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Daniela Ritzenthaler-Spielmann: Lebensend­entscheidungen bei Menschen mit einer kognitiven Beeinträchtigung

Cover Daniela Ritzenthaler-Spielmann: Lebensendentscheidungen bei Menschen mit einer kognitiven Beeinträchtigung. Eine qualitative Studie. Julius Klinkhardt Verlagsbuchhandlung (Bad Heilbrunn) 2017. 330 Seiten. ISBN 978-3-7815-2152-0. D: 46,00 EUR, A: 47,30 EUR.
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Thema

Menschen mit einer kognitiven Beeinträchtigung erreichen mittlerweile durch die Fortschritte der Medizin ein weitaus höheres Alter als noch vor einigen Jahrzehnten. In Deutschland ist es aufgrund der Vernichtungspraxis in der Zeit des Nationalsozialismus die erste Generation alter Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung, die dem System der Behindertenhilfe begegnet. Diese muss sich mit den Themen Alterung, Zunahme von chronischer Erkrankung und damit Pflegebedürftigkeit sowie Gestaltung der letzten Lebensphase bei ihren anvertrauten Menschen stellen. Gegenwärtig halten hier die strukturellen, personellen und konzeptionellen Entwicklungen von Einrichtungen mit den Bedürfnissen alter und sterbender Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung nicht stand. Es steht die drängende Herausforderung, Sterbe- und Trauerbegleitung als Teil einer ganzheitlichen Lebensbegleitung anzuerkennen und eine angemessene Sterbekultur zu entwickeln, die Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung an deren Gestaltung teilhaben lässt.

Autorin

Daniela Ritzenthaler-Spielberg ist Heilpädagogin und war von 2005 bis 2016 als wissenschaftliche Mitarbeiterin im Bereich Medizinethik bei der Stiftung Dialog Ethik in Zürich tätig. In dieser Funktion beschäftigte sie sich mit ethischen Fragestellungen insbesondere am Lebensende. Sie arbeitete in der klinischen Ethikberatung in Langzeitpflegeeinrichtungen sowie in sozialen Institutionen für Menschen mit einer Beeinträchtigung oder einer psychischen Erkrankung.

Ihre Dissertation, die hier zur Veröffentlichung kommt, schrieb sie von 2010 bis 2016 am Institut für Erziehungswissenschaft der Universität Zürich bei Frau Prof. Dr. Ingeborg Hedderich und Herrn Prof. Dr. Peter Schaber.

Als Heilpädagogin und Ethikerin ist Daniela Ritzenthaler-Spielberg Expertin sowohl für den beforschten Personenkreis als auch für das Thema von Entscheidungsfindungen am Lebensende.

Aufbau und Inhalt

Im Buch kommt Ritzenthalers gesamte Dissertation mit einer ausführlichen Methodenbeschreibung und Ausschnitten der von ihr durchgeführten Interviews zur Veröffentlichung.

Verständlich und auch für heil- oder sonderpädagogisch tätige MitarbeiterInnen gut lesbar erklärt Ritzenthaler-Spielberg, wie ethische Entscheidungen am Lebensende getroffen werden und welche medizinischen und juristischen Aspekte beachtet werden müssen. Wichtig und theoretisches Grundgerüst für ihre Arbeit sind die Ausführungen zu rechtlichen Fragen zur Bestimmung der Urteilsfähigkeit und zum „informed consent“, zu Werte- und Wertekonflikten, wie die Beurteilung von Lebensqualität, Normalität und Leiden im Kontext einer kognitiven Beeinträchtigung.

Ritzenthaler-Spielberg stellt heraus, dass Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung generell bei medizinischen Entscheidungen, insbesondere aber am Lebensende, wenig einbezogen werden. Das steht den sonst in anderen Lebensbereichen üblichen Bemühungen für die Realisierung von Selbstbestimmung für diese Menschen entgegen.

Ausführlich thematisiert Ritzenthaler-Spielberg das Dilemma von Stellvertreterentscheidungen bei Menschen, die als nicht urteilsfähig eingeschätzt werden. Immer beinhalten diese eine Beurteilung des Lebenswertes und der aktuellen Lebensqualität von außen.

Eine Urteilsfähigkeit setzt voraus, dass ein Mensch über ein Verständnis der Diagnose und möglicher Therapieoptionen verfügt. Er muss die Einsicht haben, dass seine Krankheit zum Tod führen kann und es muss seinen Willen klar äußern können. Viele Menschen mit einer kognitiven Beeinträchtigung können dies nicht leisten und sind während ihrer gesamten Lebenszeit nicht urteilsfähig. Angehörige oder rechtliche Betreuer, sog. Stakeholder, müssen bei den Lebensendentscheidungen an ihre Stelle treten und auf deren mutmaßlichen Willen zurückgreifen.

Einfühlsam und bewegend erzählt Ritzenthaler-Spielberg die „Sterbegeschichten“ von mehreren nicht urteilsfähigen Personen mit kognitiver Beeinträchtigung vor deren biografischem Hintergrund. Im Mittelpunkt stehen hier die Fragen, wie Entscheidungsfindungsprozesse in Institutionen für Menschen mit einer kognitiven Beeinträchtigung ablaufen, nach welchen Kriterien entschieden wird und wie die Beteiligten diese Entscheidungen am Lebensende erleben. Insbesondere stellt sie wesentliche ethische Dilemmata, heraus, die die Stakeholder aus ihren unterschiedlichen Rollen zu bewältigen hatten. Zentrale Aspekte sind hier: Wie begründen die Beteiligten ihre Entscheidungen, welche handlungsleitenden Werte und Haltungen waren hierfür bestimmend? Wie bewerten die verschiedenen Akteure „Lebensqualität“, „Leiden“, was bedeutet für die Einzelnen ein „Sterben in Würde“ und wie versuchen sie, Rückschlusse auf den mutmaßlichen Willen ihrer anvertrauten Menschen zu nehmen?

