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Wolfgang Beer: Immer wieder neu ... Geduld, Staunen, Zuversicht

Cover Wolfgang Beer: Immer wieder neu ... Geduld, Staunen, Zuversicht. der hospiz verlag Caro & Cie. oHG (Esslingen) 2015. 305 Seiten. ISBN 978-3-941251-81-6. D: 19,90 EUR, A: 20,50 EUR, CH: 28,50 sFr.
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Entstehungshintergrund und Thema

Der Deutsche Kinderhospizverein feierte 2015 sein 25-jähriges Gründungsjubiläum und gab aus diesem Anlass die vorliegende Publikation heraus, die an die Beiträge und Diskussionen auf dem 5. Deutschen Kinderhospizforum in Essen unter dem Motto „Immer wieder neu… Geduld, Staunen, Zuversicht“ anknüpft. Sie wendet sich an betroffene Familien, an haupt- und ehrenamtlich Tätige sowie an die gesellschaftliche, politische und mediale Öffentlichkeit.

Herausgeber und Autorenteam

Herausgegeben wurde der Band von einem Autorenteam des Deutschen Kinderhospizvereins, der betroffene Eltern, Mitglieder des Vereins und Wissenschaftler zu Wort kommen lässt, um mit ihnen über ihre Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen und deren Probleme zu diskutieren.

Aufbau und Inhalt

Neben einem Vorwort und einer Fotocollage durch die erkrankten Kinder und deren Geschwister ist das Buch in sieben differenzierte Themengebiete mit Unterkapiteln gegliedert.

Zu 1. „Immer wieder neu … Geduld, Staunen, Zuversicht“

Im ersten Teil werden im ersten Unterkapitel die oben genannten Begriffe „Geduld, Staunen, Zuversicht in der Kinderhospizarbeit. Wie kann das gelingen?“ aufgegriffen und näher thematisiert. Geduld sei beispielsweise aufzubringen, wenn Kinder lebensverkürzend erkrankt sind, die ihrer Situation ausgeliefert sind, sich keine Auszeit nehmen können, sondern in ihr gefangen sind (S. 12).

Die nächsten drei Unterkapitel sind den Begriffen „Geduld“, „Staunen“ und „Zuversicht“ noch einmal detailliert gewidmet. Ein 13- jähriger Junge, der in einem Spezial- Stuhl sitzen muss, kann nur das Wort „ja“ sprechen, es ist das einzige, was er lernen konnte und es erfüllt die Eltern, wenn er es ausspricht, mit großer Freude. Hier sei Geduld gefragt, bis er dieses eine, für alle besondere Wort, in seiner Langsamkeit sagen kann. Staunen muss man über so viel Schweres, Erschreckendes, das Kinder und Eltern ertragen müssen und dennoch kämpfen sie sich durch Therapien und langwierigen Krankenhausaufenthalte. Zuversicht sei das innere Gefühl, dass trotz aller Widrigkeiten der Weg stimme, dass man zu sich stehen kann.

Die nächsten Ausführungen sind der Thematik „Was Menschen stark macht“ gewidmet. Sie sind von einem 1965 ohne Unterarme geborenen Mann geschrieben, der gelernt hat mit seiner Behinderung zu leben und sich über für uns „kleine“ Erfolge wie beispielsweise einen Drachen steigen lassen zu können, freuen kann. Sein Blick konnte weg von den Defiziten hin zu den Ressourcen, die er dennoch besitzt, gelenkt werden und der dankbar für das „Verbliebene“ ist.

Über die Einrichtung der Kinderhospize wird im nächsten Unterkapitel des ersten thematischen Teils berichtet – „Die verbliebene Zeit zu einem Ruf des Lebens werden lassen“. Diese könnten den Tod zwar nicht aufhalten, doch sie nehmen ihm ein Stück der Schwere.

