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Pauline Boss, Irene Bopp-Kistler u.a. (Hrsg.): Da und doch so fern (Umgang mit Demenzkranken)

Cover Pauline Boss, Irene Bopp-Kistler, Marianne Pletscher (Hrsg.): Da und doch so fern. Vom liebevollen Umgang mit Demenzkranken. rüffer & rub Sachbuchverlag (Zürich) 2014. 240 Seiten. ISBN 978-3-907625-74-3. D: 30,20 EUR, A: 30,20 EUR, CH: 36,00 sFr.
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Thema

„Wie kümmert man sich als betreuende Angehörige um sich selbst?“ – dieser Hilfeschrei war für die vielbeschäftigte Autorin der letzte Anstoß, endlich auch ein Buch zu diesem Thema zu schreiben. Neben einer Fülle hilfreicher Richtlinien und Stoppzeichen bietet es von der ersten bis zur letzten Seite ermutigende Begleitung durch das Beziehungsleben von ängstigenden Demenzkranken mit ihren Angehörigen an. Beide Seiten scheinen sich ausgeliefert zu sein. „Wie finde ich da Sinn, Hoffnung und Kraft für mein eigenes Leben, wenn ich einen geistig weggetretenen Menschen betreue, den ich liebe?“, fragt eine überforderte Angehörige. Die Autorin meint: „Die Vorstellung, dass unsere Erinnerung einfach ausgelöscht werden kann, entsetzt uns … Unbewusst halten wir uns deshalb von Demenzpatienten fern, weil wir zu viel Angst davor haben, dem Vergessen gegenüberzustehen.“ (S. 172)

Autorin und Entstehungshintergrund

Die emeritierte Professorin Dr. Pauline Boss ist Soziologin, Psychologin und praktizierende Familientherapeutin, eine US-Amerikanerin mit Schweizer Wurzeln. Sie erforschte früh den Begriff „uneindeutiger Verlust“ (ambiguous loss). Schon 1975 machte sie den Ausdruck zum Thema ihrer Doktorarbeit, und zwar über Familien von Piloten, die nach dem Vietnamkrieg vermisst gemeldet waren. Später arbeitete sie in New York nach 9/11, im Kosovo und an der Küste von New Orleans nach dem Hurrican Katrina. Viele Ratsuchende begleitete sie bis zu deren Lebensende, – oft ohne dass sich die Schicksale ihrer Vermissten aufklärten!

Im hier besprochenen Buch setzt sie sich nun mit seelisch-geistigem Verlust bei allen Formen von Demenz auseinander, heute im Blick auf die große Zahl betreuender Angehöriger, die auch entsprechend fortgebildetes Fachpersonal suchen. Boss schöpft dabei aus jahrzehntelanger Einzel- und Gruppenarbeit mit Krisengeschüttelten. Im Rahmen ihrer Arbeit begegnete sie auch den beiden Schweizer Herausgeberinnen Irene Bopp-Kistler und Marianne Pletscher.

Aufbau und Inhalt

Auf einer überraschungsreichen psychologischen Reise erklärt die Autorin, warum Demenz oft verwirrend und stressauslösend ist. Sie will helfen, „Resilienz, d.h. innere Stärke zu entwickeln, mit dem Ziel, dass Angehörige auch in einer so ungleichen, nicht mehr perfekten Beziehung ihre Menschlichkeit vertiefen können“ (S. 24). In neun Kapiteln kommt beispielreich der Alltag mit Dementen zur Sprache:

  1. Der oft uneindeutige Verlust bei meist jahrelanger Demenz. Selbst ein Todesfall in der Familie kann weniger schmerzlich sein.
  2. Folge des Verlusts ist eine komplizierte Trauerreaktion bei Nahestehenden, die oft verwechselt wird mit einer ganz anders zu behandelnden Depression.
  3. Stress bewältigen durch Widerstandskraft (Resilienz), statt auf das endgültige Aus zu warten und zu bangen.
  4. Was nicht abgeschlossen werden kann, fordert zum Lernen heraus, mit der Ungewissheit besser zu leben.
  5. Wer sich in seiner biologischen Familie verlassen vorkommt, dem/der hilft eine Wahl- oder Seelenfamilie, in der sich Einvernehmen wie von selbst einstellen kann.
  6. Familienrituale, Feiern und Zusammenkünfte zeigen Wege, mit anderen in Verbindung zu bleiben.
  7. Sieben Richtlinien für die Reise von betreuenden Angehörigen mit Dementen sind der Kern des Buches: Suche nach Sinn in Verwirrung – Kontrolle und Akzeptanz ausbalancieren – „entwickeln Sie Ihre eigene Persönlichkeit weiter!“ – mit gemischten Gefühlen leben können – festhalten und loslassen – mit Fantasie zu neuen Hoffnungen und Träumen aufbrechen – „nehmen Sie sich Zeit für sich selbst!“
  8. Es gibt auch köstliche, humorvolle Seiten der Uneindeutigkeit bei Dementen.
  9. Eine „nur“ genügend gute Beziehung kann auch gut sein.

