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Christopher Kofahl, Frank Schulz-Nieswandt u.a. (Hrsg.): Selbsthilfe und Selbsthilfe­unterstützung in Deutschland

Cover Christopher Kofahl, Frank Schulz-Nieswandt, Marie-Luise Dierks (Hrsg.): Selbsthilfe und Selbsthilfeunterstützung in Deutschland. Lit Verlag (Berlin, Münster, Wien, Zürich, London) 2016. 351 Seiten. ISBN 978-3-643-13267-3.
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Thema

Zur Einführung in das Thema möchte ich aus einer von mir verfassten Rezension zitieren: Die Selbsthilfe hat sich in den letzten Jahrzehnten von überwiegend lokalen und kommunalen, bürgerzentrierten und widerständigen Anfängen einer auf Empowerment der Betroffenen gerichteten Selbstorganisation zu einer integrierten Größe im Gesundheitswesen entwickelt. Sie hat mittlerweile ein Organisationsgeflecht ausgebildet, das aus eigenem Personal, Funktionären und verbandlichen Strukturen besteht und von Wissenschaft, der Sozial- und Gesundheitspolitik sowie den Krankenkassen begleitet wird. Diese Entwicklung kann durchaus als Erfolgsgeschichte zunehmender Anerkennung, Förderung und Unterstützung gewertet werden. Doch gibt es auch eine kritische Betrachtung, die in dieser Entwicklung eine zunehmende Entmachtung und Entmündigung der Gruppen durch stellvertretende und vermittelnde Strukturen sieht. Auch der Strategiewechsel von der Förderung der Selbstorganisation und des Empowerments weg zu Strukturen, die wesentlich auf wirksamen Lobbyismus gerichtet sind, findet nicht überall eine positive Bewertung. In diesem Rahmen gilt es meines Erachtens, den Wandel der Gesundheitsselbsthilfe zu erörtern. Doch bleibt festzuhalten, dass keineswegs alle Selbsthilfegruppen in diesen Rahmen fallen und ein sehr großer Teil der Selbsthilfebewegung stets ihren Ursprüngen verpflichtet geblieben ist und sich keiner „Organisation“, keinem Verband oder Verein angeschlossen hat; die Abwesenheit dieser Gruppen in der Öffentlichkeit und ihr Fehlen in den gesundheitspolitischen Gremien bedeutet nicht Existenz- und Wirkungslosigkeit.

Herausgeber

  • Christopher Kofahl ist Dr. phil. und Dipl.-Psychologe und stellvertretender Direktor des Institutes für Medizinische Soziologie des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf.
  • Frank Schulz-Nieswandt lehrt an der Wirtschafts-und Sozialwissenschaftlichen Fakultät der Universität zu Köln Sozialpolitik und Methoden der qualitativen Sozialforschung. Zwei seiner Arbeiten zu Selbsthilfe-Themen wurden von mir bereits im socialnet besprochen (vgl. Rezension und Rezension)
  • Marie-Luise Dierks ist Doktor der Humanbiologie und Professorin am Institut für Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung an der Medizinischen Hochschule Hannover.

Wer sich über die Beiträge der Herausgeber zur Selbsthilfe-Forschung einen Überblick verschaffen möchte, dem reichen die zahlreichen in der vorliegenden Publikation enthaltenen Angaben sicherlich aus.

Entstehungshintergrund

Das Bundesministerium für Gesundheit beauftragte das Institut für Medizinische Soziologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, das Institut für Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung an der Medizinischen Hochschule Hannover sowie die Professur für Sozialpolitik und Methoden der qualitativen Sozialforschung an der Universität zu Köln mit der Durchführung einer Studie zur aktuellen Situation der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe in Deutschland. Das Forschungsprojekt heißt „Gesundheitsbezogene Selbsthilfe in Deutschland- Entwicklungen, Wirkungen, Perspektiven (SHILD)“, ist in Modulen aufgebaut und hat eine Laufzeit vom November 2012 bis Juni 2017.

