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Monika C.M. Müller (Hrsg.): Gut gemeint - gut gemacht? (Hospizarbeit)

Cover Monika C.M. Müller (Hrsg.): Gut gemeint - gut gemacht? Professionalisierung der Sterbebegleitung und Zukunft der Hospizarbeit. Evangelische Akademie Loccum (Rehburg-Loccum) 2018. 151 Seiten. ISBN 978-3-8172-2518-7. D: 12,00 EUR, A: 12,40 EUR.
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Thema

Durch die moderne  Medizintechnologie und Medikamente ist es häufiger als früher möglich, Leben, aber auch Sterbeverläufe, zu verlängern. Dies führte auch zu neuen ethischen Fragen, wie die, unter welchen Bedingungen die Betroffenen weiter leben wollen, wie sie ihr Leben beenden möchten und wie Professionelle sich dazu verhalten sollten. Die Hospizbewegung und die Palliativmedizin entstanden vor diesem Hintergrund. Das öffentliche Interesse an diesen Fragen ist relativ groß. Aufgrund der größeren Mobilität in der modernen Gesellschaft fehlen auch öfters traditionale Sozialzusammenhänge wie in Dorfgemeinschaften oder in Werksiedlungen, in denen Nachbarn und Familienmitglieder sich um Sterbende kümmerten.

Herausgeberin

Dr. habil. Monika C.M. Müller ist Zoologin und  Studienleiterin an der Evangelischen Akademie Loccum Arbeitsbereich Naturwissenschaften. Sie organisierte auch die Tagung.

Aufbau und Inhalt

Nach einem kurzen Vorwort der Herausgeberin folgen acht Beiträge von Referenten der Tagung. Anschließend wird aus fünf Arbeitsgruppen berichtet.

Reimer Gronemeyer beginnt seinen Beitrag mit einer gesellschaftkritischen Stellungnahme zum professionell überwachten Sterben. Er sieht drei Tendenzen: Institutionalisierung, Medikalisierung und Ökonomisierung. Der Rezensent merkt hierzu an, dass Institutionalisierung und Medikalisierung keine neuen Entwicklungen sind.( vgl. zum Beispiel Glaser und Strauss 1966, 1977, 2007).Die Ökonomierung ist eine neuere Tendenz. Relativ neu ist die Palliativmedizin mit ihrer Kritik an der herkömmlichen paternalistischen Haltung in der Ärzteschaft (und auch in den Kirchen). Der Autor betont die große Bedeutung des ehrenamtlichen Engagements in der Hospizbewegung und warnt vor der Gefahr einer „Professionalisierungsfalle.“ Wenn die hospizlich-palliative Arbeit zu einer professionell getragener Säule der Versorgungslandschaft werde, werde die Rolle der Ehrenamtlichen fraglicher (S. 19). Die Ehrenamtlichen hätten, zwar Aus- und Fortbildungen absolviert, ihre eigentliche Kompetenz liege woanders, nämlich in dem, was man früher Herzensbildung genannt habe.

Ulrich Domdey skizziert in seinem  Beitrag die Entwicklung der Hospizarbeit in Niedersachsen. Zu Beginn verweist er auf Erfolge seit Anfang der 90er Jahre, aber auch auf Probleme und Mängel. „Allein, wenn ich die fehlende palliative Kompetenz und Versorgung in vielen Altenpflegeeinrichtungen erlebe, ist noch viel zu tun.“ (. S. 21) In Niedersachsen begann die Entwicklung später als in anderen Bundesländern. Die Hospizbewegung stieß auch in Niedersachsen zu Anfang auf Widerstände in der Ärzteschaft und den Kirchen. 1993 wurde eine Landesarbeitsgemeinschaft gegründet. Eingegangen wird unter anderem auf die Institutionalisierung der Hospizbewegung, auf Befürchtungen einzelner Hospiz-Gruppen vor Vereinnahmung, auf die besondere Bedeutung ehrenamtlicher Arbeit und die hauptamtliche Unterstützung. Auf zentrale Punkte und Themen der Hospizarbeit wird eingegangen

