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Thomas Klie, Christine Bruker (Hrsg.): Sterben in Verbundenheit

Cover Thomas Klie, Christine Bruker (Hrsg.): Sterben in Verbundenheit. Einblicke in die palliative Versorgung und Begleitung in Deutschland. medhochzwei Verlag GmbH (Heidelberg) 2019. 150 Seiten. ISBN 978-3-86216-417-2. D: 39,99 EUR, A: 41,20 EUR.

Reihe: Gesundheitswesen in der Praxis.
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Thema

Das Buch umfasst Ergebnisse aktueller Studien, Kommentare und Perspektiven zur palliativen Versorgung und Begleitung in Deutschland. Damit will es empirische und theoretische Zugänge zum Thema Tod und Sterben verbinden sowie über Argumente und Konzepte zum Thema informieren.

Herausgeber*innen

Thomas Klie ist Professor für öffentliches Recht und Verwaltungswissenschaft an der Evangelischen Hochschule Freiburg und nebenberuflich als Rechtsanwalt tätig. Er ist Mitglied der 6. und 7. Altenberichtskommission und Vorsitzender der 2. Engagementberichtskommission der Bundesregierung.

Christine Bruker ist wissenschaftliche Geschäftsführerin bei AGP Sozialforschung an der Evangelischen Hochschule Freiburg. Sie promovierte über die Sorge für lebensverkürzend erkrankte Kinder und ihre Familien und ist Lehrbeauftrage an mehreren Hochschulen.

Entstehungshintergrund

Der Band basiert auf Ergebnissen des Pflegereports 2016 der DAK-Gesundheit ergänzt um Praxisberichte und Beiträge aus dem Diskurs um Palliative Care und Caring Communities. Neben den beiden Herausgeber*innen haben 11 weitere Autor*innen aus Forschung und Praxis dazu beigetragen.

Aufbau

Das Buch umfasst insgesamt 10 Abschnitte, die sich in drei Teile gliedern.

  1. Im ersten Teil werden die überarbeiteten und erweiterten Ergebnisse des DAK-Pflegereports dargestellt,
  2. der zweite Teil widmet sich den Akteuren der allgemeinen ambulanten Palliativversorgung und
  3. im dritten Teil werden die zentralen Ergebnisse der Analysen und Diskussionslinien zusammengefasst.

Inhalt

Teil 1: Palliative Versorgung und Begleitung in Deutschland: Studienergebnisse, Einblicke, Kommentare

Zuhause sterben: Einstellungen und Beobachtungen der Bevölkerung

Neben Einstellungen zum und Vorstellungen vom Sterben zuhause präsentiert Wilhelm Haumann in diesem Abschnitt Studienergebnisse dazu, inwieweit sich Angehörige die Pflege eines Sterbenden zutrauen, welche Erfahrungen die Befragten mit dem Sterben von Angehörigen und Freunden haben und wie dieses Sterben sich gestaltete. Auch Haltungen zur Sterbehilfe werden thematisiert.

Zusammenfassend wird festgestellt, dass eine Mehrheit der Bevölkerung zumindest selten über Tod und Sterben spricht, und vier von fünf Befragten eine Idealvorstellung vom Sterben haben. 60 % davon möchten zu Hause sterben, weil dies am ehesten die Möglichkeit biete, Würde, Individualität, Selbstbestimmung und soziale Einbindung auch in der Sterbephase zu erhalten. Eine wichtige Voraussetzung dafür stelle die Unterstützung der pflegenden Angehörigen von außen dar. Grundsätzlich wird die passive Sterbehilfe weitaus häufiger befürwortet als die aktive. Diese Zustimmung beinhalte aber nicht automatisch den Wunsch nach breiterer Anwendung der Sterbehilfe. So wünschten sich zwar etwa ein Drittel der Befragten ein kürzeres Leiden der Verstorbenen, aber nur etwa ein Sechstel hätte sich für den konkreten Fall eine legale Möglichkeit der Sterbehilfe gewünscht, um das Leid zu beenden.

Soziologische Anmerkungen

In diesem kurzen Unterkapitel resümiert Werner Schneider auf Basis der vorgestellten Daten die unaufgeregte Präsenz der Themen Tod und Sterben im Alltag. Der Wunsch nach einem selbstbestimmten Sterbeprozess bedingt die Präferenz für das Zuhause als Sterbeort.

