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Frank Schulz-Nieswandt, Ursula Köstler u.a.: Zur Rolle der Gesundheits­selbsthilfe (Patientenbeteiligung)

Cover Frank Schulz-Nieswandt, Ursula Köstler, Francis Langenhorst, Anne Hornik: Zur Rolle der Gesundheitsselbsthilfe im Rahmen der Patientenbeteiligung in der gemeinsamen Selbstverwaltung gemäß § 140f SGB V. Eine explorative qualitative Studie und theoretische Einordnungen. Duncker & Humblot (Berlin) 2017. 160 Seiten. ISBN 978-3-428-15323-7. D: 59,90 EUR, A: 61,60 EUR.

Schriften der Gesellschaft für Sozialen Fortschritt e. V. Band 32.
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Thema

Die Selbsthilfe hat sich in den letzten Jahrzehnten von überwiegend lokalen und kommunalen, bürgerzentrierten und widerständigen Anfängen einer auf Empowerment der Betroffenen gerichteten Selbstorganisation zu einer integrierten Größe im Gesundheitswesen entwickelt. Sie hat mittlerweile ein Organisationsgeflecht ausgebildet, das aus eigenem Personal, Funktionären und verbandlichen Strukturen besteht und von Wissenschaft, der Sozial- und Gesundheitspolitik sowie den Krankenkassen begleitet wird. Diese Entwicklung kann durchaus als Erfolgsgeschichte zunehmender Anerkennung, Förderung und Unterstützung gewertet werden. Doch gibt es auch eine kritische Betrachtung, die in dieser Entwicklung eine zunehmende Entmachtung und Entmündigung der Gruppen durch stellvertretende und vermittelnde Strukturen sieht. Auch der Strategiewechsel von der Förderung der Selbstorganisation und des Empowerments weg zu Strukturen, die wesentlich auf wirksamen Lobbyismus gerichtet sind, findet nicht überall eine positive Bewertung. In diesem Rahmen gilt es meines Erachtens, den Wandel der Gesundheitsselbsthilfe zu erörtern. Doch bleibt festzuhalten, dass keineswegs alle Selbsthilfegruppen in diesen Rahmen fallen und ein sehr großer Teil der Selbsthilfebewegung stets ihren Ursprüngen verpflichtet geblieben ist und sich keiner „Organisation“, keinem Verband oder Verein angeschlossen hat; die Abwesenheit dieser Gruppen in der Öffentlichkeit und ihr Fehlen in den gesundheitspolitischen Gremien bedeutet nicht Existenz- und Wirkungslosigkeit.

Mit dem Einzug der Gesundheitsselbsthilfe im Rahmen der Patientenbeteiligung in den Gemeinsamen Bundesausschuss nach § 140 SGB V hat sich meines Erachtens die frühzeitig in der Selbsthilfe diskutierte Tendenz der Mediatisierung (Christian von Ferber) der Selbsthilfe durch ihre eigenen Organisationen und andere Verbände fortgesetzt. Folgen sind die Entmachtung und Entmündigung der Selbsthilfe. Was bleibt, sind die vielen Selbsthilfegruppen, die sich um Fragen der gegenseitigen Hilfe kümmern und -wenn es nötig wird- für ihre Vorhaben eigene und fremde Mittel aufzutreiben wissen. Die Selbsthilfe bedarf des nahen Raumes der Städte/ Stadtquartiere und Gemeinden und einer differenzierten kommunalen Förderung. Zentralisierung und Beteiligung an der Verbändedemokratie sind jedenfalls nicht das Mittel der Wahl und absorbieren Ressourcen, die anderswo besser eingesetzt wären.

Autoren/Autorinnen

Einige Arbeiten von Frank Schulz-Nieswandt (2011) u.a. in Kooperation mit Francis Langenhorst (2015) und Christopher Kofahl (2016) wurden bereits in den sozialnet- Rezensionen besprochen:

An dieser neuen Publikation sind neben Schulze-Nieswandt und Francis Langenhorst noch Ursula Köstler mit Ausführungen zum Gemeinsamen Bundesausschuss und Anna Hornik mit der zentralen Darstellung der empirischen Untersuchungen beteiligt.

