Heike Lubitz: „Das ist wie Gewitter im Kopf!“ (Demenz bei geistiger Behinderung)

Rezensiert von Prof. Dr. rer. nat. habil. Sandra Verena Müller, 06.01.2015

Heike Lubitz: „Das ist wie Gewitter im Kopf!“ - Erleben und Bewältigung demenzieler Prozesse bei geistiger Behinderung. Bildungs- und Unterstützungsargbeit mit Beschäftigten und Mitbewohner. Julius Klinkhardt Verlagsbuchhandlung (Bad Heilbrunn) 2014. 299 Seiten. ISBN 978-3-7815-2002-8. D: 45,00 EUR, A: 46,30 EUR, CH: 59,90 sFr.

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Thema

Die Autorin widmet sich dem Thema wie das sozialen Umfeld, also MitarbeiterInnen der Einrichtungen der stationären Eingliederungshilfe und MitbewohnerInnen, von geistig behinderten Menschen mit einer Demenzerkrankung über die Erkrankung informiert, unterstützt und beraten werden kann.

Autorin

Heike Lubitz ist Diplom-Pädagogin. Sie hat im Fachbereich Sonderpädagogik der Philosophischen Fakultät an der Gottfried Wilhelm Leibnitz Universität Hannover promoviert und arbeitet aktuell als freiberufliche Referentin zum Themenkomplex Altern, Demenz und geistige Behinderung.

Entstehungshintergrund

Dem Buch liegt das von der Software AG-Stiftung, Darmstadt, finanzierte Dissertationsvorhaben von Frau Lubitz zugrunde. Die Dissertation wurde mit dem Förderpreis 2014 der Stiftung Leben pur, München, ausgezeichnet.

Die Dissertationsarbeit wurde zwischen Oktober 2011 und September 2013 in Kooperation mit der Leibniz Universität Hannover in drei Wohneinrichtungen zweier Träger gemeindenaher Wohnangebote in Niedersachsen durchgeführt. Sie zielte darauf ab, die Lebens- und Arbeitsqualität von Beschäftigten, MitbewohnerInnen sowie demenziell erkrankten Menschen durch Wissensvermittlung sowie die Erarbeitung von Problemlösungs- und Handlungskompetenzen im Umgang mit Demenz zu unterstützen.

Aufbau

• Frau Lubitz beginnt mit einem kurzen einführenden ersten Kapitel.
• Im zweiten Kapitel „Menschen mit geistiger Behinderung im Alter“ spannt sie mit den Themen „Altern bei geistiger Behinderung“ und „Erwachsenenbildung bei geistiger Behinderung“ den theoretische Rahmen angemessen auf.
• Im dritten Kapitel „Demenz“ wird zunächst die Epidemiologie, Ätiologie und die Symptomatik generell und anschließend die Spezifika der Demenzerkrankung bei geistiger Behinderung kenntnisreich rezipiert.
• Im vierten Kapitel „Erleben und Bewältigung von individuellen Belastungen durch Demenz“ führt die Autorin zunächst die Begriffe Lebensqualität, Stress und Coping ein, um diese im nächsten Schritt auf die Bewertung von demenzbedingten Verhaltensweisen anzuwenden und darauf aufbauend die forschungsleitenden Fragen zu formulieren.
• Das fünfte Kapitel widmet sich den methodischen Grundlagen und der Vorstellung des partizipativ, empirischen Forschungsprojekts.
• Im sechsten, umfangreichsten Kapitel werden detailliert die Ergebnisse zum Erleben und der Bewältigung demenzieller Prozesse unter Einflussnahme von Bildungsangeboten dargestellt. Die Autorin untergliedert in die Beeinflussungsfaktoren: Alterungsprozesse und demenzielle Verhaltensweisen, Konflikte und Spannungslagen in Wohngruppen und den Einfluss von Bildungs- und Unterstützungsangeboten.
• Das Kapitel sieben „Belastungen, Coping und Bewältigungsstrategien demenzieller Veränderungsprozesse in Abhängigkeit von Bildungsangeboten“ dient der Zusammenführung und Diskussion der empirischen Ergebnisse mit dem aktuellen Stand der Literatur. Abschließend formuliert Frau Lubitz ein Resümee und einen Ausblick. Es folgen sachgerecht Literatur- und Abbildungsverzeichnis.
• Ergänzt wird der Text durch einen umfangreichen, mehr als 50 Seiten umfassenden Anhang, in dem exemplarisch das benutzte Kategoriensystem zur Auswertung der Experteninterviews und Gruppendiskussionen dargestellt wird.

Inhalt

Hintergrund: Häufig verhindert in den Einrichtungen der Behindertenhilfe das Verschweigen einer Demenz gegenüber den Betroffenen sowie gegenüber deren MitbewohnerInnen eine weiterführende, personenzentrierte Lebensplanung und limitiert das Recht der Betroffenen auf Selbstbestimmung und Teilhabe. Stattdessen werden Konflikte und Spannungen provoziert. Ein bedeutender Faktor für das Erleben von Stress und Belastungserfahrung durch eine Demenzerkrankung ist für die MitarbeiterInnen und MitbewohnerInnen fehlendes Wissen.

Das Besondere an dieser Forschungsarbeit ist, dass die Demenzbegleitung in dieser Projektkonzeption nicht unmittelbar mit der betroffenen Person stattfindet, sondern sekundär durch Informationsvermittlung und Unterstützungsarbeit im sozialen Umfeld. Es steht nicht der dementiell erkrankte geistig behinderte Mensch im Mittelpunkt, sondern die Gruppe der beteiligten Personen, das betreffende soziale Netzwerk, also die entsprechenden Beschäftigten der Behinderteneinrichtung und die MitbewohnerInnen der Betroffenen.