Die häufige Verlegung von Sterbenden aus dem häuslichen Umfeld in institutionell organisatorische Versorgungssettings lasse sich nicht durch mangelnde Bereitschaft der Angehörigen oder strukturelle Überforderung erklären, vielmehr werden übermächtige institutionelle Routinen dahinter vermutet, die Professionelle in Gang setzen.

Gutes Sterben sei für die Weiterlebenden ebenso wichtig wie für die Sterbenden und es bestehe eine deutliche Bereitschaft, für den Nächsten in existenziellen Krisensituationen zu sorgen.

Das letzte Lebensjahr aus Perspektive der gesetzlichen Krankenversicherung – Analysen von GKV-Routinedaten

Anhand der Routinedaten von gut 60.000 im Jahr 2015 verstorbenen Pflegebedürftigen thematisieren Timo Schulte und Helmut Hildebrandt in diesem Abschnitt die häufigsten dokumentierten Erkrankungen vor dem Tod, relative Kostenentwicklung sowie Kosten und Muster der Inanspruchnahme. Fokussiert werden dabei die Bereiche häusliche Krankenpflege, Krankenhaus, spezialärztliche Palliativversorgung, Hospizversorgung, Rettungsfahrten und ambulante ärztliche Versorgung.

Im Sterben begleiten: Erfahrungen von pflegenden Angehörigen

Die persönliche lebensweltliche Perspektive auf das Sterben zu Hause wollen Christine Bruker und Thomas Klie mit diesem Unterkapitel veranschaulichen. Dazu wird anhand von acht qualitativen Interviews mit weiblichen DAK-Versicherten, die im Vorjahr einen Angehörigen im Sterben begleitet haben, deren Wahrnehmung dieser Begleitungen dargestellt.

Die Begleitung des Sterbens wird als eine elementare Erfahrung für das eigene Leben beschrieben. Obwohl dem Krankenhaus als Versorgungssetting eine ausgeprägte Skepsis entgegengebracht wird, kann es auch eine Exit-Option darstellen, falls die Versorgung zu Hause zu schwierig wird. Häusliche Versorgungssettings – so eine weitere Schlussfolgerung – sind auf Netzwerke aus formell und informell Beteiligten angewiesen.

Leben und Sterben in Berlin Treptow-Köpenick: Interview mit Kerstin Kurzke

In diesem Abschnitt äußert sich die von Thomas Klie interviewte Leiterin des Bereichs der ambulanten Hospiz- und Trauerbegleitung bei den Maltesern zu ihren Erfahrungen mit der Versorgung Sterbender im häuslichen Umfeld und der Bedeutung des formellen und informellen Hilfesystems dafür. Sie schildert die Möglichkeiten der Einbindung ehrenamtlicher Hospizbegleiter*innen und geht auf die Umsetzung der Caring Community, des sorgenden Bezirks Treptow-Köpenick in Berlin ein.

Teil 2: Akteure in der Allgemeinen Ambulanten Palliativversorgung (AAPV)

Hausärzt*innen in der AAPV: Arbeitsweisen und -bedingungen in Anbetracht der Vereinbarung zur Palliativversorgung nach § 87 Abs. 1b SGB V

In diesem Unterkapitel thematisieren Christine Bruker und Christoph Schmidt zunächst auf ethische, organisatorische und rechtliche Rahmenbedingungen der AAPV.

Hinsichtlich Qualifikation, Funktion und Haltung werden Allgemeinmediziner*innen, Hausärzt*innen, Palliativmediziner*innen und Ärzt*innen in Palliative Care unterschieden.

Als praktische Folgen aus dieser Differenzierung wird das breite Spektrum möglicher Behandlungsinhalte, die Kollision von Ethik, Bedürfnislagen und Sozialrecht sowie Moral Distress angeführt. Letzteres entstehe als Reaktion auf den Widerspruch zwischen normativen Aufträgen und erlebten Notwendigkeiten in konkreten Betreuungssituationen.

Um dem entgegenzuwirken gelte es, der Rolle und den Handlungsspielräumen von Hausärzt*innen in der AAPV weiterhin Aufmerksamkeit entgegenzubringen und die Vergütung – z.B. auch auf die Angehörigenbegleitung oder das Verweilen bei sterbenden Patient*innen – auszuweiten.

Einblicke in die Hospizarbeit: Erzählung einer Ehrenamtlichen

Christine Bruker interviewt Sigrid Jürgensen in diesem Abschnitt zu ihren Erfahrungen als ehrenamtliche Hospizbegleiterin sowie den Beweggründen zur Übernahme dieser Tätigkeit.