Entstehungshintergrund

Man wird den Forschungsaufwand der Studie wohl erst richtig einschätzen können, wenn man weiß, dass der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) heute das zentrale und wohl einflussreichste Organ des gesetzlichen Gesundheitssystems in Deutschland ist. Zentrale Aufgabe des G-BA ist das Erlassen von Richtlinien zur Sicherstellung der medizinischen Versorgung. Das Plenum des G-BA besteht aus 13 stimmberechtigten Mitgliedern und tagt ein- bis zweimal im Monat. Den Patientenvertretern, zu denen die Gesundheitsselbsthilfe gezählt wird, kommt eine Sonderrolle im Plenum zu, insofern sie kein Stimmrecht, sondern nur ein Mitberatungsrecht besitzen. Zu den anerkannten Patientenorganisationen zählt u.a. die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen (DAG SHG).

Aufbau und Inhalt

Die Wiedergabe des Inhaltsverzeichnisses gibt uns einen guten Einblick in Anlage der Studie und in die Arbeitsweise der Autoren, die einige der zentralen Methoden der empirischen Sozialforschung anzuwenden wissen:

Die Studie wird u.a. mit der Forschungsfragestellung, mit der Beschreibung der rechtlichen Lage, einer Literaturstudie und der Entwicklung von Hypothesen eingeleitet.

Es folgt die empirische Studie selbst: Hier werden die teilnehmende Beobachtung im Plenum, die teilstandardisierte Befragung auf der Bundesebene, die qualitativen Interviews auf der Bundesebene und mit der Stabsstelle für den Gemeinsamen Bundesausschuss sowie die qualitativen Interviews und eine Gruppendiskussion auf Landes-und Bezirksebene ausgewertet.

Einer abschließenden Gesamteinschätzung der Ergebnisse folgen – für mich ein wenig angestückelt – weitere thematische Erörterungen: Die Mitwirkung der Selbsthilfe in der gemeinsamen Selbstverwaltung wird unter Berücksichtigung verfassungsrechtlicher Kontroversen erörtert, auch wird nach den Entscheidungsstrukturen im Ausschuss gefragt. Was ist eigentlich Selbsthilfe und wie sollte man sie fördern? – diese wohl wichtigste Frage steht am kurzen Ende.

Zu den forschungsleitenden Hypothesen zählen u.a. folgende Fragen:

  1. Ist die Betroffenenperspektive authentisch Agenda-bildend in der politischen Arena angekommen?
  2. Ist eine entsprechende Kultur der Wertschätzung entfaltet worden?
  3. Oder ist das ganze Spiel eine Chimäre? Geht es nach wie vor nur um das Management der Finanzströme? Wird die Betroffenenpartizipation hierzu- legitimatorisch- funktionalisiert/instrumentalisiert?
  4. Ist die „Selbsthilfebewegung“, wenn man soziologisch von einer solchen sprechen kann, bereits systemkonform- im Sinne einer gouvernementalen „Korruption“- sozialisiert worden?

Blicken wir jetzt mit einem selektiven Blick auf die Gesamteinschätzung der Ergebnisse:

Der Gemeinsame Bundesausschuss ist eine korporatistisch durch Verbände geprägte Institution, in der die Funktionäre der Leistungsanbieter mit den Funktionären der Kassen ihre Geschäfte aushandeln. Bei den Leistungsanbietern steht die Frage nach der Angebotskapazitätsauslastung im Vordergrund, bei den Kassen die Frage nach den Kosten und insbesondere der Stabilität von Einnahmen und Ausgaben. Die Dominanz der Leistungsanbieter bleibt seit urdenklichen Zeiten stabil.

Nun sollte die Gesundheitsselbsthilfe als Teil der Patientenvertretung mit ihrer beratenden Stimme dazu beitragen, die Partizipation der Konsumenten medizinischer und sozialer Dienstleistungen in den Diskussionen zu erhöhen und – wichtiger noch – ihr spezifisches Selbsthilfewissen in die Diskussionen einzubringen. Die Leerstelle der Partizipation sollte besetzt werden. Es ist nun kein Wunder, dass in dieser so schönen Funktionärswelt mit ihren eigenen Gepflogenheiten und Diskussionsformen und hochgradig spezialisierten Inhalten die Gesundheitsselbsthilfe zwar jede Wertschätzung, die sie wünscht, erhält, aber doch in der Sache weitgehend draußen vor der Tür steht. Transformatische Bedeutung kommt der Patientenbeteiligung also nicht zu, konstatiert Schulz-Nieswandt. Wer hätte das gedacht? Die aus Leistungsanbietern und Leistungsträger gebildete Dyade des Neo-Korporatismus wird mit der Patientenerweiterung, von der die Gesundheitsselbsthilfe ein Teil ist, zur Triade.

