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Demenz Support Stuttgart (Hrsg.): Beteiligtsein von Menschen mit Demenz

Cover Demenz Support Stuttgart (Hrsg.): Beteiligtsein von Menschen mit Demenz. Praxisbeispiele und Impulse. Mabuse-Verlag GmbH (Frankfurt am Main) 2017. 154 Seiten. ISBN 978-3-86321-332-9. D: 16,95 EUR, A: 17,50 EUR, CH: 21,90 sFr.
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Thema

In dem vorliegenden Buch werden nicht nur die vielen Facetten von Menschen mit kognitiven Veränderungen erkennbar, sondern mit der Schilderung unterschiedlicher Begegnungen und Projekten in denen sie aktiv beteiligt sind, liefert Demenz Support Stuttgart eindrucksvolle Belege zu praktischen Möglichkeiten eines Zusammenwirkens von Fachleuten, Kulturschaffenden, Betroffenen und Angehörigen auf Augenhöhe. Die gelungenen Beteiligungsprojekte machen jedoch zugleich deutlich, dass es einer Einstellungsänderung bedarf, damit Menschen mit Demenz die Beteiligung an allem was sie betrifft und ihnen wichtig ist, nicht so schnell und so oft wie es meistens noch geschieht, verwehrt wird sondern ihnen mit kognitiven Veränderungen eine aktive gesellschaftliche Teilhabe zu getraut und zugestanden wird.

AutorInnen

Demenz Support Stuttgart als Herausgeber ist seinem Selbstverständnis nach ein Zentrum für Informationstransfer, das sich auf mehreren Arbeitsfeldern mit einer breiten Palette von Themen und Aktivitäten zum Phänomen Demenz befasst und sich seit seiner Gründung für eine aktive Beteiligung von Demenz Betroffenen als Experten in eigener Sache einsetzt. Es ist daher nur konsequent, dass in diesem Buch auch Menschen mit Demenz als AutorInnen beteiligt sind.

Entstehungshintergrund

In dem vorliegenden Buch wird nicht explizit beschrieben, wie es zustande gekommen ist, jedoch in mehreren Aufsätzen wird erkennbar, dass es sich dabei um das Ergebnis einer kontinuierlichen Netzwerkarbeit mit Betroffenen, mit Praxisinitiativen und Projekten aus unterschiedlichen Bereichen handelt.

Aufbau und Inhalt

Das Buch ist in drei Abschnitte gegliedert:

  1. Hinführung
  2. Praxisbeispiele und Projekte
  3. Handlungsanregungen und Anhang

Die Hinführung als einleitenden Abschnitt beginnt passend zum Thema Beteiligtsein mit dem Aufsatz von Georg Jungkamp-Streese als Demenzbetroffener und Peter Wißmann als Leiter von Demenz Support Stuttgart.

Jungkamp-Stresse schildert zuerst was er alles kann und nicht was ihm weniger gut gelingt, zumal bei Demenz landläufig die Verluste und Beeinträchtigungen in den Vordergrund gerückt werden, gleichgültig in welchen Medien das Phänomen Demenz thematisiert wird. Dennoch wird in seinem sachlich-anrührenden Beitrag sehr deutlich, welche Bedeutung und Folgen die Diagnose Demenz für ihn hatte und wie es ihm gelingt, sich gegenüber der vorherrschenden stigmatisierenden Ausgrenzung zu behaupten. Auch wenn seine Form von Demenz zu den seltenen Formen gehört und von Anderen auf den ersten Blick meist nicht erkannt wird, so ist sie für den Autor dennoch mit Einschränkungen und Verlusten verbunden, die sein gesamtes Leben verändert haben. Der Autor benennt vor allem, welche Unterstützungsformen er sich in seiner beruflichen Funktion vorstellen hätte können, und was er braucht, damit er selbst entscheiden kann, wo und wie er beteiligt sein möchte.

