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Steve Silberman: Geniale Störung (Autismus)

Cover Steve Silberman: Geniale Störung. Die geheime Geschichte des Autismus und warum wir Menschen brauchen, die anders denken. DuMont (Köln) 2017. 558 Seiten. ISBN 978-3-8321-9845-9. D: 28,00 EUR, A: 28,80 EUR, CH: 36,90 sFr.

Mit einem Vorwort von Oliver Sacks.
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Entstehungshintergrund und Thema

Es ist manchmal der Zufall, der Geschichten zu Leuten bringt, die sich dann darin vertiefen, recherchieren und schließlich ein Buch daraus machen. So ist auch dieses Buch entstanden, indem der Journalist Steve Silberman in einem Nebenthema auf Autismus stieß und woraus schließlich dieses Buch entstand.

Autor

Steve Silberman arbeite seit mehr als 20 Jahren als Wissenschafts- und Kulturjournalist, u.a. für Wired, The New Yorker und Time Magazine. Er lebt in San Francisco. 2015 wurde sein Buch „Geniale Störung“ mit dem renommierten Samuel-Johnson-Preis ausgezeichnet.

Aufbau

Unter Einbezug von Einleitung und Epilog hat dieses Buch 14 Kapitel, die entweder der Hinführung zum Thema dienen oder einen Schwerpunkt aus der Geschichte der Autismus zum Inhalt haben. Das Vorwort (nicht zu den Kapiteln gezählt) hat Oliver Sacks geschrieben, was (zu Recht) als Würdigung für dieses Buch aufgefasst werden darf.

Die Einleitung des Buches umfasst bereits 18 Seiten und nimmt den Leser mit auf eine Reise im doppelten Sinn: von einer Kreuzfahrt mit lauter Programmierern aus dem Silicon Valley hin zu Ehepaaren, die autistische Kinder haben. Der Zusammenhang ergibt sich daraus, dass diese Eltern häufig in hochtechnischen Berufen tätig sind und teilweise auch Verhaltensweisen zeigen, die auch den autistischen Störungen zugeordnet werden können. Steve Silberman veröffentlichte einen Artikel mit dem Titel „The Geek Syndrome“ im September 2011 im Wissenschaftsmagazin Wild. Daraufhin bekam er viele Mails mit Berichten von ähnlichen biographischen Zusammenhängen, was ihn anspornte, sich differenzierter mit dem Thema auseinanderzusetzen.

Kapitel 1 zeigt den Genius mancher Wissenschaftler, die durch ihr Wissen und Tun das heutige Wissen und die vorhandenen Erkenntnisse entscheidend vorangebracht haben, die aber als Persönlichkeit mit Attributen wie schillernd, exzentrisch, absonderlich und anderen mehr belegt wurden. Ohne im Nachhinein eine Diagnose zu stellen, ergibt sich aber mindestens mittelbar ein Zusammenhang mit Autismusspektrumsstörungen. Gleichzeitig wird deutlich, wie vermeintliche Experten Urteile über Personen abgeben mit (düsteren) Zukunftsprognosen, während die Eltern dieser Kinder in ihrer Suche um Unterstützung und aufgrund eigener anderer Einschätzung als Realitätsleugner und Ähnliches abgehandelt werden.

Im 2. Kapitel wird die biochemische Frage des Autismus aufgegriffen: anhand von familiären Beispielen beschreibt der Autor die glutenfreie Ernährung, Darmflora-Untersuchungen, Quecksilberbelastungen, Zucker sowie die üblichen Kinderimpfungen. Tatsächlich hat das mehr den Anschein einer kostspieligen Subventionierung von ein paar Ärzten und Laboren, als dass es den betroffenen Menschen in irgendeiner Weise wirklich half, denn die Eltern mussten die Kosten selber tragen, weite Wege und teilweise Umzüge dafür in Kauf nehmen, aber eine gute Perspektive ergab sich dadurch für ihre Kinder nicht.

Das 3. Kapitel erzählt von allen Dingen die Geschichte von Hans Asperger, der Entdeckung des Asperger-Syndroms und wie es ihm gelang, seine Patienten vor den Nazis zu retten. So wurden die Kinder zwar vor der Eugenik der Nazis bewahrt, aber bei einem Angriff auf die Wiener Universität wurde auch die Klinik bombardiert, während ihr Chef Hans Asperger als medizinischer Soldat in Kroatien eingesetzt war. Asperger ging es nicht um die Diagnose des Symptoms, sondern er machte bereits Beobachtungen, wie den autistischen Kindern und Jugendlichen pädagogisch geholfen werden könnte. Das diskutierte er auch mit seinen Mitarbeitern, die später selber Kariere machten und berühmt wurden (z.B. Viktor Frankl).

