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Milena von Kutzleben: Häusliche Versorgung von Menschen mit Demenz

Cover Milena von Kutzleben: Häusliche Versorgung von Menschen mit Demenz. Rekonstruktion des Versorgungshandelns informeller Versorgungspersonen im Zeitverlauf. Beltz Juventa (Weinheim und Basel) 2018. 262 Seiten. ISBN 978-3-7799-3478-3. D: 39,95 EUR, A: 41,10 EUR, CH: 51,90 sFr.
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Thema

Im Zentrum des Buches steht ein detaillierter und vertiefender Blick auf die Versorgungssituation pflegender Angehöriger von Menschen mit Demenz. Der Arbeit geht es vor allem darum, Aufschluss über das subjektive Erleben dieser Personengruppe auf den Krankheits- und Pflegeverlauf zu geben. Der Fokus wird dabei auf das Erleben des häuslichen Versorgungsprozesses und inhärente Versorgungsbrüche gelegt. Die Einblicke in das subjektive Erleben pflegender Angehöriger von Menschen mit Demenz basieren auf empirischen Einzelfallstudien, die gemäß der objektiven Hermeneutik nach Oevermann ausgewertet wurden.

Autorin

Die Autorin ist als PostDoc am Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) am Standort Witten tätig.

Entstehungshintergrund

Die vorliegende Arbeit geht aus einer Dissertation hervor, die als Teilstudie im Forschungsprojekt „Versorgungsverläufe häuslicher Versorgungsarrangements für Menschen mit Demenz“ (VerAH-Dem) am DZNE entwickelt wurde.

Aufbau

Das erste Drittel des Buches führt in die aktuelle Versorgungslage vor dem Hintergrund der bestehenden Sozialgesetzgebung in Deutschland ein und legt die epidemiologische Relevanz der Thematik dar. Umfassend wird der nationale und internationale Stand der Forschung zu Versorgungsprozessen wiedergegeben.

Daran anschließend werden der theoretische Rahmen der vorliegenden Studie (das Trajekt- resp. Verlaufskurvenmodell nach Corbin und Strauss), das Vorgehen der Datenerhebung und die Methode der Datenanalyse nach Oevermann vorgestellt. Die Präsentation der Datenanalyse umfasst gut ein weiteres Drittel des Buches. In ihrer charakteristischen Struktur werden vier Einzelfälle hinsichtlich „Entwicklung der Fallstrukturhypothese“, „Rekonstruktion des Versorgungsverlaufs“ und zusammenfassender „Gesamtbetrachtung der Fallstruktur“ skizziert.

Das letzte Drittel des Buches nehmen die „Synthese der Fallanalyse“ mit fallspezifischen Illustrationen sowie die Ergebnis- und Methodendiskussion ein.

Die Deutsche Nationalbibliothek bietet Einblick in das vollständige Inhaltsverzeichnis.

Inhalt

Fragestellung und Zielsetzung: Inhaltlich wird die Studie durch das Forschungsinteresse geleitet, herauszuarbeiten, durch welche Versorgungsverläufe das informelle Pflegehandeln charakterisiert ist. Damit verfolgt die Studie das Ziel, entlang von Fallrekonstruktionen „Versorgungsverläufe nicht bloß als subjektive Erinnerung der interviewten Angehörigen nachzuvollziehen, sondern das Versorgungshandeln als soziale Praxis und dabei die zugrundeliegenden Sinnstrukturen darzustellen.“ (S. 14, Hervorhebungen im Original). Eingebettet in das theoretische Konzept des Trajektmodells stellt sich im Kontext demenzieller Erkrankungen als progredient verlaufende Prozesse das Problem, dass es „nicht so sehr um Stabilisierung des Krankheitsverlaufs […], sondern vor allem um eine Verlangsamung des Krankheitsfortschritts“ geht (S. 67). Normativ wird das Verlaufskurvenmodell hinsichtlich des erreichten und des zu erreichenden Kohärenzgefühls in Anlehnung an das Konzept der Salutogenese nach Antonovsky thematisiert und diskutiert.

Studiendesign: Entsprechend der Untersuchung subjektiver Perspektiven wurde eine „akteurstheoretische Perspektive auf den Untersuchungsgegenstand“ (S. 80) gewählt, die ein qualitativ-fallrekonstruktives Vorgehen wie das der objektiven Hermeneutik erfordert. Die Daten für die Fallrekonstruktion wurden zu zwei Erhebungszeitpunkten im Abstand von 1,5 Jahren generiert. Zum ersten Erhebungszeitpunkt kamen „Leitfadeninterviews mit narrativem Charakter“ (S. 87) zum Einsatz, zum zweiten Erhebungszeitpunkt wurden Telefoninterviews durchgeführt. Interviewt wurde jeweils immer die Hauptpflegeperson eines Pflegebedürftigen mit Demenz. Der Leitfaden wird allerdings nicht expliziert. Aus einem Pool von sieben Interviewpartnern, die über die Studie VerAH-Dem gewonnen werden konnte, wurden wiederum vier Fälle für einen „kontrastiven Vergleich“ (zwei „typische“ und zwei „unkonventionelle“ Fälle) gewählt. Auswahlkriterien bildeten u.a.: Dauer der Pflege, verwandtschaftliches Verhältnis, Geschlecht der Hauptpflegepersonen, zeitlicher Umfang und Pflegestufe der Person mit Demenz (S. 90). Insgesamt besteht das Sample aus drei pflegenden Töchtern im Alter (zu Studienbeginn) von 49–55 Jahre, die ihre Mutter bzw. ihren unehelichen Stiefvater pflegen und einem pflegenden, nicht-geschiedenen Ex-Ehemann im Alter von 73 Jahren.

