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Silke Bauerfeind: Autistische Kinder brauchen aufgeklärte Eltern

Cover Silke Bauerfeind: Autistische Kinder brauchen aufgeklärte Eltern. Das zweite Buch zu Ellas Blog. Books on Demand GmbH (Norderstedt) 2018. 268 Seiten. ISBN 978-3-7528-8635-1. D: 16,80 EUR, A: 17,30 EUR, CH: 24,50 sFr.
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Thema

Aus eigener Erfahrung weiß Silke Bauerfeind: Eltern brauchen Wissen und den Austausch von Erfahrungen, die Gewissheit, mit der eigenen Lebenssituation nicht alleine zu sein und ein gesundes Bewusstsein für die eigenen Ressourcen. Das Buch vermittelt Grundkenntnisse über das Autismus-Spektrum. Es berichtet ausführlich über den Alltag von Familien mit autistischen Kindern, über Besonderheiten in den Bereichen Wahrnehmung, Kommunikation, Emotionen und Verhalten. Dabei kommen auch Autistinnen und Autisten zu Wort, die direkt aus ihrem Erleben erzählen.

Autorin

Die Autorin Silke Bauerfeind hat Kulturwissenschaften studiert und arbeitet als freiberufliche Autorin und Bloggerin. Sie schreibt aus der Perspektive einer Mutter eines autistischen Sohnes, Niklas, der nicht sprechen kann. Sie ist Herausgeberin eines Online-Magazins „Ellas Blog“ https://ellasblog.de. Dort veröffentlicht sie regelmäßig Erfahrungen, Informationen, Gastbeiträge und Interviews rund um das Thema Autismus. Das erste Buch „Ein Kind mit Autismus begleiten ist wie eine Reise zu sich selbst“ erschien 2016, ein drittes Buch ist in Planung.

Aufbau und Inhalt

Das Buch ist im DIN A 5 Softcoverformat erschienen und hat einen Umfang von 268 Seiten. Es gliedert sich in fünf Teile, die sich in zahlreiche Unterkapitel unterteilen. Der Fließtext ist durch zahlreiche Abschnitte untergliedert. Berichte über Erlebnisse von Menschen mit Autismus, unter anderem auch die von dem eigenen Sohn Niklas, sind in kursiv gedruckt. Das Buch ist gut lesbar, der Text ist verständlich geschrieben, neben wichtigen Fakten fließt auch ein enormer Erfahrungsschatz aus eigenem Erleben und aus Beiträgen anderer Eltern mit ein. Das Buch verwendet wie im Blog die Anrede „Du“ und spricht damit die Leserschaft direkt an, so ist es auch auf ihrem Blog Usus.

  1. Das Autismus-Spektrum hat viele Gesichter
  2. ie Situation der Eltern
  3. Aufklärung im Bereich Autismus
  4. Unsere Reise geht weiter
  5. Epilog

Den größten Umfang nimmt der erste Teil mit dem Titel „das Autismus-Spektrum hat viele Gesichter“ ein. Es beginnt mit allgemeinen Informationen zum ICD, DSM und ICF. Beim ICD handelt es sich um ein deutsches Klassifikationssystem, das DSM ist das amerikanische Klassifikationssystem. Im amerikanischen System (DSM-5) werden verschiedene Erscheinungsbilder des Autismus in einer Kategorie „Autismus-Spektrum-Störung“ zusammengefasst. Hier weist die Autorin auf die Gefahr hin, dass Verlaufsformen nicht bagatellisiert werden dürfen.

Als drittes System nennt sie das ICF, das Klassifikationssystem der Weltgesundheitsorganisation (WHO). Dabei geht es um den Funktionellen Gesundheitszustand eines Menschen mit seinen Fähigkeiten und Einschränkungen. Neben vielen anderen Bereichen wurden auch für den Bereich Autismus sog. scores entwickelt.

Nach den Erläuterungen zur Diagnostik arbeitet Bauerfeind Besonderheiten in vier Bereichen heraus: im Bereich der Wahrnehmung, im Bereich der Emotionen, im Bereich der Kommunikation und im Bereich des Verhaltens.

