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Christian Keinki, Marion Schaefer (Hrsg.): Informations­broschüren für Krebspatienten

Cover Christian Keinki, Marion Schaefer (Hrsg.): Informationsbroschüren für Krebspatienten. – eine empfehlenswerte Quelle für Ratsuchende? ibidem-Verlag (Stuttgart) 2016. 106 Seiten. ISBN 978-3-8382-0920-3. D: 24,90 EUR, A: 25,50 EUR, CH: 28,10 sFr.
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Thema

Das Buch „Informationen für Krebspatienten – eine empfehlenswerte Quelle für Ratsuchende?“ befasst sich mit der Untersuchung der inhaltlichen und formalen Qualität von frei über das Internet erhältlichen, onkologischen Informationsbroschüren für Patienten und ihre Angehörigen. Hierfür hat der Autor Christian Keinki deutschsprachige Broschüren zu den häufigsten Krebserkrankungen von Internetseiten von Fachgesellschaften, Krankenkassen, Selbsthilfeorganisationen und der Industrie bezogen. Mithilfe eines, auf international angewandten Checklisten (wie „DISCERN“ und „Check-In“) bzw. Qualitätsindikatoren („afgis-Logo“ und „HNO-Code“) basierenden Fragenkatalogs wurden im Rahmen einer Studie die identifizierten Broschüren dahingehend bewertet, ob es sich um für Betroffene empfehlenswerte, evidenzbasierte Informationsquellen für unterschiedliche Tumorerkrankungen handelt. Vor allem richtet sich das Buch an Fachkräfte in Verbänden und Institutionen, die mit der Erstellung von Gesundheitsinformationen betraut sind. Daneben sollen jedoch auch Patientinnen und Patienten, ihre Angehörige sowie Fachkräfte aus der Patientenberatung, die eine Orientierungshilfe für die Beurteilung der Qualität von online abrufbaren, onkologischen Gesundheitsinformationen benötigen, mit diesem Buch angesprochen und so bei der informierten Entscheidungsfindung unterstützt werden.

Autor

Dr. med. Christian D. Keinki, MSc,hat Humanmedizin und Consumer Health Care in Berlin studiert und befasst sich wissenschaftlich mit der Verbesserung von Kommunikationsstrukturen in Bezug auf die Förderung von Gesundheitskompetenzen (Health Literacy) durch patienten- bzw. zielgruppenorientierte evidenzbasierte Gesundheitsinformationen.

Entstehungshintergrund

Das von Prof. Dr. Marion Schaefer herausgegebene Buch „Informationen für Krebspatienten – eine empfehlenswerte Quelle für Ratsuchende?“ basiert auf den Ergebnissen einer Studie, die im Rahmen der Abschlussarbeit von Dr. med. Christian Keinki im Masterstudiengang „Consumer Health Care“ an der Charité Berlin durchgeführt wurde. Fachliche Beratung erhielt der Autor von Prof. Dr. Gerd Gigerenzer vom Max-Planck-Institut für Bildungsforschung in Berlin.

Aufbau und Inhalt

Das vorliegende Buch gliedert sich nach einer Zusammenfassung (S.9-10) grob in die folgenden sechs Kapitel:

  1. Einleitung (S. 11-16)
  2. Zielsetzung (S. 17-18)
  3. Material und Methoden (S. 19-22)
  4. Ergebnisse (S. 23-38)
  5. Diskussion (S. 39-52)
  6. Schlussfolgerungen und Ausblick (S. 53-54)

Darüber hinaus beinhaltet das Buch einen 32 Tabellen umfassenden Anhang (S. 65-100), in dem weiterführende Informationen zur Studie zusammengetragen wurden (z.B. Vergleich der Qualitätsmerkmale unterschiedlicher Checklisten).

1. Kapitel: Einleitung (S. 11-16). Im ersten Kapitel skizziert Keinki die Ausgangssituation und Problemstellung bei Informationsbroschüren für Patientinnen und Patienten im Zusammenhang mit den Zielen des nationalen Krebsplans. Hierfür befasst sich Keinki mit Vorteilen der Patientenbeteiligung wie auch mit Risiken von niedrig ausgeprägter Health Literacy als negativen Einflussfaktor auf die partizipative Entscheidungsfindung und auf gesundheitliche Outcomes auf der Patientenseite. Dabei werden unterschiedliche Problembereiche wie Informationsdefizite in der asymmetrisch angelegten Arzt-Patient-Beziehung (im Sinne der Principal-Agent-Theorie) und Barrieren in der Informationsübermittlung fokussiert, die in Bezug zum Spannungsfeld zwischen gestiegenem Sicherheitsbedürfnis einerseits und mangelhafter Risikokommunikation anderseits gesetzt werden. Des Weiteren behandelt die Einleitung mögliche Wege zur Reduktion von Informationsdefiziten auf seitens der Patienten, die sich aus der Nutzung von zusätzlichen Informationsquellen (z.B. kostenlose Broschüren aus dem Netz) sowie von qualitativ hochwertigen, evidenzbasierte Patienteninformationen zu Krebserkrankungen ergeben.

