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Stiftung Datenschutz (Hrsg.): Big Data und E-Health

Cover Stiftung Datenschutz (Hrsg.): Big Data und E-Health. Erich Schmidt Verlag (Berlin) 2017. 201 Seiten. ISBN 978-3-503-17491-1. D: 42,00 EUR, A: 43,20 EUR.

Reihe: DatenDebatten - Band 2.
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Entstehungshintergrund und Thema

Die Bundesrepublik Deutschland hat in 2013 die Stiftung Datenschutz gegründet. Deren Zweck ist die Förderung des Privatsphärenschutzes und, im Sinne einer Plattform, die Begleitung der Entwicklung der Datenpolitik durch Dialoge an Schnittstellen zwischen Politik, Wirtschaft und Forschung. Der vorliegende Sammelband ist der zweite Band der Schriftenreihe „DatenDebatten“.

Thema sind Auswirkungen der gesundheitsbezogenen Digitalisierung und der Umgang mit Daten in verschiedenen Bereichen. Die Hälfte der zwölf Beiträge widmet sich Themen des Datenschutzes und Persönlichkeitsschutzes. Mit den sechs weiteren Beiträgen geht es um Positionen und Reflexionen aus Philosophie, Soziologie und Medizin, um die Perspektiven des Verbraucherschutzes sowie um Analysen von Erfahrungen mit digitalen Krankenkassenangeboten.

Autorinnen und Autoren

Nach einem Geleitwort von Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe folgen zwölf Beiträge.

Die Autorinnen und Autoren haben einen unterschiedlichen Hintergrund, sind teils hauptberuflich an einer Universität bzw. einem Forschungszentrum, teils bei einer Behörde oder Krankenversicherung tätig oder sind Datenschutzbeauftragte bzw. vertreten Einrichtungen des Daten- oder Verbraucherschutzes.

Aufbau

Die Deutsche Nationalbibliothek bietet Einblick in das vollständige Inhaltsverzeichnis, aus dem auch die Autorinnen und Autoren der Beitrag hervorgehen.

Ausgewählte Inhalte

Der Beitrag von Dirk Heckmann und Anne Paschke „Datenschutzrechtliche Aspekte von Big Data-Analysen im Gesundheitswesen“ thematisiert Big Data und Gesundheitsdatenschutz auf der Grundlage, dass es künftig eines kontrollierten normativ konturierten Umgangs mit Gesundheitsdaten seitens der gesetzlichen Krankenversicherungen und der Leistungserbringer bedarf, will man ein Abfließen der Gesundheitsdaten in Drittländer und deren dortige Nutzung in Wirtschaft und Forschung verhindern.

Anhand eines Drei-Phasen-Modells der Wertschöpfung bei Big-Data-Analysen geben die Autorin und der Autor einen Überblick über zentrale rechtliche Fragen. In Bezug auf die Veredelung und Verwertung von aggregierten Daten erwarten die Autorin und der Autor einen Perspektivwechsel von reinem Datenschutzrecht hin zu einem Datenverwertungsrecht.

Für Big-Data-Analysen wird grundsätzlich die Anonymisierung der Daten empfohlen. Bzgl. Analysen personenbezogener Daten kann man zunächst prüfen, ob ein gesetzlicher Erlaubnistatbestand gegeben ist.

Für den Gesundheitsbereich erwarten die Autorin und der Autor weitreichende gesetzliche Änderungen in Deutschland in den nächsten Jahren, insbesondere dahingehend, dass gleichzeitig der Sozialdatenschutz zu ändern ist. Sie thematisieren die unterschiedlichen gesetzlichen Grundlagen des Gesundheitsdatenschutz unterschiedlicher Ebenen (Bundesebene; Länderebene) und die Relevanz der Akteure. Vertiefend behandeln sie Gesundheitsdatenschutz im Fall der Nutzung von Daten aus bestehenden Datenbanken (bzw. entsprechender Vorbereitungen) durch gesetzliche Krankenversicherungen, sei es zu Forschungszwecken, sei es zum Zweck der Information von Versicherten über individuelle Krankheitsrisiken.