Mit dem Konstrukt „guter Tod“ befasst sich der Beitrag von Florian Greiner. Behandelt werden die Veränderungen nach 1945, die unter anderem zu einer Zunahme langwieriger chronischer Erkrankungen als Todesursache und verlängerten Sterbeverläufen durch kostenintensive lebensverlängernden Maßnahmen führten. Eingegangen wird auf die „Tabuisierungsthese“, die im Kontrast steht zu einer Vielzahl von Veröffentlichungen zu diesem Thema. Die christliche Sterbebegleitung, die im Spätmittelalter die Gläubigen auf den ‚guten Tod‘ vorbereitete, wurde nach 1945 wiederentdeckt und weiterentwickelt. Behandelt werden in dem Kapitel primär Konzepte aus der Wissenschaft, den Medien und den Kirchen. Ergänzen könnte man dies nach Ansicht des Rezensenten durch Vorstellungen der Gesellschaftsmitglieder. Diese könnten individuell sein und gebunden sein, an Vorstellungen vom guten Leben, das in bestimmten Lebenssituationen nicht mehr realisierbar ist. Differenzieren müßte man auch nach Krankheiten. Einige Diagnosen führen zu  einer schlechte Prognose und der Beendigung der kurativen Maßnahmen. Andere Krankheiten ( zum Beispiel Apoplexie) können zum Tod führen oder auch zu jahrelangen Krankheitsverläufen oder ein Leben mit Behinderungen.

Barbara Denkers, die über langjährige Erfahrung mit der Durchführung von Vorbereitungskursen für Ehrenamtliche hat, behandelt in ihrem Beitrag die Fragen, welche Haltung Begleitende brauchen und sie sie ihnen vermittelt werden können. Sterben sei eine neue Erfahrung, die der Sterbende mache. Begleitende sollten sich bewusst machen, dass sie sich dieser Erfahrung nur annähern könnten. Ihr Gegenüber mache eine Erfahrung, die sie selbst nicht gemacht hätten.  Wichtig sei ein hohes Maß an Selbsterfahrung. Die Autorin skizziert 10 Aspekte, die für die Weiterbildung wichtig seien. Hierzu gehören unter anderem eine Auseinandersetzung mit der eigenen Lebensgeschichte im Kontext von Sterben, Tod und trauern, Theoriebildung in Verbindung mit praktischen Übungen, Austausch im Team bzw. in der Gruppe, Empathie, Echtheit und Akzeptanz des Anderen. Anschließend geht sie auf Aufgaben der Hauptamtlichen ein.

Der Beitrag von Hartmut Remmers hat den Titel „Darf man in der schön-wohlwollenden Hospiz-Umgebung unschön sterben. Der Autor kritisiert unter anderem die  Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen als zu allgemein. Formuliert würden Selbstverständlichkeiten. Banal seien auch Anpreisungen von Hospizen wie „Unterstützung bei psychologischen, sozialen, religiösen und spirituellen Problemen“ ( S.72). Der Rezensent kann dieser Kritik nur teilweise zustimmen. Vor dem Hintergrund des Pflegealltags auf vielen Krankenstationen und in vielen Pflegeheimen ist vieles, was man für selbstverständlich halten könnte, eben nicht selbstverständlich, sondern die Ausnahme. Eine Palliativstation oder ein stationäres Hospiz können daher mehr Möglichkeiten bieten. Aber die Nachfrage nach solchen Plätzen ist politisch gesteuert, da viele Schwerstkranke die entsprechenden Kriterien nicht erfüllen. Eingegangen wird auch auf einen Befragung für den „Gesundheitsmonitor“ zur Palliativversorgung und Sternehilfe. Danach können sich viele Befragte für sich eine vorzeitige Beendigung vorstellen. Dem Rezensenten ist jedoch nicht klar, ob damit Sterbehilfe gemeint ist. Auch die Beendigung einer onkologischen Therapie kann eine vorzeitige Beendigung des Lebens bedeuten.  Der Autor zitiert aus einer qualitativen Studie, durch die gezeigt wurde, dass die Entscheidung, weiterzuleben oder zu Sterben eine persönliche Reaktion eines Menschen auf sein subjektives Erleben und seine gegenwärtige und zukünftige Daseinsweise sei. Er folgert: „ Die Qualitätsbeurteilung wird sich daher in weit geringerem Maße an bl0ß objektiven, teils starren, standardisierten und daher dekontextualisierten  Messgrößen, die meist einer Überprüfung (vermeintlich) vergleichbarer Fälle dienen, zu orientieren haben.“ ( S. 75) Als Zwischenbilanz stellt der Autor drei Thesen auf. Aufgrund der Schmerzdimensionen könne niemals  von schön oder wohlwollend gesprochen werden. Was ein guter Tod sei könnten niemals professionelle Akteure oder  andere Außenstehende  beurteilen, sondern nur der Patient selbst. Hospiz- und Palliativeinrichtungen stünden in der Gefahr, sich an einem harmonistischen Weltbild zu orientieren, die nicht der Normalität entsprächen. Anschließend werden einige Ergebnisse eines Projektes an den Universitäten Heidelberg und Osnabrück dargestellt, an denen der Autor selbst mitgewirkt hat. Befragt wurden 58 schwerstkranke Personen in verschiedenen Einrichtungen (Hospiz,, Palliativstation, onkologische Station, ambulanter Hospiz- und Pflegedient, stationäre Langzeitpflege) Festgestellt wird u.a.: “den Äußerungen der interviewten Personen ist zu entnehmen, dass vor allem stationäre Einrichtungen der Altenhilfe, onkologische Stationen und Palliativstationen besonders problematische Rahmenbedingungen aufweisen“ ( S. 82) Der Rezensent fragt sich, inwieweit in einigen dieser Einrichtungen überhaupt Palliativpflege und Palliativmedizin erfolgt.

