Sandra Bachmann: Die Situation von Eltern chronisch kranker Kinder
Rezensiert von Prof. Dr. Petra Warschburger, 03.12.2014
Sandra Bachmann: Die Situation von Eltern chronisch kranker Kinder. Verlag Hans Huber (Bern, Göttingen, Toronto, Seattle) 2014. 181 Seiten. ISBN 978-3-456-85444-1. D: 29,95 EUR, A: 30,80 EUR, CH: 39,90 sFr.
Thema
Die Arbeit befasst sich mit der Situation von Eltern, deren Kinder unter einer chronischen Erkrankung leiden und rückt die Perspektive der Eltern in den Vordergrund.
Entstehungshintergrund und Autorin
Beim vorliegenden Buch handelt es sich um die Dissertationsschrift von Frau Sandra Bachmann aus dem Jahre 2012. Frau Bachmann ist Kinderkrankenschwester und Diplom-Pflegewissenschaftlerin und hat mittlerweile eine Professur für Pflege, insbesondere Kinderkrankenpflege, inne. Die Thematik ist Frau Bachmann somit auch aus ihrer eigenen beruflichen Karriere vertraut – als professionelle Kraft, die chronisch-kranke Kinder betreut hat und in der Ausbildung von Pflegekräften involviert ist.
Aufbau
Die Arbeit gliedert sich insgesamt in sechs Kapitel und umfasst noch einen ausführlichen Anhang, der neben einer tabellarischen Übersicht zu relevanten Studien u.a. auch die Informationsmaterialien für die Eltern, Ethikvotum und Lebenslauf der Autorin enthält.
Inhalt
Im ersten Kapitel „Kinder und Jugendliche mit einer chronischen Erkrankung“ führt Frau Bachmann kurz und prägnant in die Thematik ein. Dabei geht sie auf die Prävalenz der chronischen Erkrankungen ein (leider ohne einen Richtwert für die Verbreitung insgesamt zu nennen), und diskutiert dann kurz den Begriff der chronischen Erkrankung im Kindesalter. In diesem Zusammenhang werden v.a auch die Belastungen der Kinder als relevant für die Begriffsbestimmung herausgestellt.
Im zweiten Kapitel werden die Ergebnisse einer eignen systematischen Literaturübersicht zur Situation der Eltern eines chronisch kranken Kindes vorgestellt. Die Autorin konkretisiert dabei ihre zentralen Fragestellungen und fasst dann anschließend die Ergebnisse ihre Literatursichtung zusammen. Insgesamt konnte sie nur 44 Arbeiten finden, was eindrucksvoll unterstreicht, dass die Thematik in der Forschung eher vernachlässigt wird. Bei der Literaturübersicht fällt allerdings auf, dass doch viele relevante Studien mit der eingesetzten Suchstrategie nicht entdeckt wurden, und daher unberücksichtigt blieben. Das gilt v.a. zu Arbeiten, die sich konkret mit dem Bewältigungsverhalten der Mütter (Eltern) auseinandersetzen. Zusammenfassend kommt die Autorin zu dem Schluss, dass die Auswirkungen einer chronischen Erkrankung auf das familiäre Umfeld (v.a. Eltern) weniger einheitlich sind als man erwarten könnte. Sie stellt v.a. die Sorge um das Kind heraus und die damit verbundenen Belastungen im Alltag der Familie. Zentrales Ziel der Familien sei es, ein (möglichst) normales Leben zu führen.
Im Mittelpunkt der Arbeit steht aber die empirische Analyse des Erlebens und der Lebenswelt von Eltern mit einem chronisch kranken Kind. Hierzu führte Frau Bachmann 25 qualitative Interviews mit 46 Personen durch, davon waren 13 Kinder beteiligt. Die Krankheitsbilder decken einen relativ breiten Bereich ab, sind jedoch überwiegend als schwerwiegend zu betrachten. Bevor diese Ergebnisse dargestellt werden, werden im dritten Kapitel die Problemstellung und das methodische Vorgehen (nach der Ground Theory) erläutert, die Kennzeichen der Stichprobe und der Interviews kurz beschrieben, der Gesprächsleitfaden zum Alltag zu Hause, den Emotionen der Eltern, ihrer wirtschaftlichen Situation und der erlebten Unterstützung vorgestellt. Drei Themen sollten im Vordergrund stehen:
- „Wie gestalten Eltern die
ihres Kindes? - Welche Strategien werden (im Alltag) eingesetzt?
- Welcher Unterstützungs-/Beratungsbedarf lässt sich vor diesem Hintergrund ableiten?“ (S. 38).