Konkret arbeitet Ritzenthaler-Spielberg die Spannungsfelder zwischen den Entscheidungsträgern am Lebensende heraus. Oft sind es Angehörige, die letztlich über Behandlungsoptionen entscheiden müssen. Sie fühlen sich in ihrer Rolle häufig sehr einsam und Entscheidungen gegen lebensverlängernde Therapien rufen bei ihnen schwere Schuldgefühle hervor. Ärzte haben großen Einfluss auf Entscheidungsfindungsprozesse, weil ihre Einschätzung zum Zustand des Patienten und zu den Erfolgsaussichten einer Therapie ein großes Gewicht hat. Pädagogische MitarbeiterInnen haben oft enge und langjährige Beziehungen zu Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung und fühlen sich als deren Anwälte bzw. „Hüter der Interessen“. Viele von ihnen möchten in Entscheidungen einbezogen werden, obwohl das vom Gesetzgeber nicht vorgesehen ist. Letztlich sind es aber die Personen, die die Begleitung und Pflege der sterbenden Menschen ausführen. Berufsbetreuer fühlen sich oft nicht befähigt Entscheidungen zu treffen, weil sie die Menschen viel zu wenig kennen und sind über Informationen und Unterstützungen durch die MitarbeiterInnen der Institutionen dankbar.

Im Buch wird deutlich, dass den Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung und ihren Interessen am Lebensende nur dann gerecht werden kann, wenn alle Beteiligten, die Angehörigen, die Betreuungspersonen der Institution, ÄrztInnen und BerufsbetreuerInnen sich offen in ein ethisches Gespräch einlassen. Nur so können eigene Haltungen, Wertvorstellungen und Überzeugungen hinterfragt und tragfähige Entscheidungen getroffen werden. Wichtig ist hierbei auch, dass sich alle Fachpersonen gut mit den medizinischen, juristischen und ethischen Fragen am Lebensende auskennen und sich entsprechend bilden.

Für Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung, die urteilsfähig sind, stellt Ritzenthaler-Spielberg die unbedingte Forderung, ihnen im Sinne eines partizipativen Menschenbildes die Themen Sterben und Tod zugänglich zu machen und sie zu selbstbestimmten Entscheidungsprozessen am Lebensende zu ermutigen und zu befähigen.

Grundsätzlich sollten Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung die Möglichkeit haben bis zu ihrem Lebensende an ihrem Lebensort (in ihrer Institution) verbleiben zu können. Ritzenthaler-Spielberg stellt heraus, dass es in den von ihr untersuchten Einrichtungen eher vom Engagement und vom Zutrauen von MitarbeiterInnen bezüglich palliativer Pflege abhängig war, ob Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung in der Einrichtung versterben konnten. Hier stellen sich Fragen nach notwendigen Ermöglichungsbedingungen und erforderlicher Institutionsentwicklung.

Diskussion

Ritzenthaler-Spielberg greift ein wenig beforschtes aber hoch aktuelles und ethisch komplexes Thema auf. Das Buch gibt in seiner theoretischen Grundlegung einen guten Überblick über die ethischen Fragestellungen sowie juristischen und medizinischen Aspekte, die sich am Lebensende ergeben, wenn Menschen nicht (mehr) entscheidungsfähig sind und Angehörige, BerufsbetreuerInnen und ÄrztInnen entscheiden müssen. Anhand der erzählten Sterbegeschichten von Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung werden schwierige Entscheidungsfindungsprozesse und ethische Dilemmata, wenn diese durch StellvertreterInnen getroffen werden müssen, eindrucksvoll dargestellt.

Fazit

Ritzenthaler-Spielberg gelingt eine Publikation, die einen tiefen und detailreichen Einblick in die komplexe Fragestellung von Lebensendentscheidungen bei Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung gibt. Das Buch leistet einen wesentlichen Beitrag im Diskurs um die Teilhabe von Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung an den Themen Sterben und Tod und spricht sowohl (Heil-)PädagogInnen, SozialarbeiterInnen, ÄrztInnen und Pflegefachkräfte an.


Rezensentin
Dr. Helga Schlichting
Universität Leipzig, Erziehungswissenschaftliche Fakultät, Pädagogik im Förderschwerpunkt geistige Entwicklung
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Zitiervorschlag
Helga Schlichting. Rezension vom 30.06.2017 zu: Daniela Ritzenthaler-Spielmann: Lebensendentscheidungen bei Menschen mit einer kognitiven Beeinträchtigung. Eine qualitative Studie. Julius Klinkhardt Verlagsbuchhandlung (Bad Heilbrunn) 2017. ISBN 978-3-7815-2152-0. In: socialnet Rezensionen, ISSN 2190-9245, https://www.socialnet.de/rezensionen/22636.php, Datum des Zugriffs 14.10.2019.


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