Die Geschichte des Autismus ist voll von Wendungen, Annahmen und Hypothesen. Eine richtige Zäsur stellt Leo Kanner dar, der fast zeitgleich wie Hans Asperger das sogenannte „Kanner-Syndrom“ entdeckte (Kapitel 4). Während die Arbeiten von Asperger in der Nachkriegszeit erst einmal in Vergessenheit gerieten, wurde Kanner die Kapazität (in Amerika), wenn es um Autismus ging. Später hat Kanner sogar die Arbeiten seines österreichischen Kollegen einfach ignoriert, obwohl er von deren Existenz wusste. Gleichwohl sind die Erkenntnisse von Kanner von großer Relevanz, stellen sie doch Ergänzungen bzw. Erweiterungen zu den Arbeiten von Asperger dar.

Das 5. Kapitel hat im Wesentlichen die Psychoanalyse zum Inhalt. Dabei ist besonders die Orthogenic School in Chicago zu nennen, deren Direktor Bruno Bettelheim war. Während einerseits das therapeutische Milieu einen schützenden Rahmen bot, und damit bessere Bedingungen als die üblichen Anstalten (vgl. S. 219), war Bettelheim andererseits wohl ein Despot. Seine These von der „Kühlschrank-Mutter“, die lieber keine Kinder bekommen sollte, publizierte er vielfach und sie wurde damals begeistert aufgenommen.

Kapitel 6 widmet sich herausragenden Erfindern, die ohne Zweifel dem Autismusspektrum zuzuordnen waren. Sie waren technische Pioniere hinsichtlich der Bildung von Kommunikationsnetzwerken: sowohl kabelgebunden als auch kabellos. Auch wenn sich nicht die Erfinder des Internets waren, so wäre das Internet ohne ihre Pioniertaten wohl nicht entstanden.

Kapitel 7 hat die (amerikanische) Verbandsarbeit zum Inhalt, nämlich die Gründung der National Society for Autistic Children. Damit gab es ein Forum für Eltern (und Wissenschaftler), in dem gleiche Fragestellungen gebündelt wurden. Der zweite Teil des Kapitels widmet sich der therapeutischen Unterstützung von betroffenen Eltern. Hier ist Ole Ivar Lovaas zu nennen, der eine intensive Interventionsform entwickelte: Applied Behavior Analysis (ABA). Das operante Konditionieren nahm teilweise Ausmaße von Dressur und Beherrschung bzw. Unterwerfung an. Ein dritter Aspekt ist aufkommende medikamentöse Behandlung.

Autismus fand nicht nur in Amerika statt. England war in mancher Hinsicht der USA voraus und entwickelte erste Schulen für autistische Kinder sowie spezielle Wohnangebote (bereits in den 1970er Jahren).

Analog zum vorherigen Kapitel geht im Kapitel 8 um die National Autistic Society in England. Außerdem erfuhr die Geschichte des Autismus wiederum eine entscheidende Wendung: Lorna Wing sah Autismus als dimensionale Diagnose und so waren die beiden Arten von Autismus auf einmal Abbild eines Spektrums.

Das alles wäre möglicherweise ein Feld von Experten geblieben, wenn es mit dem Film Rain Man (u.a. vier Oscars) nicht eine weltweite mediale Aufmerksamkeit gegeben hätte (Kapitel 9). Die Filmfigur des Charlie Babbitt hatte ein reales Vorbild mit einem erst tragischen Schicksal und dann doch so etwas wie ein Happy End. „Ein einziger Film hat das bewirkt. Ein einzelner Film hat für die Autisten der Welt mehr getan als unser aller Arbeit zusammen in einem Vierteljahrhundert“ (S. 399).

Kapitel 10 hat die Entwicklung der Diagnostik zum Inhalt in der Klassifizierung des Diagnostic and Statistic Manuals (DSM). Mit der Aufnahme von Autismus als Störung gab es damit die Grundlage, dass nicht mehr nur Experten in der Lage waren, Autismus zu diagnostizieren. Damit war natürlich eine enorme Zunahme der Fallzahlen verbunden und es gab neue Untersuchungen, weil hypothetische Zusammenhänge erforscht wurden (Kinderimpfung).