Ergebnisse: Entsprechend der Auswahl der Fälle werden vier verschiedene Sinnmuster und Handlungsstrategien deutlich: Bei den „typischen Fällen“ werden ein „strategisches, exzessives“ (Regieführen) sowie ein „antizipierendes, grenzziehendes Versorgungshandeln“ (Managen) deutlich. Demgegenüber weisen die „unkonventionellen Fälle“ Formen des „pflichtbewussten, routiniert-empathischen“ (Handwerkern) und des „situativ-reagierenden Versorgungshandelns“ (Rückversichern) auf.

Hinsichtlich der Untersuchung der Versorgungsprozesse konnte eine überindividuelle Verlaufskurve nachgezeichnet werden. Diese umfasst über den Verlauf der dementiellen Erkrankung hinweg sechs Phasen der Kohärenzbildung pflegender Angehöriger. Die erste Hälfte des Versorgungsprozesses ist geprägt durch die Phasen des „Beobachtens“, des „Kompensierens“ und der „Irritation“. In der zweiten Hälfte der Demenzerkrankung kommt es, ausgelöst durch die „Irritation“ zu „stürmischen Zeiten“, d.h. einem Wechselspiel der Phase des „Adaptierens“ und des „Adjustierens“. Im späten Demenzstadium schließlich kann wieder ein stabiler Zustand geprägt durch „routiniertes Handeln“ erreicht werden, insofern herausfordernde Verhaltensweisen wie verbale und non-verbale Agitation aufgrund der zunehmenden Einschränkung nachlassen und die Pflegesituation für Angehörige planbarer und steuerbarer wird (vgl. Abbildung 6, S. 222).

Diskussion

Insgesamt überzeugt die gut leserliche Studie durch ihren Sprachstil (kleinere orthographische Fehler und das Fehlen von Seitenzahlen in Kapitelverweisen sind vernachlässigbar), die gute Einführung in die Thematik und den Forschungsstand sowie die detaillierte und anschauliche Beschreibung der vier Einzelfälle.

Hervorzuheben ist ebenfalls, dass es sich bei dieser Studie um eine längsschnittlich angelegte qualitative Arbeit handelt, die Einblicke in das subjektive Erleben zu zwei verschiedenen Erhebungszeitpunkten gibt. Interessant ist in dem Zusammenhang die herausgearbeitete überindividuelle Verlaufskurve informellen Pflegehandelns, die deutlich die Krisen und „stürmischen Zeiten“ herausarbeitet, die insbesondere für die „passgenaue“ professionelle Begleitung von pflegenden Angehörigen relevant sind. Damit erfolgt auch eine Bestätigung einer gewissen kulturraumübergreifenden Vergleichbarkeit mit ähnlichen Studien, wie sie vor allem in Großbritannien vorgenommen worden sind. Über die Differenzierung verschiedener Phasen im Versorgungsprozess, sind spezifischere professionelle Begleitungen möglich.

Ausblickend werden offene, weiterführende Forschungsfragen wie die Differenzierung des Versorgungshandelns entlang unterschiedlicher Demenzdiagnosen (z.B. Alzheimer Krankheit versus frontotemporale Demenz) von der Autorin formuliert. Ebenfalls zu ergänzen wären ggf. milieu- und genderspezifische Differenzierungen des subjektiven Erlebens pflegender Angehöriger. Hierdurch könnten soziostrukturelle Charakteristika eingeschätzt werden.

Fazit

Insbesondere der recherchierte Forschungsstand als auch die ausführliche, sehr leserfreundlich geschriebene Rekonstruktion der Fallanalysen, bieten für die Praxis der Angehörigenberatung einen soliden Wissensfundus über den Forschungsstand. Die Anschaulichkeit der Fallbeispiele sowie eine Reflexionsmatrix zum Erfassen bestehender professioneller Hilfen und des Selbstverständnisses der informellen Pflegepersonen (vgl. Tabelle 4, S. 242) ermöglichen die Einordnung von Fällen aus der Praxis. Wissenschaftlich erfolgen interessante Thesen und Schlussfolgerungen erstens hinsichtlich des theoretischen Rahmens (Verlaufskurvenmodell), der in Bezug auf den von pflegenden Angehörigen erlebten Verlauf einer demenziellen Erkrankung in der Beschreibung seiner Phasen modifiziert wurde, und zweitens hinsichtlich weiterer, sich aus der Studie ableitende Forschungsfragen. Nicht zuletzt weist die Studie mit ihrem vertiefenden Einblick in das subjektive Erleben von pflegenden Angehörigen von Menschen mit Demenz eindrucksvoll auf, dass die Situation in der häuslichen Versorgung trotz ihrer weit verbreiteten Praxis immer noch nicht ausreichend verstanden und professionell als auch sozialpolitisch begleitet wird.


Rezensentin
Dr. rer. cur. Helen Güther
Dipl.-Heilpäd., MPH; wissenschaftliche Mitarbeiterin am Lehrstuhl für Multiprofessionelle Versorgung chronisch kranker Menschen
Homepage www.uni-wh.de/detailseiten/kontakte/helen-guether-2 ...
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Zitiervorschlag
Helen Güther. Rezension vom 17.09.2018 zu: Milena von Kutzleben: Häusliche Versorgung von Menschen mit Demenz. Rekonstruktion des Versorgungshandelns informeller Versorgungspersonen im Zeitverlauf. Beltz Juventa (Weinheim und Basel) 2018. ISBN 978-3-7799-3478-3. In: socialnet Rezensionen, ISSN 2190-9245, https://www.socialnet.de/rezensionen/24694.php, Datum des Zugriffs 16.11.2018.


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