Dirk Müller behandelt in seinem Beitrag das Thema palliative Geriatrie im Pflegeheim. Auf Wünsche und Bedürfnisse alter Menschen wird eingegangen. Aufgaben und Prinzipen palliativer Geriatrie, die nicht auf Sterbebegleitung reduziert werden solle, wird skizziert. Eingegangen wird auch auf das Hospiz- und Palliativgesetz von 2015. Der Beitrag bleibt primär programmatisch. Der Autor stellt fest: „Abzuwarten bleibt, wie und wann das Geregelte in den Heimen wirklich verlässlich greift. Fest steht: Palliative Geriatrie lässt sich nur umsetzen, wenn  Heime über gut qualifiziertes pflegendes und ärztlich geschultes Personal verfügen, das alten Menschen ausreichend und mit Zeit zur Seite steht.“ ( S. 92). Nach dem Eindruck des Rezensenten ist „abwarten“ problematisch. Er glaubt nicht, dass ohne stärkeren politischen Druck eine Umsetzung möglich sein wird.

In dem Beitrag von Karin Grüber und Michael May geht es um Selbstbestimmung und Teilhabe von Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen im Kontext von palliativer Behandlung. Festgestellt wird eine palliative Unterversorgung  dieser Personengruppe. Viele Menschen mit geistiger Behinderung müssten zum Beispiel mehr Schmerzen ertragen als andere Menschen, vor allem wenn sie sic h verbal nicht äußern könnten.  Danach folgt ein Erfahrungsbericht aus einer Einrichtung („Stiftung kreuznacher diakonie“) In dieser Einrichtung wurden Grundsätze aufgestellt, um die Teilhabe der Bewohnerinnen und Bewohner in der letzten Lebensphase zu sichern. U.a. geht es um die Ermittlung des mutmaßlichen Willens des Sterbenden.  Erfahrungen werden an einigen Beispielen veranschaulicht.

Gerda Graf befasst sich in ihrem Beitrag mit den Aufgaben der Hospizbewegung in Bezug auf die Mitgestaltung von Gesellschaft und Politik. Die Rolle der Bürgerbewegung Hospiz als Gegenbewegung gegen das Verlassen von Sterbenden in Krankenhäusern in den 70er und 80er Jahren. In Hinblick auf die zukünftigen politischen und gesellschaftlichen Aufgaben der Hospizbewegung bleibt der Beitrag nach der Einschätzung des Rezensenten etwas zu allgemein und gezähmt. Es wird zwar auf den „Sterbetourismus“ eingegangen, der dadurch entsteht, das Betroffene zwischen verschiedenen Einrichtungen hin und hergeschoben werden (s. S.111)  auf  die Ursachen dafür im Gesundheitswesen wird nicht eingegangen. Auch die Kritik an der Versorgung  in Pflegeheimen ( vgl. auch Domdey in diesem Band S. 21.) bleibt eine wichtige Aufgabe.