Peter Wißmann gehört zu den wenigen Fachmenschen, die seit vielen Jahren den dominaten medizinischen Diskurs über Demenz aufmerksam und kritisch begleiten. In seinem Problemaufriß skizziert er zunächst das dem Buch zugrundeliegende Verständnis von Beteiligtsein vor allem im Blick auf Menschen mit kognitiven Einschränkungen. Anschließend diskutiert er die gängige Praxis des gesellschaftlichen Ausschlusses die Betroffene ab dem Zeitpunkt erfahren, an dem sie die Diagnose „Demenz“ erhalten, gleichgültig welcher Coleur. Mit der trefflichen Bezeichnung vom „Kippschalter- und Rausfalleffekt“ thematisiert er die Konsequenzen des vorherrschenden medizinisch-pflegerischen Defizitblickes sowohl für die Betroffenen als auch deren Angehörige und vor allem im Hinblick darauf, welche Hindernisse für eine anzustrebende Kultur des Beteiligtseins noch zu überwinden sind. Er plädiert ausdrücklich und argumentativ stimmig dafür, dass der Begriff Demenz zumindest aus dem alltäglichen Sprachgebrauch gestrichen werden sollte, zumal er weder für Betroffene noch für begleitende Menschen hilfreich ist. Zudem benennt er anhand alltäglicher Beispiele die alten Denkmuster, die selbst bei aufgeklärten, selbstreflexiven Menschen – seien es berufliche Helfer oder sonstige „Kümmerer“ – immer wieder auftauchen und die einen anderen beteiligungsorientierten Umgang mit Menschen blockieren. Umso wertvoller sind für LeserInnen daher die Praxisbeispiele, die zeigen, dass andere Wege im Umgang mit kognitiv veränderten Menschen trotz aller Hürden möglich sind.

Im zweiten Abschnitt werden mehrere Praxisbeispiele und Projekte vorgestellt. Die Selbsthilfegruppe Dementi, beschreibt in ihrem Beitrag mit dem Titel „Den Schritt hinaus wagen und mitmischen“ in anregender Weise sowohl ihre eigene Entwicklung als Gruppe als auch verschiedene Aktivitäten und Beteiligungsformen, die entweder einzelne TeilnehmerInnen oder die Gruppe als Ganzes seit ihrer Gründung 2011 in Kooperationen mit anderen Initiativen/Institutionen umgesetzt haben. Sie vermitteln auch beispielhaft wie sie selbst aufgrund ihrer eigenen Erfahrungen im öffentlichen Raum verschiedene Anregungen entwickelt haben, damit für Betroffene Hürden im Alltag z.B. beim Einkaufen reduziert und ein generationsfreundlicher Umgang im öffentlichen Leben erlernt werden kann.

Mechthild Niermann-Mirmehdi, Leiterin der Therapeutischen Dienste der Charité am St. Hedwigs-Krankenhaus in Berlin beschreibt in ihrem Beitrag „Trialogisch im Gespräch“ die Erfahrungen und Ergebnisse von zwei interaktiven Veranstaltungen, die im Rahmen des geförderten Projektes „Lokale Allianz für Menschen mit Demenz in Berlin-Mitte“ durchgeführt worden sind. Die Autorin benennt die Besonderheiten wie auch die Erkenntnis, dass trialogisch ausgerichtete offene Netzwerkgespräche neue, unerwartete Perspektiven für alle Beteiligten eröffnen können.

Christina Kuhn, wissenschaftliche Mitarbeiterin bei Demenz Support berichtet in ihrem spannenden Beitrag „Loslassen und Weitermachen“ von einem unkonventionellen Kunst-Kulturprojekt. Ausgangsidee war die Durchführung von Kreativworkshops mit Kulturschaffenden aus verschiedenen Sparten, die zusammen mit Menschen mit Demenz in einem für sie adäquaten Beteiligungsformat gemeinsam künstlerische Projekte entwickeln und umsetzen. Die Aufgabe von Demenz Support war, in Zusammenarbeit mit der ZAV-Künstlervermittlung Stuttgart, ein solches Vorhaben auf den Weg zu bringen. Die Autorin beschreibt dann im Weiteren den Verlauf der Workshops einschließlich der entstandenen Projektideen, die z.B. nun unter dem Begriff „‚KuKuk‘- Kunst-Kultur und Kreativität“ auf youtube.com zu sehen sind. Deutlich wird in ihrem Beitrag auch, dass Unvoreingenommenheit und Offenheit grundlegende Voraussetzungen sind, damit Menschen mit Demenz ihre Fähigkeiten erhalten und in passenden Beteiligungsformen einbringen können.