Der „Inklusion – gemeinsam leben, lernen, spielen …“ sind die nächst folgenden Ausführungen vorbehalten (S. 41). Am Anfang der Inklusion stehe nur ein gegenseitiges Kennenlernen, ein Aufeinander – Zugehen, wobei dieser erste Schritt vielen Nichtbehinderten sehr schwer fällt, wissen sie in der Regel doch nicht, wie sie mit Einschränkungen, des Andersseins umgehen sollen. Aufgabe des Kinderhospizvereins sei es, Betroffene in die Mitte der Gesellschaft zu integrieren.

Zu 2. „Wenn guten Menschen Böses widerfährt …Leid, Schuld und die Frage nach dem Sinn“

Kapitel eins „Wenn guten Menschen Böses widerfährt“ setzt sich mit den immer wieder kehrenden Fragen „warum passiert uns das, warum lässt Gott das zu?“ auseinander. Dieses eindrucksvolle Kapitel endet mit dem Satz: „Alles, was wir vermögen, ist zu versuchen, über die Frage ‚Warum musste es geschehen?‘ hinauszugelangen und zu fragen ‚Wie verhalte ich mich jetzt, nachdem es geschehen ist?‘ (S. 55)“.

Mit „Leid, Schuld und die Frage nach dem Sinn“ ist das folgende Unterkapitel zwei überschrieben. Leid sei der Gegenpol, das dem Glück sein Gewicht verleihe. Das Glück lasse uns leichter werden, im Leid aber stehe die Zeit still und alles werde schwer. So sei es Aufgabe, das Unausweichliche anzunehmen, sich aus dem Leid zu erheben, um den Umgang mit existentiellen Verlusten entgegen treten zu können. Darin läge die Chance, hinter dem dunklen Schatten der Mauer nach Türen zu suchen, die den Grenzübertritt in ein gelingendes Leben vor dem Hintergrund des Erfahrenen ermöglichten.

Hier schließen sinnentsprechend die nächsten Ausführungen zu „Tiefstes Leid verändert uns, kann in Reifungs- und Erkenntnisprozesse führen“ an. Schuldgefühle würden uns deshalb so quälen, weil wir es zu wenig gelernt hätten, uns selber wertzuschätzen und das zu sehen, was wir geleistet haben, was wir an Freude in das Leben unserer Kinder gebracht haben. Auch diese Ausführungen enden mit einem sehr zum Nachdenken anregenden Satz: „Das Ziel unserer Bahn ist der Tod. Nehmen wir ihm das Fremdartige dadurch, dass wir ihn erwarten, wo er uns erwartet“ (S. 68).

Zu 3. „Ich will Autonomie und Akzeptanz, um mein Leben selbst in die Hand zu nehmen.“

In der „Einleitung“ zu diesem Teil wird davon ausgegangen, dass es so viele unzählige individuelle Deutungen von autonomen Leben gäbe und höchst subjektive Grade der Zufriedenheit mit den eigenen Möglichkeiten, dieses zu gestalten. Mit Hilfe des Phasenmodells nach Erik Erikson wird geschlussfolgert – körperliche wie geistige Entwicklungsschritte seien der Auslöser nächster Reifungen und dienten der menschlichen Entwicklung.

Es folgt ein Unterkapitel mit dem Titel „Muskelerkrankte (junge) Menschen berichten aus ihrem Leben“. Anhand von verschiedenen Fallvignetten wird das schwere Leben von Betroffenen verdeutlicht mit dem Wunsch dieser, dass sie normal behandelt werden wollen, selbst Aufgaben realisieren möchten und dass man sie an den Start bringen möge, um motiviert fortfahren zu können.

Zu 4. „Trauerfahrungen – Lebenserfahrungen“

Teil vier beginnt mit einem ersten Unterkapitel „Brechen und aufbrechen – Leid annehmen und Kraft für einen Neuanfang finden“. Es gehöre zu einem gelingenden Leben, wenn wir zu unserer Angst vor Leid- und Todeserfahrungen stehen und diese nicht gezielt verdrängen bzw. vermeiden.

