Edith Droste (Hrsg.): Kinder- und Jugendhospizarbeit
Rezensiert von Prof. Dr. habil. Gisela Thiele, 03.02.2019
Edith Droste (Hrsg.): " … die zweite Geige spielen, damit der Solist sich entfalten kann". Subjektorientierung und gelingende Kommunikation in der Kinder- und Jugendhospizarbeit.
der hospiz verlag Caro & Cie. oHG
(Esslingen) 2018.
264 Seiten.
ISBN 978-3-946527-17-6.
D: 24,99 EUR,
A: 25,70 EUR.
Deutscher Kinderhospizverein e.V. (Herausgebendes Organ).
Thema
Es ist für jeden für uns sehr schmerzlich, die eigenen Kinder durch eine lebensverkürzende Erkrankung leiden zu sehen und sie sogar zu verlieren. Deshalb ist es so wichtig, die uns anvertrauten jungen Menschen kompetent zu begleiten und sie in ihren Sorgen und Ängsten ernst zu nehmen. Je umfassender wir die Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen wahrnehmen, desto besser gelingt es, ihnen das Erleben von Autonomie und Selbstwirksamkeit zu ermöglichen.
Herausgeberin
Herausgeberin des Bandes ist Edith Droste, Referentin für Hospiz und Palliative Care, Trauerbegleiterin und nebenamtliche Studienleiterin der Evangelischen Akademie Villigst.
Aufbau und Inhalt
Das Buch ist neben einem Vorwort und einer Einführung in drei Teile mit mehreren Unterkapiteln Kapitel unterschiedlicher Länge gegliedert.
Für Martin Gierse, Autor des „Vorworts“, ist Kinder- und Jugendhospizarbeit ein Versprechen, Kinder und ihre Familien zu begleiten, ihre Würde zu achten und in schwierigen Situationen für sie da zu sein.
In der „Einführung“ von der Herausgeberin „…die zweite Geige spielen, damit der Solist sich entfalten kann“ wird als Anliegen benannt, den haupt- und ehrenamtlich in der Kinder- und Jugendhospizarbeit Tätigen und Eltern neue Perspektiven aus der Praxis vorzustellen.
Das erste Kapitel „Gelingendes Leben im Schweren – Erfahrungsberichte“ widmet sich praktischer Erfahrungen aus der Perspektive betroffener junger Menschen und deren Eltern. Da ist beispielsweise Daniel, ein 10 jähriger Junge, mit einer genetischen Mutation, die schnell fortschreitet, dem sukzessiv alles genommen wird, was er früher einmal konnte (S. 23). Eine junge Frau, die 22 Jahre alt ist, liebt ihr Leben so, wie es ist, obgleich sie an Muskeldystrophie erkrankt ist und im Rollstuhl sitzt. Weitere Erfahrungsberichte von Kindern mit lebensverkürzenden Erkrankungen werden geschildert und verdeutlichen, welche Schicksalsschläge diese Kinder und Jugendlichen in sehr frühen Jahren ertragen müssen.
Das zweite Kapitel „Begegnung gestalten – konzeptionelle Zugänge“ wurde von Andreas Fröhlich verfasst. Wenn Kinder und Jugendliche lebensverkürzend erkrankt sind, dann kämen sie und ihre Familien sehr schnell an Grenzen, weil sie nicht mehr auf Vorerfahrungen, Routinen und Gewohntes zurückgreifen können. Wenn die Sprache versagt, dann sollte auf Konventionen, auf Vitalzeichen wie Atmung, Puls, Sekretion oder andere Zeichen geachtet werden, um eine Reaktion zu erhalten. Es gehe dabei um eine körperliche Kommunikation mit oder ohne Worte, aber mit Präsenz und Resonanz.
Mit „Kinder- und Jugendliche – Komponisten und Gestalter ihres Lebens“ ist ein Unterkapitel von Hansjörg Meyer überschrieben. Anhand einer Fallvignette schildert der Autor wie durch musikbasierte Kommunikation, Anna, ein 11 – jähriges Mädchen, die als verbal nicht mehr erreichbar sei, sie dennoch Reaktionen zu zeigen vermag.
Ein weiteres Unterkapitel von Winfried Mall „Im Austausch sein bis zuletzt“ setzt sich mit der basalen Kommunikation auseinander. Er betont, dass Kommunikation viel mehr sei als Verbalsprache, denn alles Wahrnehmbare könne als Kommunikationsmittel dienen (S. 112 ff).
Elisabeth Hensel und Doris Jokusch verdeutlichen in ihren Ausführungen „Wer nicht adäquat angesprochen wird, wird unansprechbar“. Kinder und Jugendliche, die sich nicht mehr über eine Lautsprache verständigen können, seien davon abhängig, dass ihre Bezugspersonen sie verstehen wollen. Das ist möglich durch alternative Formen der Kommunikation wie Gebärden, graphische Zeichen, Morsezeichen oder Schrift sowie über unterstützende Kommunikation beispielsweise über Erzählhefte.