Die Besonderheiten in der Wahrnehmung sind die Ursachen für ein anderes Verhalten als das, welches Neurotypische (Menschen ohne Autismus) landläufig erwarten. Darauf wurde schon im ersten Buch der Autorin eingegangen, hier wird dieses Wissen noch vertieft. Ein Fokus liegt auf drei Phänomenen der Reizüberflutung: Overload, Meltdown und Shutdown. Alle Beteiligten erleben diese Überflutung als anstrengend. Bauerfeind empfiehlt in diesen Situationen da zu sein und das Erleben zu begleiten. Fragen nach der Ursache sind zu diesem Zeitpunkt nicht ratsam. Ratsam ist, genügend Zeit einzuplanen, um sich ausreichend zu erholen. Nach ihrer Erfahrung gibt es einen Unterschied zwischen meltdowns und Wutanfällen, die man auseinander halten sollte, da sie verschiedene Ursachen haben. Eine Tabelle auf Seite 36 beschreibt die Unterschiede und gibt auf, was man im jeweiligen Fall tun könnte.

Näher beleuchtet wird auch die Misophonie, damit meint man den Hass auf Geräusche. Sie ist eine eigenständige Störung, die noch wenig erforscht ist. Bei der Misophonie geht es nicht um die Lautstärke, sondern auf die Art des Geräusches, das abgeneigt wird, was so weit gehen kann, dass Schmerzen empfunden werden. Im Anschluss daran werden weitere Formen von Geräuschüberempfindlichkeit erläutert. Dabei geht es auch um Wahrnehmung und das Gefahrenbewusstsein, das bei ihrem Sohn Niklas „so gut wie nicht vorhanden ist“ (S. 49) sowie die Wahrnehmung und das Schmerzempfinden. Der Abschnitt schließt mit den Stärken autistischer Wahrnehmung, gleichzeitig wird auf deren Risiken verwiesen.

Im nächsten Abschnitt behandelt Bauerfeind die Besonderheiten im Bereich der Emotionen wie z.B. das Mitgefühl im Alltag und Provokationen als Zeichen von Empathie Fähigkeit. An dieser Stelle räumt sie mit dem Mythos von der Empathielosigkeit auf, ein weit verbreitetes Vorurteil. Menschen mit Autismus verbinden Orte und Personen mit Assoziationen, die sich stark einprägen, was nicht selten zur Folge hat, dass sie nachtragend sind. Selbstverständlich gibt es zahlreiche positive Entwicklungen, was in diesem Zusammenhang häufig vergessen wird ist, dass diese Kraft kosten, weil die Grundlage dafür häufig die Kompensation, also ein „Deal mit der Situation“ (S. 73) ist.

Besonderheiten im Bereich der Kommunikation: Kommunikation ist ein zentrales Thema für alle Menschen in allen Lebensbereichen. Dazu gehört das Verständnis von Sprache z.B. das wörtliche Verstehen von Sprache oder die Entschlüsselung des Tonfalls.

Auch sprechende Autisten haben Probleme in diesem Bereich z.B. Phasen von Mutismus. Manche haben eine Prosopagnosie, d.h. sie erkennen das Gegenüber nicht wieder. Dazu kommt die „Sache mit dem Blickkontakt“ (S. 88). Auch dieser Abschnitt schließt mit Hilfen und Tipps z.B. wie die Verwendung von Visualisierungshilfen, ausreichend Zeit oder die Vergewisserung, dass man verstanden wurde. Dieser erste Teil schließt mit den Besonderheiten im Bereich des Verhaltens ab. Dabei geht es um Zwänge und andere Rätsel, um das sog. „Stimming“, um Anpassung und Kompensation sowie um herausforderndes Verhalten.