Peter Wißmann berichtet in dem Aufsatz „Vom Schreiben, Rappen, Rocken und Reden“ von mehreren Projekten, in denen Menschen mit kognitiven Veränderungen als Experten aus eigenen Erleben zu MitgestalterInnen werden konnten, weil sie die Unterstützung erhalten haben, die für sie als Person passend war. Wißmann beschreibt als Erstes das Buchprojekt mit Christian Zimmermann: „Auf dem Weg mit Alzheimer“. Beginnend mit der Formulierung der Idee, über die Vorstellung der Methode des „unterstützenden Schreibens“ und der Beschreibung des Produktionsprozesses bis zum Ergebnis erhalten LeserInnen sowohl Anregungen für das Machbare als auch einen Einblick in reale Gestaltungsschwierigkeiten, insbesondere dann, wenn es sich wie bei Ch. Zimmermann um einen Menschen handelt, dessen Sprachfähigkeit bereits wesentlich eingeschränkt war. Doch bereits der Titel des Buchprojektes signalisiert, dass dem Denk- und Handlungsansatz ein anderes Verständnis von Demenz zugrunde lag. Die grundlegende Frage und Idee war: wie kann im Alltag, in Kommunikationssituationen, in kreativen Produktionsprozessen eine aktive Beteiligung mit (nicht gegen) einer kognitiven Veränderung erreicht werden. Wißmann benennt auch die Wirkungen solcher dialogisch und partnerschaftlich ausgerichteten Projekte sowohl für Demenzbetroffene wie auch deren professionelle oder kümmernde Begleiter. Betroffene machen nicht nur (wieder) die Erfahrung als Person wahrgenommen zu werden – „ich bin was, kann was, bin beteiligt“, vielmehr erleben sie sich auch in der Rolle als Gebender und nicht nur als Empfänger von Unterstützung. Damit tragen sie auch dazu bei, dass Profis, Angehörige und sonstige Menschen ihr (Negativ) Bild von der „schrecklichen“ Krankheit Demenz überprüfen und korrigieren können. Desweiteren stellt Peter Wißmann zwei weitere Schreibprojekte vor, bei denen Betroffene Mitschreibende waren bzw. sind, zum einen in einem Fachbuch und als fest Mitwirkende in der Zeitschrift demenz.DAS MAGAZIN. Als weiteren Ansatz Betroffenen eine Mitwirkung auf Augenhöhe zu ermöglichen, wird die Produktion der Musik-CD REMINITENZ vorgestellt, die zusammen mit einem jungen Altenpfleger und Rap-Musiker erstellt worden ist. Die besondere Erfahrung dabei war, dass ältere kognitiv veränderte Menschen nicht wie oft behauptet wird in ihrem Musikgeschmack auf frühere biografisch verankerte Musikrichtungen fixiert sind, sondern sie sehr offen für Ungewohntes, Neues sind und sich gut auf „Verrücktes“ einlassen konnten, vorausgesetzt sie fühlen sich als Person, als gleichwertige Partner angenommen und wert geschätzt. Das zeigt auch das zuletzt vorgestellte Projekt KuKuK-TV auf youtube.com, das dem oben erwähnten Kreativworkshop entsprungen ist. Dort können sich Menschen mit kognitiven Veränderungen aktiv einbringen und haben so auch die Möglichkeit selbst zu einem offeneren und partnerschaftlichen Diskurs von Menschen mit und ohne Demenz beizutragen.

Lena Weilguni, Studentin der Angewandten Gesundheitswissenschaften und studentische Mitarbeiterin bei Demenz Support berichtet in ihrem Aufsatz „Zwischendrin haben wir uns verlaufen“ von ihren Lernerfahrungen im Rahmen ihrer Mitwirkung im CD-Projekt REMINITENZ. Ohne jegliche Erfahrung in der Begegnung mit Menschen mit Demenz erkennt sie jedoch trotz aller Unsicherheit und Aufregung sehr schnell, es kommt in der Begegnung auf den Menschen an, der einem gegenüber ist und nicht auf die „Zuschreibung Demenz“. Lena Weilguni nimmt den Leser dann auf einen Spaziergang mit Herrn M. mit, sie erzählt wie es dazu kam, dass sich beide verlaufen haben, welche Gedanken, welche möglichen Lösungen ihr durch den Kopf gingen, weil ihr selbst die Gegend fremd war und wie Herr M. sie aus diesem Gedankenkarussell befreite, eine Lösung fand und dennoch längere Zeit danach mit diesem allerersten Verlaufen beschäftigt war. Lena Weilguni benennt desweiteren die Aspekte, die sie aus der Kommunikation mit kognitiv veränderten Menschen als wertvolle Lernerfahrung mitgenommen hat und stellt zum Schluss die Anregungen vor, die ihr ihre kognitiv veränderten GesprächspartnerInnen mit auf den Weg gegeben haben.