Es folgen kurze Berichte aus fünf der neun Arbeitsgruppen, die auf der Tagung gebildet wurden.

Der Bericht von Annette Oetjen aus Arbeitsgruppe 3 zum „plötzlichen Tod“ hätte etwas ausführlicher sein können. Es geht u.a. um die individuelle Bedeutung von Plötzlichkeit als Gefühl.

Es folgt ein Bericht von Barbara Weißbrich aus der Arbeitsgruppe 4 zur  Kooperation zwischen Hospizdienst und stationären  Pflegeeinrichtungen.  Ausgegangen wird von Empfehlungen einer Fachgruppe des  Deutschen Hospiz – und Palliativverbandes. Möglichkeiten einer Kooperation und Vernetzung von Teilnehmenden erarbeitet und diskutiert. Der Rezensent bleibt skeptisch.  Die Arbeit von ehrenamtlichen Begleitern in stationären Pflegeeinrichtungen ist zwar wichtig. Dadurch können jedoch Probleme der Einrichtungen in der palliativen Versorgung nicht behoben werden (vgl. auch Domdey S. 21 und Müller S.92 in diesem Band). Als Sterbebegleiter wird man unweigerlich auch mit diesem Problemen konfrontiert.

In der Arbeitsgruppe 5, von der Susanne Claus berichtet, wurde das Thema „Was brauchen Angehörige, insbesondere Kinder – im ambulanten Hospiz“ behandelt Frau Claus ging dabei von einem systemischen  Blickwinkel aus. Eingegangen wird auf den unterschiedlichen  Umgang der Familienmitglieder mit Trauer, auf vorausgehende Trauer noch vor dem Tod der nahestehenden Person und auf Besonderheiten der Kommunikation mit Kindern.

Die  Arbeitsgruppe 8 war ein Selbsterfahrungskurs zur Begleitung von Patientinnen und Patienten mit Klang. Es berichtet Kathrin Leven-Keesen, die als Klangschalentherapeuten den Kurs leitete. Die Teilnehmenden hatten Gelegenheit, verschiedene Klangschalen anzuspielen. Eingegangen wird von der Autorin  auf das Wesen  und die Wirksamkeit des Klangs und auf die Arbeit mit Tönen in der Sterbebegleitung.

Die Arbeit der Arbeitsgruppe 9, von der Axel Kawalla berichtet hatte ebenfalls die Form einer Selbsterfahrungsübung in Kleingruppen und im Plenum. Ausgegangen wurde von einem Buch von Christoph Schlingensief, der 2008 an Krebs erkrankte und seine Gedanken auf Band sprach.

Diskussion

Der Untertitel des Bandes ist missverständlich. Um Professionalisierung der Sterbebegleitung geht es hier nicht. Sterbebegleitung bleibt, auch nach Ansicht der meisten Teilnehmer, primär Laienarbeit. Eine Vernetzung mit Professionen ( u.a. Palliativmediziner, Seelsorger, Palliativschwestern, Psychoonkologen) ist sinnvoll (vgl. Domdey S. 30/31 in diesem Band). Diese Professionen sind ebenfalls mit Sterbebegleitung als Teil ihrer Arbeit befasst. Fraglich ist jedoch, ob die Sterbebegleitung selbst professionalisiert werden sollte. Das würde eine umfassende theoretische und praktische Ausbildung voraussetzen. Die Vorbereitungskurse können das nicht leisten. Hauptamtliche Sterbebegleitung wird eher die Ausnahme blieben.