Der zweite Teil behandelt die Situation der Eltern und deren Herausforderungen. Nach Erfahrung der Autorin verläuft die Verarbeitung in Spiralen, selten linear. Auch wenn akzeptiert wird, dass das Kind eine tiefgreifende Entwicklungsstörung hat, kann es immer wieder zu schmerzhaften Momenten kommen, das weiß Silke Bauerfeind aus eigenem Erleben und aus zahlreichen Gesprächen mit anderen Eltern. Leider erleben Eltern auch immer wieder, dass ihnen die Schuld für die Beeinträchtigung des Kindes zugeschrieben wird. Sie appelliert eindringlich, dass Eltern sich dieser Schuldzuweisungen nicht annehmen, die Kraft, die damit vergeudet wird, wird an anderer Stelle gebraucht (S. 141ff). Nicht selten werden in diesem Zusammenhang Diagnosen angezweifelt, z.B. wenn das Umfeld beobachtet hat, dass das Kind sich anfassen lässt oder Blickkontakt aufnimmt. Diese Aussagen weisen darauf hin, wie viele Vorurteile es im Zusammenhang mit der Diagnose Autismus gibt (S. 144). Manche Eltern lassen sich derartig beeinflussen, dass eine erneute Diagnose gestellt wird, was dann für alle Beteiligten sehr belastend ist.

Eine Erschwernis ist auch die Erwartungshaltung der Umwelt z.B. im Freundeskreis sowie die Darstellung von Autismus in den Medien. Auch persönliche Möglichkeiten und Grenzen haben genauso einen großen Einfluss wie die Haltung der Eltern. Ein Kind mit Autismus kann man nicht ändern, die eigene Haltung aber schon. Das klingt einfach, ist es aber nicht. Dieser Hinweis, dass man die eigene Haltung ändern kann zeigte der Autorin eigene Wege auf, die sie als positiv und hilfreich empfindet. Geholfen haben ihr ein emotionaler Puffer und die Reflektion über das eigene „Gedanken-Grübel-Gemenge“ (S. 178), sie weiß wie wichtig es ist, die eigenen Gefühle ernst zu nehmen und auf das eigene Wohlbefinden und die eigene Gesundheit zu achten. Es gilt, Überlastung vorzubeugen z.B. Hilfe anzunehmen und über Erfahrungen zu sprechen sowie für ausreichende Entspannung sorgen, Achtsamkeit zu üben und Kraft zu tanken.

Das Kapitel schließt mit Vorschlägen, was man Eltern autistischer Kinder sagen kann, denn oft ist das Umfeld sehr verunsichert, bestürzt und sprachlos. Hier macht Bauerfeind einige konstruktive Vorschläge und verweist auf eine Sammlung in ihrer Online-Bibliothek in „Ellas Blog“ hin.

Aufklärung im Bereich Autismus sind Kern des 3. Teils: Autismus und Schule, hier im Besonderen z.B. um die Herausforderungen der Schüler und Schülerinnen, um den Einsatz von Schulbegleitung und um den Nachteilsausgleich. Hervorgehoben wird die Bedeutung der Zusammenarbeit von Fachleuten, Autisten und Eltern, auch geht es um Zugänge, wie man seine Mitmenschen anschaulich aufklärt. Dieses Kapitel endet mit den Wünschen einer Mutter eines autistischen Kindes wie z.B. Freundschaft, der Respekt vor Entscheidungen, der Verzicht auf Vergleiche, Ermutigung und Stärkung und last but not least Perspektiven.

Das letzte Kapitel trägt den Titel „Unsere Reise geht weiter“ und nimmt Bezug auf das erste Buch mit dem Titel „Ein Kind mit Autismus zu begleiten, ist auch eine Reise zu sich selbst“, erschienen 2016. Inzwischen ist der Sohn der Autorin mitten in der Pubertät, eine Spätpubertät, denn Niklas ist 18 geworden, ein Ereignis, bei dem die Gefühle der Autorin Achterbahn fuhren. Das Buch endet mit einem Epilog, der Danksagung an alle Unterstützenden und dem Ausblick auf das nächste Buch.