Ambulante Pflege: ihr Beitrag in der Begleitung sterbender Menschen

Christine Bruker, Waltraud Höfflin, Thomas Klie und Stefanie Leinenbach stellen hier ein Modellprojekt zur ambulanten Palliativ-Pflege vor. Anhand konzeptioneller Eckpunkte, dem Verlauf von Begleitungen, der Darstellung von Strategien zu Kooperation und Personalentwicklung sowie der Organisation und Finanzierung im Rahmen des Projekts soll aufgezeigt werden, welchen Beitrag ambulante Pflege zu einem „guten Sterben“ leisten kann.

Caring Communities als kollektiver Umgang mit existentiellen Unsicherheiten – wider die Instrumentalisierung einer gesellschaftlichen Utopie

Patrick Schuchter und Klaus Wegleitner gehen in diesem Unterkapitel darauf ein, wie die Ambivalenzen der Moderne zwischen Individualismus und Instrumentalismus anhand einer Kultur der Sorge ausbalanciert werden können.

Das Bewusstsein vom Netz der Sorgebeziehungen, in dem alle Beteiligten um ihren Beitrag zum Ganzen wissen, wird dabei als grundlegend für die gemeinschaftliche Sorgekultur gesehen. Als Beispiel wird die „Sorgende Gemeinde“ in Landeck beschrieben.

Die Gestaltung des Zusammenwirkens formeller und informeller Hilfe gelte es, mit einem kritischen Blick der Sorge zu betrachten sowie im Kontext des Spannungsfelds zwischen dem Wunsch nach rechtlicher Regelung und den existenziellen Unsicherheiten des Sterbens. Dabei solle die Sorge gerecht verteilt und organisiert werden sowie die Gemeinde in ihrer Vielfältigkeit erreicht und beteiligt. Caring Communities werden als Möglichkeit der Stärkung zivilgesellschaftlicher Mitgestaltung und -verantwortung gesehen und damit als Alternative zur neoliberalen Vertriebswirtschaftlichung aller Lebens- und Sorgebereiche.

Teil 3: Sterben in Deutschland – zwischen Wunsch und Wirklichkeit

In diesem Kapitel wird noch einmal zusammengefasst, welche Rahmenbedingungen geschaffen werden müssen, um der Präferenz für das Versterben im häuslichen Umfeld nachkommen zu können und als Leitbild dafür die Caring Community angeführt.

Diskussion

Beginnend mit der Darstellung von Befragungsergebnissen und Routinedatenanalysen werden die folgenden Beiträge persönlicher und gehen vermehrt auf die lebensweltliche Perspektive pflegender Angehöriger sowie ehren- und hauptamtlich Versorgender ein. Ergänzt werden diese Perspektiven um Beispielprojekte und die Darstellung rechtlicher und gesellschaftlicher Rahmenbedingungen. Insgesamt plädiert das Buch für die Förderung der sorgenden Gemeinde und eines angemessenen Bürger-Profi-Mixes, um die Möglichkeiten des Sterbens im häuslichen Umfeld zu verbessern.

Fazit

Anhand unterschiedlicher Datenquellen und aus verschiedenen Perspektiven wird in vorliegendem Band die Optimierung der häuslichen Versorgung am Lebensende durch eine angemessene Mischung aus bürgerlichem Engagement und hauptamtlicher Versorgung thematisiert. Damit gibt das Buch einen guten Einblick in die aktuelle Diskussion über Caring Communities sowie die palliative Versorgung und Begleitung in Deutschland


Rezensentin
Dr. rer. medic. Kerstin Kremeike
Wissenschaftliche Mitarbeiterin Zentrum für Palliativmedizin Universitätsklinikum Köln (AöR)
Homepage www.palliativzentrum.uk-koeln.de
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Zitiervorschlag
Kerstin Kremeike. Rezension vom 09.10.2019 zu: Thomas Klie, Christine Bruker (Hrsg.): Sterben in Verbundenheit. Einblicke in die palliative Versorgung und Begleitung in Deutschland. medhochzwei Verlag GmbH (Heidelberg) 2019. ISBN 978-3-86216-417-2. In: socialnet Rezensionen, ISSN 2190-9245, https://www.socialnet.de/rezensionen/25688.php, Datum des Zugriffs 09.12.2019.


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