Im Zentrum des vorliegenden Buches stehen die Ergebnisse einer umfassenden Situations- und Bedarfsanalyse der Selbsthilfegruppen, der Selbsthilfeorganisationen und Selbsthilfeunterstützungseinrichtungen in Deutschland (Modul 2 der SHILD- Studie).

Aufbau und Inhalt

Das erste Kapitel beschäftigt sich mit den wissenschaftlichen und sozialpolitischen Hintergründen und Kontexten der Veröffentlichung. Drei Themenkreise werden angesprochen: die Entwicklung der Selbsthilfegruppen zum Akteur in der gesundheitspolitischen Arena, die Zielsetzung und der Hintergrund des Forschungsprojektes sowie Genealogie, Gestalt, Gestaltwandel und Wirkkreise der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe in Gegenseitigkeitsselbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen.

Das zweite Kapitel thematisiert die Zugänge zum Untersuchungsfeld und gibt einen Überblick über die angewandten Methoden der Forschung: Zunächst werden die quantitativen Umfragen bei Selbsthilfegruppen, Selbsthilfeorganisationen und Selbsthilfeunterstützungseinrichtungen vorgestellt; danach werden das qualitative Studiendesign und die Auswahl der Akteure erläutert.

Das dritte Kapitel stellt in sieben Beiträgen die Ergebnisse zur Untersuchung der Entwicklungen, Wirkungen und Perspektiven der Gesundheitsselbsthilfe vor: Es werden Aussagen zu den Strukturen und Prozessen, zu der Inanspruchnahme und zu den Bedarfen sowie zu Kooperationen und politischen Beteiligungen der Gesundheitsselbsthilfe gemacht; darüber hinaus werden die Entwicklungen und Bedarfe der Selbsthilfe aus der Perspektive der Selbsthilfeunterstützer referiert, und es werden die Erfolge und Wirkungen der Selbsthilfe aus Sicht der Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen beschrieben. Ferner werden anhand der Merkmale des Vernetzungsgrades und der Mitarbeiterstruktur verschiedene Organisationstypen der Selbsthilfe vorgestellt. Der letzte Beitrag stellt die Sicht auf die Selbsthilfe von denjenigen Akteuren dar, die als Versorger, Therapeuten und Leistungserbringer ein besonderes Interesse an der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe haben.

Das vierte Kapitel diskutiert die Forschungsergebnisse und wirft einen Blick in die Zukunft: Die Lage der Selbsthilfegruppen, neues Wissen über die partizipative Rolle der Selbsthilfe, Kooperationen mit Einrichtungen des Gesundheitswesens, die Verankerung der Selbsthilfe im Sozialrecht und in der Förderpolitik, die Entwicklungspotentiale und Entwicklungsbedarfe der Selbsthilfe aus Sicht der Selbsthilfeverbände und der Selbsthilfeunterstützung- das sind die thematischen Schwerpunkte der auswertenden Diskussionen. Die Herausgeber geben eine abschließende Bewertung des gesamten Forschungsvorhabens.

Ein 3-seitiges Glossar der statistischen Verfahren und Begriffe ist als Anhang der Publikation beigefügt.

Insgesamt haben sich 16 Autoren an der Veröffentlichung beteiligt.

Viele der auf 160 Seiten des dritten Kapitels vorgetragenen Ergebnisse sind wenig überraschend und seit langem bekannt:

  • Natürlich stehen der Erfahrungsaustausch über den Umgang mit der Erkrankung, Gespräche über eigene Gefühle, Beratung anderer Betroffener, Geselligkeiten und Veranstaltungen im Zentrum des Gruppenlebens. Auch gibt es die altbekannten Probleme, alle Mitglieder gleichermaßen zu aktivieren und die Aufgaben unter ihnen gleich zu verteilen oder etwa neue Mitglieder zu gewinnen. Noch nie waren die Organisationsaufgaben eine Vorliebe der in den Selbsthilfegruppen Engagierten.
  • Es überrascht auch nicht, dass sich die Selbsthilfeorganisationen in der Hauptsache mit der Selbsterhaltung (Mitgliederverwaltung, Beschaffung von Geld, Projektanträge etc.) beschäftigen. Schaut man sich die Auflistung über organisatorische und interne Schwierigkeiten der Selbsthilfeorganisationen an, so finden wir etwa folgende Resultate: Es fällt diesen Organisationen schwer, ihre Mitglieder für Aufgaben zu aktivieren. Auch kommen die Ehrenamtlichen an die Grenzen ihrer Kräfte, und es fehlt das Geld für Aktivitäten, die gewünscht sind. Und: Wir haben zu wenig hauptamtliche Kräfte, um unsere Aufgaben zu bewältigen. War das jemals anders?
  • Was die Unterstützungsleistungen der Selbsthilfegruppen angeht, so sind die Wünsche nach Fort- und Weiterbildung, für Projekte und Aktivitäten, für einen Internet-Auftritt oder für gute Flyer altbekannt und ewig. Das gilt auch für die Wünsche der Selbsthilfeorganisationen nach höherer Pauschalfinanzierung und Reduzierung der entsprechenden Verfahren.
  • Auch die Ergebnisse über die Kooperationspartner der Selbsthilfegruppen und der Selbsthilfeorganisationen bergen keine großen Überraschungen. Dass die größeren Selbsthilfeorganisationen politisch sehr aktiv sind und im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA), dem höchsten Gremium der gemeinsamen Selbstverwaltung im Gesundheitswesen, sowie in seinen Unterausschüssen präsent sind, ist einleuchtend, da sie in der Regel eine intensive und zielgerichtete Gremienarbeit betreiben und wenig dem Zufall überlassen. Dem entspricht auch der hohe Grad an internationalen Beziehungen.
  • Wer die Arbeit der Selbsthilfe-Kontaktstellen von Beginn ihrer Existenz an begleitet hat, ist über das hohe Maß an Zufriedenheit mit den Arbeitsbedingungen nicht erstaunt, das diese Studie nachweist. Der enge Kontakt der Mitarbeiter der Kontaktstellen mit den Gruppen stärkt beide Seiten und führt zu einer gemeinsamen Produktivität und der damit verbundenen Arbeitsfreude. Gründung neuer Gruppen und die Gewinnung von Menschen mit Migrationshintergrund für die Selbsthilfe waren schon immer schwierige Aufgaben und keine Selbstläufer. Das In-Gang-Setzer-Konzept dürfte hier auch nicht weit tragen, da die Hindernisse der Beteiligung an Gruppen tiefer liegen dürften. Bevor Patentrezepte angeboten werden, wären wohl Fragen nach der Intersubjektivität und Interkulturalität gründlich zu erörtern.

Doch der Leser der Studie muss sich letztendlich selbst ein Urteil darüber bilden, ob die Umfrageforschung (Fragebögen und online-Umfragen) nicht allzu oft Resultate erbringt, die allseits bekannt sind.

In der Studie wird auch der interessante Versuch gewagt, aus dem Vernetzungsgrad der Organisation und ihrer Mitarbeiterstruktur eine Typologie der Organisationen in der Selbsthilfe zu entwerfen: Die verflochtene Organisation, die verbündete Organisation, die frisch organisierte Organisation, die traditionalistische Organisation und der Nukleus sind die fünf Vorschläge zur Typenbildung. Wo bleiben in dieser Typologie eigentlich die unabhängig agierenden Selbsthilfegruppen, die es ja auch noch irgendwo geben soll? Was die Typologie auf diese Weise und wider Willen indirekt zeigt, ist der wohl unumkehrbare Fortschritt an Mediatisierung der Selbsthilfe durch Verbände und Funktionäre. Ich will es nicht verschweigen: Der traditionalistischen Organisation, die von Menschen mit chronischen Erkrankungen gegründet wurde, bis heute von Ehrenamtlichen getragen und verbandlich organisiert wird, sich als Ratgeber und Unterstützer für Betroffene versteht und dabei Abstand zum professionellen Gesundheitssystem hält und diesen Abstand für Mahnung und Kritik an Missstände nutzt, gilt innerhalb dieser Typologie uneingeschränkt meine Sympathie. Das ist keine Nostalgie, sondern der Versuch, in diesem immer dichter werdenden professionellen Gesundheits- und Medizindschungel Bestände des Rückzuges und der Selbstorganisation von Menschen zu bewahren, die sich selbst ohne irgendwelche wissenschaftliche und betreuende Bevormundung zum Zwecke der gegenseitigen Hilfe zusammensetzen wollen.

