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Ilse Achilles: Betagte Eltern - behinderte Kinder

Cover Ilse Achilles: Betagte Eltern - behinderte Kinder. Die Zukunft rechtzeitig gestalten. Kohlhammer Verlag (Stuttgart) 2016. 112 Seiten. ISBN 978-3-17-029394-6. D: 19,00 EUR, A: 19,60 EUR.
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Thema

Im vorliegenden Buch geht es um die Frage, was zu tun sei, wenn Eltern behinderter Kinder, die bereits erwachsen sind, alt werden. Was soll sein, wenn sie einmal sterben werden? Die Autorin Ilse Achilles – Journalistin und Vorsitzende des Angehörigenbeirats der Lebenshilfe München Wohnen – regt an, sich rechtzeitig Gedanken zu machen, um für diesen Fall die Zukunft gestalten zu können. Damit sind wichtige, bislang eher wenig beleuchtete Anforderungen an eine neue Lebensspanne angesprochen, die von gewissen Ambivalenzen geprägt sind. Zum einen steht der elterlichen Fürsorglichkeit der Wunsch des erwachsenen Menschen mit geistiger Behinderung auf Selbstbestimmung entgegen. Zum andern engen gedeckelte Entgelte, Sparzwänge, knappe Wohnheimplätze und Personalmangel sowie die Tatsache, dass die Institutionen auf eine eintretende Pflegebedürftigkeit kaum vorbereitet sind, die Spielräume ein. Allerdings wird hier nun eine Reihe von Möglichkeiten aufgezeigt, mit diesen Widrigkeiten umzugehen.

Aufbau und Inhalt

Der Band gliedert sich in insgesamt vierzehn kurz bemessene Kapitel, abschließend ergänzt durch Literaturhinweise und Anschriften.

Zum Einstieg wird die eigene Situation der Eltern vorgetragen, die sich mit dem Loslassen schwer tun. Immerhin leben noch gut die Hälfte all derer, die in einer Werkstatt für behinderte Menschen arbeiten, zu Hause. Hinzu kommt die Mischung aus Schuldgefühlen, nicht alles richtig gemacht zu haben, und einem lebenslangen Verantwortungsgefühl.

Danach wird die Situation der nichtbehinderten Geschwister beleuchtet, die sich oftmals bezüglich der Betreuung instrumentalisiert sahen, die aber jetzt selber Familie haben und im Berufsleben stehen und deshalb nicht für die weitere Zukunftsplanung eingespannt werden sollten. Auch die Tatsache, dass behinderte Kinder deshalb zu Hause wohnen bleiben, weil sie als Partnerersatz fungieren, darf nicht verleugnet werden.

Im Folgenden wird die Frage aufgeworfen, was geschieht, wenn der Ruhestand für Menschen mit geistiger Behinderung naht. Bleibt dann nichts mehr außer Faulenzen? An diesem Punkt zeigt sich noch einmal das Problem, dass ihnen bislang wenig Möglichkeiten eingeräumt worden waren, selbständig zu entscheiden. Mit der jetzt neu gewonnenen Freiheit lässt sich daher nicht viel anfangen. Angesprochen werden Modelle, diesen Übergang geschmeidiger zu gestalten, etwas durch stundenreduzierte Beschäftigungen in der WfbM.

Die nächsten Abschnitte behandeln die Situation der medizinischen Versorgung im Alter, mögliche Pflegebedürftigkeit sowie den Umgang mit schwerer Erkrankung, Tod und Trauer. Hier tauchen eklatante strukturelle Mängel auf, beginnend bei der Tatsache, dass viele ältere Behinderte keinen Zahn mehr haben, durch schlecht sitzende Brillen schauen müssen, ihre Krankheitsbeschwerden nicht selbst äußern, Ärzte eher hilflos bis unprofessionell agieren oder Wohnheime auf Pflege überhaupt nicht eingestellt sind. Glücklicherweise wird im Text auf vorbildliche Anlaufstellen wie die Bundesarbeitsgemeinschaft Ärzte für Menschen mit geistiger Behinderung oder beispielhaft das Medizinische Zentrum für erwachsene Menschen mit Behinderung hingewiesen.