Die inhaltliche Auswertung dieser Interviews und Verdeutlichung der Analysen anhand von wörtlichen Zitaten erfolgt im vierten Kapitel. Als zentrales Phänomen arbeitet Frau Bachmann das „Entscheiden müssen – zum Wohle des Kindes“ heraus. Einflussnehmende Faktoren werden ursächlich in der chronischen Erkrankung des Kindes und der damit verbundenen elterlichen Sorge gesehen. Die Eltern beschreiben diese Zeit als die schlimmste Zeit ihres Lebens, äußern ihre Ängste und das Gefühl der Unvorhersehbarkeit. Als kontextuelle und intervenierende Variablen arbeitet Frau Bachmann das Gefühl als Randgruppe vernachlässigt und allein gelassen zu werden heraus, das schlechte Gewissen und Burn-out Symptome, die Anforderung, eine Balance zwischen den Anforderungen auf Seiten der kindlichen Erkrankung (und deren Versorgung), aber auch der eigenen beruflichen Verpflichtungen zu finden. Als förderlich wurde u.a. die soziale Unterstützung der Familie, aber auch die gute Beziehung zu professionellen Helfern herausgearbeitet. Die Eltern äußerten in ihren Interviews in erster Linie den Wunsch nach Normalität – wohlwissend, dass dies schwer erreichbar ist. Dies versuchen sie darüber zu erreichen, dass sie Kontrolle erhalten (z.B. durch mehr Wissen), aber auch versuchen, diese zu behalten. Gerade der Erhalt der Kontrolle ist angesichts der entwicklungsbedingten Anforderungen eine sehr konfliktträchtige Strategie – und dies haben auch einzelne Eltern reflektiert. Die Ergebnisse werden in einem zusammenfassenden Modell dargestellt, um auch Wirkrichtungen zu verdeutlichen.
Zum Abschluss in Kapitel 5 werden diese Befunde nochmals hinsichtlich ihrer theoretischen und praktischen Relevanz betrachtet. Frau Bachmann hebt hervor, dass die chronische Erkrankung des Kindes ein einschneidendes Erlebnis für die Eltern darstellt und leitet ein Phasenmodell der elterlichen Bewältigung ab. Sie fordert die Eltern von Beginn an „mitzudenken“, ihnen Unterstützung zukommen zu lassen. Versorgung müsse auf die individuelle Situation der Familie zugeschnitten, leichter zugänglich und besser vernetzt sein.
In Kapitel 6 folgt eine Zusammenfassung.
Diskussion
Das Buch ist gut geschrieben und für den Leser sind die vielen wörtlichen Zitate der Eltern zu ihrer Situation interessant. Gerade für professionelle Helfer im Bereich der ärztlichen Versorgung, Plfege, aber auch der Beratung von Familien mit einem chronisch kranken Kind geben diese Äußerungen einen Anstoß über die eigenen Wahrnehmungen und Perspektiven nachzudenken. Es handelt sich um eine qualitative Arbeit – ohne den Anspruch, Aussagen darüber zu treffen, wie häufig bestimmte Muster auftreten oder Erfahrungen im Versorgungssystem gemacht werden. Die Ergebnisse überraschen nicht – sondern fügen sich sehr gut in die aktuelle Befundlage zur Situation von Eltern chronisch kranker Kinder ein (vgl. Warschburger, 2013). Es handelt sich um qualitative Ergebnisse, die- trotz des sehr methodengeleiteten Vorgehens von Frau Bachmann – selektiv gefärbt sein können. Dennoch: sie öffnen den Blick für die Vielfalt an Herausforderungen, mit denen Eltern konfrontiert werden, wie bedeutend der individuelle Umgang mit diesen Herausforderungen und die erlebte Unterstützung sind.
Fazit
In diesem Buch kommen die Eltern zu Wort und die vielen wörtlichen Zitaten vermitteln einen ersten guten Eindruck, wie Eltern die Krankheit ihres Kindes erleben und wie sie damit umgehen. Gerade für professionelle Helfer in diesem Bereich (Pfleger, Ärzte, Pädagogen und Psychologen) ein lesenswertes Buch.
Zitierte Literatur
- Warschburger, P. (2013). Familienbezogene Interventionen und Elternarbeit. In C. Pinquart (Hrsg.), Wenn Kinder und Jugendliche körperlich chronisch krank sind: Psychische und soziale Entwicklung, Prävention, Intervention (S. 161-183). Berlin: Springer.
Rezension von
Prof. Dr. Petra Warschburger
Universität Potsdam, Leiterin der Abteilung Beratungspsychologie und der Beratungsstelle für chronisch kranke Kinder und deren Eltern (PTZ)
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