Bereits Saunders hat auf Probleme in der Pflege alter Menschen hingewiesen. „Die namhafte Palliativmedizinerin Cicely Saunders gibt zu: ‚Ich habe mich bewusst der Versorgung von Tumorpatienten gewidmet. Ich wusste, dass es mir nicht gelingt, die Misere in der Versorgung unserer alten Mitbürger aufzugreifen. Das Problem war mir zu groß.‘“ (Becker-Ebel 2017, S. 11). Dies betrifft auch Deutschland und daran hat sich bis heute wenig geändert. Nach einer Studie beträgt die durchschnittliche Verweildauer der männlichen Bewohner 18 Monate und die der Bewohnerinnen 36 Monate.  16,9 % der Bewohnerinnen und Bewohner sterben sogar im ersten Monat nach dem Einzug ( vgl. Techtmann, 2015, S. 7)  Damit müsste eigentlich Tod und Sterben ein zentrales Thema dieser Organisationen und ihrer Insassen sein. Dies müsste auch für diejenigen Bewohnerinnen und Bewohner gelten, die etwas länger leben. Sie erleben, dass viele ihrer Mitbewohnerinnen und Mitbewohner versterben. „Schätzungen zufolge sind die Alters- und Pflegeheime dabei, in Kürze Sterbensorte Nr. 1 in Deutschland zu werden, noch vor den Krankenhäusern und weit vor dem eigenen zuhause.“ (Borasio 2014, 18). Eine Fragestellung ist, inwieweit diese Sterbenden in Pflegeheimen durch die Palliativmedizin und die Palliativpflege versorgt werden. Diese Frage muss auch vor dem Hintergrund des Pflegenotstands gestellt werden (vgl. Rieger 2017). Die Hospizbewegung wird dazu Stellung nehmen müssen. Einerseits ist ehrenamtliche Hospizarbeit auch in stationären Pflegeheimen sinnvoll und notwendig. Dies ersetzt aber nicht eine gute palliative Versorgung.. Deshalb sollte sich die Hospizbewegung nicht vereinnahmen lassen, sondern  Kritik an den Rahmenbedingungen üben, die eine gute Versorgung erschweren( vgl. Domdey S. 21 in diesem Band). Eine Institutionalisierung der Hospizarbeit und teilweise ihre Refinanzierung durch die Krankenkassen ist notwendig, da vieles sonst nicht möglich wäre. Ehrenamtliche Hospizarbeit sollte aber mehr sein als eine Dienstleistung. Die Hospizbewegung als Bürgerbewegung hat habe auch eine gesellschaftliche und politische Funktion im Sinne Schwerstkranker und Sterbender.

Fazit

Der Band enthält  interessante und wichtige Beiträge zu einem Bereich, der in den letzten Jahren an Bedeutung gewonnen hat und auch in Zukunft bedeutsam sein wird. Die Frage nach der Zukunft der Hospizarbeit, die im Untertitel gestellt wird, hätte aber ausführlicher diskutiert werden können

Literatur

  • Jochen Becker-Ebel (Hrsg.): Palliative Care in Pflegeheimen und -diensten. Wissen und Handeln für Pflegende.Schlütersche Verlagsgesellschaft (Hannover) 2017. 5., überarbeitete und aktualisierte Auflage.
  • Borasio, G. D. (2014) selbst bestimmt sterben. Was es bedeutet, was uns daran hindert. Wie wir es erreichen können, München, Verlag C.H. Beck.
  • Glaser, Barney; Strauss, Anselm L. (1966) Awareness of Dying, Weidenfeld and Nicolson, London.
  • Glaser, Barney, Strauss, Anselm (1977) Anguish. The Case History of a Dying Trajectory, London: Robertson.
  • Glaser, Barney; Strauss, Anselm (2007) Time for dying, New Brunswick: Aldine.
  • Rieger, Armin (2017) Der Pflegeaufstand. Ein Heimleiter entlarvt unser krankes System, München, Ludwig Verlag.
  • Techtmann, Gero (2015): Die Verweildauern sinken. Statistische Analysen zur zeitlichen Entwicklung der Verweildauer in stationären Pflegeeinrichtungen. Verfügbar unter: www.alters-institut.de.

Rezensent
Dr. Hermann Müller
Universität Hildesheim, Institut für Sozial- und Organisationspädagogik
Homepage HermannMuellerHildesheim.de
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Zitiervorschlag
Hermann Müller. Rezension vom 23.11.2018 zu: Monika C.M. Müller (Hrsg.): Gut gemeint - gut gemacht? Professionalisierung der Sterbebegleitung und Zukunft der Hospizarbeit. Evangelische Akademie Loccum (Rehburg-Loccum) 2018. ISBN 978-3-8172-2518-7. In: socialnet Rezensionen, ISSN 2190-9245, https://www.socialnet.de/rezensionen/25146.php, Datum des Zugriffs 10.12.2018.


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ISSN 2190-9245

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