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Ramona Bruhn, Benjamin Straßer (Hrsg.): Palliative Care für Menschen mit geistiger Behinderung

Cover Ramona Bruhn, Benjamin Straßer (Hrsg.): Palliative Care für Menschen mit geistiger Behinderung. Interdisziplinäre Perspektiven für die Begleitung am Lebensende. Verlag W. Kohlhammer (Stuttgart) 2014. 364 Seiten. ISBN 978-3-17-023453-6. 59,90 EUR.
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Herausgeberin und Herausgeber

Ramona Bruhn ist Diplom-Rehabilitations-Pädagogin, MAS Palliative Care, Trauerbegleiterin sowie Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin in Ausbildung. Sie leitet einen ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst und ist stellvertretende Gesamtleitung des Malteser Hospiz-Zentrums Hamburg.

Benjamin Straßer ist Diplom-Sozialpädagoge (FH), MAS Palliative Care und Ethikberater im Sozial- und Gesundheitswesen. Er arbeitet als Fachreferent für Hospizarbeit und Geschäftsführer des Ethilrates beim Caritasverband der Erzdiözese München und Freising.

Themen und Entstehungshintergrund

In den letzten Jahren hat sich die „Palliative-Care-Szene“ erweitert und zählt inzwischen auch Menschen mit Behinderung und deren Angehörige zu ihrer Zielgruppe.
Die Idee zu diesem Fachbuch entstand, während die beiden Herausgeber ihre Abschlussarbeiten im Rahmen des Masterstudiums Palliative Care verfasst haben. Sie hatten sich beide den Menschen mit geistigen Behinderungen verschrieben, aus unterschiedlichen Perspektiven, aber mit demselben Ziel: Diese Menschen sollen – genauso wie alle Mitglieder unserer Gesellschaft – dort bestmöglich begleitet und entsprechend ihrer individuellen Bedürfnisse sterben können, wo sie leben und zu Hause sind. Dabei haben sie mit den vielen Autoren dieses Buches leidenschaftliche Mitstreiter für die gemeinsame Sache gefunden. Mit ihren Einblicken und Visionen, ihrer Praxiserfahrung und theoretischen Fundierung gelang es, ein interdisziplinäres und multiprofessionelles, breit angelegtes und praxisorientiertes Fachbuch zusammenzustellen.

Aufbau und Inhalt

Die facettenreiche Gliederung bedeutet im Gegenzug eine Komprimierung der Beiträge auf engem Raum. In ihrem Vorwort schildern die Herausgeber ihr Anliegen so: Sie wollen einen breiten Einblick geben in den aktuellen Stand der Praxis von und Reflexion über Palliative Care für Menschen mit geistiger Behinderung. Sie wollen Entwicklung anregen und befördern und den Akteuren aus Behindertenhilfe und Palliative Care Grundlagen anbieten für die Integration von Menschen mit geistiger Behinderung in hospizlich-palliative Arrangements. Außerdem möchten sie mit den vielfältigen Beiträgen Anreize geben, Palliativ Care als Haltung und Konzept in Einrichtungen der Behindertenhilfe umzusetzen und zu leben. Das bedeutet, das Sterben als einen natürlichen Teil des Lebens zu verstehen. Dazu gehören positive Wertvorstellungen dem Leben und den Menschen gegenüber.
Palliative Care überschreitet Organisationsgrenzen, daher sind Vernetzung und Kooperation für eine gelungene Umsetzung erforderlich. Das bedeutet eine interdisziplinäre Zusammenarbeit zwischen Behindertenhilfe und Palliativ Care.
Menschen mit kognitiven Einschränkungen können ein sehr unterschiedliches Verständnis von Sterben und Tod haben. Das hängt individuell vom Schweregrad der Behinderung, vom Alter und der Sozialisation des einzelnen ab. Die Bandbreite reicht dabei von einer kaum vorhandenen Vorstellung von dem, was Tod und Sterben bedeuten, bis hin zu sehr konkretem Wissen darüber. Es hat sich gezeigt, dass Menschen mit geistiger Behinderung teilweise sehr offen über Tod und Sterben und ihre diesbezüglichen Wünsche reden. Sie wollen die Wahrheit wissen und über Behandlungsmaßnahmen oder Krankenhauseinweisung mitentscheiden.
Heller, einer der Buchautoren spricht von „radikaler Betroffenenorientierung“. So kann auf den Betroffenen, seine Bedürfnisse und Wünsche, sein körperliches und seelisches Leiden eingegangen werden.