2. Kapitel: Zielsetzung (S. 17-18). Vor dem Hintergrund der Forderungen des nationalen Krebsplans und auf Basis der eingangs beschriebenen identifizierten Problemstellungen bei evidenzbasierten Gesundheitsinformationen verfolgt das Buch von Keinki als Zielsetzung zu klären, „ob onkologische Gesundheitsinformationen in Form von Patienteninformationsbroschüren den formalen und inhaltlichen Kriterien einer zu empfehlenden Informationsquelle für Betroffene und Angehörige entsprechen.“ (ebd., S. 18).

3. Kapitel: Material und Methoden (S. 19-22). Im dritten Kapitel stellt Keinki den Hintergrund und Inhalt des zusammengestellten Fragenkatalogs zur Qualitätsbeurteilung der Broschüren vor. Für die Studiendurchführung in Bezug auf die Bewertung der onkologischen Informationsbroschüren wurden drei unabhängige Experten eingebunden. Ferner werden bei der studienbezogenen Vorgehensweise die berücksichtigten Tumorerkrankungen und Kriterien für die Auswahl sowie Evaluation der Informationsbroschüren beschrieben, um abschließend auf die eingesetzten, statistischen Verfahren einzugehen.

4. Kapitel: Ergebnisse (S. 23-38). Die Ergebnisdarstellung im vierten Kapitel des Buches ist entsprechend den jeweiligen Forschungsfragen in unterschiedliche inhaltliche Blöcke aufgeteilt. Zunächst werden die Anzahl und Merkmale der untersuchten Patientenbroschüren nach ihren jeweiligen Herausgebern bestimmt bzw. klassifiziert. Daraufhin folgen im nächsten Unterkapitel die Untersuchungsergebnisse zur inhaltlichen und formalen Bewertung der Broschüren, und zwar gegliedert nach einzelnen Items und Kategorien des eingesetzten Fragenkatalogs. Abschließend nimmt Keinki eine differenzierte Beurteilung der onkologischen Informationsbroschüren entsprechend den untersuchten Items und Kategorien vor.

5. Kapitel: Diskussion (S. 39-52). Im fünften Kapitel fasst Keinki zunächst die Kernbefunde für die unterschiedlichen, untersuchten Fragestellungen auf, um die diese anschließend jeweils in den internationalen Forschungsstand einzuordnen. Dabei geht Keinki zunächst auf die Gesamtzahl und Bewertung der Broschüren wie auch auf die Messgenauigkeit bzw. Reliabilität der eingesetzten Bewertungskriterien ein. Darauf aufbauend werden die Notwendigkeit zur Validierung der angewandten Instrumente sowie Entwicklung von universell einsetzbaren Checklisten zur Sicherstellung der Vergleichbarkeit von Daten diskutiert. Zuletzt werden die Limitationen des gewählten Studiendesigns detailliert erörtert.

6. Kapitel: Schlussfolgerungen und Ausblick (S. 53-54). Auf Grundlage der Studienbefunde leitet Keinki im letzten Kapitel verschiedene Bedingungen ab, die für die Verbesserung von Maßnahmen zur Qualitätsbeurteilung und Einbeziehung der Patientenperspektive (inklusive ihrer Bedürfnisse wie auch Präferenzen) erforderlich erscheinen. Einen besonderen Fokus legt Keinki dabei auf die Verbesserung von Prozessen für die Partizipation von Betroffenen in der Entwicklung von indikationsunabhängigen, evidenzbasierten Bewertungskriterien und auf Möglichkeiten zur Optimierung der Verständlichkeit wie auch Lesbarkeit von evidenzbasierten Gesundheitsinformationen. Die damit verbundenen Schwierigkeiten sowie in der Studie offen gebliebenen Fragen werden ebenfalls von Keinki skizziert und bilden den Rahmen für weitere Forschungsarbeiten im Bereich evidenzbasierter Gesundheitsinformationen für Betroffene.