Michael Ganß, Kunsttherapeut, Gerontologe und Herausgeber von demenz.DAS MAGAZIN, Sybille Kastner, Kunstvermittlerin am Lehmbruck-Museum Duisburg schildern in ihrem Aufsatz „Von Kunst verstehen wir auch was!“ ihre Erfahrungen, die sie im Rahmen von drei Museumsprojekten gemacht haben. Im ersten Projekt ging es um eine Studie zur „Entwicklung eines Modells zur gesellschaftlichen Teilhabe von Menschen mit Demenz im Museumsraum“. Um zu erfahren, wie die von Demenz betroffenen Besucher die Führungen und Kunstvermittlungsstrategien wahrnehmen und bewerten, haben sie im Anschluss an die Führungen Gruppen- und Einzelgespräche geführt. Interessant dabei war, dass sowohl die Gutachter des Studienkonzeptes wie auch die Pflegekräfte und Angehörigen erhebliche Zweifel hatten, dass die von Demenz betroffenen Besucher sich nach der Führung oder gar einen Tag danach noch an den Museumsbesuch erinnern bzw. Aussagen dazu treffen konnten. Die Gespräche konnten trotz Widerständen und Zweifel dann doch durchgeführt werden und zeigten, dass die Mehrheit der Besucher mit Demenz bemerkenswertes zu den Vermittlungsmethoden, der Auswahl der Kunstwerke und was ihnen bei einer Führung wichtig ist, beitragen konnte. In dem zweiten Projekt „RuhrKunstMuseen sinnlich erleben“ ging es um den Aufbau eines Netzwerkes zwischen elf Kunstmuseen und zehn sozialen Partnern im Ruhrgebiet. Sinn des Ganzen war, Menschen mit Demenz die kulturelle Teilhabe zu ermöglichen bzw. ihre Zugangschancen zu erhöhen. Die Autoren schildern wie sich von der Konzepterstellung bis zum Projektabschluss die Zusammenarbeit mit der Duisburger Selbsthilfegruppe Dementi gestaltete und welche Voraussetzungen für ein gutes Gelingen erforderlich sind. In dem dritten Projekt „MA&A Museums Art und Alzheimer“ berichten die Autoren davon, welche andere Art von Effizienz sich entwickeln kann und welchen Nutzen alle beteiligten Projekteilnehmer haben können, wenn Menschen mit Demenz bei der Gestaltung von möglichst barrierefreien Zugängen zu Kunstmuseen im europäischen Raum für Betroffene und Angehörige aktiv beteiligt werden.

Mattan Köster, Altenpfleger und Rap-Musiker schildert in seinem Aufsatz „Da geht noch mehr!“ wie er als Altenpfleger im Verlauf seiner Arbeit in verschiedenen Bereichen der Altenpflege eine andere Sicht auf Menschen mit Demenz entwickeln konnte und welche Erfahrungen in dem Projekt CD REMINITENZ dazu beigetragen haben, dass er die Begegnungen mit kognitiv veränderten Menschen inzwischen als spannend und bereichernd sehen und sich für die Zukunft mehr kreative Projekte zusammen mit Betroffenen vorstellen kann.