Die Kapitel enthalten meist zwischen sechs und acht Beiträge von mehreren Autoren.

1. Die Begleitung von Menschen mit geistiger Behinderung

2. Gesundheit, Alter und Erkrankung im Leben von Menschen mit geistiger Behinderung. Zwei der Beiträge befassen sich mit Schmerzerkennung und Umgang mit Schmerzen.

3. Psychosoziale und spirituelle Begleitung. Hier geht es u.a. um das Sterbe- und Todesverständnis von Menschen mit geistiger Behinderung, von gelingender Kommunikation bis hin zu heilenden Ritualen.

4. Begleitung im Sterben und in der Trauer

5. Selbstbestimmung und Fürsorge am Lebensende. Das Kapitel enthält ethische Perspektiven, rechtliche Grundlagen, eine partizipativ-ethische Besprechungs- und Entscheidungskultur.

6. Einzelne Zielgruppen im Blick. Dieses Kapitel befasst sich mit Angehörigen Nachbarn, Freunden Mitarbeitern, mit Menschen mit psychischen Störungen und dem Thema „Geistige Behinderung und Demenz“.

7. Etablierung einer Hospiz- und Palliativkultur. Hier geht es u.a. um Basisschulung, um Konzepte und um hospizliche Begleitung im Netzwerk. Im Fokus stehen dabei die medizinisch-pflegerische Betreuung, die psychosoziale und seelsorgerliche Begleitung und der Umgang mit schwerer Krankheit, Sterben, Tod und Trauer. Ethische Betrachtungen und Hinweise zur Integration einer Palliativ- und Hospizkultur in Einrichtungen der Behindertenhilfe sowie Projektbeispiele und Forschungsergebnisse runden das Werk ab.

Nachwort. Hier schreibt Reimer Gronemeyer: „Wir brauchen unerschrockene Begleiter, die hellhörig sind, die sensibel sind. Sie müssen die Fähigkeit haben, sich hineinzuversetzen, sie sollten auch Wissen und Erfahrung haben – und sie sollten wohl einen Sinn für das Einfache haben. … Was wir nicht brauchen: Eine neue Spezialistenriege, die sich auf Diagnosen stürzt und stützt.“

Fazit

Wieder einmal ein Buch aus der Praxis für die Praxis, von einer Reihe von engagierten, wie die Herausgeber betonen, leidenschaftlichen Mitstreitern verfasst. Man kann es Kapitel für Kapitel lesen, sich aber auch einzelne Beiträge herauspicken, je nach Interesse. Wegen der übersichtlichen Gliederung und der verständlichen Sprache liest es sich gut.

Zu empfehlen ist es allen Mitarbeitern aus der Behindertenhilfe, der Psychiatrie, der Pflege, Angehörigen und allen, die im Bereich Hospiz und Palliative Care arbeiten.


Rezensentin
Gisela Stoll
Fachkrankenschwester für Psychiatrie, Validationsanwenderin (VTI)
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Zitiervorschlag
Gisela Stoll. Rezension vom 28.02.2017 zu: Ramona Bruhn, Benjamin Straßer (Hrsg.): Palliative Care für Menschen mit geistiger Behinderung. Interdisziplinäre Perspektiven für die Begleitung am Lebensende. Verlag W. Kohlhammer (Stuttgart) 2014. ISBN 978-3-17-023453-6. In: socialnet Rezensionen, ISSN 2190-9245, https://www.socialnet.de/rezensionen/18663.php, Datum des Zugriffs 20.01.2019.


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ISSN 2190-9245

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