Diskussion

Silke Bauerfeind möchte aufklären, Verständnis vermitteln, Akzeptanz fördern und konkrete Anregungen für das Familienleben, die Verarbeitung prägender Ereignisse und Gestaltung der Zukunft geben. 2016 erschien ihre erstes Buch mit dem Titel „Ein Kind mit Autismus begleiten ist wie eine Reise zu sich selbst“. In dem hier vorliegenden Buch „Autistische Kinder brauchen aufgeklärte Eltern“ nimmt sie die Eltern in den Fokus. Auf 268 Seiten ist viel Wissen zusammengetragen worden. Neben Fakten findet sich auch eine Fülle von Erfahrungsberichten. Die Autorin weiß, dass Eltern Wissen brauchen, den Austausch von Erfahrungen und damit die Gewissheit, nicht allein in ihrer Lebenssituation zu sein. Eltern von Kindern aus dem autistischen Spektrum brauchen dazu auch ein gesundes Bewusstsein für die eigenen Ressourcen. Deshalb gibt die Autorin neben vielen wichtigen Fakten zum Thema Autismus auch zahlreiche Hinweise und Tipps, was man tun kann, um achtsam zu sein und Kraft zu tanken. „Wenn Eltern gut aufgeklärt sind und ausreichend auf sich achten, ist das eine sehr wichtige Grundlage für unsere autistischen Kinder“ (Klappentext).

Die Erläuterungen zu den Besonderheiten in der Wahrnehmung als Ursachen für ein anderes Verhalten als das, welches Neurotypische (Menschen ohne Autismus) landläufig erwarten sind sehr hilfreich. Bauerfeind beschreibt in diesem Zusammenhang drei Phänomenen der Reizüberflutung: Overload, Meltdown und Shutdown. Alle Beteiligten erleben diese Überflutung als anstrengend. Die Autorin empfiehlt in diesen Situationen da zu sein und das Erleben zu begleiten. Leider haben auch viele professionelle Unterstützende in solchen Situationen den Impuls wegzugehen und die Person alleine zu lassen, hilfreich ist das genaue Gegenteil. Gerade in solchen Situationen, in denen die Fokusperson überflutet wird, braucht sie Begleitung und Beistand. Sicher sollte man auf die eigene Unversehrtheit achten und dafür sorgen, selber nicht verletzt zu werden, dafür genügt es oft, Abstand zu nehmen, aber dabei gleichzeitig die Gewissheit zu geben, ich bin bei dir, ich lasse dich nicht allein. Ratsam ist auch, für die Zeit nach einem Ausbruch ausreichend Erholungszeit einzuplanen. Die Autorin weist in diesem Zusammenhang auf den Unterschied zwischen meltdowns und Wutanfällen hin, die man auseinander halten sollte, da sie verschiedene Ursachen haben. Eine Tabelle auf Seite 36 beschreibt die Unterschiede und gibt auf, was man im jeweiligen Fall tun könnte.

Auch das sog. Stimming (S. 100), welches unter den Besonderheiten des Verhaltens beschrieben wird, dient der Reizregulation. Dabei handelt es sich nach dem DSM um ein Symptom von Autismus. Für die Autorin ist Stimming „Bestandteil eines gesunden autistischen Verhaltens“ (S. 103), was auf keinen Fall wegtrainiert werden sollte, für den Betroffenen selber ist es eine Schutzfunktion, um nicht in einen meltdown abzurutschen. Die Autorin hat Menschen mit Autismus befragt, was für sie das Stimming bedeutet, einige Aussagen hat sie im Buch wieder gegeben. Der preisgekrönte Autor Bo Hejlskov Elvén hat für dieses selbstregulierende Verhalten den Begriff der „Selbstkontrolle“ geprägt. In seinem Buch „Herausforderndes Verhalten vermeiden. Menschen mit Autismus und psychischen oder geistigen Einschränkungen positives Verhalten ermöglichen“ hebt er hervor, wie wichtig es ist, dass die Menschen mit Beeinträchtigungen ihre Selbstkontrolle bekommen oder behalten. Erfolgreiche Strategien nehmen diese in den Fokus, sie sind Ansatzpunkte der Weiterentwicklung. Zum genannten Buch liegt eine Rezension unter www.socialnet.de/rezensionen/22159.php vor.

