nur schwer überprüfbar!), heterogene Perspektiven – nicht alles ist für die eigenen Zwecke brauchbar, aber das Potential ist unbestreitbar.


Rezension von
Prof. Dr. phil. Dorothea Tegethoff
Master of Health Administration, Diplom-Pädagogin, Hebamme, Ev. Hochschule Berlin, Dualer Bachelorstudiengang Hebammenkunde
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Zitiervorschlag
Dorothea Tegethoff. Rezension vom 15.09.2014 zu: Andréa Belliger, David J. Krieger (Hrsg.): Gesundheit 2.0. Das ePatienten-Handbuch. transcript (Bielefeld) 2014. ISBN 978-3-8376-2807-4. In: socialnet Rezensionen, ISSN 2190-9245, https://www.socialnet.de/rezensionen/17089.php, Datum des Zugriffs 09.07.2020.


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ISSN 2190-9245

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