Die nächsten drei Unterkapitel widmen sich den Themen „Ein Bild, ein Sarg, ein Gedicht“. Die Verarbeitung eines existentiellen Verlustes werde ganz unterschiedlich verarbeitet. Da ist die eine Geschichte, wo versucht wird, sich durch gemalte Bilder zu entlasten und das Geschehene zu verarbeiten. Zudem sind es Eltern, die eine 23- jährige Tochter und einen 29-jährigen Sohn mit dem Krankheitsbild MPS haben, für die der Vater noch in Lebzeiten einen Sarg baut, weil sie zusehen müssen, wie ihre Kinder Tag für Tag ein Stück ihres Lebens verlieren. Und es ist ein Gedicht, womit eine Mutter ihren Tod geweihten Sohn begleitet.

Es folgt das Thema der „Diagnose und Rückschritte, Leben und Tod, Freude und Trauer … Lebenskunst im Schweren entdecken“. Es ist ein Rückblick auf einem Workshop, der zum Ziel hatte, die Meilensteine von Geburt bis ins Erwachsenenalter von Kindern mit lebensverkürzenden Krankheiten parallel zu gesunden Kindern nachzuzeichnen. So müssten die Eltern von gesunden Kindern im Verlaufe ihres Lebensweges immer weniger für das Kind tun, weil es immer mehr Dinge selbst lernen würde. Demgegenüber benötigten kranke Kinder immer mehr Hilfe im Lebensverlauf von ihren Eltern.

Der „Sehnsucht nach Normalität. Gedanken zur Mutterrolle“ sind die Ausführungen des nächsten Unterkapitels vorbehalten. Es wird hier ausgeführt, dass finanzielle, stationäre und ambulante Angebote helfen würden, die Normalität zu erleichtern, aber die Mütter könnten deshalb noch lange nicht die eigene Normalität leben, weil es dazu einer Gesellschaft bedürfe, die ihnen wirkliche Wahlmöglichkeiten lasse und schaffe.

Die Gedanken werden weitergeführt im Kapitel „Die Rolle der Mütter verändert sich gerade“. Es seien Mütter, die sich wieder stärker den eigenen Fragen zuwenden, wodurch die Kinder freier leben könnten, eigene Entwicklungsphasen natürlicher zu erleben. Eine mögliche Lösung sei „ja“ zum Kind zu sagen.

Es folgt ein Unterkapitel zum Thema „Jenseits der Krankheit- die Sichtweise der Kinder sehen“. Es müsse Eltern und ihren Kindern gelingen, das Alte loszulassen, d.h. nicht immer auf das Verlorengegangene zu blicken, sondern Neues zu gewinnen (S. 162). Ein kluger Ratschlag, der doch so schwer zu realisieren ist.

Zu 5. „Sexualität, Zärtlichkeit und Nähe auch für mich?!“

In diesem Teil geht es um Gedanken und Möglichkeiten zur professionellen Begleitung schwermehrfachbehinderter Menschen in Einrichtungen.

Es wird mit dem Thema „Wenn Sandra lächelt, kann sie so ziemlich jeden um den Finger wickeln“ fortgefahren. Im Mittelpunkt steht ein Mädchen mit einer schweren Erkrankung, die ihre Eigenheiten „verstecken“ kann, wenn sie einem Mann begegnet, den sie mag.

Zu 6. „Gestaltungsraum Kinder- und Jugendhospizarbeit“

Recht unvermittelt und nicht recht passend an dieser Stelle ist der sechste Teil. Es wird der so genannte Quink, ein Qualitätsstandard in der Kinder- und Jugendhospizarbeit zur Reflexion von Strukturen, Haltungen und praktischem Handeln vorgestellt.

Gedanken zum „Ehrenamt: Was Politik und Gesellschaft erwarten und was Ehrenamtliche selber erhoffen“ werden geäußert. Es sei wichtig, dass die Arbeit Spaß mache und die Hilfe dem Gemeinwohl diene.

Es schließt sich ein heute weit diskutiertes Thema an „Ich brenne für die Arbeit – ich brenne aus, und keiner merkt es … selbst ich nicht! Wie viel Tod und Sterben kann ich ertragen?“. Helfende seien von einer einmaligen Herzenshaltung geprägt, indem sie Sterbenden und Trauernden alles gäben, ohne zu spüren, dass sie an ihre Grenzen stoßen und sich selbst „verbrennen“.