Diskussion

Das Buch „Informationen für Krebspatienten – eine empfehlenswerte Quelle für Ratsuchende?“ bietet einen Einblick in die wissenschaftlich fundierte Überprüfung der Qualität frei verfügbarer, onkologischer Gesundheitsinformationen. Hierbei orientiert sich Keinki an den Zielen des nationalen Krebsplans, der als „roter Faden“ des Buches fungiert. Dabei begründet Keinki die aktuelle Relevanz der vorliegenden Studie zur Qualitätsbeurteilung von evidenzbasierten Gesundheitsinformationen vor allem mit den Auswirkungen mangelhafter Health Literacy in der medizinischen Praxis. Die leichtere Verfügbarkeit von Gesundheitsinformationen im Internet hat insofern sowohl positive als auch negative Seiten, die, wie dieses Buch verdeutlicht, die eine genaue Überprüfung von Qualitätsindikatoren von Gesundheitsinformationen (ohne dazwischengeschalteten medizinischen Experten) notwendig machen. Dieser Aspekt wird für den Bereich der Broschüren für häufige Krebserkrankungen in diesem Buch klar herausgearbeitet, insbesondere was Gesundheitskompetenzen als eine Voraussetzung für die partizipative Entscheidungsfindung anbelangt.

Mit dem aus vier bewährten Instrumenten zusammengestellten Fragekatalog erscheint zudem ein weiterer Schritt in Richtung eines indikationsunabhängigen Verfahrens zur Beurteilung von Gesundheitsinformationen getan. Ferner betont Keinki die Bedeutung von verständlichen und lesbaren Gesundheitsinformationen und zeigt Lösungsmöglichkeiten auf, wie z.B. die stärkere Berücksichtigung von Patientenpräferenzen bei der Entwicklung von Gesundheitsinformationen. Obgleich das Buch sprachlich verständlich verfasst ist, liegt es jedoch in der „Natur der Sache“ eines Forschungsberichts, dass einige Voraussetzungen an die wissenschaftliche Vorbildung gestellt werden, was die Lektüre für medizinische Laien erschweren könnte. Hinzukommt, dass bei der gestalterischen Aufbereitung des Buches der Stil einer Abschlussarbeit beibehalten wurde, was sich z.B. im Layout der Tabellen und dem spärlichem Einsatz von Visualisierungen niederschlägt. Für ein breiteres Publikum wäre der Einsatz von gestalterischen, komplexe Zusammenhänge darstellenden Elementen sicherlich eine Erwägung wert.

Nichtsdestotrotz kann das Buch für Beratungsstellen für Patientinnen und Patienten einen guter Ratgeber bzw. eine Entscheidungshilfe darstellen. Am ehesten könnten jedoch Fachkräfte, die in die Entwicklung von onkologischen Gesundheitsinformationen involviert sind, an die Studienbefunde im Buch anknüpfen und für Maßnahmen zur Qualitätsverbesserung von Gesundheitsinformationen aufgreifen. Insofern hält das Buch, das was es verspricht.

Fazit

Im Kontext steigender Selbsthilfeaktivitäten im Internet, vor allem bezogen auf krankheitsbezogene Informationssuchen von Patientinnen und Patienten, die auf gesundheitspolitische Bemühungen zur partizipativer Entscheidungsfindung treffen, legt Keinki mit dem Buch „Informationen für Krebspatienten – eine empfehlenswerte Quelle für Ratsuchende?“ eine wissenschaftliche fundierte Entscheidungshilfe zur Qualitätsbeurteilung von evidenzbasierten Gesundheitsinformationen vor. Hierfür integriert Keinki verschiedene, bewährte Instrumente zur Qualitätsbeurteilung von Gesundheitsinformationen für die häufigsten Krebserkrankungen von unterschiedlichen Herausgebern zu einem Fragenkatalog und beschreibt den gesamten Bewertungsprozess vor dem Hintergrund der Forderungen des nationalen Krebsplans. Somit eignet sich das Buch als Ratgeber bzw. Orientierungshilfe am ehesten für Fachkräfte, die sich mit der Entwicklung von allgemein verständlichen, evidenzbasierten Gesundheitsinformationen befassen oder in der Patientenberatung, auch jenseits des onkologischen Bereichs, tätig sind.


Rezensentin
Dr. rer. medic. Jennifer Apolinário-Hagen
Diplom-Psychologin, Wissenschaftliche Mitarbeiterin und Habilitandin, FernUniversität in Hagen, Institut für Psychologie, LG Gesundheitspsychologie, Hagen.
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Zitiervorschlag
Jennifer Apolinário-Hagen. Rezension vom 07.11.2016 zu: Christian Keinki, Marion Schaefer (Hrsg.): Informationsbroschüren für Krebspatienten. – eine empfehlenswerte Quelle für Ratsuchende? ibidem-Verlag (Stuttgart) 2016. ISBN 978-3-8382-0920-3. In: socialnet Rezensionen, ISSN 2190-9245, https://www.socialnet.de/rezensionen/21203.php, Datum des Zugriffs 10.12.2018.


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ISSN 2190-9245

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