„Welchen Weg sollen Wünsche gehen?“ fragt die Autorin des folgenden Unterkapitels Nicola Maier Michalitsch. Die persönliche Zukunftsplanung sei ein Instrument, das auf die Inklusion in die Gesellschaft abzielt, womit die Lebenssituation und die Lebensqualität von Erkrankten verbessert werden soll.
„Sicherheit, Heimat, Nähe, Gemeinschaft…“ ist das Thema von Georg Ruhsert. Er fragt sich, was Halt im Leben wie im Sterben gäbe, welche Haltungen der begleitenden Person hilfreich sind und welche Rahmenbedingungen nötig sind, damit Leben bis zuletzt lebenswert bleibe (S. 148).
Kapitel drei „Die Würde des Subjekts – Theoretische Zugänge“ und darunter das erste Unterkapitel „Du bist nicht die Krankheit – Du bist Du“ wurde von Marcel Globisch, Thorsten Hillmann und Hubertus Sieler verfasst. Wichtig sei das Besondere, das, was das Kind einzigartig mache und nicht die Diagnosen zu sehen bzw. das, was an Fähigkeiten schon verloren gegangen sei. Aufmerksame Begleitung brauche Distanz, damit sich der Begleitete nicht eingeengt fühle, sich entfalten könne.
Peter Wirtz überschreibt sein Unterkapitel mit „Verteidigung eines Begriffes“. Es geht in seinen Ausführungen um den Subjektstatus eines erkrankten Kindes oder Jugendlichen.
Das Unterkapitel von Helga Schlichting befasst sich mit „Schwere Behinderung und Lebensverkürzung“. Auch schwerst kranke Kinder sollten bestimmte Aufgaben übernehmen, um Autonomie und Kenntnisse zu fördern und sie sollten selbst entscheiden können, was sie wollen.
Die „Konsequente Orientierung an den Bedürfnissen des Einzelnen“ steht im Mittelpunkt der Darlegungen von Torsten Hillmann und Sven Jennessen. Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen hätten ein Recht auf schulische Bildung und zugleich die Verpflichtung, schulische Bildungsangebote in Anspruch zu nehmen. Sie sollten daran teilhaben und diese für die eigene Weiterentwicklung nutzen.
Das letzte Unterkapitel wurde von der Herausgeberin Edith Droste geschrieben und beschäftigt sich mit der Aussage „'Ich bin der Schlüssel!' statt 'Wo ist das Rezept': Hospiz ist Haltung“. Es gehe um eine Haltung zum Leben, die uns in schwierigen Situationen die innere Kraft und Klarheit geben würde, um Lasten mit zu tragen, auszuhalten, um so dem Bedürfnis der betroffenen Kinder und Jugendlichen sowie deren Familien nach Mitgefühl, Wahrhaftigkeit und Respekt entsprechen zu können.
Fazit
Es ist eine Publikation, in der ein spezifisches, bisher relativ seltenes wissenschaftliches Thema aufgegriffen und bearbeitet wird – das der Subjektorientierung und der gelingenden Kommunikation in der Kinder- und Jugendhospizarbeit. Durch diverse Fallvignetten werden dem Leser verdeutlicht, was es für die betroffenen Kinder und Jugendliche sowie deren Eltern heißt, lebensverkürzend erkrankt zu sein. Diese Schicksale wühlen emotional auf, zeigen welcher Anstrengungen es bedarf, diese Familien zu begleiten und wie schwer es ist, eine solche Diagnose mitten im Leben zu akzeptieren. Es ist wissenschaftlich und theoretisch gut les- und verstehbar und gibt für viele Betroffene Handlungsanleitungen für die praktische Arbeit.
Rezension von
Prof. Dr. habil. Gisela Thiele
Hochschule Zittau/Görlitz (FH)
Berufungsgebiete Soziologie, Empirische
Sozialforschung und Gerontologie
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Es gibt 201 Rezensionen von Gisela Thiele.
Zitiervorschlag
Gisela Thiele. Rezension vom 03.02.2019 zu:
Edith Droste (Hrsg.): " … die zweite Geige spielen, damit der Solist sich entfalten kann". Subjektorientierung und gelingende Kommunikation in der Kinder- und Jugendhospizarbeit. der hospiz verlag Caro & Cie. oHG
(Esslingen) 2018.
ISBN 978-3-946527-17-6.
Deutscher Kinderhospizverein e.V. (Herausgebendes Organ).
In: socialnet Rezensionen, ISSN 2190-9245, https://www.socialnet.de/rezensionen/25239.php, Datum des Zugriffs 15.01.2025.
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