Ziel dieses Buches ist es der behandelten Problematik mit belastbaren, empirischen Daten und Schulungskonzepten entgegenzuwirken. Neben den drei einleitenden Kapiteln wird im umfangreichsten Teil des Buches die Forschungsmethodik und die Ergebnisse der empirischen, partizipativen Forschung vorgestellt. Dem Forschungsthema wird sich in drei Phasen angenähert:

1. Die Ist-Stand-Ermittlung und die Erstellung der Schulungsmaterialien
2. Implementierung
3. Evaluation (dritte Erhebungsphase)

Empirisch wurde sich dem Thema angemessen mit einem Mix aus Forschungsmethoden angenähert: einer Fragebogenerhebung, teilnehmender Beobachtung und Experteninterviews mit ausgewählten Bezugsbetreuern und Gruppendiskussionen.

Zentrales Ergebnis ist, dass durch vorgehaltene Bildungsmöglichkeiten sowie die Stärkung von Problemlösekompetenzen maßgeblich zur Stressreduktion, Konfliktbewältigungsfähigkeit und Verbesserung der Lebens- und Arbeitsqualität der betroffenen Personen beigetragen werden kann. Die Bildungsangebote waren für die MitbewohnerInnen von außerordentlicher Bedeutung und wurden mit großer Motivation verfolgt. Hingegen waren die MitarbeiterInnen diesbezüglich zunächst skeptisch, waren aber bereit Ihre anfängliche Haltung zu revidieren. Die Autorin kommt zu dem Ergebnis, dass Bildungsangebote hierbei eine Komponente von niedrigschwelligen Unterstützungsangeboten sein können, um den Bedürfnissen altersheterogener Wohnformen gerecht zu werden. Darüber hinaus müssen jedoch nach Lubitz neue Umgangsformen im Zusammenleben mit einzelnen demenzerkrankten Menschen entwickelt werden.

Diskussion

Dieses Werk widmet sich einem hochaktuellen Thema in den Einrichtungen der Behindertenhilfe. Es verbindet fachliche Kompetenz mit praktischer Erfahrung basierend auf empirischem Datenmaterial. Neben den geistige behinderten Menschen, die von einer zusätzlichen Demenz betroffen sind, wird erstmalig im deutschsprachigen Raum detailliert auf die Schulungs- und Bildungsmöglichkeiten der MitarbeiterInnen und der MitbewohnerInnen derselben eingegangen. Die Autorin arbeitet die aktuellen Herausforderungen mittels Experteninterviews sorgfältig heraus und entwickelt auf diesem Hintergrund Schulungs- und Bildungsangebote sowohl für MitarbeiterInnen als auch Mitbewohnern und überprüft deren Auswirkungen empirisch. Dabei ist ein sehr lesenswertes und informatives Buch für jeden in dem Bereich tätigen Menschen entstanden, insbesondere jedoch für Forschende, Lehrende und Studierende dieses Fachgebietes.

Wünschenswert wären als Ergänzung eine kurze knappe und praxisnahe Darstellung der Ergebnisse, um auch MitarbeiterInnen der Behindertenhilfe ohne wissenschaftliche Neigung zu erreichen. Da es in diesem Themengebiet derzeit an konkreten Handlungsanweisungen fehlt, wäre eine detaillierte Veröffentlichung des Erwachsenenbildungskonzepts für die MitbewohnerInnen im Sinne eines Manuals eine sinnvolle Vervollständigung.

Fazit

Frau Lubitz widmet sich dem hochaktuellen Thema des Umgangs mit Demenz bei geistiger Behinderung auf sehr umfassende und kenntnisreiche Art und Weise. Im Zentrum steht dabei das Stress und Belastungserleben der Mitarbeiter und MitbewohnerInnen und wie dem durch entsprechende Bildungsangebote entgegengewirkt werden kann. Das vorliegende Buch ist ein wissenschaftliches Werk, welches auf empirischem Datenmaterial basiert und dieses dem interessierten Wissenschaftler sauber aufbereitet zur Verfügung stellt. Zielgruppe sind Wissenschaftler und Studierende, die dieses Thema vertiefen möchten. Es bleibt zu wünschen, dass dieses Buch viele Leser findet und so das Thema in die Einrichtungen der Behindertenhilfe trägt, und dass es einige von den Lesern zu weiterer Forschungsaktivität zu diesem lange vernachlässigten Themenkomplex inspiriert.

Rezension von
Prof. Dr. rer. nat. habil. Sandra Verena Müller
Diplom-Psychologin, seit 2010 Professorin an der Ostfalia Hochschule für das Lehrgebiet Rehabilitation und Teilhabe. Forschungsschwerpunkte: Inklusion durch Digitalisierung, Der Einsatz assistiver Technologien in der Rehabilitation, Intellektuelle Beeinträchtigung und Demenz, Diagnostik und Therapie exekutiver Dysfunktionen. Aktuelle Forschungsprojekte: Verbundprojekt SmarteInklusion - Smarte Devices zur Förderung der Inklusion in den ersten Arbeitsmarkt gefördert vom BMBF (Förderkennzeichen: 01PE18011C). Projektleiterin des Teilprojekts „Mobile Endgeräte in der Rehabilitation von Patienten mit exekutiven Dysfunktionen“ im Rahmen des Forschungsschwerpunkts SecuRIn (Förderkennzeichen: ZN3224). Projekthomepages: www.smarte-inklusion.de und http://securin.de
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