Was nun? Ja, die ehrenamtlichen Einzelpersonen in der Patientenvertretung können das Geschäft nicht bewältigen. Der Selbsthilfe-Funktionär tritt auf und übernimmt das Feld. Der Gemeinsame Bundesausschuss erhält Funktionärszuwachs aus der Selbsthilfe. Nicht die eingefleischten Funktionäre müssen Haltung ändern und Kompetenzen erweitern, sondern die Selbsthilfe muss Funktionäre generieren und sich bis zur Unkenntlichkeit anpassen. Ohne Professionalisierung ist Partizipation im Bundesausschuss nicht möglich – so lautet der Befund der Studie.

Diskussion

Die fehlende Auswertung der Publikationen von Christian von Ferber ist deshalb so bedauerlich, als hier der autonome und demokratische Charakter der Selbsthilfe betont, ihr Verständnis als Akteur der kommunalen Gesundheitspolitik eingefordert, ihre die Gruppenarbeit überschreitende Form der familialen Bewegung unterstrichen und zudem ihr zu wenig beachtetes Potenzial in der Arzt-Patient- Beziehung herausgestellt wird.

Mehrmals habe ich die mangelnde Auswertung der alten, aber nicht veralteten und der grauen Selbsthilfe-Literatur bemängelt. Man zitiert sich selbst oder die einschlägig Bekannten. Vor dem Jahr 2000 gibt es offensichtlich keine zitierfähige Selbsthilfe-Literatur oder Forschung. Dabei darf man sich nicht wundern, wenn Überraschungen und neue Sichtweisen in der Forschung ausbleiben und eine gewisse Sterilität und Phantasielosigkeit einkehren. Für welche Entwicklungen wird immer die Ambivalenz bemüht?

Warum werden eigentlich solche Ergebnisse von Auftragsforschungen so lieblos publiziert? Vieles wirkt angestückelt, und aus wenigen Seiten werden ganze Abschnitte. Der wichtige Gedanke muss noch irgendwo untergebracht werden, nur nicht da, wo er homogen in den Text passen würde. Schade. Auch gibt es viele Literaturverzeichnisse, die man meines Erachtens zu einem Verzeichnis hätte zusammenführen sollen.

Fazit

Obwohl es um ein trockenes und sperriges Thema geht, bleibt die Studie immer anregend und lesenswert. Es wird sichtbar, wie eine solche qualitativ ausgerichtete Studie angelegt sein sollte und welche Arbeitsschritte erforderlich sind, um ein belastungsfähiges Resultat zu erhalten. Besonders die zur Grundlegung der Studie enthaltene Literaturstudie zur Patientenbeteiligung ist erwähnenswert. Wer sich für den Gemeinsamen Bundesausschuss und dessen Arbeitsweise interessiert und wer in der Selbsthilfe ein gesundheitspolitisches, beileibe nicht ausgeschöpftes Potenzial sieht, der greife zu dieser Publikation.


Rezensent
Dr. Alexander Brandenburg
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Zitiervorschlag
Alexander Brandenburg. Rezension vom 12.03.2018 zu: Frank Schulz-Nieswandt, Ursula Köstler, Francis Langenhorst, Anne Hornik: Zur Rolle der Gesundheitsselbsthilfe im Rahmen der Patientenbeteiligung in der gemeinsamen Selbstverwaltung gemäß § 140f SGB V. Eine explorative qualitative Studie und theoretische Einordnungen. Duncker & Humblot (Berlin) 2017. ISBN 978-3-428-15323-7. Schriften der Gesellschaft für Sozialen Fortschritt e. V. Band 32. In: socialnet Rezensionen, ISSN 2190-9245, https://www.socialnet.de/rezensionen/23656.php, Datum des Zugriffs 24.06.2018.


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