Eva Bergsträsser: Palliative Care bei Kindern
Rezensiert von Dr. Stephanie Pfeuffer, 04.03.2015
Eva Bergsträsser: Palliative Care bei Kindern. Schwerkranke Kinder begleiten, Abschied nehmen, weiterleben lernen. Verlag Hans Huber (Bern, Göttingen, Toronto, Seattle) 2014. 208 Seiten. ISBN 978-3-456-85454-0. D: 19,95 EUR, A: 20,60 EUR, CH: 28,50 sFr.
Thema
Das Buch setzt sich mit der sehr schwierigen Lebenswelt und Lebenslage von Eltern und Angehörigen auseinander, deren Kind unheilbar erkrankt ist. Es bietet Hilfen an, dieses schwerkranke Kind liebevoll zu begleiten, den Tod anzunehmen und Wege der Trauer zu finden. Diese Unterstützung wird geprägt vom umfassenden Konzept der „Palliative Care“
Autorin
Die Autorin Dr. med. Eva Bergsträsser ist leitende Ärztin für Onkologie und Pädiatrische Palliative Care im Universitäts-Kinderspital Zürich – Eleonorenstiftung. Sie befasst sich seit Jahren mit der Thematik unheilbarer Krankheiten bei Kindern und forscht und lehrt in diesem Bereich.
Aufbau
Das Buch gliedert sich nach kurzem Dank und Einleitung in elf Hauptkapitel. Es schließt sich dann im Anhang ein Glossar, ein umfangreiches Literaturverzeichnis, weitere Buchhinweise, nützliche Angaben und Links, eine kurze Vorstellung der Autorin und Illustratorin des Buchs sowie abschließend ein Stichwortregister an.
- Im ersten Kapitel wird der Begriff „Palliativ“ im Kontext einer Krankheit erläutert
- Im zweiten Kapitel wird der Entscheidungsprozess in der Palliative Care vorgestellt
- Im dritten Kapitel wird die Sichtweise der schwerkranken Kinder zu Krankheit, Sterben und Tod geschildert
- Im vierten Kapitel werden wichtige medizinisch-pflegerische Aspekte besprochen
- Das fünfte Kapitel zeigt die tröstliche Macht der Fantasie am Beispiel einer fiktiven Kräuterhexe auf
- Das sechste Kapitel spiegelt die Rolle der Familie
- Die Geschwister von schwerkranken Kindern werden im siebten Kapitel in den Blick genommen
- Im achten Kapitel beleuchtet die Autorin die Tragik von Fehl- und Totgeburten
- Der nahende Tod wird im neunten Kapitel beschrieben
- Die Situation unmittelbar vor und nach dem Tod beschreibt das zehnte Kapitel.
- Der lange Weg der Trauer bildet im elften Kapitel inhaltlich den Abschluss dieses Buches.
Diskussion
In diesem Buch richtet sich die Palliativmedizin Eva Bergstässer in sehr einfühlsamen und zugleich klaren Worten an die Eltern und Angehörigen von schwerkranken Kindern. Aus ihrer langjährigen Erfahrungen weiß sie um Ängste, Sorgen und Nöte der Betroffenen und nimmt die auch unausgesprochene Fragen auf. In überschaubaren Kapiteln führt sie den Leser in kleinen Schritten durch die Thematik der palliativen Betreuung – beginnend von der Entscheidungsfindung bis hin zur Trauerbewältigung.
Beispielhaft sei dies am vierten Kapitel erläutert, in dem es um die medizinisch-pflegerischen Aspekte des Palliative Care geht. Zunächst differenziert Eva Bergsträsser die Symptome und Krankheitsverläufe bezüglich Kinder mit Krebserkrankungen, neurologischen Erkrankungen und Herzerkrankungen. Sie verdeutlicht die unterschiedlichen Verläufe an drei ergreifend geschilderten Fallbeispielen. Dann geht sie ganz sachlich auf dreizehn mögliche Symptome ein, u.a. Schmerzen, Atemnot, Übelkeit und Erbrechen. Sie spricht die möglichen sehr belastenden Probleme an und zeigt zugleich vor allem die vorhanden medikamentösen Lösungswege auf. Selbst kleine Patienten müssen zum Beispiel nicht unter Schmerzen leiden, wenn sie individuell in pädiatrischer Dosierung hochwirksame Schmerzmittel erhalten. In sehr schweren Fällen ist sogar eine palliative Sedierung möglich, die auf Wunsch des Patienten wieder unterbrochen werden kann. Die Bedeutung nicht-medikamentöser Maßnahmen wie Ablenkung wird auch von der Autorin dargestellt, aber auf die Darstellung möglicher komplementärer Therapien wird verzichtet. Das fünfte Kapitel jedoch erzählt die Geschichte eines schwerkranken Mädchens, für das die Eltern eine Kräuterhexe erfanden und belegt hier die tröstliche Macht der Fantasie.
Fazit
Wer als Eltern mit der schockierenden Nachricht konfrontiert wird, dass das Kind an einer unheilbaren und fortschreitenden Krankheit erkrankt ist, kann dieses Buch eine ganz konkrete Hilfe sein. Die erfahrene Ärztin setzt auf umfassende Aufklärung und Information und zeigt zugleich vielfältige Lösungsvorschläge auf. Nicht alle Eltern haben vielleicht die Kraft, alle Kapitel dieses Buches zu lesen. Doch dank der klaren Gliederung, des Sachwortregisters und auch der weiterführenden Literatur kann man individuell belastende Aspekte erkennen und Unterstützung und Trost erfahren.
Zugleich kann ich das Buch auch Pflegekräften, Sozialarbeiter und Studierenden von Gesundheitswissenschaften sehr empfehlen, die sich neu in die Thematik „Palliativ Care bei Kindern“ einarbeiten. Die mehr als 80 Literaturangaben und vielen nützlichen Angaben und Links sind auch eine solide Grundlage für eine vertiefte Recherche in die Fachgebiete.
Rezension von
Dr. Stephanie Pfeuffer
Pharmazeutin, wissenschaftliche Mitarbeiterin, Fachbereich Pflege- und Gesundheitsförderung, Evangelische Hochschule Darmstadt.
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