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Kate Swaffer: „Was zum Teufel geschieht in meinem Hirn?“ (Demenz)

Cover Kate Swaffer: „Was zum Teufel geschieht in meinem Hirn??“. Mit einer früh einsetzenden Demenz leben und kämpfen. Hogrefe (Bern) 2017. 118 Seiten. ISBN 978-3-456-85851-7. 29,95 EUR, CH: 39,90 sFr.
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Thema

Demenzkranke im frühen Stadium der Erkrankung wenden sich seit einigen Jahren in vielfältiger Form an die Öffentlichkeit. Sie halten Vorträge auf Fachtagungen und Kongressen, nehmen an Gesprächsrunden im Fernsehen teil, geben Interviews und veröffentlichen Aufsätze und auch Bücher. Meist geht es ihnen hierbei um die Darstellung der eigenen Befindlichkeit und die Reaktionen ihres Umfeldes auf ihre Erkrankung. Darüber hinaus artikulieren sie auch ihre Erwartungen an die Gesellschaft und üben Kritik an bestimmte Gepflogenheiten des Umgangs mit ihnen. Der Grundtenor dabei lautet überwiegend, dass sie als Personen wahrgenommen werden möchten, die außer ihren Gedächtniseinbußen mit dem damit verbundenen Hilfebedarf noch vollwertige Individuen seien. Man möge sie doch als gleichwertige Kommunikationspartner behandeln und nicht als völlig hilflose Fürsorgeobjekte. Dieses Anliegen weist auf ein gesellschaftlich recht neues Dilemma hin: Die Selbstwahrnehmung der Demenzkranken im frühen Stadium weicht stark von den tradierten Formen der Hilfe und Unterstützung des sozialen Umfeldes ab. Die vorliegende Veröffentlichung thematisiert diese Problematik.

Autorin

Kate Swaffer, M.Sc. Dementia Care, Bachelor of Psychology, BA, RGN (Krankenschwester), so genannte „Demenzbetroffene“ und „Demenzaktivistin“, Referentin, u.a. Gründerin und Vorsitzende von Dementia Alliance International und der Australischen Alzheimervereinigung, Bloggerin. Bei der Autorin wurde 2008 im Alter von 49 Jahren eine semantische Demenz diagnostiziert.

Aufbau und Inhalt

Die Publikation ist nebst Einleitung und Anhang in 38 teils recht kurze Kapitel (zwei- bis dreiseitig) mit den folgenden Kapitelüberschriften untergliedert:

  • Warum ausgerechnet ich, warum ausgerechnet das, warum ausgerechnet jetzt?
  • Die Zeit vor der Diagnose
  • Was zum Teufel geschieht in meinem Kopf?
  • Krankheit, Traurigkeit und eine positive Einstellung
  • Der Demenz-Zug und sich nicht mit Kleinigkeiten abgeben
  • Danke, Richard Taylor
  • Reaktionen auf Demenz: Ihre, meine und die anderer Menschen
  • Die Bürde des Zweifels
  • Die Diagnose „Young Onset Dementia(YOD)“
  • Die Kinder von Menschen mit Young Onset Dementia
  • Frühe Diagnose vs. späte Diagnose
  • Demenz, Trauer und Verlust: Es ist sehr kompliziert
  • Die Schwierigkeit, loszulassen
  • Mythen über Demenz
  • Einsamkeit und Demenz
  • Prescribed Disengagement (verordnete Inaktivierung)
  • Demenz als disAbility
  • Stigma und Demenz
  • Die Sprache im Zusammenhang mit Demenz
  • Demenz und Wortfindung
  • Berufstätigkeit und Demenz
  • Autofahren und Demenz
  • Pflegepartner oder BUB (Back-Up Brain)
  • Pflegepartner, die sich öffentlich über Menschen mit Demenz äußern
  • Schuldgefühle
  • Was zeigt „herausforderndes Verhalten“?
  • Demenz und gesunder Menschenverstand
  • Interventionen für Demenz
  • Bloggen und Schreiben als Interventionen
  • Interessenvertretung (Advocacy) als Intervention
  • Ehrenamtliche Tätigkeit als Intervention
  • Demenzfreundliche / Barrierefreie Kommune
  • Menschenrechte in den Bereichen Demenz- und Altenpflege
  • Mit Demenz lässt sich das große Geld verdienen
  • Nicht über uns, ohne uns …
  • Liebe, Geschenke, Demenz und Sterben
  • Abschließende Anmerkungen zum Thema Resilienz und Gedächtnis
  • Der Beweis, dass Menschen mit Demenz ein Leben jenseits der Diagnose führen können

Zusätzlich sind 18 Gedichte der Autorin meist am Anfang eines Kapitels mit Themen der Befindlichkeit und Verarbeitung der Erkrankung eingefügt.

