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Brita Schirmer, Tatjana Alexander: Leben mit einem Kind im Autismus-Spektrum

Cover Brita Schirmer, Tatjana Alexander: Leben mit einem Kind im Autismus-Spektrum. Verlag W. Kohlhammer (Stuttgart) 2015. 210 Seiten. ISBN 978-3-17-028767-9. D: 25,00 EUR, A: 25,70 EUR, CH: 35,50 sFr.
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Thema

Oft ist die Diagnose Autismus ein Schock für Eltern. Sie fühlen sich häufig allein gelassen und das Kind mit seinem nicht selten schwierigen Verhalten fordert sie stark. Das ist die eine Seite. Es gibt aber auch eine andere Seite, denn die meisten Eltern finden einen Weg und es gelingt wieder, das Leben mit dem Kind zu genießen. Im Buch finden sich Interviews von Müttern und Vätern von Söhnen im Autismus-Spektrum. Sie berichten aus ihrem Leben, davon, wer oder was ihnen am meisten geholfen hat und was sie sich wünschen. Das Buch will über die Situation der Familien aufklären und Eltern von betroffenen Kindern Mut machen, die gerade erst die Diagnose Autismus Spektrum erhalten haben.

Autorinnen

Tatjana Alexander ist Psychologin in eigener Praxis, Brita Schirmer ist Sonderschullehrerin in Berlin. Sie hat rund um das Thema Autismus Spektrum zahlreiche Bücher veröffentlicht. Zu ihrem Buch Schulratgeber Autismus-Spektrum-Störungen aus dem Jahr 2013 liegt eine Rezension vor: www.socialnet.de/rezensionen/15530.php.

Aufbau und Inhalt

Das Buch umfasst 210 Seiten, die sich auf sechs Kapitel verteilen.

  1. Was ist das Autismus-Spektrum ist?
  2. Die Diagnosestellung
  3. Schwierige Kinder - schwierige Eltern?
  4. Risiken für die Beziehungsentwicklung zwischen Mutter (Vater) und Kind
  5. Interviews von Eltern
  6. Nachwort – Die Erfahrungen der Eltern im Spiegel qualitativer Textanalysen  

Schlussbemerkungen und ein Literaturverzeichnis ergänzen das Buch.

Nach Vorwort und Einleitung wird im ersten Kapitel definiert, was das Autismus-Spektrum ist und wie es zu dem Namen kam. Hans Asperger (Asperger Syndrom) und Leo Kanner (frühkindlicher Autismus) waren die ersten, die Autismus in den 1940er Jahren als psychiatrische Diagnose beschrieben haben, in den 1980er Jahren sprach man von der Autismus-Spektrum-Störung und aktuell wird der Begriff Autismus-Spektrum benutzt.

Das zweite Kapitel befasst sich mit der Diagnosestellung, mit dem Fokus darauf, welche Symptome dazu zählen und welche Dinge das Stellen einer Diagnose erschweren. Eltern können schon in der frühen Entwicklung ihrer Kinder Dinge beobachten, die anders sind als bei neurotypischen, nicht autistischen Kindern.

Das dritte Kapitel stellt die Frage, ob es sich um schwierige Kinder und schwierige Eltern handelt. Es beschreibt, wie der Autismus entsteht, wie Lebensentwürfe der Eltern eine Rolle spielen und die Autorinnen erläutern, was sie unter „traditionslosen Eltern“ verstehen. In diesem Kapitel geht es auch schwerpunktmäßig darum, was die Eltern brauchen, wie ihre emotionale Situation ist und wo die Belastung der Eltern verortet werden kann. In diesem Zusammenhang werden auch Aspekte der Paarbeziehung der Eltern und die Sorge um die Geschwisterkinder angerissen.

Das vierte Kapitel handelt von den Risiken für die Beziehungsentwicklung zwischen Mutter (Vater) und Kind. Dabei geht es um den Beziehungsaufbau und das Bindungsverhalten, dazu gehört aber auch der Prozess der Ablösung bei neurotypischen Heranwachsenden und bei Heranwachsenden im Autismus-Spektrum.