Nachfolgend geht es um Palliativ- und Hospizdienste, die sich mittlerweile auch für diese Personengruppe zuständig fühlen. Wie hier über das Thema Sterben und Tod zu kommunizieren sei, wird eindrucksvoll veranschaulicht. Als Problem kann sich allerdings ergeben, dass Eltern Tod oder Sexualität immer tabuiert haben, so dass ihre Kinder, die sich ohnedies stark an deren Vorstellungen orientieren, damit nicht umzugehen wissen.

Danach werden ökonomische Fragen in den Fokus gerückt. Die neue Haltung, behinderte Menschen zu Kunden zu erklären, ohne dass sich dadurch mehr Handlungsspielräume auftäten, wird sogleich kritisiert. Konterkariert wird das Ganze dadurch, dass in den gängigen Verfahren zur Hilfebedarfserfassung in den stationären Wohneinrichtungen sehr defizitorientiert die Selbständigkeitsgrade in den unterschiedlichen Lebensvollzügen ermittelt werden. Gleichzeitig wird an den Angeboten des Ambulant Betreuten Wohnens bemängelt, völlig unzureichende wöchentliche Betreuungszeiten vorzuhalten.

Als Antwort auf die Beschreibung dieser Ist-Zustände werden die alternden Eltern dann ermuntert, nicht nachzulassen in ihrem Engagement, sich im Interesse ihrer Kinder zur Wehr zu setzen. An die großen Träger wie Lebenshilfe, Caritas oder Diakonie ergeht die Aufforderung, Visionen zu entwickeln, um gestalterisch planen zu können, wie es weiter gehen soll. Das Buch schließt mit hilfreichen Empfehlungen zur weiteren Versorgung. So wird etwa angeraten, in einem behindertengerechten Testament das eigene Kind als nicht-befreiten Vorerben einzusetzen, der nicht über sein Erbe verfügen, wohl aber auf Erträge aus dem Erbe zugreifen kann, so dass der Sozialhilfeträger außen vor bleibt. Zudem wird die gesetzliche Betreuung, expliziert am Berufsbetreuer, aufgegriffen, die im Interesse des Betroffenen zu agieren habe. Abschließend finden sich Ratschläge, die letzten Dinge zu ordnen, etwa über das Anlegen einer Notfall-Mappe.

Diskussion

Der Band bietet in gebündelter Form eine kompakt und eingängig geschriebene Unterstützung für alternde Eltern von erwachsen gewordenen Kindern mit einer geistigen Behinderung. Auf ähnliche Weise ist der im Anhang empfohlene Ratgeber für Angehörige von Angelika Pollmächer und Hanni Holthaus über das Älterwerden von Menschen mit geistiger Behinderung konzipiert. Besonders die kritische Beleuchtung einer chronischen medizinischen Unterversorgung, die fehlende Vorbereitung der stationären Einrichtungen auf Krankheit, Demenz, Pflegebedürftigkeit oder Ruhestand legt den Finger in die Wunde der traditionellen institutionellen Angebote. Inklusion gelingt hier noch lange nicht. Dies ist allerdings ein gesellschaftliches Problem und keines, welches auf die leiblichen Eltern zurückgeschnitten werden darf. Besonders die Empfehlungen zu Testamentsgestaltung oder gesetzlicher Betreuung sind für die Leserzielgruppe von nicht zu unterschätzendem Wert.