Kapitel 11 widmet sich dem „Outcoming“, denn Menschen mit Autismus berichten nun (im Gefolge von Rain Man) über sich selber in der Öffentlichkeit und reden auf Kongressen. Es wird aber auch über sie geschrieben, wobei es auch um ihre subjektiven Sichtweisen und besonders Wahrnehmungen geht. Herausragend ist hier Temple Grandin zu nennen, der Oliver Sacks mit seinem Buch „Eine Anthropologin vom Mars“ ein Denkmal setzte, das weit über Fachkreise hinaus zu einem Bestseller wurde. Parallel dazu begannen Menschen mit Autismus sich selber zu organisieren und sich auszutauschen. Das Internet bot dazu standortungebundene Möglichkeiten. Außerdem tauchte ein neuer begriff auf, der die Dimensionen noch einmal erheblich erweiterte: Neurodiversität.

Kapitel 12 widmet sich der Neurodiversität und ist ein leidenschaftliches Plädoyer für Vielfalt, Toleranz und Anerkennung statt Normierung. Autismus, so das Fazit, lässt sich heute auch nicht vollständig erklären. „Heute halten die meisten Forscher Autismus nicht für ein einzelnes, einheitliches Ganzes, sondern für einen Verbund zugrundeliegender Umstände, die miteinander eine typische Konstellation von Verhaltensweisen und Bedürfnissen erzeugen und sich in unterschiedlichen Stadien der Entwicklung eines Individuums unterschiedliche manifestieren.“ (S. 499). Trotz aller Begabungen und Ressourcenorientierung darf das nicht darüber hinwegtäuschen, dass sie oft lebenslanger Unterstützung in unterschiedlicher Form bedürfen.

Im Epilog wirbt Silberman am Beispiel eines Mannes für Toleranz: „Auf halbem Weg der Reise durch sein Leben besitzt Mark das Kostbarste und am schwersten Erreichbare, das der Mensch sich erhoffen kann: Er ist auf der Erde zu Hause.“ (S. 508).

Diskussion

Wie im (angelsächsischen) Wissenschaftsjournalismus nicht ungewöhnlich ist das Buch eher ein Roman als eine umfangreiche Darstellung. Mit unheimlich vielen Detailkenntnissen und -berichten zu den großen Forscherpersönlichkeiten wird die Geschichte sehr lebendig, unterhaltsam und anschaulich. Dabei ist -wenig verwunderlich- zum einen der Zufall ein Wegbegleiter der Geschichte und andererseits aber auch die jeweilige Wendemarke eng mit der Person und ihrer Persönlichkeit verbunden. Das Buch hat so viele Facetten und Aspekte, dass eine Rezension wie diese gar nicht alles aufgreifen kann. Klug werden Entwicklungslinien verbunden, Zeitstränge abgebildet, Historie mit Gegenwart verbunden und Einzelschicksale symptomatisch für Kohorten dargestellt. Ein ausführlicher Literaturnachweis und ein Register runden nach Buch ab.

Auch wenn sich die Geschichte im Wesentlichen in Amerika und etwas in England abspielt und Deutschland ausgeblendet bleibt, so ist es auch ein Spiegel der deutschen Entwicklung, denn ganz ähnliche Debatten wurden auch bei uns rezipiert und interpretiert.

Fazit

Das Buch ist als herausragend zu bezeichnen, sowohl was die akribische Aufarbeitung der Historie betrifft als auch das leidenschaftliche Plädoyer für Toleranz, Vielfalt und Anerkennung. Es erklärt weniger, was Autismus ist, aber es macht deutlich, dass wir Autismus in vielfältiger Hinsicht brauchen -als geniale Störung.

Summary

This book is a detailed description of the history of autism. It is more belletristic than a non-fiction book. The main topics in autism history will be represented. At the end it is a pladoyer for neurodiversity, for respect and recognition.


Rezensent
Prof. Stefan Müller-Teusler
Homepage www.uelzen.paritaetischer.de
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Zitiervorschlag
Stefan Müller-Teusler. Rezension vom 25.01.2018 zu: Steve Silberman: Geniale Störung. Die geheime Geschichte des Autismus und warum wir Menschen brauchen, die anders denken. DuMont (Köln) 2017. ISBN 978-3-8321-9845-9. Mit einem Vorwort von Oliver Sacks. In: socialnet Rezensionen, ISSN 2190-9245, https://www.socialnet.de/rezensionen/23686.php, Datum des Zugriffs 24.04.2018.


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