Im Anschluss daran folgen auf 128 Seiten 15 Elterninterviews, die offen und ehrlich über ihre Erfahrungen berichten. Es ist ein Zufall, dass es sich ausschließlich um Söhne handelt. Es sind sehr persönliche Lebensberichte, die alle einzigartig sind und dennoch viele Gemeinsamkeiten aufzeigen. Sie bilden den Kern des Buches.

Das Buch schließt mit dem fünften Kapitel Nachwort - Die Erfahrungen der Eltern im Spiegel qualitativer Textanalysen. Hier wird herausgearbeitet, was eine autistische Störung ausmacht, was Besonderheiten und Auffälligkeiten in der körperlichen Entwicklung und im Sozialverhalten sind. Die Diagnose der autistischen Störung wird auch als sog. Schwellenereignis definiert. Reflektiert werden die Haltungen in der Verwandtschaft, Veränderungen im Freundeskreis und Reaktionen aus dem weiten sozialen Umfeld. Daran anschließend werden die sog. inneren und äußeren Ressourcen sächlicher und personeller Art, die für die Eltern hilfreich waren, ausgewertet. Konkret sind das soziale Ressourcen, professionelle Ressourcen, hilfreiche Strategien und Haltungen und materielle und zeitliche Ressourcen. Berücksichtigt wurde auch die Frage, ob und wie die autistische Problematik des Kindes einen Einfluss auf die Paarbeziehung hatte und welche Therapieformen, Maßnahmen, elterliche Strategien für das Kind aus der Sicht seiner Eltern hilfreich waren. Das Buch schließt mit der persönlichen Entwicklung der Eltern in Form eines Rückblicks in Bezug auf die Auseinandersetzung mit der besonderen Situation des Kindes ab.

Diskussion

Studien gehen davon aus, dass sich ca. 1 % aller Menschen im Autismus-Spektrum befindet. Das Buch hat das Anliegen, aufzuklären und zu verstehen, was eine Diagnose Autismus-Spektrum ausmacht. Es beleuchtet die Schwierigkeiten und Herausforderungen. Das ist wichtig. Vor allem aber möchte es auch Mut zu machen. Die 15 Interviews, die mit Eltern geführt wurden, zeigen, dass das Leben nach der Diagnose weiter geht. Die Eltern sprechen offen von persönlichen positiven Erlebnissen, aber auch von zahlreichen Problemen z.B. im sozialen Umfeld. Aufgezeigt werden Erfahrungen, die hilfreich waren wie z.B. die sog. inneren und äußeren Ressourcen sächlicher und personeller Art, soziale Ressourcen, professionelle Ressourcen, hilfreiche Strategien und Haltungen und auch materielle und zeitliche Ressourcen. Diese Aussagen haben eines gemeinsam: Es kann ein schönes Leben werden, gerade wegen diesem Kind! Die Erfahrung der Eltern und Experten zeigt: Wenn man sich einlassen kann, dann eröffnet sich eine andere Sicht auf die Welt. „Entgegen eines gängigen Vorurteils genießen die meisten der Eltern ihr Leben, so wie es andere Mütter und Väter auch tun. Die Forschung unterstützt diese Auffassung. Familien mit einem behinderten Kind erleben zwar mehr Stress, aber nicht weniger positive Gefühle.“ (S. 10)