Jetzt aber kommt ein kleines, nicht zu unterschlagendes Aber. Der Fachdiskurs zum Verhältnis von Eltern und ihren Kindern mit geistiger Behinderung hat seit langem das von vielen Irritationen und vor allem unbewussten Phantasien der Enttäuschung und Kränkung getragene Moment thematisiert, nicht, um Eltern anzuklagen, sondern im Gegenteil diese Verstrickungen von ihrem Tabucharakter zu befreien und damit als bearbeitbar in die gelebte Kommunikation zurückzuspielen. Damit erst kann der Weg zur Selbstbestimmung – der eigenen wie der der behinderten Kinder – beschritten werden. Autorinnen wie Monika Jonas, Dietmut Niedecken, Waltraud Hackenberg oder Valerie Sinason stehen für diesen angestoßenen Diskurs, der nur auf den ersten Blick als heikle Argumentation daher kommt. Im Buch wird zwar beinahe durchgehend die fehlende Eigenständigkeit der Kinder, die bis ins hohe Alter reichen mag, bemängelt, indessen zeigen gerade diese genannten Fachvertreterinnen mit ebenso großer Deutlichkeit wie Empathie auf, warum dem so ist und wie Eltern und ihren Kindern hier die nötige Unterstützung zu teil werden kann, aus diesen Beziehungsfallen herauszufinden. Angesichts der Stringenz der vorgestellten Gedankenführung nimmt es auch nicht wunder, dass fast ausschließlich die traditionellen Lebens- und Arbeitsformen – Elternhaus, Wohnheim, Werkstatt – beschrieben, alternative Möglichkeiten, die mehr Selbstbestimmung zuließen, aber nur gestreift oder negativ bewertet werden.

Fazit

Vor dem Hintergrund einer zunehmenden Zahl von älter werdenden Menschen mit geistiger Behinderung befasst sich dieses Buch mit der noch gerne verdrängten Frage, welche Angebote für sie vorzuhalten seien bzw. was es bedeutet, wenn ihre Eltern als Ansprechpartner und schützende Bastion nicht mehr in altbekannter Stärke zur Verfügung stehen oder im Notfall die pflegerischen und anderweitigen Versorgungslücken der gängigen Institutionen nicht länger zu kompensieren vermögen. Es greift alle damit zusammenhängenden Probleme auf und hält konkrete Vorschläge parat. Präsentiert wird die Perspektive der Eltern, ein wenig zu sehr in den Hintergrund geraten allerdings Situation und Bedürfnisse der Betroffenen. Solange sie beinahe mehrheitlich das Elternhaus erst verlassen, wenn die Eltern nicht mehr können, erscheint ihnen ein Sich-Einlassen auf eine neue Situation wahrlich beängstigend. Ähnliche Vorbehalte gelten gegenüber vielen Formen klassischen stationären Wohnens. Könnten dagegen Freiräume in veränderten Lebens- und Arbeitsstrukturen früher erlebbar gemacht werden, wäre die „erlernte Hilflosigkeit“ sicher leichter zu überwinden, müssten sich vielleicht auch alte Eltern nicht mehr so viele Sorgen machen. Dazu müssten sie allerdings überzeugter sein, dass die sozialen und Gesundheitssysteme funktionieren.


Rezensent
Prof. Dr. Manfred Gerspach
lehrte bis 2014 am Fachbereich Gesellschaftswissenschaften und Soziale Arbeit der Hochschule Darmstadt. Schwerpunkte: Behinderten- und Heilpädagogik, Psychoanalyti­sche Pädagogik sowie die Arbeit mit so genannten verhaltensauffälligen Kindern und Jugendlichen. Seit 2015 lehrt er als Seniorprofessor am Institut für Sonderpädagogik der Goethe-Universität Frankfurt.
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Zitiervorschlag
Manfred Gerspach. Rezension vom 22.11.2016 zu: Ilse Achilles: Betagte Eltern - behinderte Kinder. Die Zukunft rechtzeitig gestalten. Kohlhammer Verlag (Stuttgart) 2016. ISBN 978-3-17-029394-6. In: socialnet Rezensionen, ISSN 2190-9245, https://www.socialnet.de/rezensionen/21733.php, Datum des Zugriffs 22.07.2017.


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