Im dritten Abschnitt „Handlungsanregungen“ gibt Peter Wißmann eine Vielzahl konkreter Anregungen zur Initiierung unterschiedlicher Projekte und Aktivitäten, die alle darauf zielen, die Beteiligungsmöglichkeiten von Menschen mit kognitiven Veränderungen zu erweitern. Angefangen von der Gesprächsführung im Rahmen von Assistenz, um „den richtigen Ton (zu)treffen“, der Planung und Organisation von Veranstaltungen unterschiedlichster Art (z.B. Workshop, Kultur- oder Diskussionskreise, Freizeitaktivitäten), der Gewinnung von jeweils regional aktiven Vereine (z.B.Garten-, Feuerwehr-, Gesangs-, Landfrauen-, Sportverein), damit in diesen kognitiv veränderte Menschen weiter beteiligt sein können. Desweiteren erläutert der Autor auch wie auf kommunaler Ebene im Rahmen von Sozialplanungsprozessen kognitiv veränderte Menschen häufiger und ihren Fähigkeiten und Bedürfnissen entsprechend aktiv beteiligt werden können. Zum Schluss wendet er sich der Familie als der wichtigsten Instanz zu, die für sich und für ihren veränderten Angehörigen meist zu allererst neue Wege gehen muss, um sowohl das Selbstbestimmungsrecht des Betroffenen wie das Sorge- und Sicherheitsbedürfnis der kümmernden Angehörigen so auszubalancieren, dass beide Seiten mit den neuen Herausforderungen gut zu Recht kommen. Da ein solcher Anspruch wegen der emotionalen Nähe untereinander nicht einfach zu realisieren ist, ist der Erfahrung nach eine Begleitung und Unterstützung von Dritten oft ratsam und sinnvoll.

Zum Ende des Buches findet der/die LeserIn im Anhang noch einen Aufsatz von der Selbsthilfegruppe Dementis aus demenz.DAS MAGAZIN mit dem Titel „Leben und sterben, wo ich hingehöre“ und lyrische Texte aus der CD REMINITENZ zum Nach- und Weiterdenken.

Fazit

Es ist ein ungewöhnliches und gerade deshalb sehr empfehlenswertes Buch, zumal es den Charakter eines Leuchtturms in der inzwischen unüberschaubaren Literatur zum Thema Demenz hat, insofern als der Blick und das beschriebene Handeln in den verschiedenen dargestellten Projekten konsequent auf die Fähigkeiten, die Erhaltung und Unterstützung des Eigen-Sinns von Menschen mit kognitiven Veränderungen gerichtet ist. Im Kern lassen sich alle vorgestellten Projekte auf sehr sympathische und Hoffnung weckende Weise unverdrossen von der Idee leiten, dass Menschen mit Demenz zu allererst individuelle Persönlichkeiten sind und viel, viel weniger als kranke, hilfebedürftige Menschen wahrgenommen werden sollten, die nicht mehr selbst äußern können, was sie brauchen, was ihnen gut tut und wann und welcher Art von Hilfe sie benötigen. Es ist leider meist immer noch so, dass die Helfer – gleichgültige ob Profis oder sog. Laien – denken, sie wüssten eher und besser, was für Menschen mit Demenz die „richtige“ Hilfe wäre. Dabei zeigen die geschilderten Erfahrungen mit kognitiv veränderten Menschen, dass dann, wenn Helfer bereit sind sich lernend auf die Eigenheiten der Betroffenen in der Begegnung einzulassen, sich etwas entwickeln kann, was vorher nicht möglich schien und alle Beteiligten mehr oder weniger klüger, zufriedener werden.

Zu empfehlen ist das Buch allen Menschen, die beruflich oder privat Menschen mit kognitiven Veränderungen begegnen, mit ihnen arbeiten oder leben oder die in Vorbereitung auf das eigene Älterwerden sich mit dem Thema altersbedingter Veränderungen auseinandersetzen wollen.


Rezensentin
Dipl. Soziologin Angela M. Laußer
Dipl. Soziologin, Beraterin, Trainerin und Coach
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Zitiervorschlag
Angela M. Laußer. Rezension vom 22.01.2018 zu: Demenz Support Stuttgart (Hrsg.): Beteiligtsein von Menschen mit Demenz. Praxisbeispiele und Impulse. Mabuse-Verlag GmbH (Frankfurt am Main) 2017. ISBN 978-3-86321-332-9. In: socialnet Rezensionen, ISSN 2190-9245, https://www.socialnet.de/rezensionen/22933.php, Datum des Zugriffs 15.08.2018.


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