Im folgenden Kapitel wird wieder von den Helfenden auf die Ebene der Kinder gewechselt, auch hier recht unvermittelt. „Weißt Du schon, dass ich sterben werde?“ Als Metapher wird das Leben mit einem Zug verglichen. Wir beginnen unsere Reise mit der Geburt, es steigen immer mehr Menschen ein, aber auch wieder aus. Es bleiben gute und schlechte Erinnerungen und irgendwann müssen auch wir diesen Zug wieder verlassen.

Es wird fortgefahren mit „Würde, Achtsamkeit und Fürsorge im Alltag von Kindern und Jugendlichen mit schwerer Behinderung und Lebensverkürzung“. Es werden wichtige Grundsätze in der Betreuung dieser und Regeln diskutiert.

Im letzten Unterkapitel dieses Teils geht es ums „Philosophieren – ein Zugang in der Kinderhospizarbeit“. Grundlage des Philosophierens sei die Lebenserfahrung von Menschen gerade jener, die in der Hospizarbeit mit Kindern betraut sind, die wertvolle Impulse geben könnten.

Zu 7. „Kinderhospizarbeit und Schule begegnen sich“

Im ersten Kapitel dieses Teils wird das Thema „Lehrerin und Lehrling (Begleiterin) sein“, aufgegriffen. Es ist eine sehr einprägsame Geschichte eines Mädchens, deren Schwester an der gleichen Krankheit gestorben war, woran sie jetzt selbst litt. Sie kommt in die Grundschule als scheinbar ganz normales Mädchen, aber der Schein trügt. Bald nehmen die Gebrechen zu, ihre Mitschüler nahmen es meist hin und waren dankbar für offene und ehrliche Antworten.

Ebenso emotional berührend ist die folgende Geschichte von Jonas, einem fast Siebenjährigen, der an einer Tumorerkrankung litt „Jonas, ich habe viel von dir gelernt“. Die Lehrerin resümiert nach seinem Tod: „Ich war seine Lehrerin, er mein Lehrmeister“ (S. 270).

Es schließt sich folgerichtig ein Kapitel an „Wirst du an mich denken? Entwicklung einer Trauerkultur an der Schule“. In einer Förderschule für motorische und körperliche Entwicklung steht ein Erinnerungsbrunnen für das Abschiednehmen, das Erinnern, das Wieder- Lachen und das Niemals – ganz – vergessen.

Das vorletzte Kapitel greift das Thema wieder auf „Trauerreaktionen, Trauerprozesse und Trauermodelle im Kontext Schule“ und es werden konkrete Empfehlungen formuliert, wie in der Schule das Abschiednehmen und das Trauern gelebt werden sollte.

Das Buch endet mit den Ausführungen zum Thema „Im Gespräch sein, voneinander lernen, kooperieren“. Das Leben sei vielgestaltig, auch das mit Erkrankung oder verkürzter Lebenszeit und dennoch sei es lebenswert.

Fazit

Diese Publikation ergreift von Anfang bis zum Ende und dennoch ist sie ermutigend, denn das Leben ist untrennbar mit dem Leben verbunden. Auch wenn die Gliederungsebenen teilweise nicht trennscharf sind und manchmal der rote Faden nicht ganz nachvollziehbar ist. Es ist ein beeindruckendes Buch, das seinen Anspruch, Betroffenen und Ehrenamtlichen eine Hilfe zu sein, voll einlöst.


Rezensentin
Prof. Dr. habil. Gisela Thiele
Hochschule Zittau/Görlitz (FH)
Berufungsgebiete Soziologie, Empirische Sozialforschung und Gerontologie
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Zitiervorschlag
Gisela Thiele. Rezension vom 11.05.2016 zu: Wolfgang Beer: Immer wieder neu ... Geduld, Staunen, Zuversicht. der hospiz verlag Caro & Cie. oHG (Esslingen) 2015. ISBN 978-3-941251-81-6. In: socialnet Rezensionen, ISSN 2190-9245, https://www.socialnet.de/rezensionen/19420.php, Datum des Zugriffs 16.09.2019.


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ISSN 2190-9245

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