Bertram Raums Beitrag „E-Health, Big Data, Gesundheits-Apps und Wearables? Neue Herausforderungen für den Gesundheitsdatenschutz im digitalen Zeitalter“ skizziert unterschiedliche Datenschutzregelungen und unterschiedliche Zuständigkeiten mit klar eingegrenzten Überlegungen zu den im Titel genannten Bereichen. Stets geht er auf bestehende Regulierungen und Empfehlungen im Rückgriff auf die europäische Ebene ein. Für den Bereich der Wearables weist er unter anderem auf die hohe Bedeutung der Frage nach dem Grad der Verbindlichkeit von Regelungen sowie auf Risiken des digitalen Zeitalters für das solidarisch finanzierte deutsche Gesundheitssystem hin. Für den Bereich Big Data erläutert Raum insbesondere die risikobasierte Sichtweise der EU-Datenschutz-Grundverordnung.

Christof von Kalle gibt zusammen mit seinen vier Ko-Autoren in dem Beitrag „Chancen von Big Data für den Gesundheitsbereich und die medizinische Forschung“ einen Überblick über die aktuell bestehenden Anwendungsgebiete von Big Data aus der Sicht onkologischer Zentren. Er hebt allgemein die Entwicklungen der sog. Präzisionsmedizin hervor. Vordringliche Aufgaben sieht er im Aufbau leistungsfähiger IT-Infrastrukturen für multidisziplinäre Data-Science-Ansätze. Letztere schließen etwa Daten aus Langzeitforschungen und Vergleichsdaten über Gesunde ein. Voraussetzungen dafür sind Vernetzung von Routineversorgungsdaten von unterschiedlichen Standorten, Übertragung von innovativen Ansätzen aus dem Ausland sowie die adäquate Weiterentwicklung von Konzepten der Datenhaltung und des geistigen Eigentums bzw. von Patientenrechten. Ethische Fragen der Weiterentwicklung der informierten Entscheidung werden im Ausgang von einer Spannung zwischen Nutzen für die Allgemeinheit und Rechten von denjenigen, die Daten spenden, diskutiert und in Bezug auf mögliche institutionelle Governance-Maßnahmen vertieft.

Klaus Müller betont in seinem Beitrag „Mehr Patientenorientierung durch Digitalisierung im Gesundheitswesen“, dass die Gesundheitspolitik die Bedeutung der Digitalisierung im Gesundheitswesen in der aktiven Mitwirkung der Patientinnen und Patienten an ihrer Gesundheit verorten sollte. Außerdem gelingt laut Müller durch Stärkung der digitalen Kompetenz der Selbstschutz der Patientinnen und Patienten besser.

Der Überblick über Ergebnisse aus Umfragen unter Verbraucherinnen und Verbrauchern fokussiert erwartete Vorteile und Sorgen was gesundheitsbezogene Apps und die elektronische Gesundheitsakte anbetrifft. Über die Themenfelder hinweg besteht durchgängig das Bedürfnis nach Datensicherheit und Datenschutz. Der Autor empfiehlt zum einen die Einrichtung eines nationalen Portals, über welches Gesundheitsdaten und unabhängige Bewertungen über Gesundheits-Apps verfügbar sind, zum anderen, dass für Apps, die in Versorgung und Selbstmanagement von kranken Menschen eingesetzt werden, Möglichkeiten ärztlicher Verordnung und regulärer Vergütung etabliert werden sowie Zulassungsbedingungen, die den Releasezyklen entsprechen. Ebenso sollten telemedizinische Beratungs- und Behandlungsangebote in die Regelversorgung integriert werden.

Stefan Selkes Beitrag „Übereffiziente Menschen und manipulative Werkzeuge. Quantifizierte Konsumenten zwischen digitaler Alchimie und gewollter Schutzlosigkeit“ thematisiert soziologische Fragen des gesamtgesellschaftlichen Wandels. Selke geht aus von der Beobachtung zunehmender digitaler Selbstvermessung der Menschen, d.h. dem zunehmenden Erfassen von und Leben in Orientierung an körperbezogenen Messwerten. Leitend ist die Annahme, dass sich unsere moderne Gesellschaft in einer Komplexitätskrise befindet, die als rational nicht lösbar wahrgenommen wird, und dass das Um-sich-Greifen digitaler Selbstvermessung in der Tendenz dazu führt, dass technologische Mittel den Status von Zielen und damit einen manipulativen Charakter erhalten.