Jedes Kapitel schließt mit einer Checkliste „Ideen zur Reflexion und Diskussion“. Fragen und Anregungen, auch wann sich jemand professionelle Hilfe holen sollte.

Diskussion

Die Autorin spricht und schreibt nicht über, sondern sehr direkt zu den leidgeprüften Angehörigen und bezieht sie in all ihre Überlegungen und Gefühlsabwägungen mit ein. Eine Frau kann fünfzig Jahre verheiratet sein, nun erkennt ihr dementer Mann sie nicht mehr, auch wenn sie ihn täglich im Pflegeheim besucht. Aber eines Tages sagt er zu der für ihn Fremden ganz freundlich: „Es war nett, Sie heute kennengelernt zu haben.“ Wie kann das Erheiternde daran nicht im Schmerz untergehen?

Diskutiert wird auch, wann ein Mensch einfach nicht dazu geeignet ist, einen Angehörigen zu betreuen, z.B. ein Choleriker oder ein Kontrollfreak. Ganz besonders gilt es, Rollenbelastungen und Ängste einzuschätzen, wenn jemand früher vernachlässigt oder gar missbraucht wurde – von dem Menschen, der jetzt betreut werden soll. Boss hält da professionelle Unterstützung für nötig und empfiehlt sogar, die Betreuung abzugeben. Auch fordert sie Konsequenzen, wenn erwachsene Kinder den betreuenden Elternteil nicht unterstützen oder – schlimmer noch – aus der Ferne kritisieren. „Bestehen Sie auf Familientreffen, bei denen (gegebenenfalls) ein Familientherapeut anwesend sein sollte!“

Fazit

Mit Empathie und didaktischem Geschick geht die wirklich lebens- und berufserfahrene Familientherapeutin Pauline Boss auf Probleme, Ängste, Wut, Todeswünsche und Schuldgefühle von Angehörigen ein, die Demenzkranke ihrer eigenen Familie betreuen. Die Lektüre kann davon in einem Umfang befreien, den viele Betroffene vorher nicht für möglich halten. Nie geht es darum, dass ich nichts falsch und alles richtig mache. Vielmehr darum, mich in meinem Schmerz über den schleichenden Verlust von Nähe und Beziehung nicht selbst zu verlieren. Wie kann ich konkret herangehen und liebevoll das Beste aus der verbliebenen Beziehung machen? Das Buch gehört sozusagen unters Kopfkissen von Angehörigen – und in die Hände von ÄrztInnen, Pflegepersonen, SozialarbeiterInnen, PsychologInnen und anderer ExpertInnen, die betreuende Angehörige begleiten. Sie stoßen dabei nicht selten an eigene Grenzen im Verstehen und Vorgehen.

Großer Dank an die Autorin, Herausgeberinnen und den Verlag! „Da und doch so fern“ ist als Buch ein weiter, gezielter Wurf in der schwierigen Disziplin, Angehörige von (noch) nicht heilbaren chronisch Demenzkranken überzeugend und einfühlsam zu unterstützen: Wer über längere Zeit haarsträubende Situationen meistert, kann seine bisherigen Grenzen überschreiten und sich auf eine krass verändernde Beziehung einlassen, die von Liebe getragen ist.


Rezensent
Dr. med. Joachim Gneist
Psychiater, Psychotherapeut, Evang. Theologe, Sachbuch- und Roman-Autor.
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Zitiervorschlag
Joachim Gneist. Rezension vom 20.04.2018 zu: Pauline Boss, Irene Bopp-Kistler, Marianne Pletscher (Hrsg.): Da und doch so fern. Vom liebevollen Umgang mit Demenzkranken. rüffer & rub Sachbuchverlag (Zürich) 2014. ISBN 978-3-907625-74-3. In: socialnet Rezensionen, ISSN 2190-9245, https://www.socialnet.de/rezensionen/24087.php, Datum des Zugriffs 19.09.2018.


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