Von den lesenswerten Beiträgen, die sich mit der Diskussion der Untersuchungsergebnisse beschäftigen, möchte ich ausdrücklich auf die kurze Auswertung von Jürgen Matzat hinweisen. Er kennt die Gruppenarbeit seit langem und weiß, worauf es in der Selbsthilfe ankommt. Mit ihm teile ich die Sympathie für die kommunale und autonome Selbsthilfelandschaft.

Diskussion

Warum nur werden solche Publikationen, die Untersuchungsergebnisse von langjähriger Auftragsforschung repräsentieren, immer so lieblos zusammengestellt und so wenig aufgearbeitet, dass sich der Leser nicht über Gebühr intensiv mit dem Text und den Ergebnissen auseinandersetzen muss. Es gibt keine konzise Zusammenstellung der Forschungsergebnisse, es gibt kein einheitliches Literaturverzeichnis, kein Sachverzeichnis, und das kurze Glossar statistischer Begriffe wirkt angestückelt. Früher gab es für die Auftragsnehmer oft die ministerielle Verpflichtung, eine Kurzfassung der Untersuchungsergebnisse vorzulegen. Das war ein guter Brauch, denn er zwang zum klaren und themenzentrierten Aufbau und zu einer entsprechenden Repräsentation.

Ein Wort zur Literatur: Es ist doch ein kleiner Zirkel, der sich mit der Selbsthilfe beschäftigt und sich seit Jahren immer wieder munter gegenseitig oder selbst zitiert. Ja, das berühmte Zitierkartell gibt es natürlich auch gerade auf diesem kleinen Forschungsgebiet. Ein ernsthafter Blick zurück auf die zeitlich vergangene, aber gleichwohl aktuelle Forschung oder auf Nebenpfade der Forschung bleibt aus. Selbsthilfematerialien oder Graue Literatur werden nicht gesichtet und ausgewertet. Eine gewisse Sterilität und Phantasielosigkeit sind die Folgen. Anregungen und überraschende Ergebnisse sind bei solchem Zuschnitt der Literatur selten. Forschungshypothesen bleiben im konventionellen Rahmen.

Selbsthilfeunterstützung – eine neue im Titel angekündigte Wortwahl, die meine Zustimmung nicht findet, weil sie die Selbsthilfe ihrer Würde und Selbstbestimmung entkleidet. Der Akzent der Unterstützung liegt in einem Bedeutungsfeld der Hilflosigkeit und korrespondiert mit der Vorstellung einer bürokratischen Gewährung. Darüber hinaus wird die Einbindung der Selbsthilfe in ein komplexes Organisationsgefüge und in eine damit einhergehende Professionalisierung als alternativlose Notwendigkeit definitorisch zum Abschluss gebracht. Selbsthilfe als Anhängsel des Gesundheits-und Sozialsystems, das der Stütze durch Organisationen und Verbände bedarf. Nein danke! Selbsthilfe-Förderung besitzt keine solchen Konnotationen und hat sich als Begriff bewährt. Die Wortwahl ist niemals beliebig und unschuldig. Sie signalisiert Veränderungen, die man nicht teilen muss.