Zu den sozialen Folgen gehört laut Selke etwa der zunehmend normative Charakter kleinteiliger Unterscheidungen, mit deren Hilfe, stärker als zuvor, soziale Beziehungen zertrennt und soziale Chancen verteilt werden. Datensammelnde und -verarbeitende Unternehmen können immer mehr Unterscheidungen zur Herrschaft über Konsumentinnen und Konsumenten nutzen. Anhand von Ivan Illichs Konzept der „Konvivialität“ und Lewis Cohens Konzept „gieriger Institutionen“ zeigt Selke eine utopische bzw. dystopische Perspektive für die weiteren Entwicklungen auf. Er selbst plädiert für eine Ent-Moralisierung der Debatten im Sinne einer Relativierung von rein quantitativ ermittelten Lebensführungsnormen.

Diskussion

Es ist der Stiftung Datenschutz gelungen, qualitativ hochwertige Beiträge zusammenzustellen. Die sehr renommierten Autorinnen und Autoren sind durch Ämter und Funktionen und durch vielfältiges Engagement weit über das eigene engere berufliche Umfeld hinaus mit theoretischen und praktischen Fragen der Digitalisierung im Gesundheitsbereich und mit den entsprechenden aktuellen Diskussionen zum Datenschutzrecht ausgezeichnet vertraut.

In der Natur eines disziplinenübergreifenden Sammelbandes liegt es, dass den Beiträgen keine einheitlichen begrifflichen Definitionen, geschweige denn einheitliche theoretische Annahmen oder Modelle zugrundeliegen. Dies gilt auch für die Beiträge mit Fokus auf datenschutzrechtlichen Fragen, insofern sie deutlich unterschiedliche Themenschwerpunkte setzen.

Die Wirkungen, die die neue europäische Datenschutz-Grundverordnung mit sich bringt, können die Beiträge nicht berücksichtigen, da die Verordnung zum Zeitpunkt der Veröffentlichung dieses Buches noch nicht in Kraft war.

Nicht immer haben die Beiträge Schwerpunkte, die eindeutig zu den im Titel des Buches angekündigten Themen „Big Data“ und „E-Health“ passen. Dies ist vermutlich auf die Komplexität der aktuellen Entwicklungen im Zusammenhang mit Digitalisierung und vielleicht auch auf Gesichtspunkte eines Titel-gestützten Marketings zurückzuführen, mindert aber die Qualität des Buches in keiner Weise.

Alle Beiträge sind sehr gut allgemein verständlich geschrieben. Dadurch dass die Beiträge sich mit allgemeineren thematischen Zusammenhängen befassen, ist der Sammelband sehr gut für Lesergruppen geeignet, die sich nicht für Spezialanalysen und Auseinandersetzung in einem eher homogenen Fachkreis interessieren, sondern die einen grundsätzlicheren Überblick erhalten wollen, wie vielschichtig Diskussionen über Big Data und E-Health sind und sein müssen.

Fazit

Das Buch ist sehr lesenswert für Fachabteilungen von Unternehmen, Verbänden oder öffentlichen Einrichtungen, welche aktuelle Diskussionen über die gesundheitsbezogene Digitalisierung und die damit verbundenen datenschutzrechtlichen Fragen fundiert und komprimiert dargestellt bekommen wollen. Es hat keinen einführenden Charakter, ist aber auch für eine breiter interessierte Leserschaft gut geeignet.

An die Adresse des Verlages geht der Hinweis, dass Rechtschreibkorrektur gerade bei Überschriften nach Möglichkeit sorgfältig erfolgen sollte.


Rezensentin
Dr. Petra Schmidt-Wiborg
Referentin bei der LAG SELBSTHILFE Bayern e.V.
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Zitiervorschlag
Petra Schmidt-Wiborg. Rezension vom 04.07.2018 zu: Stiftung Datenschutz (Hrsg.): Big Data und E-Health. Erich Schmidt Verlag (Berlin) 2017. ISBN 978-3-503-17491-1. Reihe: DatenDebatten - Band 2. In: socialnet Rezensionen, ISSN 2190-9245, https://www.socialnet.de/rezensionen/24489.php, Datum des Zugriffs 19.07.2018.


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