Überwiegend kreisen die Ausführungen der Autorin um die folgenden Überlegungen

  • Warum habe ich nach der Diagnose auf Anraten der Ärzte die Berufstätigkeit aufgegeben? Das erscheint ihr als ein gravierender Fehler, denn nun fühlt sie sich abgeschoben, ohne Aufgabe und Sinnzusammenhang. Diese Situation eines krankheitsbedingten Ruhestandes bezeichnet sie als „verordnete Inaktivierung“ mit entsprechend negativen Auswirkungen auf ihre psychosoziale Befindlichkeit.
  • Was sollte das Gesundheits- und Sozialsystem in Anlehnung an die Behindertenhilfe für Demenzkranke im jüngeren Alter an Unterstützung und Hilfen bereitstellen, damit sie weiterhin ihrer Arbeit teils im beschränkten Umfang nachgehen können.
  • Welche Möglichkeiten der Rehabilitation für jüngere Demenzkranke sollten genutzt werden oder noch weiter ausgebaut werden, um dem fortschreitenden Abbauprozess Einhalt bieten zu können. Sie macht sich Hoffnungen, indem sie teils wissenschaftlich nicht haltbare Ansätze wie z.B. das Konzept der Neuroplastizität auch als eine Perspektive für Demenzerkrankungen in Erwägung zieht.
  • Sie fordert für sich und die anderen Demenzkranken Respekt, Normalität und Gleichberechtigung im alltäglichen Leben, denn sie fühlt sich ausgegrenzt, stigmatisiert und zugleich auch marginalisiert.

Diese Inhalte zeigen deutlich, dass die Autorin sich gegen die Gegebenheiten des gesellschaftlichen Istzustandes in Sachen Demenz auflehnt. Sie kann und will sich damit nicht abfinden und kämpft, indem sie Organisationen für Demenzkranke gründet und teils auch leitet. Indem sie sich national und auch international mit Patienten in ähnlichen Lagen wie z.B. Richard Taylor vernetzt und Treffen und Konferenzen zu diesen Themen organisiert. Darüber hinaus bloggt und publiziert sie sehr intensiv – siehe u.a. dieses Buch.

Die Autorin stellt bei ihren öffentlichkeitswirksamen Aktivitäten deutliche Forderungen wie z.B. die Schaffung demenzfreundlicher Kommunen, eine angemessene Pflege in den Heimen und auf Demenzkranke zugeschnittene Leistungsangebote der Begleitung und Betreuung.

Die Ausführungen in ihrer Vehemenz und teils auch Radikalität geben zur Vermutung Anlass, dass Kate Swaffer ihr Los, an einer neurodegenerativen und damit zugleich auch unheilbaren Erkrankung zu leiden, noch nicht bewusst zu akzeptieren scheint. Da sie sich noch in einem recht frühen Stadium der Demenz befindet, kann sie Veränderungen ihrer Umwelt bezüglich ihrer Befindlichkeit und ihres Sozialstatus noch sehr genau registrieren und auch reflektieren. Es ist somit für sie ein doppeltes Leiden: an der Erkrankung mit den zunehmend spürbaren kognitiven Einbußen und zugleich auch an der sozialen Umwelt mit ihren teils unbewussten Ausgrenzungs- und Diskriminierungsprozessen.

Diskussion

Die Autorin weist zu Beginn ihrer Ausführungen darauf hin, dass bedingt durch ihre Erkrankung sich viele Abschnitte und Sätze in dem Buch wiederholen werden. Dem ist wahrlich so. Hier hätte der Beistand eines Lektorats viele unnötige Längen vermeiden können. So erhält das Werk recht oft den Charakter einer Suada.

Des Weiteren führt Kate Swaffer in der Einführung aus, dass es sich bei der Publikation ihrer Meinung nach um ein „kreatives Sachbuch mit wissenschaftlichen und autobiographischen Anteilen“ handelt. Bezüglich der Wissenschaftlichkeit bestehen seitens des Rezensenten ernsthafte Zweifel, vermag doch die Autorin nicht die Spreu vom Weizen zu trennen. So führt sie z.B. die schon berüchtigte Studie von Dale Bredesen (2014) an, der aufgrund einer Intervention bei nur 10 Patienten die mehr als kühne These aufstellte, den Nachweis der Heilbarkeit der degenerativen Demenz vom Alzheimer Typ erbracht zu haben.

Fazit

Die vorliegende Arbeit ist das Dokument eines Leidensprozesses einer noch relativ jungen Demenzerkrankten im frühen Stadium, die wie Richard Taylor und Helga Rohra gezielt den Weg an die Öffentlichkeit gewagt hat. Ihre Gedanken, Empfindungen und auch Hoffnungen können als Anregungen für ein stärkeres Einfühlen in die Belange dieser Patientengruppe dienen.


Rezensent
Dr. phil. Dipl.-Psychol. Sven Lind
Gerontologische Beratung Haan
Homepage www.gerontologische-beratung-haan.de
E-Mail Mailformular


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Zitiervorschlag
Sven Lind. Rezension vom 06.11.2017 zu: Kate Swaffer: „Was zum Teufel geschieht in meinem Hirn??“. Mit einer früh einsetzenden Demenz leben und kämpfen. Hogrefe (Bern) 2017. ISBN 978-3-456-85851-7. In: socialnet Rezensionen, ISSN 2190-9245, https://www.socialnet.de/rezensionen/22838.php, Datum des Zugriffs 21.11.2017.


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