An verschieden Stellen wird bemängelt, dass Menschen mit Migrationshintergrund in der Selbsthilfe unterrepräsentiert sind. Wir haben in Herne mit einem sehr hohen Anteil von Menschen türkischer Herkunft immer wenig Menschen mit Migrationshintergrund in den über 100 Gruppen gehabt. Warum sollte das anders sein als bei den Deutschen, die ja auch nicht in Massen Selbsthilfeangebote annehmen? Es gibt bei der Lösung von existentiellen Problemen durchaus kulturelle Unterschiede, die erkannt und respektiert werden sollten. Wie oft in der Selbsthilfe liegen die Fragen und Antworten im intimen Bereich und können ohne ein „natürliches“ Klima des Vertrauens, der Sicherheit und des Verständnisses kaum thematisiert werden. Außerdem: Was wissen wir eigentlich über die Formen und Inhalte der Selbsthilfe der anderen, mit uns lebenden Kulturen? Kleine Schritte können schon viel bedeuten, und sie sind jedenfalls besser als unreflektiertes Tun unter Erfolgsdruck.

Was die Migration angeht, so werden in einem Beitrag ohne jeden Nachweis der Wandel in eine interkulturelle Gesellschaft und ein Einwanderungsbedarf von jährlich 200000 Immigranten als Zukunftsszenario vorausgesetzt. Natürlich will man mit solchen Einschüben und dem ausgewähltem Vokabular dem Bundesministerium für Gesundheit entgegenkommen. Warum nur? Oder verdeckt der Wunsch den Blick auf die Realität?

In Niedersachsen sprechen sich 53 % der Gruppen für die Erhöhung der Beteiligung von Migranten an der Gruppenarbeit aus (der Durchschnitt lag bei 42 %). Dieses durchaus erfreuliche Spitzenergebnis wird ausdrücklich mit der Förderung der Selbsthilfeunterstützungseinrichtungen durch das niedersächsische Ministerium für Soziales, Gesundheit und Gleichstellung und dessen Ministerin Aygül Özkan in Zusammenhang gebracht. Sind staatliche Förderungen wirklich so wirksam? Hätte eine entsprechende Förderpolitik in Hamburg oder in Sachsen auch ähnliche Resultate? Oder weiß man nur, wie man sich bei solcher Fragestellung förderungsadäquat verhält? Übrigens habe ich nichts dagegen, sich bei den Ministerien zu bedanken, auch wenn sie nur ihre Pflicht tun, doch gehört solches Dankeschön nicht in einen wissenschaftlichen Text, sondern in ein Vorwort oder eine Einleitung.

Fazit

Wer sich einen Überblick über den Stand der Selbsthilfe und ihrer Förderung in Deutschland verschaffen möchte, sollte zu dieser Publikation greifen. Sie stellt die Anlage und Methodik der Untersuchung vor und teilt deren Ergebnisse mit. In ihrem empirischen Teil beruht die Studie auf Umfragen und Interviews unter den wichtigsten Organisationen der Selbsthilfe und den mit ihr kooperierenden Institutionen. Darüber hinaus wird eine Anzahl von Aufsätzen aufgeführt, die sich mit der Auswertung der Studie beschäftigen. Da man selten aus einer Studie mehr herausholen kann, als man an Ideen investiert hat, bleibt das Gesamtergebnis mager und ohne Überraschungen. Eine intensivere Auswertung der vergangenen Forschungsarbeit und der damit verbundene historische Akzent hätten ein produktives Anknüpfen an bereits erarbeitete Fragestellungen und Antworten ermöglicht, sorgfältiger erarbeitete Hypothesen zuwege gebracht und vielleicht auch die eine oder andere Überraschung zutage gefördert. Wo bleiben eigentlich die verborgenen Informationen, die doch das Leben von Institutionen bestimmen? Goffman lässt grüßen!


Rezensent
Dr. Alexander Brandenburg
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Zitiervorschlag
Alexander Brandenburg. Rezension vom 20.01.2017 zu: Christopher Kofahl, Frank Schulz-Nieswandt, Marie-Luise Dierks (Hrsg.): Selbsthilfe und Selbsthilfeunterstützung in Deutschland. Lit Verlag (Berlin, Münster, Wien, Zürich, London) 2016. ISBN 978-3-643-13267-3. In: socialnet Rezensionen, ISSN 2190-9245, https://www.socialnet.de/rezensionen/21551.php, Datum des Zugriffs 20.09.2019.


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