Hilfreich ist es, den Blick zu wechseln und darauf zu achten, dass diese Kinder auf die Dinge aufmerksam machen, die man sonst vielleicht übersehen und nie erfahren hätte. Das Leben mit diesen Kindern gibt die Möglichkeit, die eigenen Werte und Prioritäten anders zu sehen, toleranter zu werden und die Dinge in den Blick zu nehmen, auf die es wirklich ankommt. Die in dem Buch dargestellten Geschichten und die qualitativen Analysen unterstreichen diese Erkenntnis: die Herstellung einer gelungene Balance im persönlichen Leben ist ein wichtiger Prozess. Dafür bedarf es der Zeit und Geduld, denn dies geschieht sukzessive und muss auch immer wieder neu angepasst werden. Wem es gelingt, sich mit der autistischen Problematik des Kindes gelungen auseinander zu setzen, dem eröffnen sich „Chancen für eine persönliche Weiterentwicklung“. Die Autorinnen sprechen in diesem Zusammenhang von der Kunst „der bestmöglichen Einsetzung von verfügbaren wie auch der Erschließung weiterer Ressourcen zu einer der wichtigsten Voraussetzung gehört.“ (S.205) Dieser Prozess zeigt Ähnlichkeiten mit dem Phänomen der inneren Reifung, die mit der Auseinandersetzung mit schwerwiegenden Lebensereignissen einhergeht. In der wissenschaftlichen Literatur wird von einem sog. „Posttraumatic Grouth“ gesprochen, die die zentralen Domänen „persönliche Stärken“, „Beziehung zu anderen“, „neue Chancen und Möglichkeiten“ und „Wertschätzung des Lebens“ umfassen (S. 205). Leider wird dieser Hinweis nicht weiter ausgeführt, das ist ein Manko, denn es wäre schon spannend gewesen, darüber zu lesen, wie es gelingt, diese zentralen Domänen so zu gestalten, sodass sie wirksam werden können.

Ein Blick in das Inhaltsverzeichnis zeigt, dass die Autorinnen das Thema „Leben mit einem Kind im Autismus-Spektrum“ allumfassend beleuchten. In den jeweiligen Kapiteln sind sie dann aber, aus welchen Gründen auch immer, sehr an der Oberfläche geblieben, so umfasst das Thema „wie Autismus entsteht“ gerade mal 7 Zeilen oder das Thema  „traditionslose Eltern“ eine halbe Seite. Das hat zur Folge, dass zwar viele Themen benannt werden, dann aber nicht vertieft wurden. Das ist nicht nur bedauerlich, sondern auch verstörend. Dieses Gefühl hat sich an verschiedenen Stellen im Buch eingestellt und das wäre aus meiner Sicht vermeidbar gewesen.

Fazit

Oft ist die Diagnose Autismus Spektrum Störung anfänglich ein Schock für Eltern. Sie fühlen sich häutig allein gelassen und von dem Kind mit seinem nicht selten schwierigen Verhalten stark gefordert. Das ist die eine Seite. Die andere ist, dass die meisten einen Weg finden und es wieder gelingt, das Leben mit dem Kind zu genießen. Im Buch finden sich Interviews von Müttern und Vätern von Söhnen im Autismus-Spektrum. Das es nur Söhne sind ist keine bewusste Auswahl, sondern dem Zufall geschuldet. Die Eltern berichten aus ihrem Leben, davon, wer oder was ihnen am meisten geholfen hat und was sie sich wünschen. Das Buch will über die Situation der Familien aufklären und Eltern von betroffenen Kindern Mut machen. Besonders denen, die gerade erst die Diagnose Autismus Spektrum erhalten haben. Das Leben mit einem Kind im Autismus-Spektrum kann eine Chance sein! Das Buch macht Mut!


Rezensentin
Dipl.-Päd. Petra Steinborn
Heilpraktikerin für Psychotherapie. Einrichtungsleitung in einer großen Ev. Stiftung in Hamburg-Horn und freiberuflich in eigener Praxis ABC Autismus tätig. Schwerpunkte: Herausforderndes Verhalten, Strategien der Deeskalation, Autismus, TEACCH, Erworbene Hirnschädigungen
Homepage www.abc-autismus.de
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Zitiervorschlag
Petra Steinborn. Rezension vom 21.03.2016 zu: Brita Schirmer, Tatjana Alexander: Leben mit einem Kind im Autismus-Spektrum. Verlag W. Kohlhammer (Stuttgart) 2015. ISBN 978-3-17-028767-9. In: socialnet Rezensionen, ISSN 2190-9245, https://www.socialnet.de/rezensionen/19873.php, Datum des Zugriffs 24.03.2019.


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