Einen weiteren Aspekt aus dem Buch möchte ich hervorheben: die Bedeutung der Zusammenarbeit von Fachleuten, Autist*innen und Eltern. Alle haben eine eigene Perspektive, es ist bereichernd, diese zusammen zu führen, sie gegenseitig zu respektieren und miteinander zum Ziel zu kommen. In meinen Fortbildungskursen www.abc-autismus.de empfehle ich meinen Teilnehmenden immer eindringlich, neben Fachbüchern auch Bücher von Menschen zu lesen, die unter den Bedingungen von Autismus leben. Gott sei Dank findet man diese mittlerweile reichlich, so wie auch dieses Buch von Silke Bauerfeind, das quasi aus drei Perspektiven geschrieben ist: aus der Perspektive der Fachfrau für Autismus, aus der Perspektive der Mutter und auch der Perspektive von Niklas, ihrem Sohn. Damit kommen Außenansichten und Innenansichten zusammen. Diese konstruktive Auseinandersetzung empfinde ich als sehr bereichernd und so manches Wissen, welches professionelle Fachleute aus ihrer Außensicht kolportiert haben entpuppte sich als Vorurteil oder Fehler wie z.B. die Annahme, Menschen mit Autismus hätten keine Empathie, das Gegenteil ist der Fall.

In diesem Zusammenhang möchte ich auf die Forschungsgruppe Autismus-Forschungs-Kooperation (AFK) hinweisen. Sie ist „ein Zusammenschluss von autistischen Menschen und Autismus-Wissenschaftlern der Humboldt-Universität zu Berlin. Ziel der seit 2007 bestehenden AFK ist es, erstmalig Fragen gemeinsam zu erforschen, die aus der Perspektive autistischer Erwachsener relevant sind. Unsere Forschungsergebnisse sollen langfristig dazu beitragen, die Lebensqualität von Menschen aus dem Autismusspektrum zu verbessern“ (www.autismus-forschungs-kooperation.de, Zugriff 15.11.2018). Auf der Website findet man eine Fülle von Informationen z.B. zum Stand der Forschung. Unter anderem hat die AFK Flyer erarbeitet, die kostenlos zum download zur Verfügung gestellt werden.

Fazit

Aus persönlicher Erfahrung als Mutter und Bloggerin weiß Silke Bauerfeind: Eltern brauchen Wissen und den Austausch von Erfahrungen, die Gewissheit, mit der eigenen Lebenssituation nicht alleine zu sein und ein gesundes Bewusstsein für die eigenen Ressourcen. Wie im Blog wird die Anrede „Du“ verwendet, sodass die Leserschaft direkt angesprochen wird. Die Ausführungen werden durch dieses stilistische Mittel sehr persönlich, allerdings nie unangenehm.

Das Buch vermittelt Grundkenntnisse über das Autismus-Spektrum. Es berichtet ausführlich über den Alltag von Familien mit autistischen Kindern, über Besonderheiten in den Bereichen Wahrnehmung, Kommunikation, Emotionen und Verhalten. Dabei kommen auch Autistinnen und Autisten zu Wort, die direkt aus ihrem Erleben erzählen. Ihr erstes Buch erschien 2016 unter dem Titel „Ein Kind mit Autismus begleiten ist wie eine Reise zu sich selbst“, dieser hier vorliegende Titel erschien 2018 und auch ein drittes Buch ist schon in Planung. Man darf auf das dritte Wissens- und Erfahrungsbuch gespannt sein. Ich bin es auf jeden Fall!


Rezensentin
Dipl.-Päd. Petra Steinborn
Heilpraktikerin für Psychotherapie. Einrichtungsleitung in einer großen Ev. Stiftung in Hamburg-Horn und freiberuflich in eigener Praxis ABC Autismus tätig. Schwerpunkte: Herausforderndes Verhalten, Strategien der Deeskalation, Autismus, TEACCH, Erworbene Hirnschädigungen
Homepage www.abc-autismus.de
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Zitiervorschlag
Petra Steinborn. Rezension vom 28.11.2018 zu: Silke Bauerfeind: Autistische Kinder brauchen aufgeklärte Eltern. Das zweite Buch zu Ellas Blog. Books on Demand GmbH (Norderstedt) 2018. ISBN 978-3-7528-8635-1. In: socialnet Rezensionen, ISSN 2190-9245, https://www.socialnet.de/rezensionen/24898.php, Datum des Zugriffs 22.10.2019.


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